黃繼云，鄭元

(鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院 外科醫(yī)學(xué)部，河南 鄭州 450000)

青少年特發(fā)性脊柱側(cè)凸(adolescent idiopathic scoliosis，AIS)是一種三維結(jié)構(gòu)脊柱畸形，可累及胸腰椎的一個或多個節(jié)段，好發(fā)于10～18歲，往往病因不明，占整體側(cè)凸類型的80%[1]。手術(shù)治療是干預(yù)AIS的主要手段之一，但手術(shù)創(chuàng)傷大、風(fēng)險高、經(jīng)濟負擔(dān)重及術(shù)后并發(fā)癥等一系列問題，不僅影響患兒，也給患兒照顧者的身心健康造成了嚴重影響[2]。研究表明，AIS患兒照顧者所感知的身心壓力甚于患兒[3]，這種負性狀態(tài)在損害自身健康的同時，亦會直接影響AIS患兒的生活質(zhì)量及疾病預(yù)后[4]。手術(shù)治療是AIS患兒診療過程中的關(guān)鍵環(huán)節(jié)，照顧者對手術(shù)的期望與擔(dān)憂交織，內(nèi)心體驗波動大，可影響其照護質(zhì)量及判斷能力。目前，國內(nèi)外研究多著重于AIS患兒的手術(shù)護理，針對其照顧者反應(yīng)的研究有限。因此，本研究通過對AIS手術(shù)患兒照顧者進行質(zhì)性訪談，深入了解其在照護過程中的內(nèi)心感受和體驗，以期為臨床實踐提供借鑒。

1 對象與方法

1.1 研究對象采用目的抽樣法，于2019年6—12月選取河南省某三級甲等醫(yī)院骨科AIS患兒照顧者為研究對象。納入標準：(1)所照顧患兒符合國際脊柱側(cè)凸研究學(xué)會(Scoliosis Research Society, SRS)對AIS的診斷標準[5]；(2)所照顧患兒擬行或已行手術(shù)；(3)為患兒主要照顧者(每日照顧時長≥6 h)；(4)年齡≥18歲；(5)同意參與本研究。排除標準：(1)近半年來經(jīng)歷過重大變故，如親人離世、離異等；(2)有償護理人員；(3)語言表述不清，交流困難。樣本量以受訪者資料達到飽和為準[6]。本研究共納入16名AIS手術(shù)患兒照顧者，一般資料見表1。

表1 青少年特發(fā)性脊柱側(cè)凸患兒及照顧者基本情況(n=16)

1.2 研究方法

1.2.1制定訪談提綱 本研究采用半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。在文獻回顧的基礎(chǔ)上，與3名脊柱專家商討后擬訂訪談提綱。對2名AIS手術(shù)患兒照顧者進行預(yù)訪談，發(fā)現(xiàn)問題后調(diào)整修訂，形成最終的正式訪談提綱。(1)孩子確診時，您反應(yīng)如何？(2)孩子確診后，您的生活發(fā)生了哪些改變？為什么？(3)您在照顧孩子過程中的體驗和感受有哪些？有好的一方面么？可以具體些。(4)您覺得您需要獲得哪些方面的幫助？

1.2.2資料收集方法 聯(lián)系受訪者，向其詳細說明研究目的、意義及方法，取得配合。以編號代替受訪者姓名，就錄音問題取得受訪者認可后簽署知情同意書。研究者與受訪者提前商定好訪談時間、地點和方式，確保環(huán)境舒適、安靜且不易被打擾。訪談時仔細傾聽，注意觀察受訪者的身體動作、面部表情及表達語氣等，遇到重要信息時采用反問、重復(fù)、追問等方式剖析受訪者內(nèi)心的真實體驗，并做好記錄，訪談結(jié)束時再次感謝受訪者的配合。每位受訪者訪問1～2次，每次30～60 min。

1.2.3資料分析方法 在受訪者結(jié)束訪談后的24 h內(nèi)，盡快將音頻資料轉(zhuǎn)錄為文本，并在相應(yīng)位置注明當時所表達的行為，保證資料的準確性和有效性，以便更好分析受訪者的內(nèi)心感受。采用主題分析法[7]進行資料分析。(1)深入閱讀并熟悉文本資料，對主題內(nèi)容有大致把握。(2)尋找與AIS患兒照顧者反應(yīng)相關(guān)的信息，形成初級編碼。(3)將初級編碼整合歸類，搜索潛在主題。(4)回顧和檢查內(nèi)部數(shù)據(jù)，對主題進行分解、合并或刪減，提煉主題，以保證主題內(nèi)部同質(zhì)性、外部異質(zhì)性。(5)定義和命名主題。由1名獨立的研究者對所轉(zhuǎn)錄和編碼的文本資料進行核查，意見出現(xiàn)分歧時，請教質(zhì)性研究專家共同商定，以保證研究結(jié)果的準確性。

2 結(jié)果

2.1 主題1：負性情緒明顯照顧患兒過程中，照顧者經(jīng)受多重壓力，這種心理在手術(shù)的負性應(yīng)激下更為明顯，使得照顧者精神緊張。C2：“就很擔(dān)心啊，孩子剛做完手術(shù)，有一點不舒服，我就去找醫(yī)生護士?！盋14：“心情就像坐過山車一樣，孩子感覺好一些，就覺得做的事情是有意義的。但她要狀態(tài)不好，你就覺得作為母親很失敗。”C11：“孩子夜晚睡不好，翻來翻去的，我擔(dān)心他害怕。我在想，這個手術(shù)是不是真的對他好?！?/p>

2.2 主題2：照顧壓力沉重

2.2.1經(jīng)濟壓力 AIS手術(shù)和醫(yī)療護理費用花費大，家庭經(jīng)濟負擔(dān)沉重。有些照顧者會辭去工作，專門照顧患兒，導(dǎo)致經(jīng)濟來源短缺。C1：“醫(yī)生說這個手術(shù)要花很多錢，十幾萬吧......雖然有醫(yī)保，但是我們自己掏的也不是小數(shù)目。最后不行只能找親戚朋友借了?！盋8：“不僅在醫(yī)院要花錢，為了照顧孩子我也辭職了，現(xiàn)在家里只剩老公一個人掙錢了。”

2.2.2影響日常生活 在照顧患兒的過程中，照顧者常常會做出取舍，減少社交活動及個人安排，社會關(guān)系受到一定影響。C9：“朋友約我出去玩，我都拒絕了，真的沒時間，忙著照顧孩子，讓她好過一些?！盋16：“家里人肯定是有意見的(低頭)，婆婆本來就有點重男輕女，現(xiàn)在孩子病了，她就怪我。本來關(guān)系就不咋好，現(xiàn)在更不好了。”

2.3 主題3：疾病不確定感

2.3.1擔(dān)憂患兒預(yù)后，產(chǎn)生失控感 疾病治療過程中，患兒病情可能會發(fā)生變化，使照顧者從事態(tài)原本逐步走向正軌到慢慢失去控制的心理轉(zhuǎn)變，內(nèi)心無助、沮喪。C3：“剛做完手術(shù)那會兒，孩子疼啊，有時候疼得哇哇大哭，我真的很心疼(低頭啜泣)?！盋1：“誰也不知道孩子能恢復(fù)成啥樣，我們心里也沒譜?！盋4：“以后會不會復(fù)發(fā)，打了那么多釘子，以后會有影響么？還會疼么？這釘子之后還用不用取。”

2.3.2擔(dān)心患兒心理健康狀況及社會角色功能 由于外觀畸形改變和社會輿論的偏見，照顧者擔(dān)心患兒日后的心理健康及社會功能。C11：“(患兒)本來就內(nèi)向，話不多。因為這個病，更自卑了(嘆氣)，也影響學(xué)習(xí)。不知道做完手術(shù)后咋樣，會不會好一點？”C6：“怕啥？怕人家說孩子，怕以后找對象，結(jié)婚生子，不知道這些會不會有影響?！?/p>

2.4 主題4：疾病獲益感

2.4.1接受現(xiàn)實，積極應(yīng)對 雖然疾病對家庭打擊沉重，但不少照顧者給自己積極的心理暗示，樂觀面對。C7：“害怕和難過并不能保護我的孩子，既然已經(jīng)這樣了，就積極治療。事情會慢慢變好的，不是么，現(xiàn)在醫(yī)學(xué)這么發(fā)達。”C5：“只要孩子能好，花這些錢算什么，錢沒了再賺，人最重要?！盋8：“遇到的醫(yī)生和護士人都很好，技術(shù)也過硬，讓我們很有信心的?！?/p>

2.4.2學(xué)習(xí)能力和照顧能力提高 照顧者通過各種途徑學(xué)習(xí)疾病相關(guān)知識及護理技術(shù)，提高自身能力以更好地照顧患兒。C1：“我不太懂這種病，就上網(wǎng)查，一條一條的看，怎么照顧讓他更舒適”。C4：“我文化水平不高，手機也不咋會用，就看別人(其他患者家屬)怎么做，我也跟著做，實在不懂的話，就問問人家或者護士”。C12：“剛做完手術(shù)那會兒，孩子肚子脹、便秘，我就拿熱毛巾敷小腹，給她揉肚子，感覺現(xiàn)在更會照顧她了。”

2.4.3有積極的個人成長 隨著治療過程中不斷積累經(jīng)驗，照顧者內(nèi)心慢慢變得強大，個人成長迅速且積極。C8：“以前脾氣很不好，比較急，經(jīng)歷這些事情后，體會到父母的責(zé)任了，更關(guān)心孩子了(淺笑)?！盋13：“感謝幫過我們的人，現(xiàn)在心懷感激，孩子能治好，真的很好(點頭)。有時候看到一樣病的小孩子，就想把自己的經(jīng)驗分享給他們，幫一點是一點嘛，感覺自己更有同情心了。”

2.5 主題5：支持系統(tǒng)薄弱

2.5.1支持來源不足 照顧者在照顧過程中承受著巨大的壓力，但支持系統(tǒng)薄弱。C5：“希望家里人能幫我分擔(dān)一些，我的精力都放在照顧孩子身上了(嘆氣)。”C15：“護士來教孩子做鍛煉，教了好幾遍，但他還是有些不會。你們有沒有什么小冊子之類的？給我們慢慢練?！盋8：“政府和社會上的慈善人士或者基金會什么的，能不能給我們這些患病農(nóng)村家庭一些福利，多少緩緩我們的負擔(dān)也好。”

2.5.2渴望延續(xù)性專業(yè)醫(yī)療照護支持 為了給患兒提供優(yōu)質(zhì)的照顧，照顧者渴求得到更多專業(yè)性的醫(yī)療支持和幫助。C11：“我家是農(nóng)村的，離大醫(yī)院遠。我就想著，留個主治大夫的電話，有啥事可以先打電話問問，不至于手忙腳亂的?！盋6：“像后期的康復(fù)鍛煉啊什么的，咨詢你們專業(yè)人員肯定會靠譜些。聽人家說，有的社區(qū)醫(yī)院辦的可好了，希望我們那兒也有類似的，肯定會方便得多?！?/p>

3 討論

3.1 關(guān)注照顧者的負性情緒，降低其疾病不確定感

3.1.1滿足照顧者支持性照護需求，健全社會支持系統(tǒng) 研究發(fā)現(xiàn)，AIS患兒照顧者對醫(yī)護人員的有效支持渴求強烈。照顧者因缺乏疾病相關(guān)知識和照顧技能，在照顧過程中易出現(xiàn)困惑和不安等情緒，影響患兒及自身的生活質(zhì)量。研究表明，照顧者的疾病不確定感已成為目前臨床普遍存在的問題，且其與疾病信息儲備不足密切相關(guān)[8]。在臨床工作中，應(yīng)充分評估照顧者的知識需求及照顧技能，分析照顧者“短板”，轉(zhuǎn)變照顧者關(guān)于手術(shù)的傳統(tǒng)觀念，聯(lián)合營養(yǎng)師、康復(fù)治療師等多學(xué)科力量為照顧者提供針對性的日常照護指導(dǎo)。同時，醫(yī)護人員需提高自身專業(yè)素質(zhì)和健康教育能力，開展多元化、個性化的健康教育活動，如提供AIS健康教育手冊、公休會集體授課、個別指導(dǎo)等。建立醫(yī)患溝通微信群或QQ群，以護士為主導(dǎo)，以照顧者需求為導(dǎo)向，幫助照顧者應(yīng)對和處理照顧問題。

本研究顯示，AIS患兒照顧者支持系統(tǒng)薄弱，體現(xiàn)在經(jīng)濟、生活、工作等多個方面，可能與社會關(guān)注度不高、醫(yī)療保障制度不完善等有關(guān)。建議醫(yī)療機構(gòu)構(gòu)建“學(xué)校-家庭-醫(yī)院”三位一體的健康教育模式[9]，加大對AIS知識的宣傳力度，引起社會各群體對AIS的關(guān)注和重視，做到早篩查、早發(fā)現(xiàn)、早治療。給照顧者提供重大手術(shù)醫(yī)療意外傷害保險的相關(guān)信息，規(guī)避手術(shù)失敗造成的家庭經(jīng)濟損失；幫助照顧者尋求相關(guān)渠道以期獲得經(jīng)濟資助。另外，呼吁相關(guān)部門完善醫(yī)療保障制度，有條件的社區(qū)聯(lián)合建立脊柱側(cè)凸愛心家園；鼓勵照顧者主動尋求來自家庭、工作單位和社會的支持，以提高照顧者面對疾病的信心。

3.1.2緩解照顧者沉重的身心壓力 本研究顯示，AIS患兒照顧者因深受心理、身體及經(jīng)濟等多重壓力，容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負性情緒。這與Wang等[3]的研究結(jié)果一致。這種負性情緒不僅會損害照顧者身心健康及降低生活質(zhì)量，還會影響患兒預(yù)后[10]。在實際工作中，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)關(guān)注AIS患兒照顧者的心理健康狀況，提高自身心理知識儲備水平，幫助照顧者疏導(dǎo)負性情緒，給予心理調(diào)試，鼓勵照顧者積極樂觀面對生活。必要時，聯(lián)合心理咨詢師進行針對性的心理干預(yù)。有研究表明，術(shù)中是照顧者產(chǎn)生焦慮心理的高峰期，而醫(yī)務(wù)人員提供準確和適當?shù)男畔⒂兄跍p少照顧者不必要的焦慮和痛苦，對此可通過短信傳遞術(shù)中信息的方式，緩解照顧者的不安心理[10]。此外，采用同伴教育，構(gòu)建支持系統(tǒng)，鼓勵照顧者間的經(jīng)驗分享和心得交流，幫助其重拾信心及建立良好的人際關(guān)系，減輕壓力，提高照顧能力。

3.2 強化照顧者益處發(fā)現(xiàn)的能力研究表明，盡管照顧者們在照顧AIS患兒過程中面臨著沉重的壓力和挑戰(zhàn)，但他們?nèi)阅芨惺艿椒e極的體驗及成長。積極的認知評價訓(xùn)練通過認知重組等方式可有效提升照顧者的疾病獲益感，降低感知的照顧負擔(dān)[11]。因此，醫(yī)護人員要站在照顧者角度，深入探索照顧者的內(nèi)心世界，引領(lǐng)照顧者從挖掘疾病潛能的角度出發(fā)，幫助其調(diào)整認知結(jié)構(gòu)，重新評價AIS帶來的影響，激發(fā)發(fā)現(xiàn)疾病背后潛在益處的能力，如獲得個人成長、自身能力提高等，從而轉(zhuǎn)變負性心態(tài)，合理應(yīng)對。此外，可使用書寫情感表露[12]的方式，每次20 min，表達照顧經(jīng)歷中的積極感受和想法，緩解心理壓力，增加疾病獲益感。

通過對16名AIS手術(shù)患兒照顧者行深度訪談后發(fā)現(xiàn)，AIS手術(shù)患兒照顧者普遍存在負性心理、照顧負擔(dān)沉重、疾病不確定感及支持系統(tǒng)薄弱等問題，但同時也有疾病獲益感等積極體驗，渴望得到專業(yè)的醫(yī)療照護支持。因此，醫(yī)務(wù)人員在護理患兒之外，也應(yīng)主動給予其照顧者更多的關(guān)注和支持，幫助照顧者減輕負面影響，提高照顧者照護能力。醫(yī)療機構(gòu)可開展多學(xué)科協(xié)作，加強醫(yī)護團隊建設(shè)，滿足照顧者支持性照護需求，提高患兒及其照顧者的生活質(zhì)量。