闞 琳

（上海市閔行區(qū)中心醫(yī)院，上海 201100）

癲癇是一種突發(fā)的，反復(fù)的短暫大腦功能失常疾病?；颊叱１憩F(xiàn)出意識(shí)功能異常，精神障礙，疾病本身容易對大腦構(gòu)成傷害，對患者的智力造成影響，臨床表現(xiàn)為抽搐、肌肉痙攣、大小便失禁等癥狀，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。其中生理因素、疾病相關(guān)因素、心理因素和社會(huì)因素在影響癲癇患者生活質(zhì)量的因素中扮演主要角色。目前，我國癲癇患者的人數(shù)已高達(dá)一千萬[1]，為改善癲癇病人的生活質(zhì)量，并且為廣大醫(yī)護(hù)人員提出切實(shí)有效的醫(yī)療護(hù)理策略，現(xiàn)將影響癲癇病人生活質(zhì)量主要因素綜述如下。

1 生理因素

1.1 發(fā)病年齡

癲癇在任何年齡段均有可能發(fā)病, 未成年時(shí)期和老年時(shí)期是發(fā)病的兩個(gè)高頻期[2]。研究表明，未成年發(fā)病的癲癇患者一方面由于疾病本身對大腦的損傷，另一方面由于同齡人的嘲笑、歧視、回避等經(jīng)常導(dǎo)致患兒學(xué)業(yè)中斷，從而影響患者正常的受教育與工作，導(dǎo)致其生活收入顯著低于同齡正常人群。老年癲癇患者由于不斷退化身體機(jī)能、逐漸喪失的收入能力以及疾病帶來的困擾，導(dǎo)致其生活質(zhì)量不如同齡的老年人。

1.2 性別

陳雅瑜等[3]研究顯示，女性癲癇患者生活質(zhì)量低于男性癲癇患者生活質(zhì)量。女性癲癇患者長期遭受病情的折磨，因女性獨(dú)特的心理相較于男性癲癇患者更易出現(xiàn)焦慮和抑郁等心理障礙，且女性患者較傾向于采取消極的疾病應(yīng)對方式，患者戰(zhàn)勝疾病的信心不足，想法較男性患者更為悲觀，這些都加重了女性患者的精神負(fù)擔(dān)，進(jìn)而直接影響了女性癲癇患者對生活的滿意度[4]。

2 疾病相關(guān)因素

2.1 病程

癲癇作為一種慢性疾病，病情具有反復(fù)性的特點(diǎn)，病人需要進(jìn)行長期的不間斷的藥物治療。盧穎瑜等[5]研究指出，病情長期發(fā)作致使患者情緒消極低落，身心、腦力嚴(yán)重受損，另一方面病程長的患者往往患病程度較重，受藥物副作用的影響更為明顯，患者擔(dān)心在公眾面前突然發(fā)作，對生活恐懼感加重，因此導(dǎo)致其生活質(zhì)量多處于低等水平。

2.2 發(fā)作情況

長期反復(fù)發(fā)作的病情嚴(yán)重?fù)p害了患者的認(rèn)知、家庭和社會(huì)功能，并對其生活質(zhì)量產(chǎn)生很大影響。對于病情發(fā)作較為頻繁的成年癲癇病人，病情的高頻復(fù)發(fā)會(huì)導(dǎo)致病人懼怕出現(xiàn)在公眾場合，擔(dān)心因病情的突然發(fā)作受到社會(huì)的嘲笑，病人也因此難以像正常人那樣有穩(wěn)定的工作，同時(shí)患者會(huì)對身體的復(fù)健失去信心，無助感增加。這些都加重了病人的思想包袱，使其生活質(zhì)量遠(yuǎn)低于同齡正常人。

2.3 用藥數(shù)量

癲癇因其頻繁發(fā)作的特性，患者需長期服用抗癲癇藥物, 大部分藥物都會(huì)產(chǎn)生不良反應(yīng)，用藥數(shù)量對癲癇患者的生活質(zhì)量有較大影響。吳潔等[6]對100名成人癲癇病人進(jìn)行了相關(guān)研究后指出，只服用一種抗癲癇藥物的患者在生活滿意度、發(fā)作擔(dān)憂、認(rèn)知功能這幾個(gè)方面的表現(xiàn)明顯優(yōu)于服用多種抗癲癇藥物的患者，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），這表明服用單藥治療的患者比服用多種藥物治療的患者具有更好地生活質(zhì)量。這可能是因?yàn)椋悍玫乃幬飻?shù)目多，藥物的副作用會(huì)增加，在很大程度上造成了大腦損傷，直接影響了患者的生活質(zhì)量；而且服用多種藥物會(huì)增加癲癇患者的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精力損耗，所以采用多種抗癲癇藥物治療的患者生活質(zhì)量會(huì)低于采用一種抗癲癇藥物治療的患者。臨床上應(yīng)當(dāng)盡量只選擇一種藥物來控制成人癲癇病人病情的發(fā)作。

2.4 睡眠障礙

睡眠障礙和癲癇存在相關(guān)關(guān)系，患有癲癇的病人經(jīng)常發(fā)生共病睡眠障礙，包括睡眠呼吸暫停，失眠，不安腿綜合征和異睡癥，調(diào)查顯示，癲癇患者的失眠率高達(dá)52%[7]，而睡眠不足反過來會(huì)引起或加重癲癇病情發(fā)作狀況，通過改善患者的睡眠障礙，可以有效改善癲癇病人的生活質(zhì)量。孫萌等[7]通過睡眠相關(guān)評(píng)定量表分析了184 例癲癇住院患者，研究結(jié)果表明，睡眠障礙對生活質(zhì)量影響顯著。

3 心理因素

3.1 焦慮、抑郁

癲癇患者出現(xiàn)共病的概率很高，抑郁癥，焦慮癥等疾病在癲癇患者中的發(fā)病率是普通人群的8倍[8]。許新煒等[9]指出，無癲癇病情出現(xiàn)的人群的抑郁癥發(fā)生率為 10.7%，而癲癇人群的抑郁癥發(fā)生率為17.4%，癲癇伴發(fā)抑郁癥發(fā)病率高達(dá) 24.13%，遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于正常人群的發(fā)病率（在6.1%～9.5%）。韓國的一項(xiàng)調(diào)查結(jié)果顯示，健康人群焦慮的發(fā)病率為3.2%，癲癇病人焦慮的發(fā)病率足足是普通人群發(fā)病率的5倍，達(dá)到15.3%[10]。癲癇病人往往給自己貼上“精神病”、“精神不正?！钡臉?biāo)簽，加上社會(huì)對癲癇患者的普遍歧視、躲避的心理，導(dǎo)致其在受教育、就業(yè)、婚姻和生活屢屢遭受不公正的對待，從而使患者產(chǎn)生較大的精神負(fù)擔(dān)。另一方面，由于癲癇給患者帶來經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較大,患者承受家庭、經(jīng)濟(jì)的多重壓力，長期的情緒低落，自暴自棄很容易使患者產(chǎn)生焦慮和抑郁的心理，導(dǎo)致其生活質(zhì)量多處于低等水平。

3.2 羞恥感

由于癲癇發(fā)作的不可預(yù)見性、無法控制性和較為異常的發(fā)作癥狀，使得人們往往對癲癇病人有著傾向性較強(qiáng)的排斥和歧視心理，這導(dǎo)致癲癇病人普遍存在羞恥感[11]，癲癇患者的羞恥感對其生活質(zhì)量有著極大的影響。癲癇患者羞恥感的來源主要有以下兩個(gè)方面：①病情發(fā)作時(shí)的異常癥狀，如口吐白沫、四肢抽搐、肌肉痙攣等一系列異于常人的舉動(dòng)，會(huì)使旁觀者產(chǎn)生排斥心理。②社會(huì)的錯(cuò)誤觀念，社會(huì)普遍認(rèn)為癲癇患者不正常，精神有問題，這導(dǎo)致了人們對癲癇患者的消極態(tài)度，據(jù)調(diào)查，約四分之三的父母不愿意自己的孩子選擇癲癇患者作為配偶，這種負(fù)面的社會(huì)環(huán)境也導(dǎo)致了癲癇患者羞恥感，不利于癲癇病人融入社會(huì)，導(dǎo)致他們的生活水平低于同齡普通人群。

4 社會(huì)因素

4.1 文化水平和個(gè)人收入

癲癇病人的文化水平和受教育程度會(huì)對其生活質(zhì)量產(chǎn)生一定的影響。究其原因，一方面由于癲癇患者受到同齡人的歧視、回避等導(dǎo)致患者輟學(xué)率偏高，受教育程度低。另一方面，由于疾病本身和服用藥物的副作用，癲癇病人的大腦受到一定程度的損害，因此癲癇患者的教育水平受到影響，癲癇患者的教育程度普遍不高。較低的文化水平和受教育程度會(huì)導(dǎo)致癲癇病人成年后的工作以及經(jīng)濟(jì)收入不盡如人意甚至遠(yuǎn)低于同齡普通人群，個(gè)人收入降低一定程度上會(huì)造成患者出現(xiàn)經(jīng)濟(jì)問題，導(dǎo)致患者出現(xiàn)不遵醫(yī)囑而放棄治療或者擅自減藥或停藥行為。孫麗娟等[12]將115例癲癇患者作為研究對象，研究受試者文化程度和個(gè)人收入對其生活質(zhì)量的影響，研究發(fā)現(xiàn)，癲癇患者中文化程度高中以上、人均收入高于2000元/月的患者認(rèn)識(shí)疾病的水平較高，能更好地遵照醫(yī)囑按時(shí)用藥，也更愿意配合醫(yī)護(hù)人員采取相應(yīng)的治療方案，這些都有助于提高其生活質(zhì)量。

4.2 健康教育

健康教育有助于提高患者的自我管理的能力，提高患者及家屬對疾病的認(rèn)知，預(yù)防疾病的復(fù)發(fā)以達(dá)到提高癲癇病人生活質(zhì)量的目的。王瑩[13]選取66名入院接受治療的癲癇患者進(jìn)行分組研究，其中觀察組在對照組已實(shí)施治療方案的基礎(chǔ)上增加健康教育，內(nèi)容包括健康指導(dǎo)，用藥指導(dǎo)，生活習(xí)慣宣教等，觀察組中病人對生活水平的滿意度為87.88%，遠(yuǎn)高于對照組的75.76%，這表明對癲癇患者進(jìn)行健康教育有助于提高其對生活的滿意度，進(jìn)而提高其生活質(zhì)量。茍明梅等[14]對60例癲癇患者研究后指出，對癲癇患者進(jìn)行健康教育有助于提升患者的生存質(zhì)量，降低癲癇病人的出院后疾病復(fù)發(fā)率。

5 小 結(jié)

癲癇患者的病情不僅僅影響到個(gè)體的生活質(zhì)量，還影響到整個(gè)家庭的生活質(zhì)量。為了改善病人的生活質(zhì)量，有必要從生理因素、疾病相關(guān)因素、心理因素和社會(huì)因素四個(gè)方面著手。最根本的途徑是通過控制癲癇的復(fù)發(fā)來提高患者生活水平。此外，社會(huì)的理解和支持也有利于癲癇患者提高其治療依從性，更積極地應(yīng)對病情，更陽光地面對生活。