曠雅詩(shī)，鄭茶鳳

（1.南昌大學(xué)，江西330006；2.南昌大學(xué)第一附屬醫(yī)院）

吞咽障礙是指吞咽過(guò)程發(fā)生異常，不能安全、有效地把食物輸送到胃內(nèi)[1]。吞咽障礙在老年人中非常普遍，約40%的65 歲以上老年人受到影響[2-3],療養(yǎng)院老年人吞咽障礙發(fā)病率為51%[4],社區(qū)居民發(fā)病率為18.7%～46.3%[5]。 我國(guó)吞咽障礙總體患病率為38.7%[6]，預(yù)計(jì)近7 000 萬(wàn)老年人存在吞咽障礙[7]。在日本，超過(guò)20%的70 歲以上居家老人認(rèn)為自己有吞咽困難，近59%在慢性病護(hù)理醫(yī)院的病人和32%在康復(fù)醫(yī)院的病人有吞咽困難[8]。由于吞咽障礙康復(fù)治療需要大量時(shí)間與精力，而在我國(guó)醫(yī)療資源有限的情況下，無(wú)法滿(mǎn)足所有病人的康復(fù)需求。因此，將康復(fù)延伸至院外符合實(shí)際需要，家庭成為病人康復(fù)的主要場(chǎng)所。

1 吞咽障礙居家護(hù)理的內(nèi)涵

吞咽障礙病人在急性期治療結(jié)束后并不能完全康復(fù)，存在進(jìn)食、社交、心理等方面的功能障礙[9]，大多數(shù)病人由于自身知識(shí)水平、人格特點(diǎn)、家庭環(huán)境等的限制，對(duì)出院后的康復(fù)存在焦慮和恐懼，經(jīng)常要求延長(zhǎng)住院時(shí)間甚至拒絕出院[10]。然而由于我國(guó)衛(wèi)生資源緊缺,病人無(wú)法長(zhǎng)期住院。居家護(hù)理是指病人或照護(hù)者掌握病情觀察技巧和基礎(chǔ)護(hù)理技能，并具備一定的自我治療能力；同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員對(duì)居家病人進(jìn)行延伸服務(wù)，使病人在熟悉的家庭環(huán)境中得到護(hù)理和休養(yǎng)[11]。黎巧玲等[12]的研究顯示，對(duì)出院病人及家屬進(jìn)行疾病相關(guān)技能、知識(shí)的培訓(xùn)指導(dǎo)以及專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)的隨訪，能有效促進(jìn)居家病人的康復(fù)，提高其生活質(zhì)量。國(guó)外研究者將居家護(hù)理定義為是指護(hù)士或?qū)I(yè)護(hù)理人員被派遣到病人家中并提供醫(yī)療護(hù)理服務(wù)，使病人可以在家定期治療[13]。國(guó)外研究也表明，早期篩查吞咽障礙病人并進(jìn)行長(zhǎng)期居家護(hù)理比短期治療更有利于促進(jìn)機(jī)體健康，減少并發(fā)癥[14-15]，且運(yùn)用移動(dòng)健康醫(yī)療設(shè)備有利于居家病人吞咽障礙功能的檢測(cè)和生活質(zhì)量的提高[16]。

2 吞咽障礙的居家護(hù)理應(yīng)用現(xiàn)狀

目前,我國(guó)居家護(hù)理得到政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)的重視，個(gè)性化、多樣化的需求也逐漸增加[17]，涉及心力衰竭、腦卒中、腫瘤等多種慢性疾病[18-20]，不同人群、特殊疾病[21-23]的康復(fù)居家護(hù)理得到廣泛認(rèn)可與運(yùn)用。吞咽障礙病人的家庭營(yíng)養(yǎng)管理已有專(zhuān)家共識(shí)[24]，但關(guān)于吞咽障礙病人的居家護(hù)理模式正在探索。國(guó)外居家護(hù)理也已廣泛應(yīng)用在急慢性疾病康復(fù)護(hù)理、母嬰護(hù)理、老年護(hù)理、控制感染等方面[25-27]，并且衍生了參與居家護(hù)理的醫(yī)療護(hù)理機(jī)構(gòu)與社會(huì)工作群體，美國(guó)家庭保健機(jī)構(gòu)是唯一被允許在人們家中提供急慢性和康復(fù)性疾病專(zhuān)業(yè)護(hù)理的醫(yī)療保險(xiǎn)認(rèn)證提供者，2015 年，超過(guò)12 300 家家庭機(jī)構(gòu)參與了醫(yī)療保險(xiǎn)，約350 萬(wàn)醫(yī)療保險(xiǎn)受益人獲得服務(wù)[28]。法國(guó)大部分地區(qū)已經(jīng)開(kāi)始試點(diǎn)將非正式醫(yī)療機(jī)構(gòu)的非正式護(hù)理人員和社會(huì)工作者納入援助體系,協(xié)助醫(yī)療保健人員工作[29]。從國(guó)外經(jīng)驗(yàn)看，科學(xué)規(guī)劃的居家護(hù)理不僅能提高病人滿(mǎn)意度，還能使國(guó)家醫(yī)療衛(wèi)生財(cái)政支出更具成本效益[30]，這對(duì)我國(guó)吞咽障礙居家護(hù)理模式的構(gòu)建具有借鑒意義。

3 吞咽障礙病人居家護(hù)理的一般模式

綜合文獻(xiàn)分析，目前吞咽障礙病人出院后需進(jìn)行居家護(hù)理，醫(yī)院首先會(huì)綜合病人的病情、家庭情況，成立居家護(hù)理團(tuán)隊(duì)并建立康復(fù)檔案，指導(dǎo)病人學(xué)會(huì)吞咽障礙康復(fù)方法后，病人在家訓(xùn)練，居家護(hù)理團(tuán)隊(duì)會(huì)定期隨訪，評(píng)估病人康復(fù)情況并進(jìn)行下一步的指導(dǎo)、訓(xùn)練和記錄。

3.1 成立居家護(hù)理團(tuán)隊(duì) 《中國(guó)吞咽障礙評(píng)估與治療專(zhuān)家共識(shí)》指出，護(hù)理人員是吞咽障礙管理當(dāng)中的執(zhí)行者、協(xié)調(diào)者、治療者，在很多欠發(fā)達(dá)或者康復(fù)師缺乏的地區(qū)，護(hù)理人員更是扮演著至關(guān)重要的角色[31]。李笑等[32]建立由專(zhuān)家護(hù)士領(lǐng)導(dǎo)的4 級(jí)護(hù)理團(tuán)隊(duì)，統(tǒng)一制定工作任務(wù)，對(duì)腦卒中吞咽障礙病人實(shí)施分層護(hù)理。也有部分研究者并沒(méi)有進(jìn)行專(zhuān)業(yè)的分級(jí)護(hù)士團(tuán)隊(duì)組建，而是選取有相關(guān)工作經(jīng)驗(yàn)的護(hù)士或其責(zé)任護(hù)士進(jìn)行全程負(fù)責(zé)，結(jié)果顯示效果良好[33-34]。國(guó)內(nèi)大多數(shù)關(guān)于吞咽障礙的居家護(hù)理團(tuán)隊(duì)都是由多學(xué)科人員組成，主要包括醫(yī)師、康復(fù)師、護(hù)士、營(yíng)養(yǎng)師、心理醫(yī)師[10-11,35]。研究表明，多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作能為病人提供全面、系統(tǒng)的康復(fù)護(hù)理，有利于提高病人預(yù)后效果[36]。日本吞咽障礙病人的家庭營(yíng)養(yǎng)管理醫(yī)療團(tuán)隊(duì)包括醫(yī)師、管理護(hù)士、家庭陪護(hù)、營(yíng)養(yǎng)師、康復(fù)訓(xùn)練師，與國(guó)內(nèi)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)基本一致[37]。

3.2 建立康復(fù)檔案 建立信息化管理檔案有利于評(píng)估、記錄、調(diào)整護(hù)理計(jì)劃，檔案內(nèi)容主要包括病人的基礎(chǔ)訓(xùn)練信息、疾病概況、出院情況、居家安全狀況、社會(huì)支持系統(tǒng)、院外跟蹤隨訪表等[12,34-35,38]。病人家屬參與吞咽障礙的診斷與治療至關(guān)重要[39]，彭達(dá)意等[40]的Friedman 家庭評(píng)估模式有利于發(fā)揮家庭成員的護(hù)理優(yōu)勢(shì)，有助于進(jìn)一步了解病人，促進(jìn)病人康復(fù)。

3.3 居家護(hù)理康復(fù)指導(dǎo)（見(jiàn)表1）

表1 吞咽障礙病人居家護(hù)理康復(fù)指導(dǎo)內(nèi)容

吞咽困難康復(fù)的核心組成部分是口腔護(hù)理、進(jìn)食管理和吞咽功能康復(fù)訓(xùn)練[51]。因而在病人出院前，其責(zé)任護(hù)士會(huì)對(duì)病人及家屬進(jìn)行相關(guān)健康教育?？谇粻顩r不佳會(huì)導(dǎo)致?tīng)I(yíng)養(yǎng)不良且忽略口腔護(hù)理易造成定植菌繁殖，引起肺部感染[41]。曾冬梅等[52]對(duì)是否伴有吞咽障礙和意識(shí)障礙、是否伴有口腔感染的病人進(jìn)行個(gè)性化分級(jí)口腔護(hù)理，結(jié)果顯示，分級(jí)強(qiáng)化口腔護(hù)理有利于減少吞咽障礙病人并發(fā)癥的發(fā)生。營(yíng)養(yǎng)不良會(huì)延長(zhǎng)病人的康復(fù)訓(xùn)練時(shí)長(zhǎng)，影響其生命質(zhì)量并增加不必要的健康支出，共識(shí)強(qiáng)調(diào)需高度重視家庭營(yíng)養(yǎng)管理[31]。通過(guò)文獻(xiàn)分析，大多數(shù)研究者都會(huì)根據(jù)病人吞咽障礙程度指導(dǎo)食物的烹飪方式、進(jìn)食工具的選擇，調(diào)整進(jìn)食姿勢(shì)、速度及一口量、食物味道、質(zhì)地及形態(tài)。然而，并沒(méi)有在試驗(yàn)中具體說(shuō)明對(duì)病人吞咽飲食黏稠度的控制與調(diào)配、是否有居家營(yíng)養(yǎng)食譜以及食物營(yíng)養(yǎng)成分的管理，存在吞咽康復(fù)訓(xùn)練過(guò)多、難以保證試驗(yàn)對(duì)象準(zhǔn)確而完整的進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練等問(wèn)題。澳大利亞、英國(guó)、日本等已有針對(duì)不同飲食功能評(píng)級(jí)的食物質(zhì)地?cái)z入標(biāo)準(zhǔn)[37,53-54]，目前缺乏適合中國(guó)國(guó)情的吞咽障礙病人食物標(biāo)準(zhǔn)[24]。

康復(fù)指導(dǎo)主要形式包括院內(nèi)面對(duì)面培訓(xùn)、出院后網(wǎng)絡(luò)培訓(xùn)、家訪。韋麗飛等[55]通過(guò)微課培訓(xùn)的方式，不僅降低了相關(guān)知識(shí)的理解、記憶難度，而且以集中培訓(xùn)、微信反饋以及項(xiàng)目考核及鞏固等方式使居家護(hù)理者可以獨(dú)自進(jìn)行評(píng)估與護(hù)理。但多數(shù)研究沒(méi)有說(shuō)明培訓(xùn)起止時(shí)間和培訓(xùn)檢驗(yàn)指標(biāo)，易使干預(yù)對(duì)象的自我護(hù)理服務(wù)能力有差異。

3.4 居家護(hù)理團(tuán)隊(duì)隨訪 隨訪有利于了解病人居家治療依從性與病情變化，改善其健康行為,吞咽障礙居家護(hù)理的隨訪形式主要是電話(huà)隨訪、微信隨訪和上門(mén)隨訪，了解病人日常生活情況、有無(wú)并發(fā)癥及心理問(wèn)題、評(píng)估其危險(xiǎn)因素并督導(dǎo)訓(xùn)練[35,47-48]，病人居家康復(fù)一段時(shí)間后，主要應(yīng)用量表評(píng)估病人康復(fù)情況并調(diào)查其對(duì)于隨訪的滿(mǎn)意度，以持續(xù)保證居家護(hù)理順利開(kāi)展[12]。王玲等[56]通過(guò)建立云隨訪系統(tǒng)，采用多元化、智能化方式將線上線下隨訪科學(xué)結(jié)合，為病人提供一個(gè)實(shí)時(shí)精準(zhǔn)的網(wǎng)絡(luò)互動(dòng)平臺(tái)，對(duì)病人的居家康復(fù)有很大的促進(jìn)作用。

3.5 居家病人康復(fù)評(píng)價(jià) 研究者在吞咽障礙病人的護(hù)理和家庭隨訪過(guò)程中，主要通過(guò)量表來(lái)評(píng)價(jià)病人的吞咽功能、營(yíng)養(yǎng)狀況、口腔衛(wèi)生、心理狀況、生活質(zhì)量，以檢驗(yàn)居家康復(fù)護(hù)理效果。見(jiàn)表2。

表2 對(duì)吞咽障礙居家病人的評(píng)價(jià)工具

除以上量表，柯麗清等[10]對(duì)病人康復(fù)依從性，吳金香等[35]對(duì)照顧者管理能力和并發(fā)癥發(fā)生進(jìn)行評(píng)估。目前，臨床較多運(yùn)用改良版洼田飲水試驗(yàn)評(píng)定病人的吞咽功能，即試水量先控制為1 mL，如沒(méi)有出現(xiàn)嗆咳，則逐漸增加飲水量，此方法不僅安全性更高，病人也更易接受，利于提高診斷價(jià)值[61]。觀察法、口腔護(hù)理評(píng)價(jià)量表也較多用于臨床口腔衛(wèi)生的評(píng)定[62]。國(guó)內(nèi)較多運(yùn)用自制量表，研究側(cè)重評(píng)價(jià)病人吞咽生理功能，對(duì)其他地區(qū)的研究借鑒有一定局限性，且在應(yīng)用量表時(shí)缺乏對(duì)信效度的解釋說(shuō)明。國(guó)外研究側(cè)重觀察病人的營(yíng)養(yǎng)狀況、生活質(zhì)量，強(qiáng)調(diào)以病人為中心，從病人的角度看待問(wèn)題[63]。

4 吞咽障礙居家護(hù)理存在的問(wèn)題及對(duì)策

4.1 吞咽障礙居家護(hù)理的信息化應(yīng)用較局限 隨著互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)展和醫(yī)院信息系統(tǒng)的普及，多種慢性疾病的家庭康復(fù)都為病人和醫(yī)院提供了網(wǎng)絡(luò)媒介進(jìn)行病情的溝通交流，包括微信群、公眾號(hào)等。然而，目前大多數(shù)關(guān)于吞咽障礙居家護(hù)理研究缺乏長(zhǎng)期隨訪，研究樣本較局限，且“散點(diǎn)式”的網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)健康指導(dǎo)難以滿(mǎn)足病人長(zhǎng)期、及時(shí)、有針對(duì)性的健康需求。因此，除了與病人及家屬建立良好穩(wěn)定的網(wǎng)絡(luò)遠(yuǎn)程聯(lián)系，更需要專(zhuān)業(yè)人員與政府部門(mén)建立公共網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，應(yīng)用中心醫(yī)院的遠(yuǎn)程技術(shù)資源，實(shí)時(shí)滿(mǎn)足病人需求，減少醫(yī)護(hù)人員的重復(fù)工作，實(shí)現(xiàn)病人的遠(yuǎn)期康復(fù)效益。

4.2 以醫(yī)院-家庭為中心的吞咽障礙居家護(hù)理模式較為單一 由于居家護(hù)理需要有一定的家庭成員提供支持，長(zhǎng)期康復(fù)不僅給病人家庭帶來(lái)了沉重的心理壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，也無(wú)法滿(mǎn)足病人真正的康復(fù)需求。而大多數(shù)吞咽障礙的居家護(hù)理病人為老人，不會(huì)靈活使用微信等網(wǎng)絡(luò)媒介進(jìn)行病情的匯報(bào)與評(píng)估、求助。因此，在如今醫(yī)養(yǎng)結(jié)合政策背景下，可采用分級(jí)照護(hù)醫(yī)院-網(wǎng)絡(luò)-社區(qū)-家庭模式，加強(qiáng)醫(yī)院與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、家庭的聯(lián)系，形成以網(wǎng)絡(luò)為樞紐、社區(qū)醫(yī)院為依托、居家為基礎(chǔ)的服務(wù)機(jī)制。此服務(wù)機(jī)制不僅最大化避免了老人信息設(shè)備使用的不足、醫(yī)院資源的有限，也更有效地利用了社區(qū)資源，一定程度上提高了社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和居家護(hù)理的質(zhì)量。

4.3 吞咽障礙居家護(hù)理的人員組成缺乏多學(xué)科性

由于我國(guó)居家護(hù)理開(kāi)展較晚，缺乏相關(guān)法律與指南，目前大多數(shù)醫(yī)院吞咽障礙病人的康復(fù)團(tuán)隊(duì)都是以康復(fù)師、護(hù)士為主，護(hù)理內(nèi)容有一定局限性，難以給予專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)知識(shí)。而吞咽障礙病人往往伴有言語(yǔ)、心理障礙，康復(fù)周期較長(zhǎng)。因此，未來(lái)的研究需要進(jìn)一步探索并運(yùn)用多學(xué)科團(tuán)隊(duì)參與吞咽障礙，更好地提升病人居家護(hù)理的質(zhì)量。

5 小結(jié)

綜上所述，盡管目前有很多關(guān)于吞咽障礙病人的康復(fù)護(hù)理研究，但關(guān)于病人的居家護(hù)理研究并不多，行業(yè)內(nèi)目前沒(méi)有統(tǒng)一的居家護(hù)理標(biāo)準(zhǔn)與流程。成立多學(xué)科團(tuán)隊(duì)進(jìn)行綜合干預(yù)，根據(jù)吞咽障礙病人及家屬的情況建立康復(fù)檔案，積極進(jìn)行健康教育與隨訪，開(kāi)展社區(qū)-醫(yī)院-家庭聯(lián)合的信息化康復(fù)模式，有利于吞咽障礙病人得到滿(mǎn)意的居家護(hù)理，減輕社會(huì)負(fù)擔(dān)，降低醫(yī)療成本。