江蘇省無錫市兒童醫(yī)院（214000）丁玲 許士娣 徐潔華

支氣管哮喘是兒童時期最常見的氣道慢性炎癥，20余年來呈明顯上升趨勢[1]，嚴重影響患兒的身心健康。針對我國14周歲以下兒童支氣管哮喘的流行病學調(diào)查分別在1990年、2000年及2010年，據(jù)2010年第三次中國城市兒童哮喘流行病學調(diào)查[2]顯示，我國14周歲以下城市兒童哮喘的發(fā)病率為3.02%，與1990年首次流行病調(diào)查相比，20年間發(fā)病率上升了178.7%。近10年無針對我國兒童哮喘發(fā)病率的流行病學調(diào)查，但國內(nèi)學者Huang K[3]2019年發(fā)表在《柳葉刀》中的報道顯示，我國20歲以上成人哮喘患病率已達4.2%，遠超以往預(yù)估值，據(jù)此推測，我國兒童哮喘的患病情況有可能高于目前的預(yù)期水平。本文對哮喘患兒的現(xiàn)狀、管理及評價指標進行綜述，以期對哮喘患兒進行規(guī)范化管理，提升哮喘患兒認知水平及遵醫(yī)行為；改善患兒肺功能，減輕患兒氣道炎癥，改善哮喘控制水平，提高生活質(zhì)量；提高哮喘完全控制水平，減少患兒哮喘急性發(fā)作，緊急就診及住院次數(shù)，降低醫(yī)療費用的支出。

1 支氣管哮喘的定義及現(xiàn)狀

1.1 支氣管哮喘定義 支氣管哮喘（Bronchial asthma）[1]是一種以慢性氣道炎癥為特征的異質(zhì)性疾病，表現(xiàn)為反復(fù)發(fā)作的喘息、氣促、咳嗽、胸悶等癥狀，常在夜間和（或）清晨發(fā)作或加劇。

1.2 支氣管哮喘的現(xiàn)狀 在我國，87.7%的患兒一年喘息發(fā)作1～5次，16.3%的患兒需住院治療，哮喘控制不佳會增加患兒哮喘發(fā)作的頻率、就醫(yī)和住院的概率，加重哮喘的嚴重程度，增加學齡期兒童病假天數(shù)，影響學業(yè)，增加患兒父母的心理壓力、影響其正常工作，部分家屬需要請假照顧，而增加家屬的誤工費，由此，給家庭帶來巨大的經(jīng)濟負擔和精神壓力，也消耗著巨大的醫(yī)療衛(wèi)生資源；患兒由于哮喘反復(fù)發(fā)作而導(dǎo)致心理問題[4]，如失落、悲傷、孤獨、害怕等，哮喘急性發(fā)作不及時處理甚至會危及生命，導(dǎo)致死亡[5]。在美國，約59%哮喘患兒在過去1年內(nèi)有哮喘急性發(fā)作，3%接受急診或住院治療，約4%報告在過去3個月內(nèi)使用緩解藥物，由于哮喘就醫(yī)，分別導(dǎo)致每年醫(yī)療費用增加＄1144、＄3063、＄1859，哮喘控制不佳增加患兒缺課天數(shù)，父母缺勤天數(shù)，甚至增加父母失業(yè)率[6]。在歐洲，接受哮喘藥物治療的患者中，哮喘未良好控制的比例分別為55.0%(2006年)、56.6%(2008年)和53.5%(2010年)，每年的平均醫(yī)療費用介于＄883～＄2202。支氣管哮喘控制不佳給患兒、家庭及社會均帶來巨大的危害。

2 支氣管哮喘的管理與防治教育

支氣管哮喘雖然不能根治，但是通過有效的教育和管理，可以實現(xiàn)哮喘的臨床控制。家庭環(huán)境對哮喘患兒有著深遠的影響，家庭照護者若能積極地配合醫(yī)護人員對哮喘患兒進行干預(yù)和護理，可提高哮喘的完全控制率，故做好哮喘患兒及照護者的管理和防治教育是達到良好控制的最基本的環(huán)節(jié)。2017年全球哮喘防治倡議（Global Initiative for Asthma，GINA）指南[7]指出，哮喘的管理需要建立病人和醫(yī)生之間的伙伴關(guān)系，及時發(fā)現(xiàn)危險因素并減少接觸，及時評估、治療、監(jiān)測哮喘，處理哮喘疾病發(fā)作，通過規(guī)范化哮喘治療管理，30%～60%的患兒可完全控制或自愈。但是事實上，完全按照GINA指南進行規(guī)范化治療的患兒不足6%，絕大部分患兒未能進行良好的控制，主要與哮喘患兒管理模式不完善有關(guān)。美國國家哮喘教育計劃[8]（National Asthma Education Program NAEP）指出，成功的哮喘自我管理包括環(huán)境控制、藥物治療、監(jiān)測評估及積極主動的學習哮喘知識。

2.1 建立醫(yī)護人員和患兒及家屬間的伙伴關(guān)系 由于我國醫(yī)院體制的原因，醫(yī)生關(guān)注點主要是疾病的診斷和治療，對哮喘宣教知識講解較少，導(dǎo)致患兒及家屬對哮喘的管理知識知曉不齊全，哮喘管理能力低下，引起哮喘控制不佳。在這樣的環(huán)境下，哮喘護理門診應(yīng)運產(chǎn)生，對哮喘患兒進行管理。王倩[9]通過微信平臺對兒童支氣管哮喘患兒進行干預(yù)，干預(yù)組患兒家長哮喘疾病認知得分由（85.31±3.16）分上升至（96.83±3.14）分，明顯高于對照組，P＜0.001，差異有統(tǒng)計學意義；哮喘患兒用藥依從性及肺功能均較對照組高，差異有統(tǒng)計學意義，顯示通過微信平臺可有效促進醫(yī)患互動，建立醫(yī)護人員間的伙伴關(guān)系，提高工作效率，提高哮喘患兒及照護者的認識水平，提升哮喘患兒的管理水平，促進疾病的康復(fù)。

2.2 確定和減少危險因素接觸 能夠引起哮喘疾病加重的因素稱為“觸發(fā)因素”，常見的觸發(fā)因素有上呼吸道感染、變應(yīng)原、污染物等。王利維[10]通過開展以知信行理論在學齡期哮喘兒童自我管理行為干預(yù)的研究，通過對哮喘患兒進行個性化、有針對性的教育方法，如哮喘學校、微信群、電話回訪等方式，對患兒進行全方面的干預(yù)和指導(dǎo)讓患兒的知識-信念-行為三者有機結(jié)合，形成有利于健康的行為，避開觸發(fā)因素。通過干預(yù)，患兒在日常生活、疾病醫(yī)學、社會心理方面的自我管理優(yōu)于對照組，發(fā)作次數(shù)低于對照組，哮喘患兒用藥依從性明顯提高，促進了哮喘的有效控制。徐文林[11]開展對家庭環(huán)境及家庭功能與兒童哮喘自我管理水平相關(guān)性研究，顯示兩者之間有密切關(guān)系，家庭環(huán)境及家庭功能好的家庭，哮喘的完全控制率高，所以在對哮喘患兒進行治療的相關(guān)管理時，需要指導(dǎo)家長改善家庭環(huán)境和提高家庭功能。

2.3 建立哮喘?？撇v 建立哮喘患兒的健康檔案，制定長期隨訪干預(yù)計劃、定期隨訪是哮喘控制的前提條件。隨著兒科亞?？坪歪t(yī)聯(lián)體建設(shè)的深入，哮喘患兒的隨訪及管理已由三甲醫(yī)院逐步下沉至社區(qū)醫(yī)院。因此，建立同質(zhì)化、規(guī)范化、標準化的哮喘病歷尤為重要，完整的專科電子病歷可以實現(xiàn)信息互聯(lián)互通、數(shù)據(jù)共享。上海醫(yī)學會兒科分會呼吸學組和上海兒童醫(yī)學中心兒科醫(yī)聯(lián)體制定了哮喘電子病歷書寫規(guī)范和質(zhì)控督查[12]，很好地規(guī)范了電子病歷的書寫，可以更加規(guī)范、系統(tǒng)地管理哮喘患兒，使管理效能明顯提升。

2.4 吸入療法的培訓(xùn)和質(zhì)控 吸入療法是兒童支氣管哮喘維持期最主要的治療手段，數(shù)據(jù)顯示，目前有63%的患兒不能正確使用吸入裝置。吸入療法的正確與否直接關(guān)系著哮喘的控制水平，吸入方法和吸入裝置使用不當會導(dǎo)致哮喘控制水平下降，增加了藥物不良反應(yīng)及哮喘急性發(fā)作的風險[13]。醫(yī)護人員需掌握正確的吸入技巧，提高吸入培訓(xùn)的效率和正確率。張偉媛[14]通過回授法對哮喘患者進行指導(dǎo)，干預(yù)組患者的呼氣錯誤、屏氣錯誤、吸藥錯誤、漱口錯誤發(fā)生率均低于對照組，差異有統(tǒng)計學意義，顯示回授法能夠提高支氣管哮喘患者吸入技術(shù)，降低吸入操作的錯誤率，從而提高患者臨床癥狀控制。上海市醫(yī)學會兒科分會呼吸學組[15]出臺兒童哮喘常用吸入裝置使用方法及質(zhì)控專家共識，介紹了吸入裝置的原理，不同吸入裝置的要點、特征及相關(guān)評價標準，要求醫(yī)護人員在為患兒選擇吸入裝置前，要綜合評估患兒年齡、配合程度、病情特點、個人喜好等，選擇最適合患兒的吸入裝置，以期提高吸入療法的規(guī)范性、正確性，取得哮喘的良好控制。

3 支氣管哮喘的評估

3.1 病情的自我監(jiān)測 支氣管哮喘病情的自我監(jiān)測包括癥狀監(jiān)測和肺功能監(jiān)測。癥狀監(jiān)測推薦哮喘控制測試量表（ACT和C-ACT）監(jiān)測，對于肺功能的日常監(jiān)測，推薦使用操作簡單、攜帶方便的峰流速儀（PEF）監(jiān)測，PEF能客觀地反映哮喘的控制情況。

3.1.1 哮喘控制測試量表 哮喘控制測試量表由Liu[16]等共同開發(fā)，共2個版本，用于評估患兒近4周的哮喘控制情況，Cronbach's 系數(shù)0.882，重測信度0.903。

4～11歲患兒使用兒童哮喘控制測試（C-ACT）：該量表由7個問題組成，滿分為27分。1～4題各分4個等級，評分0～3分，由患兒單獨完成；5～7題各分6個等級，評分0～5分，由家長完成?？偡帧?2分，表明哮喘控制差；13～19分為哮喘控制不佳；＞20分為哮喘完全控制。

12歲以上兒童采用哮喘控制測試（ACT）：評估近4周的哮喘控制情況，總分25分，提示哮喘完全控制，穩(wěn)定3～6個月可以考慮降級治療；20～24分提示哮喘控制良好，需要繼續(xù)用藥以達到完全控制；＜20分提示哮喘未控制，應(yīng)再次評估病情，調(diào)整治療。

3.1.2 峰流速儀（PEF） PEF能準確地反映哮喘控制的真實情況，規(guī)律監(jiān)測PEF可以實時反映哮喘控制情況，為哮喘患兒病情評估及藥物調(diào)整提供客觀的依據(jù)。2017年英國國家衛(wèi)生與健康護理優(yōu)化署指南推薦使用PEF變異率、支氣管舒張試驗及呼出氣一氧化氮聯(lián)合診斷，以提高診斷的準確率。一般采用PEF實測值占預(yù)計值的百分比（PEF%pred）來判斷結(jié)果：當結(jié)果≥80%提示正常或無呼氣氣流受限；結(jié)果為60%～79%提示輕-中度的呼氣氣流受限；百分比＜60%則提示重度呼氣氣流受限，需警惕近期哮喘急性發(fā)作的風險。

3.1.3 哮喘自我管理自評量表 該量表由我國學者胡平[17]等編制，能客觀、科學測評哮喘兒童自我管理水平。該量表包含日常生活管理、疾病醫(yī)學管理和社會心理管理3個維度，總共34個條目。每個條目均按照Likert 5級評分，“從不”～“總是”分別計1～5分，其中日常生活管理7個條目，評分5～35分；疾病醫(yī)學管理18個條目，評分18～90分；社會心理管理9個條目，評分9～45分，整個量表總分34～170分，分數(shù)越高說明患兒自我管理能力越強。Cronbach's 系數(shù)為0.925，重測信度系數(shù)為0.858。

3.2 用藥依從性量表 哮喘的治療以抗炎為主，激素是最有效的抗氣道炎癥的藥物，吸入為首要途徑。哮喘患兒吸入治療的依從性和哮喘的控制率呈正相關(guān)，因此，準確評價哮喘患兒吸入藥物的依從性對哮喘的治療和管理有著重要作用。支氣管哮喘用藥依從性量表（Medication Adherence Report Scale for Asthma，MARS-A）用于測評哮喘患兒用藥依從性。該量表目前有英語和西班牙語兩個版本，2013年由我國學者田慶秀[18]翻譯引入我國并進行漢化及信效度檢測。該量表Cronbach's 為0.85，重測信度系數(shù)為0.87。該量表采用自我報告式，每個問題采用l～5級評分，分數(shù)越高，依從性越好。最終取10個問題的平均分，4.5分及以上表示依從性好，條目既有一般性問題，也有哮喘特異性問題。同時評估有意識的和無意識的不依從。問題陳述采用負向方式，以減少社會期望偏倚。

4 小結(jié)

哮喘的治療是一項長期、持續(xù)的過程，需要多學科、多部門的密切配合，需要政府、醫(yī)療機構(gòu)、社區(qū)、患者及其家庭照護者的共同努力，才能克服在哮喘防治過程中面臨的種種困難，實現(xiàn)哮喘良好的管理，最終達到哮喘控制的目標。