文| 胡芟遜

背景概述

自閉癥，又稱孤獨癥，是兒童常見的廣泛性發(fā)育障礙之一。我國在1982年由陶國泰首先報道4例自閉癥，以后逐漸增多。由于相關(guān)干預(yù)、治療費用昂貴，自閉癥兒童生活無法自理，需要專人看護，等諸多不利因素，養(yǎng)育自閉癥兒童的家長們往往面臨多方面的壓力，而其中經(jīng)濟壓力尤為突出。由于我國人口基數(shù)較大，且自閉癥發(fā)病率逐年提高，他們及其背后家庭的生活狀態(tài)逐漸成為社會熱點問題。因此，通過相關(guān)政策，為自閉癥兒童家庭提供一定的經(jīng)濟支持對于緩解家庭經(jīng)濟壓力，助力家長采取更積極的應(yīng)對方式意義匪淺。

我國17歲以下自閉癥患兒人數(shù)統(tǒng)計——從政策對象人數(shù)上討論相關(guān)政策的必要性

由于我國對于自閉癥的相關(guān)統(tǒng)計研究起步較晚，我國尚未形成完備、系統(tǒng)的自閉癥患者登記體系，相較于歐美國家，也尚未公布官方的自閉癥患者人數(shù)統(tǒng)計結(jié)果。與此同時，自閉癥兒童家庭支持政策的合理制定需要一定的信息支持，本文通過建立自閉癥發(fā)病率的數(shù)學(xué)模型，估計我國當(dāng)下17歲以下自閉癥患者數(shù)量，從而說明相關(guān)支持的必要性以及為后續(xù)的政策建議提供數(shù)據(jù)支持。

為了更好的得出研究結(jié)果，本文采取定量分析的方式，研究相關(guān)因素和自閉癥發(fā)病率的相關(guān)性，運用數(shù)學(xué)建模的辦法進行自閉癥發(fā)病率的預(yù)測。鑒于美國本土自閉癥的確診、統(tǒng)計相對于國內(nèi)更加完善、成熟，而且根據(jù)現(xiàn)有關(guān)于自閉癥的相關(guān)研究成果，自閉癥的發(fā)病率與種族無關(guān)，本文以美國疾病預(yù)防監(jiān)測中心基于美國特殊教育兒童人數(shù)統(tǒng)給出的2006-2016年內(nèi)17歲以下未成年人中自閉癥的發(fā)病率統(tǒng)計，和美國國家生命統(tǒng)計系統(tǒng)給出的2006-2016年美國生育報告中婦女平均初育年齡的統(tǒng)計，建立相關(guān)的數(shù)學(xué)模型，進行國內(nèi)自閉癥患兒人數(shù)的預(yù)測。

根據(jù)美國疾病預(yù)防和檢控中心的相關(guān)報告，高齡孕婦的孩子面臨更大的患有自閉癥的風(fēng)險。參考我國相關(guān)調(diào)研，33個調(diào)研案例中有11位母親是在30歲之后才生育孩子，其中有5位，因為各種原因，在35歲之后才生育孩子。而在調(diào)查之中，大多數(shù)自閉癥父母只生育1個孩子，這就意味著自閉癥的發(fā)病率和婦女的初育年齡可能存有較大相關(guān)性。

根據(jù)美國疾病預(yù)防和監(jiān)控中心提供的2006-2016年自閉癥發(fā)病率變化統(tǒng)計，在該時段內(nèi)，美國自閉癥患兒千人內(nèi)的發(fā)病率逐年穩(wěn)定增長增長了約159%。同時，從美國特殊教育兒童人數(shù)統(tǒng)計給出的相關(guān)數(shù)據(jù)可以得知，在2006-2016年間，美國平均婦女的初育年齡也經(jīng)歷一定程度的增長，對比得知，婦女平均初育年齡的提高和自閉癥發(fā)病率的提高，具有一定的相關(guān)性，可以通過婦女的平均初育年齡，一定程度的預(yù)測自閉癥的發(fā)病率，具體數(shù)據(jù)如下：

對模型進行求解，解得相關(guān)參數(shù)，有：

基于已經(jīng)建立的多項式函數(shù)模型，結(jié)合近年來我國生育報告給出的相關(guān)數(shù)據(jù)，對我國今年的自閉癥發(fā)病率的相應(yīng)預(yù)測（保留一位小數(shù)），得出2006-2016年間，我國自閉癥兒童發(fā)病率從2.8人每千人增長值13.2人每千人。

根據(jù)全國第六次人口普查數(shù)據(jù)以即模型對應(yīng)的2010年自閉癥發(fā)病率，可以得出，在2010年，我國患兒應(yīng)已達到約120萬，在2016年，我國患兒應(yīng)已達到390萬，由于缺少2017-2020年的相關(guān)數(shù)據(jù)，不過根據(jù)自閉癥發(fā)病率的增長情況，我國目前自閉癥患兒人數(shù)應(yīng)已經(jīng)接近500萬。

與此同時，全面放開“二孩”無疑會使我國婦女的平均生育年齡進一步增長，導(dǎo)致我國自閉癥發(fā)病率的相應(yīng)升高，這一群體規(guī)模會進一步擴大。可以說，自閉癥患者及其家庭的福利保障，將成為我國未來社會福利保障和弱勢群體關(guān)愛的重要內(nèi)容，我們需要進一步了解自閉癥患者及其家庭在經(jīng)濟方面的具體需求，從而制定可行、有效的方案。

自閉癥患者家庭經(jīng)濟狀況的調(diào)查——以廈門市為個案的研究

為了更好的了解自閉癥兒童家庭的經(jīng)濟狀況和支持需要，本文在廈門市范圍內(nèi)，通過問卷調(diào)查的方式，對自閉癥患者的家庭經(jīng)濟狀況進行了調(diào)查研究，對所得數(shù)據(jù)進行了統(tǒng)計分析，得出了以下結(jié)果：

自閉癥患者家庭經(jīng)濟壓力較大，需要相關(guān)支持

問卷對受訪家庭每月因自閉癥兒童而產(chǎn)生的額外開支進行了調(diào)查，結(jié)果表明，受訪家庭中19%每月因自閉癥兒童產(chǎn)生的額外開支在1000元以下，34%的在1000-3000元，33%的在3000-5000元，14%的在5000-8000元。由此可以得出，大部分受訪家庭每月因自閉癥兒童產(chǎn)生的額外開支在3000元以上，根據(jù)廈門市2020年平均薪資水平報告，廈門市的平均工資為3804元每月。從支出占比上來看，對于48%的受訪家庭，每月因自閉癥而產(chǎn)生的額外開支占到家庭月收入的30%-50%，對于38%的受訪家庭，這一比例達到50%-70%。

同時，問卷對自閉癥兒童家庭的經(jīng)濟壓力做了調(diào)查，其中48%的家長承認其面臨一定經(jīng)濟壓力，但還能夠接受；29%的家長表示，經(jīng)濟壓力很大，瀕臨崩潰；14%的家長認為經(jīng)濟壓力過大，到了家庭無法承受的水平。綜上，大部分自閉癥兒童家庭面臨的相關(guān)開支較大，面臨一定的經(jīng)濟壓力，其中有不少家庭面臨的經(jīng)濟壓力高于其承受能力，由此可以進一步證明相關(guān)政策支持的必要性和合理性。

自閉癥兒童家長的就業(yè)困難是其家庭經(jīng)濟壓力的重要來源

由于大部分自閉癥兒童缺乏生活自理能力，需要有專人看護，為了照顧孩子，許多父母都為此放棄了已有的職業(yè)，加之自閉癥兒童家庭本來就面對高于一般家庭的經(jīng)濟開支，家庭的經(jīng)濟狀況無疑進一步惡化。

在受訪家庭中，71.63%的家庭父母雙方僅有一方有穩(wěn)定工作，其中還有23.81%的家庭父母雙方都沒有穩(wěn)定工作。同時，在因自閉癥而產(chǎn)生的家庭每月額外開支中，因父母一方或者雙方辭職而減少的收入占比最大平均達到47.9%，超過了醫(yī)療和教育支出（37.81%），由此可見，父母一方或者雙方的失業(yè)，很大程度地加重了自閉癥兒童家庭的經(jīng)濟壓力。由于自閉癥終身不愈，隨著父母年齡的增大，工作能力的減弱，這一問題會進一步惡化。因此，改善自閉癥兒童家長的就業(yè)狀況可以成為相關(guān)經(jīng)濟支持政策的一個內(nèi)容。

自閉癥家庭對經(jīng)濟支持的需求

本次問卷中對自閉癥兒童家長對經(jīng)濟支持的具體需求也作了調(diào)查。結(jié)果顯示，家長更傾向于方式更為直接的經(jīng)濟支持。在受訪家長中，85.7%的家長傾向于政府每月提供固定的補助金。除此之外，家長們也傾向于獲得相關(guān)醫(yī)療費用的減免以及家長就業(yè)的保障，其中52.3%的家長希望孩子的醫(yī)療、特殊教育開支能夠納入醫(yī)保；42.9%的家長希望政府能為其提供穩(wěn)定的工作，這類工作最好時間稍微自由些，能讓家長們更好地照顧孩子。當(dāng)然也有23.8%的家長希望能夠獲得稅務(wù)上的一定減免。

現(xiàn)有的經(jīng)濟支持政策受地區(qū)、戶籍影響

在本次問卷對自閉癥兒童家長已獲得的經(jīng)濟支持做了調(diào)查，其中發(fā)現(xiàn)大部分孩子是廈門本地戶籍的自閉癥兒童家長每月都能獲得來自政府的一定金額的補助金，但對于孩子戶籍非本地的家長，他們獲得的補助往往很少。于此同時，對于同是本地戶籍的孩子，因為其所在區(qū)、街道的不同，獲得的補助也隨之變化，多的可能一個月能獲得1000-2000元的補助，少的只有500元左右。根據(jù)現(xiàn)有的政策，自閉癥兒童的相關(guān)補助由各地方自行管理，尚未在全國形成統(tǒng)一的標(biāo)準，而地方的相關(guān)補助的方式、種類存在較大變化，于此同時，在大多數(shù)地區(qū)，政府相關(guān)部門事實上并未出臺專門的針對自閉癥兒童的補助政策，參照的是當(dāng)?shù)匾话銡埣踩说难a助辦法，這在一定程度上也限制了自閉癥兒童所能夠獲得的政府支持。

具體經(jīng)濟支持的政策建議

基于我國目前自閉癥人群數(shù)量較大，且自閉癥家庭經(jīng)濟壓力較大，國家需要出臺專門面向自閉癥群體的相關(guān)政策，減輕家庭的經(jīng)濟壓力，這不僅僅關(guān)乎自閉癥患者的康復(fù)和家庭的生活水平，更關(guān)乎家長們面對自閉癥的信心。如果政府能夠為家長們提供強有力的支持，家長會更有信心，采取更加積極的應(yīng)對措施，這樣才有益于相關(guān)群體的長久發(fā)展。

根據(jù)問卷調(diào)查，因照顧自閉癥兒童導(dǎo)致的父母一方或者雙方失業(yè)是家庭經(jīng)濟壓力的主要來源。政府應(yīng)該采取相應(yīng)措施為家長提供合適、穩(wěn)定的工作?，F(xiàn)如今，中國國內(nèi)自閉癥干預(yù)、康復(fù)有關(guān)的相關(guān)教育資源尚不豐富，而大多數(shù)自閉癥兒童家長在一定時期的看護中，通過各種渠道，學(xué)習(xí)到了關(guān)于自閉癥干預(yù)治療的相關(guān)知識技能，在經(jīng)過一定的培訓(xùn)后具備開辦相關(guān)康復(fù)治療機構(gòu)或者在康復(fù)機構(gòu)工作的能力。

綜述所述，國家應(yīng)著手支持類似機構(gòu)的發(fā)展，鼓勵自閉癥兒童家長開辦相關(guān)干預(yù)機構(gòu)，這樣不僅能夠解決我國相關(guān)特殊教育資源的缺口，同時也可以為家長們提供有足夠時間照顧孩子的工作崗位，增加家庭每月可支配收入，從而減輕自閉癥兒童家庭的經(jīng)濟壓力。除了通過補助金、提供就業(yè)等方式增加自閉癥兒童家庭每月可支配收入，政府也應(yīng)該繼續(xù)出臺相應(yīng)政策，減少自閉癥兒童家庭在康復(fù)治療上的開支。減輕殘疾人因康復(fù)治療而產(chǎn)生的額外支出，是國家近年來的工作內(nèi)容之一，而自閉癥在我國被界定為精神殘疾或者智能殘疾，我國也已將自閉癥的診斷納入醫(yī)保。為了更好地減輕自閉癥兒童家庭的經(jīng)濟壓力，國家可以考慮將將自閉癥兒童的康復(fù)治療也納入醫(yī)保范圍內(nèi)，配合相關(guān)就業(yè)、補助金政策，做到“開源節(jié)流”，切實改善自閉癥兒童家庭的經(jīng)濟狀況。