南方周末記者　王江濤　張銳

2020年12月12日，在廣東省工傷康復醫(yī)院臨時搭建的展覽空間里，三名觀眾正觀看《喚醒昆蟲的靈魂》等三部短片。　　　　受訪者供圖

吳超、夏維倫會讓病人家屬提供植物人此前的生活物品，并邀請他們參與以此為材料創(chuàng)作成藝術品。圖中的布娃娃所穿的馬丁靴就來自植物人美美，它如今出現(xiàn)在“醫(yī)院生成美術館”展覽上。　　　　　　受訪者供圖

“醫(yī)院生成美術館”展覽開幕式的觀眾席，主辦方在普通座椅中插入了幾張輪椅，以便讓健康觀眾體驗傷殘病人的生活。

受訪者供圖

★“我們醫(yī)院的病人是非常慘的，特別是成年累月躺在那的，我經(jīng)常說只能看到三個景：遠景，白色的天花板；中景，掛的輸液瓶；近景，護士走過來了——還戴著口罩看不見（臉）。聽到的都是監(jiān)護儀的聲音。”

“他可能永遠醒不了，醒了可能不會認識你們，也可能誰都不認識?！焙畏嫉暮⒆有√杂赡X炎引發(fā)多器官衰竭，為治療一路從廈門轉院到上海，專家在會診時作了上述結論。

小淘在重癥病房待了二十幾天后生命體征趨于穩(wěn)定，第二道難關橫在眼前，小淘需要接受促醒治療，如果不能喚醒他，小淘將永遠陷入無意識狀態(tài)。

2020年2月，小淘經(jīng)過治療逐漸從昏迷中醒來。此時，小淘面臨第三道難關——康復。從上海經(jīng)杭州輾轉到廣東省工傷康復醫(yī)院后，還沒有完全清醒的小淘開始接受康復性治療，此時他的意識總體已經(jīng)恢復，但是說話、活動還存在一些明顯的障礙。

院長陳大軍告訴南方周末記者，病人到了康復階段，往往會面臨傷病帶來的身體功能缺失的問題，而且有可能伴隨一輩子，這時候更加需要人文關懷，注重藝術對人的精神力量的調動，而這恰恰是中國醫(yī)院普遍缺失的。

“我們只是看病，而不是看到人——我們把病人編號，幾床心臟壞了，幾床腦子壞了，然后討論怎么把心臟搞好，腦子搞好，并沒想到我們搞這個動作，這個病人最后能恢復正常嗎？　更不會去關注病人的命運、家屬的需求和感受，這是我們現(xiàn)代醫(yī)學的一個通病?！蹦喜繎?zhàn)區(qū)總醫(yī)院虞容豪醫(yī)生對南方周末記者說。早在2005年，虞容豪曾在恢復意識的治療中加入視覺、聽覺、味覺、嗅覺、觸覺等綜合刺激，最終成功喚醒了一名腦萎縮植物人患者。

2014年，藝術家吳超和夏維倫發(fā)起“藝術喚醒植物人”項目，他們通過給植物人播放動畫、紀錄片等視聽作品介入他們的精神層面。虞容豪加入其中，并在他當時供職的廣州軍區(qū)廣州總醫(yī)院為吳超、夏維倫開辟了一間植物人藝術喚醒室。后來，虞容豪成為廣東省工傷康復醫(yī)院的特聘專家，并牽線促成了吳超和夏維倫與廣東省工傷康復醫(yī)院的合作。

在這家醫(yī)院，父親李浩列舉這段時間小淘參與過的康復治療方式——水療、理療、作業(yè)治療、言語治療……在康復訓練場所，南方周末記者看到有治療師正在彈琴給病人聽，還有病人正在用嚴重變形的手做手工?！八囆g是一個比較抽象的東西，醫(yī)學還是屬于科學類的，現(xiàn)在兩者需要一些碰撞。”該院顱腦損傷康復病區(qū)科室學科負責人何艷斌介紹。

為了向全國醫(yī)院推廣這種碰撞，藝術家與該院達成了一個特殊的展覽計劃。經(jīng)過兩年的籌備，2020年12月12日，“醫(yī)院生成美術館”展覽開幕，廣東省工傷康復醫(yī)院作為此次的展場之一，藝術作品分布在醫(yī)院室內籃球場與三個臨時搭建的白色帳篷里。

這個開在醫(yī)院里的臨時美術館，展出的許多繪畫和手工作品是由病人和家屬參與創(chuàng)作的。展廳里放置了幾張帶有帳幕的病床，觀眾躺在上面，感受意識障礙者不能動和不能說話的狀態(tài)，耳機中聽到的是采集來的聲音，看到的是抽象的色塊，借以療愈；置身于白色帳篷里，三四人可以不用通過言語溝通，而是通過繪畫展現(xiàn)當下的意識。

“藝術本就應該托住生命的?！眳浅嬖V南方周末記者?！罢嬲乃囆g家，應該嘗試在任何人類活動的地方，哪怕是醫(yī)院，去生成美術館，去生成這個時代的精神活動庇護所?！毕木S倫說。

“病房的環(huán)境常常使人過于壓抑”

醫(yī)院里往往是以白色和藍色為主的空間，擁擠的人群在不同科室之間穿梭，耳邊響起各種儀器的叫聲和人們的哀嘆，鼻子聞到消毒水的味道。悲傷情緒包裹著病人家屬，身處昏迷狀態(tài)的病人無從知曉經(jīng)濟壓力和精神壓力正令前者陷入崩潰。

一些病人家屬常常向何艷斌訴說病人情況，每當這時何艷斌會勸他們回去休息一段時間，換一種心情，因為“病房的環(huán)境常常使人過于壓抑”。說著，何艷斌的視線掃過病房，一邊是老父親照顧著兒子，另一邊是妻子照顧著丈夫。

39歲男子張學新已經(jīng)躺在病床上一百多天了，照顧他的是年近七旬的老父親張樂群。何艷斌喊張學新的名字，他的眼睛可以轉動回應，一聽到“家”的字眼就會流淚。張樂群說，兒子蘇醒轉院后自己才知道這個消息，“我天天在那里看，目不轉睛地看著他，我就是心里難過，但是看不出什么。”治療費用已經(jīng)花了三四十萬元，老父親每天的飯錢加起來不到十塊錢。

病房的環(huán)境同樣在影響著醫(yī)生的情緒。何艷斌已經(jīng)在醫(yī)院工作了十幾年，面對各式各樣的病人，治病、協(xié)調、疏解，她幾乎每天都要目睹一些“消極”的事情。

何艷斌剛參加工作時接診過一名年輕病人，大學還沒畢業(yè)就在一場車禍中陷入昏迷，靠著呼吸機維系生命。家人無力支付費用，在欠了醫(yī)院很多錢后決定撤掉呼吸機。最后那頓晚餐，病人的媽媽希望兒子吃飽，結果可能因為吃得太多，病人隨后嘔吐、窒息，當晚撤掉呼吸機之前就去世了。這些細節(jié)，至今印刻在何艷斌腦海中。

有時候回到家，何艷斌感到身上充斥著來自醫(yī)院的負面情緒，仿佛頭都要炸了，需要自己靜靜地“療傷”，甚至用藥物來助眠。“我一開始會覺得這個職業(yè)一點都不好，后來病人看多了，自己也要找平衡點，不能把自己各種情緒投入到里面去，”何艷斌說，“但是有時候我也會很想哭?！?/p>

陳大軍有時反思醫(yī)學究竟是個怎樣的問題。他發(fā)現(xiàn)中國科學院院士韓啟德在新書《醫(yī)學的溫度》里提到“醫(yī)學不應該是冷冰冰”的，但是客觀現(xiàn)實仍是如此，“尤其是西醫(yī)里面，比如胃鏡和檢查CT，大量的儀器設備、數(shù)據(jù)、檢驗、醫(yī)學影像，機器變得更多了，都是一些硬邦邦的東西”。

陳大軍把醫(yī)院比作“流水線作業(yè)”，尤其是綜合性的大醫(yī)院，日門診量上萬，住院病人成千甚至上萬，工作如此繁重的情況下，勢必采取流水線的形式，醫(yī)生變成了工人，而病人則成為了一件件產品，經(jīng)歷一道道固定程序：檢查、手術、拿藥、走人。

“人是社會性的，有自己的情感，（我們）實際也說了很多年‘要從生物醫(yī)學模式轉化為生物—心理—社會醫(yī)學模式?！标惔筌娬f，“要從多個方面來看待病人，避免簡單化地把他們當做一個個產品來對待?！?/p>

“第一次看到用藝術的方法研究腦科學”

2020年12月15日下午，35歲因車禍昏迷至今的黃文付躺在廣東省工傷康復醫(yī)院的病床上，他戴著的耳機里播放著音樂，用以喚醒他尚在沉睡的意識。

妻子曹家有時候會給黃文付唱歌，跟家中的兩個孩子視頻，對著他講一些他可能想聽的事情。跟黃文付聊天的時候，曹家覺得丈夫似乎能“聽到一點點東西”，而且“有時候好像有一點掉眼淚”。這些細微的跡象帶給她一點希望，曹家說，自己很想“搏一下”，等著丈夫有一天從昏睡中突然醒來。

諸如音樂這樣的促醒方式也出現(xiàn)在“藝術喚醒植物人”項目中。該項目剛開始的幾年，吳超頻繁地參加神經(jīng)科學相關的論壇，她想從醫(yī)學的角度判斷自己在做的事情。

在2017年的一個意識障礙會議上，杭州師范大學國際植物狀態(tài)與意識研究所副教授白洋接觸到吳超和她做的事情，“第一次看到用藝術的方法研究腦科學，感覺特別新奇”。

白洋認為，意識研究之所以復雜，是因為本質上人們是在用意識來理解意識，多學科的交叉融合能夠提供對研究對象多維度的綜合理解，特別是對揭開人類意識之謎具有特殊意義。

對意識障礙特別是植物狀態(tài)的治療是一個國際難題。在急救水平有限的年代，因車禍、中風等內外因素導致顱腦損傷的很多病人難以被救活。但隨著ICU治療水平的進步，越來越多這類重癥腦損傷病人的生命體征得以被保住，但由于沒有自主意識，一部分人只能躺在床上，成為植物人。而一些醫(yī)生在搶救生命的早期沒有關注病人意識的恢復，導致病人錯過了蘇醒的最佳時機。

2020年5月，《中華醫(yī)學雜志》發(fā)表了《中國神經(jīng)外科重癥管理專家共識(2020版)》（以下簡稱《專家共識》），對神經(jīng)外科重癥患者的診斷和治療提出了建議，其中就特別強調早期康復的意義，認為這能促進患者神經(jīng)和機體的功能恢復，減少各種并發(fā)癥，縮短住院時間并降低醫(yī)療費用，幫助患者早日回歸家庭和社會。

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南方周末記者　王江濤　張銳

“醫(yī)院生成美術館”展廳里放置了幾張帶有帳幕的病床，觀眾躺在上面，感受意識障礙者不能動和不能說話的狀態(tài)，耳機中聽到的是采集來的聲音，看到的是抽象的色塊，借以療愈；置身于白色帳篷里，三四人可以不用通過言語溝通，而是通過繪畫展現(xiàn)當下的意識。

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“醫(yī)生在理念上要知道這些東西是早期需要關注的，如果醫(yī)生早期注意對認知功能的康復，就會去找康復科醫(yī)生解決?！北本┌艘荒X科醫(yī)院主任醫(yī)師何江弘說，“有很多醫(yī)生可能都想不到。（病人）不能活動、效果不好的時候，他連找誰幫忙都不知道，這不行?！?/p>

然而，即便是《專家共識》也不能講清楚，那些長期植物生存的病人應該怎么辦，只是強調部分患者的長期植物生存或死亡事件能夠預測，應準備好應對由此產生的放棄治療及臨終關懷等倫理問題。

事實上，難以確切判斷一些長期昏迷者還有多大潛力會醒過來，正是該領域治療的一個難點。同時，針對這些病人的治療方式也較為有限。

“提供音樂、聲音、視覺圖片、氣味、觸覺等多感官的刺激項目是廣泛存在的，并且有很強的直覺上的吸引力。然而，迄今為止，對這些療法的系統(tǒng)性評價在提高意識方面還沒有顯示出令人信服的功效。”德國臨床神經(jīng)生理和功能成像學會(DG-KN)會長、圖賓根大學醫(yī)院神經(jīng)內科與中風中心主任烏爾夫·齊曼教授（Ulf Ziemann）告訴南方周末記者，即便如此，考慮到人的意識是極為復雜的，跨學科的研究在認識意識方面仍是很重要的，相比神經(jīng)科學關注意識的神經(jīng)機制，人文學科可能更關注意識內容的表達。

何江弘所在的八一腦科醫(yī)院昏迷促醒中心較早地在植物人促醒方面做了積極探索，音樂或者視覺等刺激方式更是已用了多年。盡管如此，當他第一次知道吳超的團隊在嘗試用藝術喚醒植物人時，仍然“一見鐘情”，認為其有獨特的價值：“藝術家知道用哪種方式能產生最佳的視覺沖擊力，跟我們的需求特別契合，所以我覺得對我們非常有幫助。藝術本身也是個專業(yè)，有專業(yè)的知識進來，對這個事情對病人的整體治療效果都會有明顯的提高?！?/p>

“我們在想辦法幫你”

藝術治療的目標，不僅僅是“喚醒植物人”。多年前，虞容豪通過與吳超團隊的合作開始認識到藝術對醫(yī)院的特別意義，在重癥病房每天不同的時段放不同的音樂，既為了改善昏迷病人的恢復，也為了緩解家屬和醫(yī)生的心理壓力?！拔覀冡t(yī)院的病人是非常慘的，特別是成年累月躺在那的，我經(jīng)常說只能看到三個景：遠景，白色的天花板；中景，掛的輸液瓶；近景，護士走過來了——還戴著口罩看不見（臉）。聽到的都是監(jiān)護儀的聲音?！?/p>

“事實上一些醫(yī)院理念已經(jīng)在轉變了?！?020年12月陳大軍接受南方周末記者采訪時說，醫(yī)院不應該冷冰冰的，里面不應該只是白白的墻，現(xiàn)在很多醫(yī)院已經(jīng)把婦產科的墻壁粉刷成粉色，兒科粉刷成花色。

傳統(tǒng)的音樂治療形式是，病人躺在床上，治療師播放一些適合催眠或者平復心情的音樂。現(xiàn)在的治療方式，則是將患者通過輪椅推到現(xiàn)場，給他提供一些樂器，讓他隨著這些音樂的起伏來互動，參與度變得更高了。

陳大軍認為，醫(yī)院需要更多的人文關懷，醫(yī)務人員需要嘗試與病人建立更加有溫度的交流，“親自檢查，而不是單純依靠機器開單子讓別人做檢查去”。

何江弘告訴南方周末記者，治療過程中，無論是病人還是家屬，很多人明顯有抑郁和焦慮的情況。人文關懷似乎是一個來自社會的溫暖信號：社會沒有拋棄你。“醫(yī)院只能給你解決身體本身的問題，社會真正介入的部分比較少。陪他聊天和治療，其實傳達的是‘我們在想辦法幫你，這么多人在為你而忙碌?！?/p>

“生產線上的工人辛苦，醫(yī)生也很辛苦，他稍稍一疏忽，不是產品錯誤，而是要出人命的問題，這種壓力非常大?！标惔筌娞嵝?，醫(yī)院人文關懷的另一面是關懷醫(yī)務工作者。

2020年12月12日開展當天，“藝術喚醒植物人”項目中，首個被喚醒的植物人美美來到現(xiàn)場觀看展覽。吳超提到自己的兩名志愿者與美美一起畫畫和跳舞，他們在這個過程中內心發(fā)生了很大的變化，開始思考生命的意義，重新感知世間的美好，志愿者之一的任亞婷如今在法國留學。

然而，要想在全國醫(yī)院普及藝術治療還有很長的路要走，最主要的困境在于“缺少經(jīng)濟價值”，目前只能靠社會力量的無償扶持?！凹葲]有醫(yī)保支付，又可能要花更多的時間。時間效益和經(jīng)濟效益可能是沒有的，無論場地、人員、時間，所在的醫(yī)院卻要提供成本。”陳大軍告訴南方周末記者，“如果讓病人自己出錢，這些價格又能怎么算？”也許只有像藥品一樣，獲得循證醫(yī)學根據(jù)后，才能將藝術治療放到基本醫(yī)療的“池子”，得到廣泛的應用。

何江弘向吳超建議，藝術治療進入醫(yī)院，應該轉化成一個收費的項目，由醫(yī)院出資支持項目活動。吳超也曾提出在康復醫(yī)院設置一個藝術喚醒室，在喚醒室中，聲光電組合，從聽覺、視覺、觸覺等多方面對患者進行綜合性治療。但是，這個方案最終沒有成型，原因仍然是“投入產出不成比例”和“效果難以確定”。

“他（黃文付）恢復得很慢，與2020年12月時的狀態(tài)差不多?！辈芗?021年1月27日告訴南方周末記者，每天仍然通過視頻通話、單向聊天等促醒方式試圖喚醒丈夫，但是效果甚微，距離丈夫醒來還有很長的路要走，“無論他醒的難度有多大，我們都會堅持到底。”

（應采訪者要求，何芳、李浩和小淘為化名）