韓宗蘭

[摘要] 目的 描述苯丙酮尿癥（PKU）患兒父母的精神健康狀況，為相關(guān)干預(yù)策略的制訂提供基礎(chǔ)資料。 方法 選取2014年12月—2016年12月河北省唐山市婦幼保健院收治的76例PKU患兒父母（選取父母中的主要監(jiān)護(hù)人）為研究對(duì)象，使用90項(xiàng)癥狀清單（SCL-90）評(píng)估患兒父母的精神癥狀，并與全國(guó)常模進(jìn)行比較。 結(jié)果 患兒父母SCL-90癥狀總均分為高于中國(guó)常模，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P < 0.05）;而各維度得分結(jié)果顯示，PKU患兒父母在強(qiáng)迫、抑郁、焦慮、恐怖、偏執(zhí)、精神病性等維度的得分顯著高于中國(guó)常模，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P < 0.05）。此外，PKU患兒父母陽性及陰性項(xiàng)目評(píng)分高于中國(guó)常模，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P < 0.05）。對(duì)于不同情況PKU患兒父母SCL-90得分結(jié)果顯示，年齡較小、母親、文化水平較低、家庭月收入較低人群SCL-90總均分較高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P < 0.05）。 結(jié)論 PKU患兒父母90項(xiàng)癥狀異常程度顯著高于全國(guó)常模，主要的異常集中在精神、心理領(lǐng)域，而父母年齡較小、文化程度較低、家庭月收入較低的父母，其精神心理異常的程度更高。

[關(guān)鍵詞] 苯丙酮尿;90項(xiàng)癥狀清單;精神心理健康

[中圖分類號(hào)] R179? ? ? ? ? [文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼] A? ? ? ? ? [文章編號(hào)] 1673-7210（2020）10（b）-0062-03

[Abstract] Objective To describe the mental health status of parents of children with phenylketonuria （PKU） and to provide background information for the development of relevant intervention strategies. Methods From December 2014 to December 2016， a total of 76 parents of children with PKU （the main guardians of the parents） who were admitted to Tangshan Maternal and Child Health Hospital were selected as the research objects， while symptom check list 90 （SCL-90） was used to evaluate the psychiatric symptoms of the children′s parents and compared them with the national norm. Results The total mean score of SCL-90 symptoms of children′s parents was higher than that of the Chinese norm， and the difference was statistically significant （P < 0.05）. The score results of all dimensions showed that the parents of children with PKU score in compulsive， depression， anxiety， phobia， paranoia， and psychosis were significantly higher than those of the Chinese norm， and the differences were statistically significant （P < 0.05）. In addition， the positive and negative item scores in the parents of children with PKU were higher than those in the Chinese norm， and the difference was statistically significant （P < 0.05）. The comparison of the SCL-90 scores of parents of children with PKU in different situations showed that the total average score of SCL-90 were higher than those with younger age， mothers， lower educational level， and lower monthly household income， and the differences were statistically significant （P < 0.05）. Conclusion The degree of abnormality of 90 symptoms of the parents of children with PKU is significantly higher than the national norm. The main abnormalities are concentrated in the mental and psychological fields. Parents with younger parents， lower education level， and lower monthly family income have higher levels of mental abnormalities.

[Key words] Phenylketonuria; Symptom check list 90; Mental health

苯丙酮尿癥（phenylketonuria，PKU）屬于常染色體隱性遺傳疾病[1]，主要致病機(jī)制是由于苯丙氨酸羥化酶（phenylalanine hydroxylase，PAH）基因發(fā)生突變進(jìn)而導(dǎo)致肝臟中缺乏PAH。使苯丙氨酸（PHE）無法順利的轉(zhuǎn)化為酪氨酸，最終導(dǎo)致體內(nèi)PHE異常蓄積[2]，若不及時(shí)治療有可能對(duì)患兒中樞神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育造成不可逆的影響和損壞，甚至出現(xiàn)重度或者中度智力異常[3-4]。由于當(dāng)前缺乏有效的治療手段，只能依靠減少患兒食物中PHE的攝入量來延緩病情進(jìn)展，由于該飲食治療的價(jià)格高昂，加之疾病帶來的影響，患兒父母容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等不良情緒，進(jìn)而易對(duì)患兒的心理生理成長(zhǎng)以及生活質(zhì)量造成嚴(yán)重的不利影響[5]。本研究利用SCL-90量表描述了76例PKU患兒父母的精神健康狀況，為深刻理解兒童PKU家庭的精神心理問題提供依據(jù)，制訂相關(guān)干預(yù)策略提供基礎(chǔ)資料，現(xiàn)報(bào)道如下：

1 資料與方法

1.1 一般資料

本研究采用橫斷面研究設(shè)計(jì)，選取2014年12月—2016年12月河北省唐山市婦幼保健院（以下簡(jiǎn)稱“我院”）收治的76例PKU患兒父母（選取父母中的主要監(jiān)護(hù)人）為研究對(duì)象。本研究中所涉及的患兒及其父母信息均嚴(yán)格保密，相關(guān)研究設(shè)計(jì)經(jīng)過我院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)的同意。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合PKU診斷標(biāo)準(zhǔn);患兒家屬愿意參與本研究，并且簽署相關(guān)知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：患有其他嚴(yán)重的器質(zhì)性疾病或者嚴(yán)重精神障礙疾病。

1.2 方法

使用戴曉陽[6]主編的《常用心理評(píng)估量表》手冊(cè)中收錄“90項(xiàng)癥狀清單（syptom check list 90，SCL-90）”，SCL-90共有90個(gè)項(xiàng)目，每個(gè)項(xiàng)目均采取5級(jí)評(píng)分制。按全國(guó)常模結(jié)果[7-9]，總分>160分，或陽性項(xiàng)目>43項(xiàng)，或任意1個(gè)因子分>2分，需考慮篩選陽性，需進(jìn)一步檢查。在進(jìn)行測(cè)評(píng)時(shí)由心理咨詢師向患者提示SCL-90量表評(píng)估的目的和意義，再對(duì)每個(gè)條目?jī)?nèi)容進(jìn)行解釋，解釋時(shí)要客觀，不做暗示，讓患者在明確每個(gè)條目含義后由患者自行填寫。評(píng)估患兒父母的精神癥狀，與中國(guó)地區(qū)正常成年人常模分進(jìn)行比較，中國(guó)正常成年人常模（1.44±0.43）分[10]，調(diào)查由一組經(jīng)過事先培訓(xùn)的調(diào)查員進(jìn)行，開始前向患兒父母簡(jiǎn)單介紹本研究的目的以及過程，并使用受訪者自填或由調(diào)查員問答的形式開展調(diào)查，盡量確保內(nèi)容的詳實(shí)、正確。

1.3 觀察指標(biāo)

以中國(guó)常模SCL-90評(píng)分得分作為比較指標(biāo)來進(jìn)行研究者的觀察分析。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

運(yùn)用SAS 9.4軟件對(duì)所得數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。服從正態(tài)分布的計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）表示，采用t檢驗(yàn)或方差分析。計(jì)數(shù)資料以例數(shù)表示。以P < 0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 76例PKU患兒父母的SCL-90評(píng)分分析

患兒父母SCL-90癥狀總均分為高于中國(guó)常模，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P < 0.05）;而各維度得分與常模比較，PKU患兒父母在強(qiáng)迫、抑郁、焦慮、恐怖、偏執(zhí)、精神病性等維度的得分顯著高于中國(guó)常模，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P < 0.05）。此外，PKU患兒父母陽性及陰性項(xiàng)目評(píng)分高于中國(guó)常模，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P < 0.05）。見表1。

2.2 不同因素PKU患兒父母SCL-90總均分比較

對(duì)于不同情況PKU患兒父母SCL-90得分結(jié)果顯示，年齡較小、母親、文化程度較低、家庭月收入較低人群SCL-90總均分較高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P < 0.05）。見表2。

3 討論

本研究旨在利用SCL-90量表描述PKU患兒父母的精神健康狀況，為深刻理解兒童PKU家庭的精神心理問題提供依據(jù)[11-12]，并為相關(guān)干預(yù)策略的制訂提供基礎(chǔ)資料。

既往研究結(jié)果顯示[13]，幼年期兒童處于性格、世界觀的成型期，此時(shí)父母的行為習(xí)慣會(huì)影響到兒童對(duì)世界認(rèn)知的形成過程，而接觸到父母過多的負(fù)性情緒[14-15]，不僅不利于兒童形成健康的生活觀，還有可能造成日后的行為問題。而先天性PKU是一種難以治愈的慢性疾病，若不及時(shí)控制病情的發(fā)展，可能造成患兒智力發(fā)育異常，甚至是智力低下，這對(duì)患兒的父母造成了巨大的心理壓力。當(dāng)前對(duì)于PKU多采用低PHE飲食治療，此種療法要求使用特制的低PHE代替患兒的日常飲食[16]。然而這種特殊食品價(jià)格高昂，為一般患兒家庭帶來了沉重的精神負(fù)擔(dān)，促進(jìn)了患兒父母不良情緒的發(fā)生，長(zhǎng)此以往甚至?xí)?dǎo)致患兒父母的精神行為問題，同時(shí)對(duì)患兒的成長(zhǎng)環(huán)境造成不良影響。

本研究結(jié)果顯示，與中國(guó)地區(qū)正常成年人常模比較，PKU患兒父母SCL-90評(píng)分較高，主要體現(xiàn)在強(qiáng)迫、抑郁、焦慮、恐怖、偏執(zhí)、精神病性等維度，與相關(guān)研究結(jié)果[11，16]一致?？赡茉颍阂环矫妫捎趽?dān)心患兒病情惡化以及治療效果的心理促進(jìn)了患兒父母內(nèi)心壓抑的情感體驗(yàn)，而導(dǎo)致了焦慮、抑郁等負(fù)性情緒的發(fā)生;另一方面，對(duì)于PKU患兒的日常護(hù)理以及由于沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)帶來的心理壓力使父母對(duì)未來的不確定感到恐懼，進(jìn)而產(chǎn)生了強(qiáng)迫、偏執(zhí)等癥狀，較為嚴(yán)重的甚至產(chǎn)生了幻聽、思維播散、被洞悉感等反映精神分裂樣癥狀的表現(xiàn)。而對(duì)于不同特征患兒父母總均分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P < 0.05）。對(duì)于那些年齡較小的父母，或是文化水平較低的父母，由于其可利用的社會(huì)資源較少，以及心理順應(yīng)力更差，難以建立有效的內(nèi)心應(yīng)對(duì)機(jī)制，導(dǎo)致其負(fù)性情緒積累嚴(yán)重，提示對(duì)于此類人群加強(qiáng)心理干預(yù)護(hù)理的重要性?；純旱哪赣H往往是患兒日常護(hù)理的直接實(shí)施者，更加直接的感受到患兒病痛，并且由于女性內(nèi)心更為敏感的特點(diǎn)，因此造成其不良精神癥狀表現(xiàn)更加嚴(yán)重。

綜上所述，本研究結(jié)果提示，PKU患兒父母SCL-90癥狀異常程度顯著高于全國(guó)常模，并且主要的異常集中在精神、心理領(lǐng)域，而父母年齡較小、文化程度較低、家庭月收入較低的父母，其精神心理異常的程度更高。此外，相對(duì)于父親，母親的心理精神異常程度也更高，提示除制訂相應(yīng)的PKU患兒父母精神心理干預(yù)策略外[17-18]，對(duì)于以上提到的易感人群應(yīng)給予額外的物質(zhì)以及情感援助，幫助患兒健康成長(zhǎng)。

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（收稿日期：2020-03-10）