江蘇省無(wú)錫市兒童醫(yī)院（214000）丁玲 許士娣 徐潔華

支氣管哮喘是兒童時(shí)期最常見(jiàn)的氣道慢性炎癥，20余年來(lái)呈明顯上升趨勢(shì)[1]，嚴(yán)重影響患兒的身心健康。針對(duì)我國(guó)14周歲以下兒童支氣管哮喘的流行病學(xué)調(diào)查分別在1990年、2000年及2010年，據(jù)2010年第三次中國(guó)城市兒童哮喘流行病學(xué)調(diào)查[2]顯示，我國(guó)14周歲以下城市兒童哮喘的發(fā)病率為3.02%，與1990年首次流行病調(diào)查相比，20年間發(fā)病率上升了178.7%。近10年無(wú)針對(duì)我國(guó)兒童哮喘發(fā)病率的流行病學(xué)調(diào)查，但國(guó)內(nèi)學(xué)者Huang K[3]2019年發(fā)表在《柳葉刀》中的報(bào)道顯示，我國(guó)20歲以上成人哮喘患病率已達(dá)4.2%，遠(yuǎn)超以往預(yù)估值，據(jù)此推測(cè)，我國(guó)兒童哮喘的患病情況有可能高于目前的預(yù)期水平。本文對(duì)哮喘患兒的現(xiàn)狀、管理及評(píng)價(jià)指標(biāo)進(jìn)行綜述，以期對(duì)哮喘患兒進(jìn)行規(guī)范化管理，提升哮喘患兒認(rèn)知水平及遵醫(yī)行為；改善患兒肺功能，減輕患兒氣道炎癥，改善哮喘控制水平，提高生活質(zhì)量；提高哮喘完全控制水平，減少患兒哮喘急性發(fā)作，緊急就診及住院次數(shù)，降低醫(yī)療費(fèi)用的支出。

1 支氣管哮喘的定義及現(xiàn)狀

1.1 支氣管哮喘定義 支氣管哮喘（Bronchial asthma）[1]是一種以慢性氣道炎癥為特征的異質(zhì)性疾病，表現(xiàn)為反復(fù)發(fā)作的喘息、氣促、咳嗽、胸悶等癥狀，常在夜間和（或）清晨發(fā)作或加劇。

1.2 支氣管哮喘的現(xiàn)狀 在我國(guó)，87.7%的患兒一年喘息發(fā)作1～5次，16.3%的患兒需住院治療，哮喘控制不佳會(huì)增加患兒哮喘發(fā)作的頻率、就醫(yī)和住院的概率，加重哮喘的嚴(yán)重程度，增加學(xué)齡期兒童病假天數(shù)，影響學(xué)業(yè)，增加患兒父母的心理壓力、影響其正常工作，部分家屬需要請(qǐng)假照顧，而增加家屬的誤工費(fèi)，由此，給家庭帶來(lái)巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神壓力，也消耗著巨大的醫(yī)療衛(wèi)生資源；患兒由于哮喘反復(fù)發(fā)作而導(dǎo)致心理問(wèn)題[4]，如失落、悲傷、孤獨(dú)、害怕等，哮喘急性發(fā)作不及時(shí)處理甚至?xí)＜吧?，?dǎo)致死亡[5]。在美國(guó)，約59%哮喘患兒在過(guò)去1年內(nèi)有哮喘急性發(fā)作，3%接受急診或住院治療，約4%報(bào)告在過(guò)去3個(gè)月內(nèi)使用緩解藥物，由于哮喘就醫(yī)，分別導(dǎo)致每年醫(yī)療費(fèi)用增加＄1144、＄3063、＄1859，哮喘控制不佳增加患兒缺課天數(shù)，父母缺勤天數(shù)，甚至增加父母失業(yè)率[6]。在歐洲，接受哮喘藥物治療的患者中，哮喘未良好控制的比例分別為55.0%(2006年)、56.6%(2008年)和53.5%(2010年)，每年的平均醫(yī)療費(fèi)用介于＄883～＄2202。支氣管哮喘控制不佳給患兒、家庭及社會(huì)均帶來(lái)巨大的危害。

2 支氣管哮喘的管理與防治教育

支氣管哮喘雖然不能根治，但是通過(guò)有效的教育和管理，可以實(shí)現(xiàn)哮喘的臨床控制。家庭環(huán)境對(duì)哮喘患兒有著深遠(yuǎn)的影響，家庭照護(hù)者若能積極地配合醫(yī)護(hù)人員對(duì)哮喘患兒進(jìn)行干預(yù)和護(hù)理，可提高哮喘的完全控制率，故做好哮喘患兒及照護(hù)者的管理和防治教育是達(dá)到良好控制的最基本的環(huán)節(jié)。2017年全球哮喘防治倡議（Global Initiative for Asthma，GINA）指南[7]指出，哮喘的管理需要建立病人和醫(yī)生之間的伙伴關(guān)系，及時(shí)發(fā)現(xiàn)危險(xiǎn)因素并減少接觸，及時(shí)評(píng)估、治療、監(jiān)測(cè)哮喘，處理哮喘疾病發(fā)作，通過(guò)規(guī)范化哮喘治療管理，30%～60%的患兒可完全控制或自愈。但是事實(shí)上，完全按照GINA指南進(jìn)行規(guī)范化治療的患兒不足6%，絕大部分患兒未能進(jìn)行良好的控制，主要與哮喘患兒管理模式不完善有關(guān)。美國(guó)國(guó)家哮喘教育計(jì)劃[8]（National Asthma Education Program NAEP）指出，成功的哮喘自我管理包括環(huán)境控制、藥物治療、監(jiān)測(cè)評(píng)估及積極主動(dòng)的學(xué)習(xí)哮喘知識(shí)。

2.1 建立醫(yī)護(hù)人員和患兒及家屬間的伙伴關(guān)系 由于我國(guó)醫(yī)院體制的原因，醫(yī)生關(guān)注點(diǎn)主要是疾病的診斷和治療，對(duì)哮喘宣教知識(shí)講解較少，導(dǎo)致患兒及家屬對(duì)哮喘的管理知識(shí)知曉不齊全，哮喘管理能力低下，引起哮喘控制不佳。在這樣的環(huán)境下，哮喘護(hù)理門(mén)診應(yīng)運(yùn)產(chǎn)生，對(duì)哮喘患兒進(jìn)行管理。王倩[9]通過(guò)微信平臺(tái)對(duì)兒童支氣管哮喘患兒進(jìn)行干預(yù)，干預(yù)組患兒家長(zhǎng)哮喘疾病認(rèn)知得分由（85.31±3.16）分上升至（96.83±3.14）分，明顯高于對(duì)照組，P＜0.001，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；哮喘患兒用藥依從性及肺功能均較對(duì)照組高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，顯示通過(guò)微信平臺(tái)可有效促進(jìn)醫(yī)患互動(dòng)，建立醫(yī)護(hù)人員間的伙伴關(guān)系，提高工作效率，提高哮喘患兒及照護(hù)者的認(rèn)識(shí)水平，提升哮喘患兒的管理水平，促進(jìn)疾病的康復(fù)。

2.2 確定和減少危險(xiǎn)因素接觸 能夠引起哮喘疾病加重的因素稱(chēng)為“觸發(fā)因素”，常見(jiàn)的觸發(fā)因素有上呼吸道感染、變應(yīng)原、污染物等。王利維[10]通過(guò)開(kāi)展以知信行理論在學(xué)齡期哮喘兒童自我管理行為干預(yù)的研究，通過(guò)對(duì)哮喘患兒進(jìn)行個(gè)性化、有針對(duì)性的教育方法，如哮喘學(xué)校、微信群、電話(huà)回訪等方式，對(duì)患兒進(jìn)行全方面的干預(yù)和指導(dǎo)讓患兒的知識(shí)-信念-行為三者有機(jī)結(jié)合，形成有利于健康的行為，避開(kāi)觸發(fā)因素。通過(guò)干預(yù)，患兒在日常生活、疾病醫(yī)學(xué)、社會(huì)心理方面的自我管理優(yōu)于對(duì)照組，發(fā)作次數(shù)低于對(duì)照組，哮喘患兒用藥依從性明顯提高，促進(jìn)了哮喘的有效控制。徐文林[11]開(kāi)展對(duì)家庭環(huán)境及家庭功能與兒童哮喘自我管理水平相關(guān)性研究，顯示兩者之間有密切關(guān)系，家庭環(huán)境及家庭功能好的家庭，哮喘的完全控制率高，所以在對(duì)哮喘患兒進(jìn)行治療的相關(guān)管理時(shí)，需要指導(dǎo)家長(zhǎng)改善家庭環(huán)境和提高家庭功能。

2.3 建立哮喘專(zhuān)科病歷 建立哮喘患兒的健康檔案，制定長(zhǎng)期隨訪干預(yù)計(jì)劃、定期隨訪是哮喘控制的前提條件。隨著兒科亞專(zhuān)科和醫(yī)聯(lián)體建設(shè)的深入，哮喘患兒的隨訪及管理已由三甲醫(yī)院逐步下沉至社區(qū)醫(yī)院。因此，建立同質(zhì)化、規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化的哮喘病歷尤為重要，完整的專(zhuān)科電子病歷可以實(shí)現(xiàn)信息互聯(lián)互通、數(shù)據(jù)共享。上海醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)呼吸學(xué)組和上海兒童醫(yī)學(xué)中心兒科醫(yī)聯(lián)體制定了哮喘電子病歷書(shū)寫(xiě)規(guī)范和質(zhì)控督查[12]，很好地規(guī)范了電子病歷的書(shū)寫(xiě)，可以更加規(guī)范、系統(tǒng)地管理哮喘患兒，使管理效能明顯提升。

2.4 吸入療法的培訓(xùn)和質(zhì)控 吸入療法是兒童支氣管哮喘維持期最主要的治療手段，數(shù)據(jù)顯示，目前有63%的患兒不能正確使用吸入裝置。吸入療法的正確與否直接關(guān)系著哮喘的控制水平，吸入方法和吸入裝置使用不當(dāng)會(huì)導(dǎo)致哮喘控制水平下降，增加了藥物不良反應(yīng)及哮喘急性發(fā)作的風(fēng)險(xiǎn)[13]。醫(yī)護(hù)人員需掌握正確的吸入技巧，提高吸入培訓(xùn)的效率和正確率。張偉媛[14]通過(guò)回授法對(duì)哮喘患者進(jìn)行指導(dǎo)，干預(yù)組患者的呼氣錯(cuò)誤、屏氣錯(cuò)誤、吸藥錯(cuò)誤、漱口錯(cuò)誤發(fā)生率均低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，顯示回授法能夠提高支氣管哮喘患者吸入技術(shù)，降低吸入操作的錯(cuò)誤率，從而提高患者臨床癥狀控制。上海市醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)呼吸學(xué)組[15]出臺(tái)兒童哮喘常用吸入裝置使用方法及質(zhì)控專(zhuān)家共識(shí)，介紹了吸入裝置的原理，不同吸入裝置的要點(diǎn)、特征及相關(guān)評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，要求醫(yī)護(hù)人員在為患兒選擇吸入裝置前，要綜合評(píng)估患兒年齡、配合程度、病情特點(diǎn)、個(gè)人喜好等，選擇最適合患兒的吸入裝置，以期提高吸入療法的規(guī)范性、正確性，取得哮喘的良好控制。

3 支氣管哮喘的評(píng)估

3.1 病情的自我監(jiān)測(cè) 支氣管哮喘病情的自我監(jiān)測(cè)包括癥狀監(jiān)測(cè)和肺功能監(jiān)測(cè)。癥狀監(jiān)測(cè)推薦哮喘控制測(cè)試量表（ACT和C-ACT）監(jiān)測(cè)，對(duì)于肺功能的日常監(jiān)測(cè)，推薦使用操作簡(jiǎn)單、攜帶方便的峰流速儀（PEF）監(jiān)測(cè)，PEF能客觀地反映哮喘的控制情況。

3.1.1 哮喘控制測(cè)試量表 哮喘控制測(cè)試量表由Liu[16]等共同開(kāi)發(fā)，共2個(gè)版本，用于評(píng)估患兒近4周的哮喘控制情況，Cronbach's 系數(shù)0.882，重測(cè)信度0.903。

4～11歲患兒使用兒童哮喘控制測(cè)試（C-ACT）：該量表由7個(gè)問(wèn)題組成，滿(mǎn)分為27分。1～4題各分4個(gè)等級(jí)，評(píng)分0～3分，由患兒?jiǎn)为?dú)完成；5～7題各分6個(gè)等級(jí)，評(píng)分0～5分，由家長(zhǎng)完成?？偡帧?2分，表明哮喘控制差；13～19分為哮喘控制不佳；＞20分為哮喘完全控制。

12歲以上兒童采用哮喘控制測(cè)試（ACT）：評(píng)估近4周的哮喘控制情況，總分25分，提示哮喘完全控制，穩(wěn)定3～6個(gè)月可以考慮降級(jí)治療；20～24分提示哮喘控制良好，需要繼續(xù)用藥以達(dá)到完全控制；＜20分提示哮喘未控制，應(yīng)再次評(píng)估病情，調(diào)整治療。

3.1.2 峰流速儀（PEF） PEF能準(zhǔn)確地反映哮喘控制的真實(shí)情況，規(guī)律監(jiān)測(cè)PEF可以實(shí)時(shí)反映哮喘控制情況，為哮喘患兒病情評(píng)估及藥物調(diào)整提供客觀的依據(jù)。2017年英國(guó)國(guó)家衛(wèi)生與健康護(hù)理優(yōu)化署指南推薦使用PEF變異率、支氣管舒張?jiān)囼?yàn)及呼出氣一氧化氮聯(lián)合診斷，以提高診斷的準(zhǔn)確率。一般采用PEF實(shí)測(cè)值占預(yù)計(jì)值的百分比（PEF%pred）來(lái)判斷結(jié)果：當(dāng)結(jié)果≥80%提示正?；驘o(wú)呼氣氣流受限；結(jié)果為60%～79%提示輕-中度的呼氣氣流受限；百分比＜60%則提示重度呼氣氣流受限，需警惕近期哮喘急性發(fā)作的風(fēng)險(xiǎn)。

3.1.3 哮喘自我管理自評(píng)量表 該量表由我國(guó)學(xué)者胡平[17]等編制，能客觀、科學(xué)測(cè)評(píng)哮喘兒童自我管理水平。該量表包含日常生活管理、疾病醫(yī)學(xué)管理和社會(huì)心理管理3個(gè)維度，總共34個(gè)條目。每個(gè)條目均按照Likert 5級(jí)評(píng)分，“從不”～“總是”分別計(jì)1～5分，其中日常生活管理7個(gè)條目，評(píng)分5～35分；疾病醫(yī)學(xué)管理18個(gè)條目，評(píng)分18～90分；社會(huì)心理管理9個(gè)條目，評(píng)分9～45分，整個(gè)量表總分34～170分，分?jǐn)?shù)越高說(shuō)明患兒自我管理能力越強(qiáng)。Cronbach's 系數(shù)為0.925，重測(cè)信度系數(shù)為0.858。

3.2 用藥依從性量表 哮喘的治療以抗炎為主，激素是最有效的抗氣道炎癥的藥物，吸入為首要途徑。哮喘患兒吸入治療的依從性和哮喘的控制率呈正相關(guān)，因此，準(zhǔn)確評(píng)價(jià)哮喘患兒吸入藥物的依從性對(duì)哮喘的治療和管理有著重要作用。支氣管哮喘用藥依從性量表（Medication Adherence Report Scale for Asthma，MARS-A）用于測(cè)評(píng)哮喘患兒用藥依從性。該量表目前有英語(yǔ)和西班牙語(yǔ)兩個(gè)版本，2013年由我國(guó)學(xué)者田慶秀[18]翻譯引入我國(guó)并進(jìn)行漢化及信效度檢測(cè)。該量表Cronbach's 為0.85，重測(cè)信度系數(shù)為0.87。該量表采用自我報(bào)告式，每個(gè)問(wèn)題采用l～5級(jí)評(píng)分，分?jǐn)?shù)越高，依從性越好。最終取10個(gè)問(wèn)題的平均分，4.5分及以上表示依從性好，條目既有一般性問(wèn)題，也有哮喘特異性問(wèn)題。同時(shí)評(píng)估有意識(shí)的和無(wú)意識(shí)的不依從。問(wèn)題陳述采用負(fù)向方式，以減少社會(huì)期望偏倚。

4 小結(jié)

哮喘的治療是一項(xiàng)長(zhǎng)期、持續(xù)的過(guò)程，需要多學(xué)科、多部門(mén)的密切配合，需要政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社區(qū)、患者及其家庭照護(hù)者的共同努力，才能克服在哮喘防治過(guò)程中面臨的種種困難，實(shí)現(xiàn)哮喘良好的管理，最終達(dá)到哮喘控制的目標(biāo)。