李睿靈，樂思逸，吳伊凡，羅清水，胡 勃，王京娥，李夢倩*

1.南昌大學第一附屬醫(yī)院，江西 330006；2.南昌大學第一附屬醫(yī)院寧養(yǎng)院

隨著社會的進步與醫(yī)學水平的提高，人們越來越關注疾病對瀕死者及其家屬負性情緒和生活質量的影響。臨終關懷是一種多學科綜合性醫(yī)療服務，旨在緩解臨終病人及其家屬生理及心理傷痛并使其坦然面對死亡[1]。經(jīng)過近60 年的發(fā)展，歐美國家的臨終關懷服務模式已相當成熟，有完善的理論基礎、相當數(shù)量的臨終關懷機構和健全的法律法規(guī)。臨終關懷服務既可緩解病人身心痛苦、減少其面對死亡的恐懼，使其有尊嚴地度過人生最后階段，又可幫助家屬早日走出喪親之痛?，F(xiàn)綜述國內外臨終關懷現(xiàn)狀，旨在為國內臨終關懷的發(fā)展提供指導。

1 臨終關懷概述

1.1 臨終關懷的概念 20 世紀中期，隨著醫(yī)療水平的提高，慢性病逐漸成為人們的主要死因[2]，臨終者的心理健康開始受到重視，出現(xiàn)現(xiàn)代臨終關懷的雛形。20 世紀60 年代，英國桑德斯博士首次提出臨終關懷的概念，臨終關懷逐漸演變?yōu)橛蓪I(yè)團隊向臨終病人及其照護者提供倫理、心理、護理、醫(yī)療、社會照顧等多方面的服務。1982 年，現(xiàn)代臨終關懷傳入我國。目前，國際普遍認可由國際衛(wèi)生組織2002 年提出的定義：臨終關懷是一門臨床學科，通過早期識別、積極評估、控制疼痛和治療其他痛苦癥狀，包括軀體、社會心理和宗教的（心靈的）困擾，來預防疾病和緩解痛苦，從而改善面臨疾病的病人和家人的生活質量[3]。

1.2 臨終關懷的起源與發(fā)展 臨終關懷是近代醫(yī)學領域中一門新興的邊緣性交叉學科，最早起源于1600年，Depaul 教士在巴黎創(chuàng)立慈善修女會用于照顧瀕死貧苦者[4]。1843 年，Garnier 為臨終病人成立了首家療養(yǎng)院。隨后數(shù)十年間，全球各地紛紛涌現(xiàn)出由慈善組織演變而來的臨終關懷機構，他們被視為現(xiàn)代臨終關懷醫(yī)院的雛形。1967 年，英國學者Cicely 創(chuàng)辦第一座顛覆傳統(tǒng)的現(xiàn)代臨終關懷醫(yī)院——圣·克里斯多弗臨終關懷醫(yī)院[4]，這一舉措掀起現(xiàn)代臨終關懷運動，推動了臨終關懷在世界范圍內的快速發(fā)展。

1.3 臨終關懷的理論系統(tǒng) 現(xiàn)代臨終關懷提倡人們在疾病已經(jīng)無法治愈的情況下，放棄積極治療，注重病人尊嚴和身體、心靈方面的需要，減輕病人痛苦，提高病人生存質量，并延伸到給病人家屬以哀傷輔導及支持[5]。這一理論基礎來源于基督教教義——人類生命分為肉體生命與靈性生命，肉體的死亡并不意味著生命的終結，而是靈性生命的開始[6]。這種此生與彼生相連續(xù)的生死觀使臨終者及其家屬著重關注臨終者的心理和靈性需求，幫助照護者坦然面對親人死亡。同時由于基督教在西方國家的興盛，臨終關懷服務也在以“原罪與救贖、復活與永生”為中心的基督教實踐中得到推廣，在歐美等發(fā)達國家已從基礎理論轉為臨床實踐[7]。

1.4 臨終關懷的基本內容 針對基督教3 種死亡——肉體生命的死亡、靈性生命的死亡、墜入地獄永遠的死亡[8]，醫(yī)務人員對病人及其家屬開展身體、心理、靈性3 方面的關懷。身體關懷是指通過醫(yī)護人員的醫(yī)療行為給予臨終者及其家屬身體照顧；心理關懷是指通過傳遞信念緩解恐懼、焦慮情緒，幫助病人及家屬盡快度過否認期→憤怒期→妥協(xié)期→抑郁期→接受期的“哀傷5 階段”；靈性關懷是指以基督教為媒介幫助病人及家屬建立正確的生命價值觀。

2 國外臨終關懷現(xiàn)狀

2.1 英國 英國是最早開展臨終關懷服務的國家，臨終關懷發(fā)展較為發(fā)達，有夯實的文化基礎和高度的公眾參與度。英國十分重視臨終關懷教育，86%的醫(yī)學生接受了臨終關懷相關教育，護理院校中該課程平均45 學時[9]。據(jù)統(tǒng)計，英國1/3 的人口以各種方式接觸過臨終關懷事業(yè)，每年約有25 萬例病人以不同方式接受臨終關懷服務[10?11]。據(jù)統(tǒng)計，英國志愿者每年提供臨終關懷服務總時長達440 萬h。公眾在參與關懷臨終者活動的同時，也從臨終者那里獲得對于生命新的認識與思考[12]。英國臨終關懷的起源和發(fā)展與基督教密切相關。英國現(xiàn)代臨終關懷創(chuàng)始人桑德斯信仰基督教，她認為照顧和關懷臨終者是“上帝之愛”的體現(xiàn)。英國臨終服務體系高度專業(yè)化、全科化，會為每位臨終者配備專業(yè)關懷團隊，每個團隊至少包括1 名臨床心理專家、1 名醫(yī)師、3 名專業(yè)護理師、1 名社會工作者、1 名牧師和1 名小組秘書等。團隊成員即使持有專業(yè)資格證件，也需要接受臨終關懷專業(yè)技能培訓[11]。英國臨終關懷的服務理念是：只要對臨終病人有益，均可使用姑息醫(yī)護手段，且能報銷全部費用。英國臨終關懷的政策較為完善，早在1990 年英國就發(fā)布了《國家衛(wèi)生服務及社區(qū)關懷法》，將臨終關懷服務納入醫(yī)療保險中，注冊臨終關懷機構有明確的申請條件[12]。作為衛(wèi)生體系中的核心部分，臨終關懷被納入所有的衛(wèi)生健康計劃中，尤其是英國衛(wèi)生保健制度。英國設有專門的組織負責制定臨終關懷相關政策和標準，包括臨終關懷服務護理相關指南和工具、進行年度評優(yōu)活動。在政策的支持下，英國的臨終關懷事業(yè)飛速發(fā)展，在2015 年死亡質量指數(shù)排名世界第一。

2.2 美國 1974 年，美國成立首家公立臨終關懷醫(yī)院，由此開啟了美國臨終關懷運動[13]。美國臨終關懷服務對象廣泛，不僅包含成年病人、兒童，還包含囚犯，使得美國的臨終關懷不同于英國[14]。1982 年9 月13 日美國總統(tǒng)里根宣布1982 年10 月7 日—14 日為國家臨終周。此后，臨終關懷組織如雨后春筍般涌現(xiàn)出來。1988 年，美國的臨終關懷機構幾乎遍及每個州。截至2015 年，美國已有超過3 650 家臨終關懷機構，其中39%為私人營利性機構。時至今日，美國50 個州均可提供臨終關懷服務。同英國一樣，美國也形成了一套特有的臨終關懷服務體系，一般由專業(yè)社工機構牽頭、醫(yī)療機構為輔、慈善組織和宗教團體參與的非營利性臨終關懷中心或者臨終關懷醫(yī)院提供服務，服務團隊由醫(yī)生、護理人員、心理治療師、康復治療師、專業(yè)社工、宗教人員組成[15]。美國臨終關懷事業(yè)的快速發(fā)展，不僅是因為美國政府的財政支持和臨終關懷機構的私營化，還仰賴基督教在美國頗深的社會基礎和日漸完善的相關法律法規(guī)。20 世紀美國成年人信仰基督教比例常年保持在81%以上，每10 個美國人中有4 個人每周參加教會的各項活動[16]。1980 年，美國政府在《國家醫(yī)療保險法案》中加入臨終關懷；1982 年修正《社會保障法》，建立了安寧療護醫(yī)療照護保險制度，并納入《稅收及財政責任法》，保證由政府創(chuàng)立款項來分擔照護者的風險，并于1985 年成為永久性福利[17]；2010 年通過《臨終關懷通知法案》，確保每位臨終病人享有臨終關懷或姑息療法的權利[10]。美國政府每3 年從6 個方面評估私營營利性臨終關懷機構的服務質量，接受臨終關懷的病人也必須定期進行資格確認，以確保臨終服務的高質量與醫(yī)療資源的高效利用[14]。

2.3 日本 現(xiàn)代概念的臨終關懷于1981 年傳至日本。同年，日本第一家院內獨立型臨終關懷醫(yī)院靜岡縣圣隸三方原病院誕生。在最初的10 年間，有20 家臨終關懷機構開始運作，且形式較為多樣：院內獨立型、院內病房型、院內分散型、家庭病房型、院外獨立型[18]。截至2001 年4 月，日本共有86 個政府授權的臨終關懷機構，共計l 586 張床位，以及一些非官方授權或家庭式的臨終關懷組織[19]。目前，臨終關懷在日本已經(jīng)形成了由醫(yī)生、護士、心理咨詢師、營養(yǎng)師、醫(yī)學社會工作者等多學科人才組建的臨終關懷照料團隊，并且開設了人性化的臨終關懷病房。日本是亞洲首個開啟臨終關懷服務的國家，與英國、美國等西方國家在文化、歷史、宗教等諸多方面存在差異，神道教與佛教在日本占據(jù)主流，強調受苦與富有同情心是人的本性，大乘佛教中也提到了與拯救靈魂有關的利他主義原則，主要是關心窮人與病人[19]。日本的禪師西田將西方哲學理論吸收入禪宗哲學理論，建立了一套關于日本臨終關懷的道德規(guī)范。如在是否提供真相這個倫理學問題上，日本就顯示出與西方國家截然不同的態(tài)度。在日本，如果提供真相會對病人造成傷害,醫(yī)護人員和家屬可以不告訴臨終病人真實情況。日本將不傷害的倫理標準作為醫(yī)護界的基本原則，即不傷害原則遠比向病人提供真相更為重要[20]。因此，臨終關懷在日本的飛速發(fā)展，不僅依賴于政府出臺的一系列相關法律和措施，更為重要的是日本巧妙借鑒西方理念，結合自身傳統(tǒng)文化，創(chuàng)建了具有日本特色的臨終關懷服務模式。

3 我國臨終關懷現(xiàn)狀

3.1 我國臨終關懷發(fā)展狀況 國內臨終關懷最早可追溯到1982 年，香港九龍圣母醫(yī)院首先提出善終服務，同年臺灣學者謝美娥也撰文介紹了臨終關懷相關內容。1988 年，天津成立首家臨終關懷機構——天津醫(yī)學臨終關懷研究中心[21]，標志著我國臨終關懷事業(yè)真正意義上的起步。1998年，李嘉誠基金會與全國20家醫(yī)院協(xié)作設立寧養(yǎng)院，每年為1 萬名貧苦晚期癌癥病人提供家居寧養(yǎng)服務[22]。2006 年4 月17 日，中國生命關懷協(xié)會成立，這是一個全國性行業(yè)管理的社會團體，標志著我國臨終關懷事業(yè)進入了新的歷史發(fā)展時期。歷經(jīng)30 多年艱辛曲折的探索后，臨終關懷在我國得到越來越多的理解和支持，并取得了一定成果。2017 年，國家衛(wèi)健委選取北京海淀區(qū)、吉林長春市等作為首批試點的5個市區(qū)，在全國開展安寧療護試點工作；2019年5 月，國家衛(wèi)健委又印發(fā)《關于開展第二批安寧療護試點工作的通知》，在上海市、北京市西城區(qū)等啟動第2 批試點，規(guī)模擴大到71 個市（區(qū)）。2020 年11 月29 日，由北京生前預囑推廣協(xié)會組織編寫的《中國緩和醫(yī)療發(fā)展藍皮書2019—2020》在北京正式發(fā)布。該書通過主報告與分報告相結合的方法，既涵蓋理論分析、數(shù)據(jù)匯總，又有臨床實例，實操經(jīng)驗，內容涵蓋了緩和醫(yī)療在全球的發(fā)展、我國老年人的離世狀況、國內安寧緩和醫(yī)療的供需情況、緩和醫(yī)療發(fā)展的可能途徑以及來自臨床一線的實踐經(jīng)驗和反思。香港地區(qū)在政府大力扶持下，建成了12 家公立臨終關懷服務醫(yī)院，使得香港臨終關懷醫(yī)院數(shù)量居亞洲第二。臺灣地區(qū)則由善寧會推出寧養(yǎng)家居護理計劃，普及臨終關懷理念，增設安寧病房和臨終關懷科。

3.2 我國臨終關懷面臨的困境 受我國傳統(tǒng)死亡觀、倫理道德觀和醫(yī)學理念的影響，部分病人及家屬不愿接受臨終關懷，認為接受臨終關懷就是放棄治療、承認死亡，即便明知治療無效也要傾盡全力延長病人生命，往往導致病人痛苦加重和過度醫(yī)療的發(fā)生。由于醫(yī)療制度尚未完全覆蓋臨終關懷服務，一定程度上增加了臨終關懷的經(jīng)濟成本，使得不少低收入病人望而卻步。我國每年有900 萬人進入臨終狀態(tài)，臨終關懷服務需求龐大。但臨終關懷機構數(shù)量少，多分布于經(jīng)濟發(fā)達的一線、二線城市；服務覆蓋范圍窄，主要集中于晚期癌癥病人；服務人群主要集中于老年人等。公立醫(yī)院存在激勵機制、財務和問責機制等方面的問題，民辦醫(yī)療機構在獲得醫(yī)保定點資格、稅收制度等方面存在問題，兩方提供的臨終關懷服務效率和水準尚未達到應有水平。目前，我國尚未針對臨終關懷進行國家層面或地方層面的專門立法，為數(shù)不多的對臨終關懷機構制定的文件，只屬于規(guī)范性文件，過于簡單且不具有強制性和約束力，因而出現(xiàn)病人對臨終關懷機構信任度低的情況；臨終關懷的操作規(guī)范及監(jiān)督管理制度尚無明確、統(tǒng)一的規(guī)定[23]，以至于國內臨終關懷機構良莠不齊，從業(yè)人員專業(yè)水平不足，服務質量得不到保證[24]。

4 國內外臨終關懷現(xiàn)狀分析

4.1 2015 年英國、美國、日本、中國死亡質量及姑息醫(yī)療相關排名情況 數(shù)據(jù)來源于經(jīng)濟學人智庫中《2015 年度死亡質量指數(shù)：全球姑息治療排名》，共涵蓋80 個國家，包含20 項定性和定量指標，死亡質量指數(shù)5 個類別排名分別按20%、20%、20%、30%、10%權重綜合而成。死亡質量指數(shù)（綜合排名）中，英國第1名，美國第9 名，日本第14 名，中國第71 名；姑息與醫(yī)療環(huán)境（類別排名）中，英國第1 名，美國第6 名，日本第14名，中國第69名；人力資源（類別排名）中，英國第2名，美國第14 名，日本第16 名，中國第70 名；護理可負擔程度（類別排名）中，英國第1 名，美國第18 名，日本第17 名，中國第65 名；護理質量（類別排名）中，英國第1 名，美國第8 名，日本第16 名，中國第69 名；公眾參與（類別排名）中，英國第3 名，美國第9 名，日本第5 名，中國第45 名；獲得姑息治療比例（表示一個國家在現(xiàn)有資源的基礎上1 年死亡的人口中能獲得姑息治療的人的比例）中，英國為46.6%，美國為52.0%，日本為11.0%，中國為0.3%。結果顯示，我國居民死亡質量總體較差，姑息治療總體供應有限，且質量不高，公眾參與度低，獲得姑息治療的比例小于1%，與英國、美國及日本相比還有很大差距。Lynch 等2011 年的1 項研究，將全球各國緩和醫(yī)療發(fā)展水平分為6 個等級。全球234 個國家和地區(qū)中，處于等級1 的有75 個國家（32.1%），等級2 的有23 個國家（9.8%），等級3a 的有74 個國家（31.6%），等級3b 的有17 個國家（7.3%），等級4a 的有25 個國家（10.7%），等級4b 的有20 個國家（8.5%）。目前，中國處于等級4a，美國、日本、澳大利亞、德國處于等級4b[25]。

4.2 英國、美國、日本、中國臨終關懷機構首創(chuàng)時間英國臨終關懷機構首創(chuàng)時間為1967 年，美國臨終關懷機構首創(chuàng)時間為1974 年，日本臨終關懷機構首創(chuàng)時間為1981 年，我國臨終關懷機構首創(chuàng)時間為1988 年。國外臨終關懷事業(yè)起步較早，各方面發(fā)展相對成熟，有多樣的臨終關懷模式、規(guī)范的行業(yè)標準、專業(yè)的從業(yè)人員和相關法案的保護。我國臨終關懷僅有30 多年的發(fā)展歷史，目前對臨終關懷醫(yī)學學科的研究還非常有限。

4.3 宗教、文化差異對臨終關懷發(fā)展的影響 國外臨終關懷服務模式是由宗教朝圣的救濟活動演變而來，服務形式源于基督教的慈善互助會，其快速發(fā)展也與基督教的興盛有著密不可分的關系。目前，主要發(fā)達國家（除日本外）都是基督教文化主導的國家。由此可見，基督教對國家文化影響深遠[26]?；浇痰慕塘x將人的生命比作上帝的一種恩賜，使臨終病人能夠更從容豁達地看待自己生命的結束，另一方面也能讓死者家屬更好地接受親人的離去[27]。日本的神道教與佛教占主流地位，神道教在對個人的救度方面幾乎沒有十分明確的主張,而大乘佛教中認為即使身體已死，其“神識”依然存在。中國推崇佛教、道教、儒家的中心思想，難以接受親人在最后時刻放棄積極治療,交由別人照看。人們普遍認為只有努力幫助病人延長生命、陪伴親人才能表達孝心[28]。宗教文化的差異，導致含有西方文化的臨終關懷剛傳入中國、日本時，民眾的接受度偏低，而歐美國家的公眾參與度卻很高。

5 國外臨終關懷發(fā)展對國內的啟示

5.1 在本土文化中尋找文化載體 臨終關懷在歐美國家的飛速發(fā)展與基督教的興盛有著不可分割的關系。在臨終關懷這個“舶來品”與我國傳統(tǒng)死亡觀和封建思想發(fā)生沖突的形勢下，有學者提出從佛教、道教、儒家的中心思想尋找臨終關懷的文化支撐，使臨終關懷突破傳統(tǒng)觀念的禁錮。儒家思想重生輕死，認為“未知生，焉知死”，強調做人須仁愛，應以平靜、安詳?shù)男膽B(tài)度過彌留之際；佛教講究普度眾生、萬物皆苦，以樂觀的心態(tài)對待病痛；道教認為要成仙，先修人，強調重生、貴生、樂生的人生觀[29]。歐美國家與亞洲國家主流宗教教義大相徑庭，這些宗教思想中都包含了對生命獨有的看法，但共性在于體現(xiàn)了生命的意義與價值，傳遞了豁達的生死觀，顛覆傳統(tǒng)重生懼死的觀念，為創(chuàng)立具有中國特色的臨終關懷模式提供了重要的文化支撐。

5.2 創(chuàng)立中國特色臨終關懷模式 我國臨終關懷服務需求龐大，但服務模式仍不完善。創(chuàng)立具有中國特色的臨終關懷模式，有益于解決當下面臨的困境并尋求進一步發(fā)展。現(xiàn)代臨終關懷形式包括正面臨終關懷、自我臨終關懷、反向臨終關懷[30]。目前，我國以家庭型為導向的正面臨終關懷占主導地位，但該模式不僅需要醫(yī)護人員及相關機構支持，還對臨終者及家屬雙方的身體和心理都有極高要求，由此限制了臨終關懷的發(fā)展。1992 年，孟憲武提出反向臨終關懷[31]的概念，經(jīng)過反復修訂后于2015 年正式提出臨終反向關懷，強調臨終關懷應以臨終者為主體，照顧者及專業(yè)團隊為客體，家屬及專業(yè)照顧團隊只是臨終者實施反向關懷的協(xié)助者[32]。這一概念的提出有望從更符合國人思維的角度提高我國臨終關懷服務的有效度。

5.3 建立健全相關法律、法規(guī) 將臨終關懷以法律法規(guī)形式明文規(guī)定下來[33]，實現(xiàn)臨終關懷服務的合法性；將臨終關懷醫(yī)院及相關機構的安全條件、準入標準、操作規(guī)范、日常業(yè)務監(jiān)管和服務質量監(jiān)控寫入法律條文，實現(xiàn)臨終關懷服務行業(yè)的規(guī)范化；將臨終關懷納入城鎮(zhèn)職工和城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險，為其提供充足的財務支撐，減少病人及家屬臨終關懷的經(jīng)濟負擔，實現(xiàn)臨終關懷面向群體的最大化；制定臨終關懷醫(yī)務人員專項激勵政策，加大臨終關懷學科建設的資金投入，推動臨終關懷學科專業(yè)化[12,34]。

5.4 創(chuàng)造良好的社會環(huán)境 鼓勵、支持臨終關懷相關私立醫(yī)療機構、社會公益團體、慈善基金會等非政府組織的建立，拓寬運營資金來源途徑，促進學科發(fā)展[9,25]。企業(yè)通過投資、募捐等形式，降低臨終關懷門檻，鼓勵大眾接受臨終關懷教育，承擔企業(yè)社會責任，實現(xiàn)自身價值。李嘉誠基金會開展的“人間有情”全國寧養(yǎng)醫(yī)療服務計劃，通過與當?shù)貙庰B(yǎng)機構協(xié)作《愛的禮物》作品大賽，鼓勵臨終者向親友“四道人生”（道謝、道歉、道愛、道別）傳遞臨終關懷理念[30]，積累了個案輔導臨床實踐經(jīng)驗。此外，媒體要承擔輿論監(jiān)督責任，用主流價值觀引導社會輿論走向，向公眾普及臨終關懷概念，重視死亡教育，引導大眾建立正確的生死觀，降低臨終關懷的認知門檻。

5.5 培養(yǎng)優(yōu)秀專業(yè)人才 國外臨終關懷的照料團隊要求具備醫(yī)學、心理學、營養(yǎng)學、社會學等多學科職業(yè)素養(yǎng)。國內臨終關懷護理人員存在學歷偏低、缺乏專業(yè)知識、護理水平有限等問題，加強人才培養(yǎng)是促進臨終關懷發(fā)展的關鍵[35]。人才培養(yǎng)可借鑒國外“體驗式教學”“姑息護理同伴計劃”等教學模式，以在校醫(yī)學生為起點，在本科教育中開設臨終關懷課程，豐富教學主題，增加疼痛控制、居喪照顧、與臨終者的溝通等倫理學、心理學領域的內容，培養(yǎng)高素質的臨終關懷專業(yè)人才[9]。與此同時，對在崗的臨終關懷從業(yè)人員開展相關技能培訓，并進行考核和監(jiān)督，促進其業(yè)務水平和行業(yè)整體服務質量的提高。

6 小結

在人口老齡化、慢性病病人與日俱增的現(xiàn)狀下，臨終關懷作為一種特殊的醫(yī)療服務，不僅能改善病人和家屬的生存質量，維護人的尊嚴,還能減輕國家和家庭的醫(yī)療負擔，是社會發(fā)展的必然。我國的臨終關懷處于萌芽階段，根據(jù)國情適當借鑒國外臨終關懷，可以少走彎路。盡管面臨醫(yī)療資源短缺、傳統(tǒng)觀念沖突、相關法律不夠完善、從業(yè)人員專業(yè)性不足等阻礙，但國內臨終關懷必將在探索中取得長足進步，追趕國際水平。