霍玲 黃艷 梁曉瑜

廣西中醫(yī)藥大學附屬瑞康醫(yī)院內(nèi)分泌風濕免疫科，廣西南寧市 530001

【提要】 多系統(tǒng)性硬皮病發(fā)病率低、臨床罕見，患者病情復(fù)雜、并發(fā)癥多，護理比較困難。本文就系統(tǒng)性硬皮病常見的臨床護理問題進行了分析，從患者及醫(yī)護人員層面闡述了優(yōu)化護理管理的策略和措施。注重對患者病情的全面評估，優(yōu)化護理管理，能有效改善患者病情，減少并發(fā)癥的發(fā)生，降低致殘率，對改善患者預(yù)后具有重要的臨床意義。

系統(tǒng)性硬皮病(SSc)，也稱為系統(tǒng)性硬化癥,是一種發(fā)病率低、臨床罕見的疾病，是一組以增厚硬化的皮膚病變?yōu)楣餐憩F(xiàn)的異質(zhì)性疾病, 患者出現(xiàn)廣泛的皮膚增厚和/或纖維化以及內(nèi)臟器官(包括消化道、心臟、肺臟、腎臟等)功能異常，預(yù)后與受累器官及受累的嚴重程度密切相關(guān)。SSc患者病情復(fù)雜，治療、護理難度大，優(yōu)化護理管理，對提高患者治療信心，預(yù)防內(nèi)臟器官受累或延緩受累臟器功能惡化，改善病情，減少并發(fā)癥發(fā)生，降低致殘率具有重要的意義[1]。本文就SSc患者的常見護理問題及優(yōu)化管理措施進行了探討和分析，現(xiàn)將結(jié)果報告如下。

1 系統(tǒng)性硬皮病患者護理存在的主要問題

系統(tǒng)性硬皮病患者的護理較為麻煩、復(fù)雜，常見護理問題涉及患者、護理人員、護理管理以及其他等多個環(huán)節(jié)，詳見圖1。

2 優(yōu)化護理管理的策略和措施

2.1 患者層面

2.1.1 評估 患者入院后，除需進行常規(guī)的入院評估外，還要對患者進行跌倒風險評估、皮膚評估(雷諾現(xiàn)象，指端硬化，指端缺血和潰瘍)、重要器官受累情況評估、自理能力評估等，了解患者進行性腎衰的表現(xiàn)如尿量異常、水腫，惡性高血壓的表現(xiàn)如頭痛、惡心、嘔吐等，肺動脈高壓的表現(xiàn)如呼吸困難、疲勞乏力、運動耐量降低、暈厥、胸痛等，間質(zhì)性肺炎的表現(xiàn)如活動后呼吸困難和咳嗽等情況。在進行全面評估的基礎(chǔ)上，對患者進行個體化護理。

2.1.2 護理目標 根據(jù)評估結(jié)果，確定護理目標。(1)有效防止患者跌倒的發(fā)生；(2)預(yù)防疾病累及內(nèi)臟器官；(3)延緩皮膚及受累臟器功能惡化；(4)改善受累皮膚及臟器功能；(5)提高患者自理能力；(6)提高復(fù)診率。

2.1.3 護理措施 (1)一般護理：要求患者注意頭面部、四肢等暴露部位的保暖，避免使用腎毒性、肝毒性等藥物；讓患者保持愉悅心情，避免激動、感染，加強營養(yǎng)，多進食優(yōu)質(zhì)蛋白及蔬菜水果，忌辛辣食物，戒煙酒，避免暴飲暴食，規(guī)律作息。(2)物理治療及護理：給患者進行熱敷等物理治療，以促進關(guān)節(jié)的軟化；通過按摩理療、小負荷的肌肉鍛煉(如手指的抓捏，四肢伸展活動，抬腿，散步，做保健操等)提高患者的運動能力，改善患者進行性活動受限和肌肉萎縮，提高患者生活質(zhì)量。(3)皮膚護理：避免使用刺激性的洗浴用品，出現(xiàn)雷諾現(xiàn)象和指端硬化的患者可用溫水洗手，但要避免寒冷刺激，注意保暖，可用保溫燈照射，提高局部溫度，改善末梢血液循環(huán)；指端潰瘍患者每日用碘伏消毒液清洗創(chuàng)面，用滅菌凡士林紗布覆蓋創(chuàng)面，用無菌紗布包扎，注意觀察創(chuàng)面愈合情況，避免感染。(4)藥物治療及護理：遵醫(yī)囑使用抗炎和免疫調(diào)節(jié)藥物，積極治療血管病變，積極進行抗纖維化治療，囑咐患者不可隨意減量或自行停藥；對患者進行艾灸、中藥熱敷，改善癥狀。(5)保護重要臟器：①肺部受累是硬皮病患者的主要死因[1]，防寒保暖預(yù)防呼吸道感染、適當運動、增強抵抗力、保持良好心態(tài)、規(guī)律用藥按時來院復(fù)診均可有效延緩病情進展，預(yù)防患者肺部受累。②要密切監(jiān)測出現(xiàn)腎危象患者的血壓、尿量變化，水腫情況。③對肺動脈高壓危重患者給予心電監(jiān)護，密切監(jiān)測生命體征，出現(xiàn)異常及時通知醫(yī)生給予處理，備好急救物品。(6)心理干預(yù)：大部分SSc患者身體各部位關(guān)節(jié)肌肉發(fā)生病變，工作與生活受到嚴重影響，容易出現(xiàn)悲觀、抑郁、焦慮情緒[2]。因此，護理人員要和患者家屬一起，積極安撫患者，鼓勵幫助患者走出心理陰影, 激勵患者保持樂觀、健康、積極的心態(tài)，建立長期治療的信心，積極配合治療和護理，促進疾病的康復(fù)[3]。

2.2 護理層面

2.2.1 加強培訓(xùn) SSc為罕見病、難治病，患者預(yù)后差。要通過經(jīng)驗交流、以老帶新等方式, 加強對護士的業(yè)務(wù)培訓(xùn)；護士要認真學習疾病相關(guān)知識，要善于觀察和總結(jié)，掌握專業(yè)護理方法，提升?？谱o理能力，最大限度降低患者并發(fā)癥的發(fā)生率，或及時發(fā)現(xiàn)并發(fā)癥進行針對性護理,使并發(fā)癥的危害最小化。SSc患者皮膚硬化、血管穿刺成功率低，由穿刺經(jīng)驗豐富的護士進行示教, 提高穿刺水平可最大程度減少患者的痛苦。

2.2.2 加強醫(yī)護合作 護理人員在護理患者的過程中要認真、細致觀察患者，正確評估病情并準確反饋給醫(yī)生，醫(yī)生出具醫(yī)囑要準確、清晰；護士執(zhí)行醫(yī)囑要進行“三查七對”，確?；颊叩玫桨踩行У闹委熥o理[4]。

2.2.3 加強護患溝通 加強護患溝通能更好地獲得患者的信任，有利于緩解SSc患者緊張焦慮情緒?？赏ㄟ^給患者發(fā)放宣教資料，或采用通俗易懂的語言給患者講解，讓患者比較全面了解疾病相關(guān)知識，從而積極配合治療和護理。定期對患者進行電話隨訪，或建立護患信息溝通平臺，也能有效促進護患交流，為患者提供指導(dǎo)，或督查患者按時復(fù)診。

2.2.4 加強病區(qū)管理 (1)為患者創(chuàng)建一個良好舒適的住院環(huán)境,減少噪音,保持病房安靜與整潔,保證病室適宜的溫度與濕度,提高患者舒適度，可有效緩解患者的不良情緒，促進患者康復(fù)。(2)完善交接班制度，對特殊患者進行重點交接，可有效減少護理意外事件的發(fā)生。(3)結(jié)合護理人員專業(yè)知識掌握程度、工作經(jīng)驗、文化程度等, 制定培訓(xùn)計劃，對護士分層級進行培訓(xùn)，可顯著提高其對SSc的認識，提高護理質(zhì)量[5]。(4)設(shè)置護理意見箱，定時收集患者及其家屬對護理工作的意見，能及時發(fā)現(xiàn)護理工作中存在的問題，通過不斷完善和改進，為患者提供更優(yōu)質(zhì)的護理服務(wù)。

3 小 結(jié)

系統(tǒng)性硬皮病發(fā)病率低、臨床罕見，患者病情復(fù)雜、并發(fā)癥多，護理比較困難。注重對患者病情的全面評估，優(yōu)化護理管理，能有效改善患者病情，減少并發(fā)癥的發(fā)生，降低致殘率，對改善患者預(yù)后具有重要的臨床意義。