河南省南陽市第二人民醫(yī)院（473000）王雅靜

川崎病是一種急性發(fā)熱性出疹性疾病，其主要病變?yōu)槿碇行?dòng)脈炎癥，據(jù)相關(guān)調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，近年來其發(fā)病率呈上升趨勢，多發(fā)于5歲以下兒童[1]。由于川崎病病情較重、病程較長、并發(fā)癥較多，若未及時(shí)處理，隨著病情發(fā)展可導(dǎo)致冠狀動(dòng)脈發(fā)生血栓或狹窄，嚴(yán)重者可發(fā)展為冠狀動(dòng)脈瘤，嚴(yán)重危害患兒生命安全?；純航】蹬c家屬心理狀況密切相關(guān)，由于患兒患有川崎病，會(huì)給家屬帶來焦慮、擔(dān)心、恐懼等心理壓力，而家庭是一個(gè)極為重要的社會(huì)支持系統(tǒng)，一旦家庭成員中有人患病，其他成員便成為提供支持、照顧、經(jīng)濟(jì)等方面來源，但照顧者是脆弱的，由于多種原因?qū)ζ湫睦?、生理等方面造成影響，進(jìn)而影響患兒治療效果[2]?；诖?，本研究選取我院38例川崎病患兒父母作為研究對象，運(yùn)用質(zhì)性現(xiàn)象學(xué)研究方法，對川崎病患兒家屬心理反應(yīng)深入了解，旨在為臨床實(shí)施相應(yīng)干預(yù)措施提供可靠依據(jù)?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料和方法

1.1 一般資料 選取我院38例川崎病患兒父母（2018年9月～2020年3月）作為研究對象，所有患兒均經(jīng)實(shí)驗(yàn)檢查、影像學(xué)檢查確診為川崎病，家屬均知情本研究，簽署同意書?；純耗?0例，女18例，年齡2個(gè)月～5歲，平均年齡（2.68±1.12）歲，病程5～18d，平均病程（11.59±2.14）d。受訪家長中男14例，女24例；年齡26～34歲，平均年齡（30.14±1.53）歲；居住地：11例城市、14例城鎮(zhèn)、13例農(nóng)村；文化程度：1例小學(xué)、14例初中、10例高中、5例大專、8例本科及以上；家庭月收入：8例＜3000元，17例3000～5000元，13例＞5000元。

1.2 方法 采用質(zhì)性研究中現(xiàn)象方法作為指導(dǎo)，依照訪談提綱與患兒家屬深入訪談，在自然情境下采用無暗示性語言進(jìn)行，向受訪者解釋研究及現(xiàn)場錄音目的，在獲得同意后對訪談進(jìn)行錄音，提綱包括以下問題：①請您介紹下孩子患病情況？②在得知孩子患上川崎病后您當(dāng)時(shí)心理反應(yīng)如何？③對于孩子患川崎病，您最大的壓力、煩惱是什么？④您在對孩子照護(hù)時(shí)遇到過什么困難？⑤您對面對的壓力是怎么解決的？⑥您是否尋求過他人幫助？⑦您希望孩子在住院期間得到醫(yī)務(wù)人員什么幫助。訪談時(shí)間為30min左右，結(jié)束后將錄音資料進(jìn)行整理，翻錄為文字資料，使用Colaizzi分析法對資料進(jìn)行分析。

2 結(jié)果

2.1 困惑、無助 由于川崎病較為少見，在受訪家屬中均反映沒有聽說過川崎病，由于缺乏川崎病的相關(guān)知識，在剛得到診斷結(jié)果后會(huì)出現(xiàn)無助、困惑等情緒，第一個(gè)想到的是C3：“川崎病是什么？”C6：“這病的名字怎么這么奇怪？”C11：“這個(gè)病到底能不能治，對孩子有什么危害？”C4：“我對川崎病完全不了解，為什么孩子會(huì)得這個(gè)病，心里真的特別沒底！”

2.2 焦慮、恐懼 在家屬得知發(fā)生川崎病后可能易發(fā)冠狀動(dòng)脈損傷，導(dǎo)致心肌梗死而引發(fā)后天性心臟病甚至猝死，家屬會(huì)產(chǎn)生不同程度的恐懼、焦慮心理。C20：“這病這么嚴(yán)重啊，我真的好擔(dān)心啊，好怕孩子治不好啊?！盋1：“孩子心臟彩超還沒做呢，好擔(dān)心孩子患有冠狀動(dòng)脈損傷?！盋5：“孩子要是有冠狀動(dòng)脈損傷了可怎么辦啊，還能不能治?。俊?/p>

2.3 擔(dān)憂、心疼 家屬對患兒早期出現(xiàn)的癥狀都表現(xiàn)出非常擔(dān)憂、心疼。C31：“孩子反復(fù)發(fā)燒怎么辦啊？會(huì)不會(huì)把腦子燒壞啊？怎樣控制才能不發(fā)燒??？”C22：“孩子的嘴巴又爛又腫，還不愿意吃東西，但又餓的又哭又鬧，看孩子那么遭罪，我心像刀割一樣，我真想替孩子受這份罪。”

2.4 發(fā)愁、無助 川崎病由于病情較重、病程較長、并發(fā)癥較多，故治療難度較大、費(fèi)用較高，丙種球蛋白為主要的治療藥物，一次使用劑量較大，且價(jià)格昂貴，高額醫(yī)療費(fèi)用會(huì)使家屬承受極大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，進(jìn)而發(fā)愁怎么籌集醫(yī)藥費(fèi)，在沒錢治療時(shí)又造成無助感。C25：“現(xiàn)在給孩子治病的錢都是向親戚朋友借的，這病還不知道得花多少錢，剩下的錢可怎么辦??？”C34：“能借的錢都借了，還能從哪弄來錢治療啊，怎么辦啊？”C7：“孩子生病還得照顧，也不能上班，收入也沒有，怎么掙錢給孩子治病??？”

2.5 疾病知識缺乏 患兒家屬希望獲得更多川崎病的相關(guān)知識、照護(hù)技能。C19：“以前沒有聽過這個(gè)疾病，啥也不知道，希望醫(yī)生可以為我們講講這個(gè)疾病。”C6：“這個(gè)疾病的并發(fā)癥要如何去預(yù)防？”C37：“希望醫(yī)護(hù)人員能為我們多講解些疾病知識，怎樣做能對疾病有幫助？”

2.6 藥物知識缺乏 患兒父母對藥物知識較為匱乏，故對藥物不良反應(yīng)、注意事項(xiàng)知識需求較高。C23：“醫(yī)生讓我在飯后再為孩子口服阿司匹林，防止損傷胃黏膜，我想要多多掌握此方面知識，及早預(yù)防這些癥狀，能讓孩子少受罪?！盋38：“孩子在輸果糖注射液時(shí)老是喊疼，為什么會(huì)出現(xiàn)這種情況呢？”C19：“丙種球蛋白為主要治療藥物，但是我聽說這是一種血液制品，使用后易感染傳染病，是這樣嗎？”

3 討論

研究顯示，川崎病患兒家屬會(huì)產(chǎn)生焦慮狀態(tài)，因此對川崎病患兒家屬心理情緒進(jìn)行調(diào)查并實(shí)施干預(yù)具有重要意義[3]。川崎病患兒家屬為患兒直接照顧者，家屬往往由于突如其來的變化常不知所措，不僅需面對患兒反復(fù)皮疹、發(fā)熱、眼結(jié)膜充血、治療費(fèi)用昂貴等壓力，還需反復(fù)在醫(yī)院、家庭間奔波，還有職場等方面壓力，會(huì)對其心理產(chǎn)生影響。而照護(hù)者的負(fù)性情緒、消極心態(tài)均不利于患兒疾病治療。因此，護(hù)理人員應(yīng)對川崎病患兒家屬予以理解，并給予其情感支持，主動(dòng)與家屬溝通，引導(dǎo)及時(shí)傾訴，掌握其心理需求，促使其保持良好心態(tài)。

在交談中發(fā)現(xiàn)，患兒家屬普遍對川崎病相關(guān)知識較為缺乏，并從中認(rèn)識到缺乏疾病知識使得自身不能很好地完成照護(hù)工作，在日常照護(hù)中比較吃力，而有效的護(hù)理干預(yù)可促使患兒病情改善[4]。因此，需根據(jù)家屬文化程度及接受能力實(shí)行個(gè)性化健康宣教，通過發(fā)放健康手冊、PPT、建立微信群、講座等形式開展，使家屬了解川崎病的特點(diǎn)、治療方式、預(yù)后、注意事項(xiàng)等相關(guān)知識，進(jìn)而提高對疾病的認(rèn)識，同時(shí)注意家屬對相關(guān)知識點(diǎn)的反應(yīng)，可有效掌握家屬疾病掌握程度，以此為判斷依據(jù)，調(diào)整干預(yù)策略，進(jìn)一步提高家屬對疾病知識的認(rèn)知度。

川崎病治療費(fèi)用較高，這無疑給家屬造成極大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，同時(shí)，由于突如其來的疾病導(dǎo)致家屬不能正常工作，進(jìn)一步增加家庭負(fù)擔(dān)[5]。因此，經(jīng)濟(jì)問題為照護(hù)者亟待解決的問題。政府除可完善醫(yī)保保障外，還可向社會(huì)、媒體尋求幫助，通過組織義賣、愛心捐款等形式發(fā)起募捐，進(jìn)而解決困難。

綜上所述，針對川崎病患兒家屬心理壓力，需采取心理干預(yù)措施，以改善家屬不良心理情緒，提高其治療信心。