程紅,趙海平

（中國(guó)醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，遼寧沈陽(yáng)，110122）

急性白血病是兒童中最常見(jiàn)的惡性腫瘤，約占所有兒童惡性腫瘤的30%～35%［1-2］。臨床上將急性白血病主要分為急性淋巴細(xì)胞性白血?。╝cute lymphoblastic leukemia，ALL） 和急性髓細(xì)胞性白血?。╝cute myeloid leukemia，AML）。其中以ALL 最常見(jiàn)，2～5 歲為高發(fā)年齡，約占兒童白血病中的75%～81%［3-4］。研究發(fā)現(xiàn)［5-7］，急性白血病患兒照顧者普遍存在著不良的情緒困擾，焦慮、抑郁水平普遍高于正常人群，長(zhǎng)期的不良情緒和巨大的照顧負(fù)擔(dān)不僅會(huì)損害照顧者自身的身心健康和照顧能力［8］，同時(shí)也增加了患兒及其他家庭成員的心理壓力與不適。隨著積極心理學(xué)的興起，更多的人將視角轉(zhuǎn)向了患兒照顧者的積極感受。研究結(jié)果顯示［9-11］，白血病患兒主要照顧者在照顧過(guò)程中不僅有消極的感受，同時(shí)也可以從中獲得一些積極的感受，如自我肯定、自我價(jià)值的實(shí)現(xiàn)、應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)能力的增加、照顧者過(guò)程中的滿足感和愉悅等。這些積極感受則可以對(duì)照顧負(fù)擔(dān)起到緩沖作用，減輕照顧者的負(fù)性情緒，增加照顧能力和信心，從而提高照顧者的照顧能力和照顧質(zhì)量。目前，相關(guān)的研究更多的是關(guān)注照顧者的消極感受，缺乏對(duì)照顧過(guò)程中積極體驗(yàn)的認(rèn)識(shí)。因此，本文將介紹急性白血病患兒主要照顧者積極感受的相關(guān)概念和理論框架，概述患兒主要照顧者積極感受的現(xiàn)狀，從而進(jìn)一步明確影響患兒主要照顧者積極感受的相關(guān)因素，為急性白血病患兒照顧者制定有效的干預(yù)策略提供參考。

1 相關(guān)概念

1.1 主要照顧者

目前，國(guó)內(nèi)外對(duì)照顧者并無(wú)統(tǒng)一的概念。HILEMAN 等［12］將主要照顧者（primary caregivers）定義為 “具有照顧責(zé)任而在照顧過(guò)程中沒(méi)有酬勞的人”。ANDERSON 等［13］認(rèn)為，主要照顧者應(yīng)該是和患者生活在一起，主要負(fù)擔(dān)照料任務(wù)的人。王亞菲等［14］認(rèn)為，照顧者應(yīng)為承擔(dān)大部分照顧任務(wù)的家庭成員，如父母、配偶、子女等；李真等［15］將癌癥患兒照顧者定義為“與患兒生活在一起，承擔(dān)絕大部分照顧患兒的工作且不收取任何報(bào)酬的患兒主要親屬”。目前，國(guó)內(nèi)對(duì)患兒主要照顧者的定義與此相類(lèi)似，即與患兒非雇傭關(guān)系，為患兒提供照顧活動(dòng)最多的家庭成員。

1.2 照顧者積極感受

目前，對(duì)于照顧者積極感受的理解也有著不同的觀點(diǎn)。LAWTON 等［16］將照顧者滿意度，即“照顧者通過(guò)自己的努力獲得益處” 作為照顧者積極感受的含義，又將其定義［17］為“照顧經(jīng)歷給生活帶來(lái)積極體會(huì)的結(jié)果”，這表明照顧者積極感受是一種照顧者關(guān)于照顧經(jīng)歷的積極體會(huì)與評(píng)價(jià)，代表照顧者在提供照顧中產(chǎn)生的主觀收獲感，榮譽(yù)感和個(gè)人成長(zhǎng)的經(jīng)歷等。而KRAMER［18］將積極感受定義為照顧角色在多大程度上提高和豐富了一個(gè)人的個(gè)體生活空間。目前，我國(guó)相關(guān)學(xué)者普遍采用的是LAWTON 的觀點(diǎn)，將照顧者積極感受［19-21］描述為照顧者的照顧經(jīng)歷帶給其生活的積極體會(huì)，能夠起到緩沖照顧負(fù)擔(dān)的作用，與照顧負(fù)擔(dān)是不可分割的一個(gè)整體；主要體現(xiàn)為較強(qiáng)的應(yīng)對(duì)能力，較好的主觀健康狀態(tài)和較高的健康相關(guān)生活質(zhì)量，并且能夠提高照顧者的照顧質(zhì)量，進(jìn)而延長(zhǎng)照顧時(shí)間。

2 照顧者積極感受研究的理論框架

LAWTON 在LAZARUS 等［22］“壓力-適應(yīng)”理論和DIENER 等［23］的心理健康雙因素觀點(diǎn)的基礎(chǔ)上，提出了照顧者感受的雙因素模型，認(rèn)為影響照顧者感受的因素包括外源性變量和內(nèi)源性變量，其中照顧者負(fù)擔(dān)和積極感受是相互獨(dú)立的兩個(gè)維度。KRAMER［18］于1997年提出了照顧者適應(yīng)模式，該模式認(rèn)為照顧者的心理感受可分為積極和消極兩個(gè)既相互獨(dú)立又統(tǒng)一的整體，其中背景和情境變量可通過(guò)干預(yù)過(guò)程來(lái)影響照顧者心理狀態(tài)，評(píng)估過(guò)程起著中介作用，照顧者積極感受的獲得可能與其所擁有的應(yīng)對(duì)和社會(huì)支持等資源有關(guān)。CARBONNEAU 等［24］于2011年提出了照顧者積極感受理論框架，該框架包含了3 個(gè)主要維度，分別為“照顧者與被照顧者日常關(guān)系質(zhì)量”“成就感”和“照顧角色在生活中的意義”和決定積極感受的因素包括 “日常有意義事件”“照顧者自我效能感”。此框架的各組成部分是相互依賴的，共同作用來(lái)支持照顧者參與到照顧患兒的過(guò)程中并增加照顧者幸福感。目前，我國(guó)尚缺乏對(duì)照顧者積極感受理論框架構(gòu)建的研究，研究人群也集中于癡呆患者和腦卒中人群的照顧者，缺乏對(duì)急性白血病患兒主要照顧者積極感受的關(guān)注和研究。未來(lái)應(yīng)著重構(gòu)建基于我國(guó)文化背景下的照顧者積極感受理論框架和制訂適合的干預(yù)策略等。

3 白血病患兒照顧者積極感受的研究現(xiàn)狀

3.1 國(guó)外研究現(xiàn)狀

國(guó)外對(duì)白血病患兒照顧者積極感受的研究較早，主要通過(guò)質(zhì)性或量性或兩者相結(jié)合的方式來(lái)進(jìn)行［25-26］，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，白血病患兒照顧者經(jīng)歷了復(fù)雜的情緒體驗(yàn)，這其中既有消極感受也有積極感受。后來(lái)隨著雙因素模型和照顧者適應(yīng)模型的提出，越來(lái)越多的研究建立在理論框架基礎(chǔ)上去解釋照顧者積極感受的作用途徑和影響因素。PALACIO 等［27］研究發(fā)現(xiàn)，心理韌性和有意義的照顧經(jīng)驗(yàn)有助于減輕照顧者的不良情緒，從而增加照顧者的積極感受。目前，國(guó)外對(duì)白血病患兒照顧者的研究已經(jīng)將研究人群從單一的父母擴(kuò)展至兄弟姐妹［23］、伴侶［28］等，研究的時(shí)間節(jié)點(diǎn)也從初始診斷延伸至治療結(jié)束后兩個(gè)月甚至返回學(xué)校［26，29］等時(shí)間點(diǎn)。隨著信息網(wǎng)絡(luò)的快速發(fā)展，借助互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)為照顧者提供視頻化的信息支持［30］和記錄照顧體驗(yàn)已經(jīng)成為了新的研究趨勢(shì)。GAGE 等［31］對(duì)18名照顧者的Facebook 個(gè)人主頁(yè)進(jìn)行分析發(fā)現(xiàn)，社交媒體可作為支持和傳播癌癥兒童家庭照顧知識(shí)的重要工具，護(hù)士通過(guò)Facebook 可獲取的患兒家長(zhǎng)照顧過(guò)程中的信息。此外，還有學(xué)者對(duì)照顧者實(shí)施生存護(hù)理計(jì)劃［32］、家庭干預(yù)［33］等措施，進(jìn)而評(píng)價(jià)此種干預(yù)方法的有效性。雖然此類(lèi)方法對(duì)于增加照顧者的積極體驗(yàn)有著一定的作用，但是如何發(fā)展適合我國(guó)文化背景下的干預(yù)方法仍有待進(jìn)一步的研究。

3.2 國(guó)內(nèi)研究現(xiàn)狀

目前，國(guó)內(nèi)關(guān)于急性白血病患兒主要照顧者積極感受的研究數(shù)量較少，其中多數(shù)研究都是采用質(zhì)性研究方法來(lái)描述患兒父母在患兒診斷后和化療時(shí)的內(nèi)心體驗(yàn)情況。武艷等［9］和李蓉蓉等［6］分別通過(guò)對(duì)14 名白血病患兒照顧者及17 名確診初期患兒照顧者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化訪談并對(duì)訪談結(jié)果進(jìn)行分析，將照顧者的照顧感受主要?dú)w納為心理體驗(yàn)復(fù)雜、缺乏知識(shí)與技能、支持系統(tǒng)薄弱、家庭生活的改變及支持堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)的力量等主題。對(duì)于量性研究，主要采用的橫斷面調(diào)查方法，人群主要集中于社區(qū)失智老人、癌癥及卒中患者等，目的是調(diào)查照顧者積極感受水平以及相關(guān)的影響因素，從而為下一步的干預(yù)性研究提供基礎(chǔ)。研究［34-35］發(fā)現(xiàn)，患者的年齡、患病情況和照顧者的年齡、性別、應(yīng)對(duì)方式、社會(huì)支持和心理彈性是積極感受的主要影響因素。但是，許多量性研究缺乏基于照顧者積極感受理論框架指導(dǎo)下的相關(guān)分析，同時(shí)也缺少基于證據(jù)為基礎(chǔ)的干預(yù)措施效果的研究評(píng)價(jià)。在研究工具上，使用最廣泛的是照顧者積極感受量表（positive aspects of caregiving，PAC），同時(shí)也有研究用自設(shè)問(wèn)卷和量表作為測(cè)量工具。PAC 是美國(guó)學(xué)者TARLOW 等［36］于2004年在照顧者滿意度量表（caregiving satisfaction scal，CSS）［37-38］的基礎(chǔ)上編制而成，專(zhuān)門(mén)用于測(cè)評(píng)癡呆患者主要照顧者的積極感受，現(xiàn)已被翻譯成多種語(yǔ)言版本，在美國(guó)、歐洲等國(guó)家廣泛應(yīng)用。我國(guó)學(xué)者張睿等［19］于2007年將該量表進(jìn)行了漢化并檢驗(yàn)了其在癡呆照顧者人群中的信效度。雖然此量表可以用于我國(guó)癡呆患者的主要照顧者積極感受的測(cè)量，但是由于存在文化的差異，該量表是否完全反映我國(guó)文化背景下白血病患兒照顧者內(nèi)心的積極體驗(yàn)仍然未知。因此，在今后的研究中，研究者應(yīng)更多開(kāi)展質(zhì)性與量性相結(jié)合的研究，從而全面深入地探索患兒照顧者的照顧感受，分析并總結(jié)與照顧者積極感受有關(guān)的促進(jìn)因素和阻礙因素，幫助照顧者維護(hù)自身健康，提高照顧質(zhì)量。

4 影響照顧者積極感受的因素

4.1 患兒因素

4.1.1 人口學(xué)因素 性別和年齡被認(rèn)為是影響照顧者積極感受的因素之一。研究發(fā)現(xiàn)［5］，患兒的年齡越小，照顧者則有著更高的照顧負(fù)擔(dān)和消極情緒，其積極感受水平也越低。但是由于目前缺乏多中心、大樣本的調(diào)查數(shù)據(jù)，故性別因素在不同的地區(qū)是否存在差異仍不清楚。

4.1.2 疾病相關(guān)因素 患兒疾病的嚴(yán)重程度、首次診斷年齡、疾病持續(xù)時(shí)間和有無(wú)復(fù)發(fā)是照顧者積極感受的影響因素。GROVER 等［11］和MUSKAT等［26］通過(guò)對(duì)白血病患兒父母進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化深入訪談發(fā)現(xiàn)，照顧者擔(dān)心最多的問(wèn)題中就有孩子的病情和出院后是否出現(xiàn)復(fù)發(fā)，這也是影響首次化療患兒父母的積極感受的重要因素。在病程上，SHERIE 等［39］通過(guò)對(duì)178 例ALL患兒照顧者的壓力水平進(jìn)行橫斷面的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，約84.83%的患兒父母自尊水平低，有著明顯的心理壓力，但是隨著照顧時(shí)間的延長(zhǎng)，照顧者學(xué)會(huì)了積極適應(yīng)并增加了應(yīng)對(duì)壓力的能力，則有著更高的樂(lè)觀情緒和積極感受。

4.2 照顧者因素

照顧者的性別、年齡、受教育程度、人格特征和應(yīng)對(duì)方式等影響著照顧者積極感受。①BOZTEPE等［5］調(diào)查結(jié)果顯示，女性較男性有著更高的積極體驗(yàn)，這可能與女性較男性更善于傾訴和表達(dá)自己的感情有關(guān)；與此結(jié)果相類(lèi)似，馬丹丹等［34］在對(duì)膀胱癌腹壁造口患者的主要照顧者進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，女性的照顧者積極感受也是普遍高于男性照顧者。②此外，BOZTEPE 等［5］調(diào)查結(jié)果還發(fā)現(xiàn)，文化程度越高者，在照顧過(guò)程中更傾向于采用積極的應(yīng)對(duì)方式，這也直接影響著照顧者的積極感受。③CHEN 等［40］在對(duì)231 名D 型人格的白血病患兒父母的社會(huì)支持和應(yīng)對(duì)方式的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，人格特征是社會(huì)支持和積極應(yīng)對(duì)方式的中介效應(yīng)，但是對(duì)于哪一種人格特質(zhì)與照顧者積極感受關(guān)系最為密切的機(jī)制尚不清楚。④積極有效的應(yīng)對(duì)方式可以增加照顧者的積極感受。CHIVUKULA 等［41］在對(duì)100名ALL 患兒照顧者的照顧負(fù)擔(dān)進(jìn)行的調(diào)查和分析后發(fā)現(xiàn)，以問(wèn)題為中心和以情緒為中心的應(yīng)對(duì)策略對(duì)照顧負(fù)擔(dān)起著重要影響。這提示臨床護(hù)理工作者，在今后的護(hù)理實(shí)踐中應(yīng)著重幫助照顧者采用積極應(yīng)對(duì)方式來(lái)提高其照顧水平。

4.3 照顧者與環(huán)境相互作用的因素

①照顧時(shí)間：WANG 等［42］通過(guò)對(duì)130 名ALL患兒父母照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀的調(diào)查分析發(fā)現(xiàn)，日常照顧時(shí)間與照顧負(fù)擔(dān)具有相關(guān)性，而嚴(yán)重的照顧負(fù)擔(dān)與情緒困擾密切相關(guān)，同時(shí)對(duì)積極感受的感知會(huì)降低。HILGEMAN 等［43］通過(guò)對(duì)243 名照顧者的積極感受與抑郁、照顧負(fù)擔(dān)之間的關(guān)系進(jìn)行研究，發(fā)現(xiàn)照顧者的積極感受隨著照顧時(shí)間的變化存在著差異，且對(duì)照顧者的抑郁和日常照顧負(fù)擔(dān)有著影響。②家庭收入： 長(zhǎng)時(shí)間的藥物化療由此產(chǎn)生的高昂經(jīng)濟(jì)費(fèi)用對(duì)于低家庭收入者來(lái)說(shuō)是照顧負(fù)擔(dān)主要的壓力源，直接影響著照顧者的積極體驗(yàn)。GROVER 等［11］對(duì)30 名AML 患兒照顧者的積極感受進(jìn)行相關(guān)性分析時(shí)發(fā)現(xiàn)，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是影響積極感受水平的直接因素。幾乎所有的患兒照顧者都面臨沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)； 經(jīng)濟(jì)支持需求是照顧者面臨的主要需求之一［44-45］。③家庭功能：一般來(lái)說(shuō)，家庭凝聚力越高、伴侶給予的支持越多的患兒父母能夠體驗(yàn)到更多的積極感受。林楠等［46］在對(duì)白血病患兒家庭管理影響因素的調(diào)查時(shí)發(fā)現(xiàn)，社會(huì)支持可以影響其家庭功能，而社會(huì)支持又對(duì)照顧者積極感受產(chǎn)生重要的作用。此研究結(jié)果在另一項(xiàng)研究中也得到了證實(shí)，MOGHADDASI 等［47］在對(duì)白血病患兒的家庭相互作用的調(diào)查時(shí)發(fā)現(xiàn)，家庭中的人際關(guān)系和家庭互動(dòng)對(duì)家庭功能有著重要作用，成員間良好的互動(dòng)關(guān)系可以減輕患兒和照顧者的壓力和負(fù)擔(dān)，從而影響其照顧者的照顧感受。以上的結(jié)果提示，可以通過(guò)促進(jìn)家庭成員間的親密關(guān)系，如伴偶關(guān)系、成員間相互鼓勵(lì)等方式來(lái)改善家庭功能，從而增加照顧者的積極感受。④照顧者 負(fù) 擔(dān)：KUMARI 等［48］和WANG 等［42］在對(duì)白血病患兒照顧者的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，白血病患兒照顧者具有較高的照顧者負(fù)擔(dān)水平，而照顧負(fù)擔(dān)又與照顧者的情緒困擾有著直接關(guān)系。研究［49］結(jié)果顯示，照顧者負(fù)擔(dān)只是間接影響著積極感受，其中心理彈性和社會(huì)支持可以通過(guò)希望水平來(lái)對(duì)照顧者的積極感受起著調(diào)節(jié)作用。但是對(duì)于照顧者負(fù)擔(dān)是如何影響照顧者積極體驗(yàn)以及兩者間的作用方式，目前國(guó)內(nèi)對(duì)此方面的研究較少。

4.4 社會(huì)因素

李蓉蓉等［6］在對(duì)白血病患兒照顧者的質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，在患兒確診初期和首次化療期間照顧者的社會(huì)支持系統(tǒng)普遍薄弱，缺乏相應(yīng)的照護(hù)信息和經(jīng)濟(jì)支持。除此之外，CI 等［50］發(fā)現(xiàn)，日常中有意義的事件和自我效能是照顧者積極感受的影響因素，而社會(huì)支持是積極感受內(nèi)容中的一部分。這也提示，我們?cè)谖磥?lái)的研究中還需進(jìn)一步探討社會(huì)支持與照顧者積極感受間的效應(yīng)關(guān)系，從而為患兒照顧者提供有效的支持性護(hù)理措施。

5 小結(jié)與展望

綜上所述，急性白血病患兒的主要照顧者在照顧過(guò)程中既有著消極感受又有著積極感受，兩者都會(huì)對(duì)照顧者的身心健康及生活質(zhì)量產(chǎn)生重要的影響。目前，對(duì)于照顧者積極感受的研究主要集中于探究與照顧者情緒困擾有關(guān)的影響因素和實(shí)施某一干預(yù)措施，如信息支持、家庭干預(yù)等來(lái)增加積極體驗(yàn)。影響急性白血病患兒主要照顧者積極感受的因素包括了患兒因素、照顧者因素、照顧者與環(huán)境相互作用因素以及社會(huì)因素。目前，我國(guó)對(duì)白血病患兒主要照顧者的積極感受研究還存在著以下不足：一是總體上關(guān)注不足，研究數(shù)量少且質(zhì)量不高，主要以描述性的質(zhì)性研究和橫斷面的研究為主，缺乏對(duì)照顧者進(jìn)行長(zhǎng)期的縱向調(diào)查和追蹤隨訪，因此無(wú)法掌握照顧者積極感受的動(dòng)態(tài)變化過(guò)程；二是缺少適合我國(guó)背景下的測(cè)量工具，雖然照顧者積極感受量表（positive aspects of caregiving，PAC） 已經(jīng)漢化并在我國(guó)癡呆人群中進(jìn)行了信效度的檢測(cè)，但是對(duì)于我國(guó)文化背景下的急性白血病患兒照顧者是否完全適合尚需要進(jìn)一步驗(yàn)證；此外，該量表雖廣泛在腦卒中和癌癥人群中使用，但是許多研究者在使用時(shí)都未在該目標(biāo)人群下進(jìn)行信效度的檢測(cè)，以致于研究結(jié)果的可信度受到影響。因此，未來(lái)研究可以從以下幾個(gè)方面進(jìn)行，首先，可以借鑒國(guó)外的研究成果，發(fā)展出適合我國(guó)文化和背景下的照顧者積極感受理論，并形成統(tǒng)一的概念和內(nèi)涵；其次，繼續(xù)發(fā)展中國(guó)化的適合測(cè)評(píng)白血病患兒照顧者積極感受的測(cè)量工具，同時(shí)采用質(zhì)性與量性相結(jié)合的研究方法來(lái)深入挖掘影響患兒照顧者積極感受的相關(guān)因素，如照顧者負(fù)擔(dān)、應(yīng)對(duì)方式、家庭功能等；此外，還應(yīng)積極探索提高照顧者積極感受水平的方法，將家庭管理、社會(huì)支持以及自我管理等有效途徑結(jié)合起來(lái)，制定適合我國(guó)白血病患兒照顧者的干預(yù)措施，以提高患兒和照顧者的生活質(zhì)量。