文/秦佳琦 張 蕾 路桂軍

死亡是個(gè)不得不面對(duì)的醫(yī)療極限，在疾病無法治愈時(shí)，盡可能減輕患者、家屬痛苦是極其關(guān)鍵的?；诒本┣迦A長(zhǎng)庚醫(yī)院醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者在安寧療護(hù)MDT團(tuán)隊(duì)（多學(xué)科團(tuán)隊(duì)）中的專業(yè)社會(huì)工作個(gè)案實(shí)踐，實(shí)現(xiàn)患者及家屬及時(shí)做好臨終準(zhǔn)備、完成未竟的心愿、表達(dá)心中的愛，達(dá)成逝者安然、生者安順。本案例通過還原醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者在安寧療護(hù)臨床實(shí)務(wù)中開展專業(yè)個(gè)案工作的過程，呈現(xiàn)醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者在安寧療護(hù)MDT 團(tuán)隊(duì)中的價(jià)值。

背景介紹

服務(wù)對(duì)象W為71歲的晚期胰腺癌患者。2020年6月,因“腹脹、皮膚黃染”診斷“胰腺惡性腫瘤、膽管擴(kuò)張”，2021年3月1日以“惡性胰腺瘤”轉(zhuǎn)入Q醫(yī)院安寧療護(hù)病房。入院癥狀表現(xiàn)為消化道出血、癌癥末期營(yíng)養(yǎng)不良、癌癥晚期疼痛。

理論基礎(chǔ)

生態(tài)系統(tǒng)理論

社會(huì)工作實(shí)務(wù)是將人與環(huán)境聯(lián)系起來思考，即“人在環(huán)境中”。社工介入的兩種情況，第一種是社工通過預(yù)估和詢問個(gè)體的社會(huì)情境或環(huán)境因素對(duì)他（她）的影響，聚焦干預(yù)；第二種是社工對(duì)個(gè)體的環(huán)境做一個(gè)全面的評(píng)估，并且結(jié)合環(huán)境考慮不同的目標(biāo)作為干預(yù)重點(diǎn)。

對(duì)于晚期癌癥患者的支持性服務(wù)包括：要是指單個(gè)的個(gè)人，如安寧服務(wù)中服務(wù)對(duì)象個(gè)人的身體、心理、社會(huì)各方面的微觀系統(tǒng)；個(gè)體所處的小規(guī)模群體的中觀系統(tǒng)。如，醫(yī)患關(guān)系、家屬支持系統(tǒng)和醫(yī)院與社區(qū)關(guān)系等。個(gè)體成長(zhǎng)所處的整個(gè)社會(huì)環(huán)境及其意識(shí)形態(tài)背景的宏觀系統(tǒng)。在本案例服務(wù)由微觀中觀角度介入，重點(diǎn)關(guān)注案主末期生活滿意度的提升、價(jià)值感的獲得。

敘事治療

社會(huì)工作者采用敘事治療，通過引導(dǎo)服務(wù)對(duì)象講述故事，幫助患者修復(fù)疾病帶來的破壞，進(jìn)行積極的意義建構(gòu)1。與癌癥共存的患者面臨著意義創(chuàng)造、社會(huì)交往等多方面的問題，社會(huì)工作者應(yīng)該聆聽他們的故事，提供恰當(dāng)、有效的支持2。服務(wù)過程中，社會(huì)工作者應(yīng)對(duì)服務(wù)對(duì)象的生命歷程和時(shí)間感知保持敏感，時(shí)刻關(guān)注患者的意愿，啟發(fā)其能動(dòng)性的發(fā)揮，社會(huì)工作者促進(jìn)服務(wù)對(duì)象本人、家屬、多學(xué)科工作團(tuán)隊(duì)積極參與介入，在專業(yè)實(shí)踐幫助服務(wù)對(duì)象實(shí)現(xiàn)生命歷程的正向感受、意義建構(gòu)。

馬斯洛的需求層次理論

需求分為生理、安全、愛和歸屬、尊重和自我實(shí)現(xiàn)的需要。其中愛和歸屬這一層次的需要包括兩個(gè)方面的內(nèi)容：一是友愛的需要，即人際關(guān)系融洽；二是歸屬的需要，即人都有一種歸屬于一個(gè)群體的感情，對(duì)于癌癥患者家屬，幫助他們整合社會(huì)資源，完善其社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，減少日常生活中的壓力。

分析（需求）預(yù)估

服務(wù)對(duì)象基本情況

家庭狀況（家譜圖）

個(gè)人情況

J市中學(xué)退休教師，有醫(yī)療保險(xiǎn)及退休金，原本性格外向愿意與人溝通，住院初期持續(xù)沉默，不與外界溝通。

家庭情況

服務(wù)對(duì)象與丈夫育有一女，退休后夫妻二人與女兒共同生活在B市，服務(wù)對(duì)象女兒大學(xué)畢業(yè)后一直在B市事業(yè)單位工作，已婚育有兩子，目前在上小學(xué)。

接案評(píng)估

經(jīng)濟(jì)狀況評(píng)估

服務(wù)對(duì)象有醫(yī)療保險(xiǎn)及退休金；家庭屬于工薪階層，經(jīng)濟(jì)狀況可承擔(dān)服務(wù)對(duì)象的醫(yī)療照護(hù)費(fèi)用。

心理社會(huì)支持情況

評(píng)估服務(wù)對(duì)象與配偶目前在B市與女兒共同生活，家庭對(duì)于服務(wù)對(duì)象情感上的支持度較高，服務(wù)對(duì)象兄弟姐妹與服務(wù)對(duì)象關(guān)系較好，服務(wù)對(duì)象親友及社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)主要在J市，所以不能經(jīng)常來探望。

醫(yī)療決策情況評(píng)估

女兒為服務(wù)對(duì)象的醫(yī)療決策者，家庭醫(yī)療決策無爭(zhēng)議。

安寧理念認(rèn)知評(píng)估

服務(wù)對(duì)象：對(duì)癌癥復(fù)發(fā)、疾病不可逆的情況認(rèn)知清晰。入住安寧病房的最大訴求是消化道止血、疼痛、營(yíng)養(yǎng)不良等癥狀控制；服務(wù)對(duì)象對(duì)于死亡有心理準(zhǔn)備，且做好臨終規(guī)劃，但未言語談?wù)摗?/p>

服務(wù)對(duì)象家屬：對(duì)于處在安寧階段認(rèn)知清晰，生命最后階段希望最大程度給予服務(wù)對(duì)象舒適照護(hù)；對(duì)于服務(wù)對(duì)象死亡有心理準(zhǔn)備；家庭照顧壓力較大。

服務(wù)計(jì)劃

總目標(biāo)

使服務(wù)對(duì)象生命末期身心安適，有價(jià)值感地渡過癌末生活，善終；家屬無憾，善生。

具體目標(biāo)

1.與安寧療護(hù)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)整合性照護(hù)；

2.為患者及其家屬提供陪伴與心理支持，緩解患者緊張焦慮情緒及照顧者壓力；

3.通過社會(huì)資源鏈接，完成服務(wù)對(duì)象心愿；

4.紓解服務(wù)對(duì)象不安情緒。

服務(wù)計(jì)劃

基于需求評(píng)估的服務(wù)計(jì)劃制定。

第一階段：了解服務(wù)對(duì)象自身及家庭的基本狀況；了解服務(wù)對(duì)象生活閱歷。通過本次服務(wù)內(nèi)容評(píng)估服務(wù)對(duì)象需求，建立專業(yè)關(guān)系。

第二階段：運(yùn)用生態(tài)系統(tǒng)視角，深入了解服務(wù)對(duì)象及家屬的背景資料，重點(diǎn)關(guān)注服務(wù)對(duì)象個(gè)人及家庭和家庭成員的互動(dòng)，建立良好的專業(yè)關(guān)系。

第三階段：運(yùn)用生態(tài)系統(tǒng)及社會(huì)支持視角，幫助應(yīng)付壓力型生活轉(zhuǎn)型，給家庭提供幫助，同時(shí)針對(duì)服務(wù)對(duì)象的期待提供相應(yīng)的服務(wù)。

第四階段：陪伴服務(wù)對(duì)象回顧生命中有意義的瞬間，通過此過程體現(xiàn)服務(wù)對(duì)象的生命價(jià)值感與完滿感。

第五階段：與服務(wù)對(duì)象共同參與完成“再去頤和園的心愿”，傾聽服務(wù)對(duì)象生命故事，回顧完整人生，進(jìn)一步發(fā)掘服務(wù)對(duì)象的生命意義，增強(qiáng)其自信心。

第六階段：總結(jié)鞏固服務(wù)對(duì)象已有的改變，幫助服務(wù)對(duì)象回顧整個(gè)個(gè)案過程，回憶安寧療護(hù)服務(wù)全程以來服務(wù)對(duì)象的變化；與服務(wù)對(duì)象告別，關(guān)注服務(wù)對(duì)象與家屬的悲傷情緒。

服務(wù)計(jì)劃實(shí)施過程

病房初面僅能夠給予社會(huì)工作者些微反饋，整體狀態(tài)虛弱（癌癥末期營(yíng)養(yǎng)不良），存在嚴(yán)重咯血（消化道出血）及脹氣（梗阻）并伴癌痛。入院初期，安寧療護(hù)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)進(jìn)行了針對(duì)性癥狀控制，消化道出血控制及疼痛管理。隨著癥狀的緩解，社會(huì)工作者在患者心理社會(huì)層面需求層面予以關(guān)注。社會(huì)工作者在病房個(gè)案服務(wù)過程中逐步與服務(wù)對(duì)象W建立關(guān)系。

以“生命回顧”作為切入點(diǎn)，社會(huì)工作者與服務(wù)對(duì)象W在醫(yī)院環(huán)境中共同回顧過往人生故事。服務(wù)對(duì)象W表達(dá)“我退休前是一名中學(xué)數(shù)學(xué)老師，培養(yǎng)了很多優(yōu)秀學(xué)生，患病期間J市老家的兄弟姐妹給了很多支持，我感受到了很多的愛，很滿足，現(xiàn)在回想起來沒有什么可遺憾的，也特別慶幸能夠有機(jī)會(huì)表達(dá)我的感受”。

關(guān)于“如何度過最后生命時(shí)光”。只要身體情況允許，服務(wù)對(duì)象W每天會(huì)堅(jiān)持在病區(qū)散步，順應(yīng)服務(wù)對(duì)象習(xí)慣，社會(huì)工作者與服務(wù)對(duì)象W約定，每天共同在病區(qū)散步。過程中發(fā)現(xiàn)，平時(shí)能量滿分的服務(wù)對(duì)象W還是會(huì)偶爾心事重重，隨著與服務(wù)對(duì)象關(guān)系的建立，服務(wù)對(duì)象W逐漸開始袒露心聲：“其實(shí)我知道我的時(shí)間不多了，關(guān)于如何度過最后時(shí)光，我的愿望很簡(jiǎn)單，就是想癥狀緩解后能夠回到家里，跟女兒、外孫一起”“再去看看三月的頤和園，這是我去年春天去頤和園的時(shí)候暗暗在心里許下的心愿”。

“可進(jìn)可出”的安寧療護(hù)服務(wù)。了解到服務(wù)對(duì)象W的這些想法后，社工與安寧醫(yī)護(hù)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)成員展開學(xué)科討論；社工與服務(wù)對(duì)象W女兒溝通；同時(shí)聯(lián)絡(luò)頤和園景區(qū)，了解景區(qū)無障礙通道路線……最后，經(jīng)過安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)嚴(yán)謹(jǐn)評(píng)估，服務(wù)對(duì)象W得以實(shí)現(xiàn)返家的愿望。

鑒于病情不可逆且部分癥狀仍在發(fā)展，半個(gè)月后服務(wù)對(duì)象W因身體癥狀加重返院，W與家人一起，共同達(dá)成游覽頤和園的心愿未能成行。社會(huì)工作者在與服務(wù)對(duì)象家屬商議后決定由社工去到頤和園景區(qū)視頻連線和拍攝照片給W，以靈活化的方式協(xié)助案主及家庭達(dá)成心愿。生命最后階段在社會(huì)工作者協(xié)助下，患者在平靜中離世。

總結(jié)評(píng)估

在本案例服務(wù)成效具體的評(píng)估方法及目標(biāo)達(dá)成情況如下。

評(píng)估方法

觀察法

社會(huì)工作者要在服務(wù)過程中認(rèn)真觀察包括身體狀況、互動(dòng)情況、參與程度等，面談過程中的參與程度和投入程度的觀察、前后對(duì)比和分析，對(duì)個(gè)案的過程做出評(píng)估。

個(gè)案記錄

個(gè)案的檔案記錄屬于過程評(píng)估，可從檔案記錄中了解社會(huì)工作服務(wù)的計(jì)劃是否專業(yè)、規(guī)范；兼具邏輯性和可操作性；是否有效回應(yīng)了服務(wù)對(duì)象需求和目標(biāo)要求；服務(wù)對(duì)象界定服務(wù)是否符合項(xiàng)目基本要求。

對(duì)于本案例，社會(huì)工作者在服務(wù)過程中做了較為豐富的個(gè)案記錄，包括家庭基本狀況記錄、服務(wù)計(jì)劃制定、每次探訪記錄等。這些資料檔案的記錄，為評(píng)估提供了依據(jù)。

目標(biāo)達(dá)成

服務(wù)對(duì)象個(gè)人方面

通過鼓勵(lì)與陪伴，尋找生命的意義，完成心愿，為末期生活提供了良好的動(dòng)力。在與服務(wù)對(duì)象共同制訂服務(wù)計(jì)劃、實(shí)現(xiàn)臨終愿望的過程中，降低恐懼，體會(huì)成就感和完滿感，降低死亡焦慮。

服務(wù)對(duì)象家庭方面

社會(huì)工作者與安寧療護(hù)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)醫(yī)生、護(hù)理、藥師等專家角色共同為晚期癌癥患者家屬提供相關(guān)的醫(yī)學(xué)知識(shí)、護(hù)理技巧。通過靈活化的訪問，增進(jìn)服務(wù)對(duì)象與家庭成員之間的溝通交流，生活提供了支持與力量。

專業(yè)反思

死亡是個(gè)不得不面對(duì)的醫(yī)療極限，在疾病無法治愈時(shí)，盡可能地減輕痛苦是極其關(guān)鍵的?；诎矊幆熥o(hù)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)在醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者個(gè)案實(shí)務(wù)介入下，服務(wù)對(duì)象及家屬得以及時(shí)做好心理準(zhǔn)備、及時(shí)完成未竟的心愿、及時(shí)表達(dá)心中的愛，讓逝者安然、生者安順。安寧療護(hù)服務(wù)過程中，醫(yī)務(wù)社工需要具備良好的問題解決能力，能夠?qū)Τ霈F(xiàn)的危機(jī)或突發(fā)事件做出合理的決策；深厚的人文關(guān)懷，能夠理解患者身體、心理、情感上遭遇的巨變等3。案例服務(wù)過程中醫(yī)務(wù)社工扮演的角色有：評(píng)估者、調(diào)節(jié)者、合作者。

評(píng)估者

社會(huì)工作者面向患者、家屬的社會(huì)心理評(píng)估，評(píng)估包含：接案評(píng)估、過程性評(píng)估、結(jié)案評(píng)估。“社會(huì)-心理”評(píng)估。心理評(píng)估包括對(duì)疾病和死亡的認(rèn)知、壓力適應(yīng)能力、生命末期規(guī)劃；社會(huì)評(píng)估包括個(gè)人及家庭狀況（包括年齡、性別、民族、文化程度、信仰、婚姻狀況、職業(yè)環(huán)境、生活習(xí)慣、嗜好等）、社區(qū)環(huán)境、經(jīng)濟(jì)狀況、社會(huì)資源等。

在評(píng)估中需注意：明確的交談目標(biāo)；開放式提問，鼓勵(lì)患者主動(dòng)敘述，交談后簡(jiǎn)單小結(jié)，核對(duì)或再確認(rèn)交談的主要信息；交談時(shí)與患者保持適度的目光接觸，注意傾聽；保護(hù)患者的隱私權(quán)與知情權(quán)；盡量用通俗易懂的語言解釋與疾病相關(guān)的專業(yè)名詞。

調(diào)節(jié)者

安寧療護(hù)照護(hù)過程中社工面向患者及家屬展開心理、情緒撫慰、在院支持；協(xié)助案主及其家庭意義重建以及哀傷輔導(dǎo)。協(xié)助組織召開家庭會(huì)議，促進(jìn)家庭成員達(dá)成共識(shí)。

根據(jù)患者和家屬對(duì)溝通的心理需求程度，傾聽并注視對(duì)方眼睛，身體微微前傾，適當(dāng)給予語言回應(yīng)，必要時(shí)可重復(fù)患者語言；適時(shí)使用共情技術(shù)，盡量理解患者情緒和感受，并用語言和行為表達(dá)對(duì)患者情感的理解和愿意幫助患者；陪伴時(shí)耐心、鼓勵(lì)性的話語，適時(shí)使用治療性撫觸。

需注意：言語溝通，語速緩慢清晰，用詞簡(jiǎn)單易理解，信息告知清晰簡(jiǎn)短，注意交流時(shí)機(jī)得當(dāng)；非言語溝通，表情親切、態(tài)度誠懇。

社工在相對(duì)安靜、隱私的環(huán)境對(duì)家屬開展哀傷輔導(dǎo)，過程中需注意觀察家屬的悲傷情緒反應(yīng)及表現(xiàn)；洞悉患者家屬心理狀態(tài)及意識(shí)情況，理解能力、表達(dá)能力和支持系統(tǒng)；尊重逝者和家屬的習(xí)俗，允許家屬參與，滿足家屬的需求；陪伴、傾聽，鼓勵(lì)家屬充分表達(dá)悲傷情緒；患者往生后采用適合的悼念儀式讓家屬接受現(xiàn)實(shí)，與逝者真正告別；鼓勵(lì)家屬參與社會(huì)活動(dòng)，順利度過悲傷期，開始新的生活；采用電話、信件、網(wǎng)絡(luò)等形式提供居喪期隨訪支持，表達(dá)對(duì)居喪者的慰問和關(guān)懷。

合作者

安寧療護(hù)服務(wù)過程中社工與患者及家庭合作、與團(tuán)隊(duì)其他成員合作。與患者家庭合作，讓家屬了解治療過程，參與其中部分心理護(hù)理；鼓勵(lì)患者親朋好友多陪在患者身邊，給患者及家庭成員以鼓勵(lì)；與團(tuán)隊(duì)合作，醫(yī)務(wù)社工參與醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的常規(guī)查房和病例討論。醫(yī)、護(hù)、藥、社不同專業(yè)背景成員在工作過程中，對(duì)于各自領(lǐng)域內(nèi)的不同眼光的碰撞，醫(yī)學(xué)、護(hù)理、藥學(xué)等技術(shù)層面的角度介入安寧療護(hù)服務(wù)審視患者“生理”角度的癥狀緩解。醫(yī)務(wù)社工采用“社會(huì)-心理”角度介入分析患者的全病程，找尋患者及家庭“失序”的狀態(tài)、情緒的社會(huì)意義，為多學(xué)科團(tuán)隊(duì)醫(yī)療行為遇到的棘手問題，提供社會(huì)心理層面的建議。輔助醫(yī)療、安寧療護(hù)服務(wù)的開展整體有利于提升患者尊嚴(yán)感，營(yíng)造醫(yī)學(xué)人文氛圍。