王墨 陽海平 陳學蘭 李秋 張愛華

400014 重慶，國家兒童健康與疾病臨床醫(yī)學研究中心/重慶醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院腎臟科(王墨，陽海平，陳學蘭，李秋)；210008 南京，江蘇省兒童醫(yī)學中心/南京醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院腎臟科(張愛華)

2019年12月以來，新型冠狀病毒(2019 novel coronavirus，2019-nCoV)肺炎的疫情已覆蓋全國各地，目前正處于疫情控制的關鍵時期。2019-nCoV是β屬冠狀病毒，呼吸道飛沫和接觸傳播是其主要的傳播途徑，氣溶膠和消化道等傳播途徑尚待明確，確診或疑似新冠病毒感染的孕婦存在母嬰垂直傳播的風險[1-2]。流行病學調(diào)查提示人群對2019-nCoV普遍易感，老年人及有基礎疾病患者病情較重[3]，目前報道最小發(fā)病者為新生兒[4]。而患有慢性腎臟病(CKD)的兒童，由于本身免疫力低下及可存在其他并發(fā)癥，屬于高危易感人群。在本次疫情爆發(fā)中，CKD的管理面臨著挑戰(zhàn)，暴露出一系列問題，如何做好2019-nCoV感染的防控，并持續(xù)跟進CKD患兒的長期規(guī)范管理，在此背景下，根據(jù)最新2019-nCoV國家管理規(guī)定及相關慢病管理方案，我們提出在重大突發(fā)公共衛(wèi)生事件下CKD患兒應對管理與防控的策略，供臨床參考。

一、2019-nCoV疫情引發(fā)的重大突發(fā)公共衛(wèi)生事件

2020年1月21日，國家衛(wèi)生健康委員會決定將2019-nCoV感染肺炎納入國家“乙類”傳染病，并按“甲類”傳染病管理[5]。隨著疫情的蔓延，至1月29日，中國內(nèi)地共31個省、市、自治區(qū)啟動重大突發(fā)公共衛(wèi)生事件一級響應[6]。截至2月8日24時，據(jù)31個省(自治區(qū)、直轄市)和新疆生產(chǎn)建設兵團報告，現(xiàn)有累計報告確診病例37 198例，其中重癥病例6 188例，累計死亡病例811例[7]，形勢十分嚴峻。

二、CKD管理現(xiàn)況及在此次重大疫情中出現(xiàn)的問題

在此次重大突發(fā)公共衛(wèi)生事件一級響應的背景下，對以慢性疾病為特征的CKD患兒的管理帶來了很大的挑戰(zhàn)。

1.兒童CKD的現(xiàn)狀兒童CKD是指各種原因?qū)е碌穆阅I臟結(jié)構(gòu)和(或)功能異常，持續(xù)時間超過3個月，最終可進展至終末期腎臟病(ESRD)，現(xiàn)已成為影響兒童健康的主要公共衛(wèi)生問題之一。目前，兒童CKD從Ⅱ期[腎小球濾過率小于90 mL·mi-1n·(1.73 m2)-1]開始，納入長期綜合管理，盡可能明確病因，去除或減少損害因素，延緩腎功能呈進行性損害，在進展到CKD Ⅴ期前積極治療和減少并發(fā)癥；而CKD V期患兒則主要采用腎臟替代治療(包括腎移植、維持性血液凈化及腹膜透析治療)及并發(fā)癥對癥治療。所有的這些CKD患兒，都需要定期不同頻次的往返在家庭和醫(yī)院之間，對醫(yī)療的延續(xù)性要求很高。

2.國內(nèi)兒童CKD的管理現(xiàn)狀高質(zhì)量的CKD兒童照護是以患兒為中心，需要以家庭、自我看護(大年齡兒童)及醫(yī)護團隊共同建立，借助現(xiàn)代信息技術與大數(shù)據(jù)管理平臺，建立緊密、互動的管理模式。我國CKD患兒的管理主要依賴醫(yī)院醫(yī)護團隊診治與指導，而且尤其集中在大型的兒童?？漆t(yī)院，很多三甲醫(yī)院也都以全科為主，在CKD患兒的管理中的參與度也不夠；早期的流行病學調(diào)查顯示我國CKD的發(fā)病率高，但人群知曉度低[8]，加之兒童的認知能力有限，因此患兒及家屬的參與度低。一旦缺乏或中斷醫(yī)護團隊的指導，在疾病的管理上即可能出現(xiàn)中斷。

3.此次重大疫情中出現(xiàn)的問題本次新冠病毒疫情帶來的重大突發(fā)公共衛(wèi)生事件中，兒童CKD管理中暴露出諸多問題：(1)區(qū)域性的三級?？漆t(yī)護人員不足及管理水平建設不夠，基層兒科對CKD診療規(guī)范的缺乏了解，常見的一些專科問題不能在基層解決[9]；(2)全國各大兒科腎臟?？崎T診及住院患者量短期內(nèi)顯著減少，體現(xiàn)出傳統(tǒng)診療路徑受阻，必然帶來CKD患兒的治療方案調(diào)整不及時、少藥及缺藥不能及時補充；(3)在重大疫情面前，特殊CKD患兒防控措施、生活營養(yǎng)指導等應急與訴求途徑缺乏；(4)CKD患兒及家長對疾病的咨詢途徑受阻，孤立無援，引發(fā)心理焦慮、無助甚至恐慌。如何解決好這些問題，關系到能否更好的提高我國兒童CKD管理的水平與質(zhì)量，故本文提出以下建議。

三、面對重大突發(fā)公共衛(wèi)生事件，區(qū)域性兒童CKD管理應對策略

面對這次突發(fā)的2019-nCoV感染的肺炎重大疫情，傳統(tǒng)的大醫(yī)院集中管理CKD患兒模式難以滿足CKD患兒的醫(yī)療衛(wèi)生需求。隨著信息技術的發(fā)展，互聯(lián)網(wǎng)技術、大數(shù)據(jù)管理平臺在疾病管理中更具決策力、洞察力和流程優(yōu)化能力，以及醫(yī)師規(guī)范化培訓由全科醫(yī)師逐步向?qū)？婆嘤栟D(zhuǎn)變的基礎，為區(qū)域性兒童CKD的創(chuàng)新管理措施提供了更可靠、更高效的保障。

(一)建立兒童CKD長期管理體系，發(fā)揮長效作用

1.建立兒童CKD專病三級診療體系，發(fā)揮分級診療、雙向轉(zhuǎn)診的作用武漢市是此次疫情的重災區(qū)，疫情開始蔓延后，各大醫(yī)院門診爆棚，發(fā)熱門診設置難以滿足需求，住院部一床難求。隨后開始征用多所醫(yī)院，改建專門傳染病醫(yī)院、隔離病區(qū)等，以滿足疫情控制的需要。在應對疫情的同時，也帶來了眾多慢病包括CKD患兒就醫(yī)難的困境。要想解決這一問題，首先需完善CKD專病分級診療體系，明確各層級的功能定位，建立基層首診、雙向轉(zhuǎn)診、急慢分診、上下聯(lián)動的分級診療模式。

本中心作為國家臨床醫(yī)學研究中心，我們建立了覆蓋西部10省市15家大型兒童醫(yī)院、婦幼保健院和綜合醫(yī)院(兒科)為主體的西部兒科發(fā)展聯(lián)盟，到目前為止總計發(fā)展到135家。通過聯(lián)盟構(gòu)建切實可行的CKD專病分級診療及雙向轉(zhuǎn)診體系，我中心及各省級中心主要負責明確兒童CKD病因、制定診治方案及持續(xù)優(yōu)化、預后判斷、出現(xiàn)急危重癥時診療及康復服務；地市、區(qū)縣級兒科機構(gòu)主要負責相對穩(wěn)定的CKD序貫治療、復查及常規(guī)檢查、基本方案制訂及數(shù)據(jù)登記，必要時聯(lián)系轉(zhuǎn)診；基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)主要負責專病的首診、判斷問題的嚴重程度、常規(guī)體檢、基本健康指導、登記及對病情初步判斷，及時轉(zhuǎn)診。這樣，即使在突發(fā)公共衛(wèi)生事件下，也可以有效有序解決CKD診治、減少患兒跨區(qū)域流動，減輕患兒家庭看病就醫(yī)負擔，保障人民群眾在區(qū)域內(nèi)高效享有高水平同質(zhì)化醫(yī)療服務。

2.加強基層兒童CKD管理的培訓，落實區(qū)域一體化、同質(zhì)化兒童CKD診療的體系目前，我國全科醫(yī)生隊伍尚有缺口，?？漆t(yī)生水平更亟待提高，由此導致CKD患兒幾乎都集中在大醫(yī)院的兒科?？凭驮\。為切實落實CKD患兒的多維管理與服務，其重要支撐與保障是需要對各級婦幼保健機構(gòu)、基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)、兒童醫(yī)院等全科專業(yè)醫(yī)務人員加強畢業(yè)后繼續(xù)教育，包括兒童CKD基礎知識，如急性腎小球腎炎、腎病綜合征及兒童高血壓等診療規(guī)范的基層推廣，?？七m宜技術的推廣、基層兒童CKD轉(zhuǎn)診標準的建設與推廣等，通過學術交流、技術培訓等形式組織開展，以提升基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)的兒童CKD專科疾病基本服務水平，推動國家或區(qū)域省級醫(yī)院的優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源和技術下沉，支撐分級診療落實實施。

此外，需針對兒童腎臟?？苾嚎漆t(yī)生不足，借助兒科住院醫(yī)師規(guī)范化培訓由全科培訓轉(zhuǎn)向兒科亞?？婆嘤柕臋C會，建立區(qū)域內(nèi)兒童腎臟?？漆t(yī)師培訓，培養(yǎng)具有兒科專病基本診療水平的臨床技術骨干，這是長期工程，需要堅持不懈。這樣，形成一個由“基層兒科全科-綜合醫(yī)院兒科腎臟?？漆t(yī)師-兒童區(qū)域性腎臟?？啤钡娜壗Y(jié)構(gòu)，保障有效地形成一個在平時雙向轉(zhuǎn)診，在重大安全衛(wèi)生事件下又能上下聯(lián)動的區(qū)域一體化、同質(zhì)化兒童CKD診療體系。

同時，充分應用信息化建設的快速進展，打通醫(yī)院間的信息孤島，在CKD診療體系的各級診治單位實現(xiàn)信息快速傳遞，多學科的會診等，為CKD兒童的同質(zhì)化管理助力。

3.完善“互聯(lián)網(wǎng)+CKD健康管理”網(wǎng)絡平臺在本次疫情過程中，為了避免非急診、慢病等患者線下就診交叉感染風險。國家衛(wèi)生健康委員會緊急出臺了《國家衛(wèi)生健康委辦公廳關于在疫情防控中做好互聯(lián)網(wǎng)診療咨詢服務工作的通知》[10]。在重大突變公共衛(wèi)生事件中，可以充分發(fā)揮互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院、互聯(lián)網(wǎng)診療的獨特優(yōu)勢，鼓勵在線開展部分常見病、慢性病復診，降低其他患者線下就診交叉感染風險。

互聯(lián)網(wǎng)+CKD健康管理這一措施要在兒童CKD等慢病管理中的順利實施，首先應該建立兒童CKD健康數(shù)據(jù)的網(wǎng)絡登記，同時利用統(tǒng)一身份識別，整合區(qū)域內(nèi)各級醫(yī)療機構(gòu)內(nèi)CKD患兒健康管理數(shù)據(jù)，形成“互聯(lián)網(wǎng)+CKD健康管理”網(wǎng)絡平臺。在“互聯(lián)網(wǎng)+CKD健康管理”體系及運行基礎上，結(jié)合線上、線下開展院前、院中、院后一體化服務，由專門醫(yī)護人員轉(zhuǎn)流值守，建立醫(yī)患之間的緊密連接，即使緊急情況下，使患兒及家庭能夠迅速得到醫(yī)護的指導。在此過程中，需完善“互聯(lián)網(wǎng)+CKD健康管理”服務功能及運行機制。結(jié)合CKD作為慢性病的特點，逐步完善建立CKD的照護體系，包括CKD健康評估、健康指導、健康宣教、就診指導、心理疏導等，推進復診、預約診療、在線隨訪、疾病管理方案調(diào)整、健康管理等服務應用。這樣，在面對重大突發(fā)衛(wèi)生事件中，可以有效解決傳統(tǒng)診療路徑受阻，及時進行治療方案調(diào)整，并能及時針對CKD特殊人群及時提出防治措施、生活營養(yǎng)指導。

4.規(guī)范互聯(lián)網(wǎng)診療咨詢服務當前，全國各地各級醫(yī)療機構(gòu)借助“互聯(lián)網(wǎng)+”開展針對2019-nCoV感染的肺炎的網(wǎng)上義務咨詢、居家醫(yī)學觀察指導等服務，拓展線上醫(yī)療服務?；ヂ?lián)網(wǎng)診療咨詢服務需得到各省級衛(wèi)生健康委員會注冊依法審批，加強對互聯(lián)網(wǎng)診療服務的動態(tài)監(jiān)管，加強對醫(yī)務人員資質(zhì)、病人數(shù)據(jù)安全的監(jiān)管，保障互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務規(guī)范有序，確保醫(yī)療安全和質(zhì)量[10]。

5.網(wǎng)絡醫(yī)院建設展望近年來，國家出臺了《互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院管理辦法(試行)》[11]、《遠程醫(yī)療服務管理規(guī)范(試行)》[12]等有關規(guī)定，明確提出了互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院開展互聯(lián)網(wǎng)診療活動的相關規(guī)定。CKD患兒可以充分利用互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院，在重大公共衛(wèi)生事件發(fā)生時，保證有效、有序治療。目前，“重慶醫(yī)科大學附屬兒童互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院”已獲重慶市衛(wèi)生健康委員會正式授權，是首家區(qū)域內(nèi)的網(wǎng)絡醫(yī)院，可以開展互聯(lián)網(wǎng)線上診療服務與咨詢。對于CKD這類慢性病的進行互聯(lián)網(wǎng)線上診療管理，本中心采用慢病續(xù)方流程：(1)患者進入慢病管理咨詢平臺，點擊【醫(yī)生咨詢-選擇科室-選擇醫(yī)生】，選擇【慢病續(xù)方】，選擇慢病處方記錄，提交續(xù)方申請；(2)等待醫(yī)生開方，醫(yī)生開具處方后，點擊開方通知消息，查看處方詳情，患者線上支付網(wǎng)絡門診費用和藥品費用；(3)醫(yī)師和藥師在線審核；(4)藥品訂單支付成功后，可憑電子處方箋，到藥房取藥。未來，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院還將要完善取藥環(huán)節(jié)的應急措施：如在重大疫情期間，與物流企業(yè)包括電商平臺加強合作聯(lián)系，郵寄藥品到家；另外，模仿瑞典、美國等國家醫(yī)藥分家的模式[13]，探索處方流轉(zhuǎn)的方式，與有資質(zhì)的連鎖藥房簽訂協(xié)議，直接到當?shù)氐膮f(xié)議藥房取藥，提高效率，減少在疫情期間的人員流動。

(二)加強對CKD患兒及家庭對突發(fā)重大疫情防控的科學指導

1.積極健康宣教，引導CKD患兒及家屬的正確認識疫情在出現(xiàn)重大突發(fā)公共衛(wèi)生事件時，應正確指導患兒及家屬認識疾病，可通過“一封信”、“告知書”等多種形式，有針對性地開展重大疫情的防控知識宣傳，發(fā)布權威健康提示和就醫(yī)指南，科學指導公眾正確認識和預防疾病，引導規(guī)范防控行為，避免恐慌。

2.引導CKD患兒及家屬提高自我防范意識和個人防護能力CKD患兒為高危易感人群，在重大疫情面前，需要加強對疫情防控的指導，提高患兒及家屬的自我防范意識和個人防護能力。在這次全國范圍內(nèi)應對2019-nCoV感染的疫情中，中華醫(yī)學會兒科分會腎臟組先后發(fā)布《兒童血液凈化中心新型冠狀病毒(2019-nCoV)感染防控建議》[14]、《慢性腎臟病患兒新型冠狀病毒(2019-nCoV)感染的防控建議》[15]的防控建議，為指導CKD患兒及家屬如何應對疫情爆發(fā)，起到了非常及時和有效的作用。在未來可能發(fā)生重大突發(fā)公共衛(wèi)生事件中，仍需要快速啟動對CKD患兒及家屬的防控指導，最大限度的減少CKD患兒受到傷害。

3.早期科學對CKD患兒及家屬心理健康服務與干預CKD患兒及家屬屬于特殊人群，出現(xiàn)重大突發(fā)公共衛(wèi)生事件時，會出現(xiàn)恐慌、不敢出門、盲目消毒、易怒、過于樂觀、放棄等心理問題。故首先應該摸底CKD患兒及家屬受疫情影響的心理狀況，及時識別高危人群，避免極端事件如自殺、沖動等行為的發(fā)生。在管理過程中，需要考慮將心理健康服務、心理危機干預納入CKD管理與疫情防控整體部署中。實施不同疾病分類干預，嚴格保護受助者的個人隱私。干預措施包括[16]：正確提供疫情信息及有關進一步服務的信息；交流、適應性行為的指導；主動關心CKD兒童生活與學習；提醒注意不健康的應對方式(如熬夜、飲酒、吸煙等)；通過健康宣教，指導積極應對，消除恐懼。必要的時候，邀請有心理危機干預經(jīng)驗的精神衛(wèi)生、心理學專業(yè)人員、符合條件的社會心理服務志愿者加入，共同參與服務。如在本次新冠肺炎疫情，國家衛(wèi)健委及時下發(fā)的《新型冠狀病毒感染的肺炎疫情緊急心理危機干預指導原則》，針對不同人群的心理危機干預要點。為做好防控疫情的社會心理服務工作，向公眾提供心理支持、心理疏導等服務，預防與減輕疫情所致的心理困頓，防范心理壓力引發(fā)的極端事件，同時設立應對疫情心理援助熱線及制訂了援助熱線工作指南[17]，有力緩解了公眾的緊張與恐慌。

(三)建立區(qū)域性CKD管理應急預案，應對重大突發(fā)公共衛(wèi)生事件

在面對重大突發(fā)公共衛(wèi)生事件中，迅速啟動應急預案，根據(jù)預案規(guī)定的突發(fā)事件各級醫(yī)療機構(gòu)醫(yī)護人員職責要求，服從上級醫(yī)院的統(tǒng)一指揮，立即到達崗位，采取有關的應對措施。國家臨床醫(yī)學中心加強對市級、區(qū)縣醫(yī)療兒童CKD管理工作的管理、指導和考核，同時通過兒童CKD管理體系，包括遠程診療、互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院平臺，做好區(qū)域內(nèi)CKD患兒防護、健康宣教、心理指導，協(xié)調(diào)患兒在區(qū)域內(nèi)的就診醫(yī)院、統(tǒng)一醫(yī)藥物流配送，特別需做好維持性血液凈化患兒的長期治療指導、互聯(lián)網(wǎng)+遠程醫(yī)療應用于維持性腹膜透析患兒緊急狀態(tài)下指導以及用于基層醫(yī)療機構(gòu)的遠程會診等，做好這些準備，采取必要的應急措施，才能在緊急狀態(tài)下，從容面對可能出現(xiàn)的問題，切實提高突發(fā)公共衛(wèi)生事件中的兒童CKD管理與應對水平。

綜上所述，總結(jié)在這次2019-nCoV感染肺炎疫情中CKD管理的問題，我們需要加強構(gòu)建系統(tǒng)完備、科學規(guī)范、運行有效的CKD管理體系，為兒童CKD長期管理提供有力保障。在黨中央和國務院直接領導和部署下，做到依法、科學、有序地為CKD患兒服務。作為國家臨床研究中心，應該加大培養(yǎng)區(qū)域內(nèi)兒科骨干力量，探索區(qū)域內(nèi)各亞?？频姆旨壗ㄔO的模式，在重大突發(fā)衛(wèi)生事件中，既切實承擔疫情相關攻堅任務與重癥及危重病例的診治任務，也要有效保障各種慢病的管理，構(gòu)建更加健全及具備抵抗重大突發(fā)公共衛(wèi)生事件風險的慢病管理體系，為推進我國兒童醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)長期穩(wěn)定發(fā)展做出貢獻。