楊思宇，劉學勤通信作者)

(重慶醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院眼科，重慶 404100)

0 引言

低視力已成為影響患者身心健康及生活質(zhì)量的顯著公共問題。眼是人類最重要的感知覺器官之一，作為負性應激源，低視力嚴重影響患者的日常工作與生活能力、社會交往活動及功能獨立性，增加跌倒等危險事故發(fā)生率，使患者出現(xiàn)焦慮、抑郁、自我否定等一列負性心理，對患者身體，心理，社會及生活質(zhì)量造成了破壞性影響[1-3]。當今的醫(yī)療模式已由傳統(tǒng)的生物醫(yī)療模式轉(zhuǎn)變?yōu)橐曰颊邽橹行牡纳?心理-社會醫(yī)學模式，更加強調(diào)對患者身心健康進行綜合性評估。因此，關(guān)注低視力患者的視功能相關(guān)生活質(zhì)量對患者生理，心理及疾病發(fā)展等方面具有重要意義。本文對低視力患者視功能相關(guān)生活質(zhì)量(vision health related quality-of-life，VRQoL) 及視覺康復研究現(xiàn)狀及進展進行綜述，以期為改善患者視功能相關(guān)生活質(zhì)量，促進患者視覺康復提供借鑒與支持。

1 低視力

1.1 低視力定義

目前，國內(nèi)外對低視力存在著不同的定義。1972 年，WHO 制定的盲與低視力標準將低視力定義為患者雙眼中較好眼的最佳矯正視力≥0.05，＜0.3[4]。1992 年，WHO 制定的曼谷-馬德里標準將低視力重新定義為指患者經(jīng)過各種治療后仍存在視功能損害，其視力＜0.3 到光感，或視野半徑＜10°，但仍能應用或有潛力應用視力去進行各項活動[5]。我國的殘疾人實用評定標準將低視力歸類為視力殘疾的一種，并將其定義為由于各種原因?qū)е禄颊唠p眼視力障礙或視野縮小，通過各種藥物、手術(shù)及其它療法而不能暫不能恢復視功能者，以致不能進行一般人所能從事的工作、學習或其它活動，低視力分為兩級，其中，一級低視力指最佳矯正視力(BCVA)≥0.05，＜0.1，二級低視力：BCVA＜0.3，≥0.1[6]。關(guān)于低視力定義的主要區(qū)別在于是否將視力可通過醫(yī)療手段和標準的屈光矯正而得以改善的群體納入低視力患者的范圍[7]。目前，關(guān)于低視力的關(guān)注度相對不足，低視力的明確定義還有待進一步探究[7]。

1.2 低視力流行病學現(xiàn)狀

世界衛(wèi)生組織(world health organization，WHO)2019 年公布的《世界視力報告》顯示，全球至少有22 億人視力受損或失明[8]。WHO 的報告顯示截至2014 年全球低視力患病人數(shù)約2.46 億，90%以上的視力殘障患者來自發(fā)展中國家[9]。在我國，1978 年全國殘疾人抽樣調(diào)查顯示，我國有622 萬低視力患者，2006 年的全國殘疾人抽樣調(diào)查顯示我國低視力患者增長至1117 萬，參照人口總數(shù)增長比例，低視力患者總數(shù)無明顯變化[10]。目前，據(jù)數(shù)據(jù)分析及推測，我國低視力實際患病人數(shù)應在2000 萬以上[11]。低視力已成為影響人類健康的全球范圍的巨大社會經(jīng)濟及公共衛(wèi)生問題。隨著全球老齡化進程的加速以及人口生活方式的改變，低視力的患病率不斷增長，對患者及其照顧者及醫(yī)療衛(wèi)生保健體系造成了嚴重負擔[8]。

2 視功能相關(guān)生活質(zhì)量

2.1 視功能相關(guān)生活質(zhì)量概述

生活質(zhì)量(QOL)已成為健康領(lǐng)域及醫(yī)療實踐的重要構(gòu)成部分。與健康相關(guān)的生活質(zhì)量測評能夠反映疾病和治療對個體日常功能及生活能力的影響[12]。評估生活質(zhì)量對制定醫(yī)療決策，預測和了解患者的疾病進展，癥狀緩解程度及治療、護理和康復效果十分重要[13]。視功能相關(guān)生活質(zhì)量的評價由20 世紀90 年代開始興起，其評價意義主要是用以了解視力損傷對個體生存質(zhì)量帶來的影響。其測評內(nèi)容主要涉及到視功能水平、日常生活能力、心理健康狀態(tài)、社會功能等方面。目前，視功能相關(guān)生活質(zhì)量測評已在眼部疾病患者中得到廣泛應用。

2.2 低視力患者視功能相關(guān)生活質(zhì)量現(xiàn)狀

曾玉等[14]使用中文版低視力者生活質(zhì)量量表對成人低視力患者進行生活質(zhì)量評價，研究發(fā)現(xiàn)，成人低視力患者的生活質(zhì)量處于低水平范圍。其生活質(zhì)量水平老年人群以及慢性阻塞性肺疾病、艾滋病等慢性疾病患者，患者較好眼的視力是影響視功能相關(guān)生活質(zhì)量評分的首要獨立因素。鄭惠蘭等[15]對200 例老年低視力患者生活質(zhì)量進行了橫斷面調(diào)查，結(jié)果提示，老年低視力患者的視功能相關(guān)生活質(zhì)量水平較低，關(guān)于視覺康復護理服務(wù)的需求高，增加視覺康復護理服務(wù)力度有助于提升患者的生活質(zhì)量。STELMACK[16]等研究指出，低視力會降低個體的正常功能狀態(tài)和生活質(zhì)量水平，對低視力患者提供視覺康復服務(wù)后，患者的功能狀態(tài)和生活質(zhì)量會得到明顯改善。由此可見，低視力對個體的視功能相關(guān)生活質(zhì)量造成了破壞性的影響，而視覺康復能夠顯著改善這一現(xiàn)狀。

3 視功能相關(guān)生活質(zhì)量測評工具

3.1 低視力者生活質(zhì)量量表 (low vision quality of life questionnaire，LVQOL)

2000 年由Wolffsohn 等[17]進行研制?？捎靡栽u價各種原因所導致的不可逆性視力損傷患者的生活質(zhì)量，能夠客觀的評價低視力患者的生活質(zhì)量及視覺康復效果，以遍更好的制定個體化康復措施。該量表主要包括25 個條目及4 個維度，分別從患者日常生活的能力，社會心理調(diào)節(jié)能力，精細工作及閱讀能力，光感及移動能力進行評估測量[17]。2005 年由鄒海東等[18]進行漢化引進，研究顯示CLVQOL 具有較高的信度及效度，適用于我國社區(qū)及臨床等人群。2009 年倪靈芝等[19]使用Rasch 模型對該量表進行了重新評價，結(jié)果提示，CLVQOL信效度良好，但部分量表條目還需根據(jù)我國的社會文化背景以及低視力患者的生活需求進行進一步優(yōu)化完善，使量表更好的適用于我國低視力群體。

3.2 美國國家眼科研究所視功能調(diào)查問卷(National Eye Institute-Vision Function Questionnaire, NEI-VFQ)

1998 年由美國國立眼科研究所Mangione 等[20]進行研制，廣泛應用于白內(nèi)障、青光眼、老年性黃斑變性等患者的視功能相關(guān)生活質(zhì)量評價[21]。量表最初包括51 個條目及12 個維度，簡化后(NEI-VFQ-25)包含25 個條目及12 個維度，分別為總體健康水平、總體視力情況、眼睛疼痛、近距離活動的困難、遠距離活動的困難、周邊視覺、社會功能、色覺、角色困難、精神健康、獨立性、以及駕駛。2008 年由香港汪崇文等[21]進行了中文版量表的漢化及信效度檢驗，量表各維度的Cronbach α 系數(shù)均在0.70 以上。該量表被廣泛應用于白內(nèi)障、青光眼、老年性黃斑變性等患者的視功能相關(guān)生活質(zhì)量及治療、康復等干預效果的評價。

3.3 視力損傷問卷(validate visual disability questionnaire，VDQ)

2009 年由Marella 等研制[22]，主要用以對低視力患者日?；顒酉嚓P(guān)的生活質(zhì)量評價，共包括25 個條目。該量表對低視力所造成的的個體日常生活活動的難度和重要性進行了評估，有助于在臨床實踐中根據(jù)患者的評估結(jié)果規(guī)劃康復策略，制定個體化康復治療計劃。VDQ 在評估視力喪失對患者的影響以及判斷康復效果的有效性等方面發(fā)揮了重要作用[22]。

3.4 視力損傷影響量表(the Impact of Vision Impairment，IVI)

1999 年由Keeffe 等[23]編制，旨在對視力損害所致障礙進行描述和量化測量，其開發(fā)始于由視力受損的人組成的焦點小組，該量表針對老年性黃斑變性、糖尿病視網(wǎng)膜病變、青光眼、白內(nèi)障、視網(wǎng)膜色素變性等眼病所致低視力患者及低視力康復進行設(shè)計，包括32 個條目及5 個維度，分別從對視力喪失的情緒反應，個人及家庭護理，社會和消費活動，流動性，休閑活動或工作這5 個領(lǐng)域評估視力損傷對患者造成的影響，該問卷可評價患者對視力損害的反應，所致問題及問題的類型和程度，以便根據(jù)優(yōu)先事項制定康復方案，提高視覺康復效果。

3.5 視功能指數(shù)量表(Visual Function Index，VF-14)

1994 年由Steinberg 等[24]研制，主要目的為測量白內(nèi)障所致的視功能障礙，包括14 個條目(閱讀，娛樂，運動，看電視，駕駛等)，具有良好的信效度，但該問卷只針對于白內(nèi)障這一單一眼病所致低視力的患者，無法對其他低視力患者的視力損傷不良影星及低視力康復效果進行評估。此外，研究者指出VF-14 未包括對患者心理狀態(tài)及社會功能的評價，因此，不能全面的評價患者的視覺相關(guān)生活質(zhì)量水平[25]。

4 低視力康復

4.1 低視力康復現(xiàn)狀

低視力康復是一個涉及各個方面的系統(tǒng)且全面的工程，由眼科醫(yī)師、驗光師、社會工作者、心理醫(yī)師等多學科專業(yè)人員組成，旨在為患者進行助視器的驗配，視覺康復、生活及工作等技能康復及心理康復，以提高患者利用殘余視功能的能力，提升患者日常生活，工作等方面的獨立處理問題的能力，促進心理健康狀態(tài)，提升生活質(zhì)量水平[7,11,26,27]。發(fā)達國家的低視力康復服務(wù)興起較早，已形成較為完善的低視力康復保健體系[28]。在我國，《視力殘疾康復“十二五”實施方案》中指出，我國低視力中90%有康復需求，但相關(guān)視覺康復機構(gòu)及服務(wù)系統(tǒng)無法滿足低視力者的康復需求，我國低視力康復尚存在著專業(yè)人員及技術(shù)，低視力康復設(shè)施配備不足及知曉率低等問題，低視力社會保障體系還有待發(fā)展[11,29,30]。

4.2 低視力康復措施

低視力的康復主要包括助視器的使用與訓練，日常生活工作等技能訓練和低視力心理康復3 個方面，旨在使換患者更好地使用剩余視力，提升生活自理能力，進行低視力的社會心理適應[14]。助視器等低視力康復器具的使用與技能干預訓練是進行低視力康復必不可少的條件，不可逆性眼病造成低視力的患者通過系統(tǒng)化的助視器可以有效地利用剩余視力，有利于提高日常生活，社會活動及工作的能力，更好地融入社會，提高生活質(zhì)量水平，同時還能減輕照顧者及社會醫(yī)療負擔[11,29,31]。涂昌森等[31]根據(jù)患者不同的疾病類型及視功能狀況采用手持或立式放大鏡、眼鏡放大鏡、濾光鏡等低視力康復器具為患者進行視覺康復，結(jié)果顯示助視器可有效提高各年齡級不同性別患者的生活質(zhì)量。曾玉等[32]對低視力患者進行了日常生活，定向行走等方面的技能訓練，研究顯示，視覺康復技能訓練能夠有效提高患者自我效能及生活質(zhì)量，通過對患者的生活及社交技能指導，有助于患者自理能力的恢復。在低視力的社會心理康復方面，高玲玲等[33]調(diào)查顯示低視力患者心理健康普遍較低，以抑郁狀態(tài)最為嚴重。視覺是人類最重要的感知器官之一。視力損傷會對患者的認知能力，情感情緒等心理狀態(tài)造成不同程度的不良影響，研究者指出，這類負性心理甚至會對臨床質(zhì)量及康復效果造成直接干擾[2]。我國關(guān)于低視力患者的心理康復尚不系統(tǒng)及完善，還處于起步階段，更加整體化，標準化，多團隊，多學科合作的心理康復服務(wù)還有待開展[2]。

5 小結(jié)

低視力康復是推進我國眼健康發(fā)展進程不可或缺的組成部分。對低視力患者視功能相關(guān)生活質(zhì)量的研究與評價有助于了解患者視功能及生活質(zhì)量現(xiàn)狀，評價治療及視覺康復效果，協(xié)助臨床康復策略的制定。我國低視力患者視覺康復服務(wù)還有待發(fā)展，故應有效利用國內(nèi)外社會資源，開展各類低視力防治及康復教育和培訓工作，提高患者的視覺康復意識，以促進我國低視力康復發(fā)展進程。