何茂芯,楊玉潔,余少斌
(四川大學(xué)華西醫(yī)院,四川610041)
維持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)是終末期慢性腎臟病的主要替代治療。雖然透析治療延長了病人的生存期,然而持續(xù)終身治療使病人面臨沉重的癥狀負擔(dān),且嚴重影響著病人的生活質(zhì)量[1-3]。健康素養(yǎng)(health literacy)與文化素養(yǎng)相聯(lián)系,包括人們的知識、動機和能力,使人們能夠理解、評價和應(yīng)用健康信息,從而在日常生活中對醫(yī)療保健、疾病預(yù)防和健康促進做出判斷和決策[4]。研究表明,近1/3的血液透析病人健康素養(yǎng)水平低,低水平的健康素養(yǎng)會增加透析錯過次數(shù)、急診就診率以及住院率,導(dǎo)致醫(yī)院資源緊張,增加了病人的死亡率[5-7]。歐洲五維度健康量表(the EuroQol Group's 5-Domain 3 Level Questionnaire,EQ-5D-3L)雖然在全球范圍內(nèi)得到廣泛使用,但目前還沒有適合我國人的效用值換算表,因此,在我國的應(yīng)用不足。本研究利用EQ-5D 和血液透析健康素養(yǎng)問卷對二者的相關(guān)性進行測評,為提高中老年病人健康素養(yǎng)水平和改善生活質(zhì)量提供依據(jù)。
1.1 調(diào)查對象 采用方便抽樣法選取四川大學(xué)華西醫(yī)院溫江院區(qū)2017 年12 月—2018 年6 月行MHD 的127 例病人作為調(diào)查對象。納入標準:年齡≥40 歲;MHD≥3 個月;有閱讀書寫能力,能正常溝通的病人;自愿加入本次研究并簽署知情同意書。排除標準:聽力和視力有嚴重殘疾的MHD 病人;癡呆病人;合并神經(jīng)系統(tǒng)缺陷(腦卒中、帕金森病)、心血管疾病、嚴重的先天性缺陷的病人。
1.2 方法
1.2.1 調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查表。包括病人性別、年齡、透析齡、費用支付方式、文化程度、婚姻狀況、原發(fā)病等。②血液透析健康素養(yǎng)問卷。該問卷由臺灣學(xué)者Shih 等[8]2016 年編制而成,量表包括基本健康知識(5 項)、功能素養(yǎng)(5 項)、交流能力(5 項)、互動能力(3 項)、高級健康知識(5 項)、病人安全感(2 項)以及批判素養(yǎng)(3 項)7 個維度、26 個條目,每個條目只有1 個正確答案,答對計1 分,答錯不計分,總分0~26 分,得分越高表明病人的健康素養(yǎng)水平越高。在此次調(diào)查中,健康素養(yǎng)總分<20 分,視為健康素養(yǎng)水平有限,≥20 分視為健康素養(yǎng)充足。該量表Cronbach's α 系數(shù)為0.83[9],適用于我國血液透析病人。③中文版EQ-5D-3L[8]。該量表是一種簡潔、概括能力極強的普適性量表,由健康描述系統(tǒng)和可視化評分(Visual Analogue Scale,VAS ) 兩部分組成。EQ-5D-3L 健康描述系統(tǒng)包括行動能力、自我照顧能力、日常活動能力、疼痛/不舒服和焦慮/沮喪5 個維度,每個維度又分為沒有任何困難、有些困難、有極度困難3 個層次[8]。運用EQ-5D 指數(shù)得分描述生命質(zhì)量,需要效用值換算表,本研究采用日本換算表,換算分值為-0.11~1.00 分,越接近于-0.11分表明生命質(zhì)量越差,越接近于1.00 分表明生命質(zhì)量越好。VAS 是一個長20 cm 的垂直視覺刻度尺,頂端為100 分,代表“心目中最好的健康狀況”,底端為0分,代表“心目中最差的健康狀況”,得分可直接從調(diào)查中獲得,易于反映生活質(zhì)量的微小變化。
1.2.2 資料收集方法 此次調(diào)查采取匿名、保密原則,所有問卷均由研究者親自詢問填寫。在開始問卷調(diào)查前,先向調(diào)查對象講明研究的目的,調(diào)查對象同意后進行面對面的調(diào)查方式,若在調(diào)查過程中病人有疑問時進行解釋說明,所有問卷現(xiàn)場填寫回收。本次調(diào)查共發(fā)放130 份,回收127 份,有效回收率為97.69%。
1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 22.0 統(tǒng)計軟件進行統(tǒng)計分析,計量資料采用均數(shù)±標準差(±s)表示。計數(shù)資料采用例數(shù)、百分比表示,比較采用χ2檢驗;用Spearman 相關(guān)分析探討MHD 病人健康素養(yǎng)水平和生命質(zhì)量的相關(guān)性。以P<0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
2.1 中老年MHD 病人一般資料(見表1)
表1 中老年MHD 病人一般資料(n=127)
2.2 中老年MHD 病人EQ-5D-3L 評分 EQ-5D-3L總評分為(0.84±0.14)分,5 個維度存在的問題由高到低依次為焦慮/沮喪、疼痛/不舒服、日?;顒幽芰?、行動能力、自我照顧能力,見表2。VAS 得分為(74.86±16.13)分,表明中老年MHD 病人生活質(zhì)量一般,5 個維度情況處于輕度到重度受損狀態(tài)。
表2 中老年MHD 病人EQ-5D-3L 5 個維度受損程度(n=127) 單位:例(%)
2.3 中老年MHD 病人健康素養(yǎng)得分 中老年MHD病人健康素養(yǎng)水平有限58 例(45.67%),健康素養(yǎng)充足69 例(54.33%),健康素養(yǎng)總分為(19.13±3.81)分,見表3。
表3 中老年MHD 病人健康素養(yǎng)得分(n=127,±s) 單位:分
表3 中老年MHD 病人健康素養(yǎng)得分(n=127,±s) 單位:分
項目功能素養(yǎng)基本健康知識交流能力互動能力高級健康知識批判素養(yǎng)病人安全感健康素養(yǎng)總分得分3.91±1.21 3.35±0.81 3.17±1.05 2.65±0.62 3.07±1.01 1.54±0.87 1.43±0.58 19.13±3.81條目均分0.78±0.24 0.84±0.20 0.79±0.26 0.88±0.21 0.61±0.21 0.51±0.29 0.72±0.29 0.74±0.15
2.4 中老年MHD 病人生命質(zhì)量與健康素養(yǎng)的相關(guān)性
中老年MHD病人健康素養(yǎng)水平越高,病人的EQ-5D-3L得分越高,不同健康素養(yǎng)水平的病人生命質(zhì)量得分比較,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01 ),見表4;健康素養(yǎng)總分與社會支持總分呈正相關(guān)(r=0.498,P<0.01),中老年MHD 病人健康素養(yǎng)與生活質(zhì)量各維度相關(guān)性見表5。
表4 中老年MHD 病人不同健康素養(yǎng)水平的生活質(zhì)量得分(n=127)
表5 中老年MHD 病人健康素養(yǎng)與生活質(zhì)量的相關(guān)性(r 值)
3.1 中老年MHD 病人的生命質(zhì)量現(xiàn)狀分析 EQ-5D作為一種簡潔、概括能力極強的普適性量表,不但與生活質(zhì)量簡表(SF-36)判別效力相當(dāng),其評價效力也不遜于疾病專用量表,且應(yīng)答率高、使用范圍廣,在臨床研究中得到廣泛關(guān)注[9]。本次調(diào)查顯示,中老年MHD病人EQ-5D-3L 總評分為(0.84±0.14)分,VAS 得分為(74.86±16.13)分,5 個維度存在的問題由高到低依次為焦慮/沮喪、疼痛/不舒服、日常活動能力、行動能力、自我照顧能力,各維度均有不同程度的受損,總均分略高于Utako 等[10]的研究結(jié)果。這可能與病人認為自己的身體相對健康,但不排除這些病人沒有真正認識到自己的健康狀態(tài),對于疾病的認知和文化程度不如發(fā)達國家地區(qū)的病人的可能。終末期腎病及其透析治療都是侵入性的,對病人的身體、精神和社會都是巨大的負擔(dān),MHD 病人普遍存在不同程度的情緒障礙,其中焦慮、抑郁和緊張發(fā)病率為63.9%、60.5% 和51.7%[11],與本研究結(jié)果大體一致。焦慮和抑郁被認為是生活質(zhì)量的獨立危險因素,會加劇嚴重的臨床結(jié)果,如住院率、急診就診率、透析依從差甚至死亡[12]。在臨床工作中,醫(yī)護人員要善于發(fā)現(xiàn)病人細微的情緒變化,及時予以心理疏導(dǎo),讓病人正視病情,重建生活的信心。在本次調(diào)查中,疼痛/不舒服是最嚴重臨床癥狀之一。有研究表明,血液透析病人慢性疼痛的發(fā)生率高達92%,其中82%為中重度疼痛[13],分析原因可能與內(nèi)瘺穿刺、血液生化指標、人口學(xué)因素、抑郁、失眠有關(guān)。醫(yī)護人員應(yīng)多關(guān)注病人的生理性疼痛,同時不能忽略心理疼痛和社會疼痛,及時采取藥物治療和非藥物干預(yù)(改變穿刺技術(shù)、身心療法、物理療法)[14],緩解病人的疼痛。
3.2 中老年MHD 病人健康素養(yǎng)現(xiàn)狀分析 本研究中老年MHD 病人健康素養(yǎng)總均分為(19.13±3.81)分,健康素養(yǎng)水平充足占54.33%,低于田青等[15]的研究結(jié)果。分析原因可能與納入研究的對象為中老年、文化程度偏低有關(guān)。本研究結(jié)果顯示,病人批判素養(yǎng)、高級健康知識條目均分略低,這與楊玉潔等[16]研究結(jié)果一致。由于血液透析治療的特殊性和長期性,病人需要進行嚴格的飲食限制、護理動靜脈內(nèi)瘺,還要熟練掌握近遠期并發(fā)癥的防護、休息與運動鍛煉以及用藥安全等。中老年病人多數(shù)由配偶和子女照顧,依賴于他們處理透析過程中的問題,導(dǎo)致批判素養(yǎng)水平下降。因此,醫(yī)護人員要教會病人批判性地看待自己所獲得的健康知識,對于不清楚、有疑問的方面要及時溝通交流,主動參與自我護理管理。由于高級健康知識涵蓋了多種形式的醫(yī)學(xué)知識,獲得這一知識要難于基本健康知識,這就要求病人與醫(yī)務(wù)人員積極地交流互動,同時對病人的文化水平要求較高,以致病人得分較低。因此,傳統(tǒng)的說教式教育方法已不能滿足病人的高級健康素養(yǎng)的要求,應(yīng)對病人進行全面、系統(tǒng)、動態(tài)評估,采用可視化教具、電子設(shè)備等幫助病人查找、搜索、理解、評鑒健康信息的能力,使他們獲得正確信息并加以處理[17]。
3.3 中老年MHD 病人健康素養(yǎng)與生命質(zhì)量的相關(guān)性 本研究結(jié)果顯示,中老年MHD 病人的健康素養(yǎng)與生命質(zhì)量呈正相關(guān)(P<0.01),表明病人健康素養(yǎng)水平越高,其生命質(zhì)量越好,這與臧格等[17]的研究結(jié)果一致。本研究還發(fā)現(xiàn),生命質(zhì)量的5 個維度及生命質(zhì)量總分與健康素養(yǎng)中的功能素養(yǎng)、互動能力均呈正相關(guān),表明病人的生命質(zhì)量越好,對于飲食限制、動靜脈內(nèi)瘺護理、血壓控制、皮膚護理、透析目的等基本注意事項掌握越好。同時,生命質(zhì)量越好的病人更愿意與醫(yī)護人員交流,主動參與自我護理管理,對于治療中存在的問題能夠積極尋求幫助,具有較好的治療依從性和遵醫(yī)行為。因此,醫(yī)護人員應(yīng)搭建更多的溝通平臺,增加健康信息的來源,拓寬病人獲得健康知識的途徑,增強健康信念,執(zhí)行健康行為,改善健康狀況[18-19],使心理和生理癥狀得以改善,不斷提高病人的生命質(zhì)量。
本研究發(fā)現(xiàn),中老年MHD 病人健康素養(yǎng)和生命質(zhì)量均有待提高,二者呈正相關(guān),提示醫(yī)護人員應(yīng)培養(yǎng)病人批判素養(yǎng)和高級健康知識,搭建良好的護患溝通平臺,關(guān)心病人的情緒變化和心理健康,積極處理病人疼痛、不舒適等臨床癥狀,不斷提高病人的生命質(zhì)量,改善疾病預(yù)后。由于本次研究樣本量較少,納入的影響因素有限,在今后的研究中還需加大樣本量,可深入探討EQ-5D 與睡眠、疲乏、康復(fù)訓(xùn)練、血管通路二次建立的相關(guān)性。