李俊玲，高俊平

（山西醫(yī)科大學，山西太原，030001）

膀胱癌是泌尿系統(tǒng)最常見的惡性腫瘤，居中國男性泌尿生殖系統(tǒng)惡性腫瘤首位［1］。淺表性膀胱癌主要治療方案是膀胱腫瘤電切除術(shù)（transurethral resection of bladder tumor，TURBT）聯(lián)合膀胱灌注［2］。膀胱灌注可使化療藥物與膀胱黏膜直接接觸，能殺滅殘留的腫瘤細胞，有效防止腫瘤復發(fā)［3］。 在治療疾病的同時，膀胱灌注也給患者帶來消極體驗。研究表明［4］，膀胱灌注過程中對疾病預(yù)后的擔心，尿頻、尿痛等并發(fā)癥以及定期復查膀胱鏡等，使患者身心受到嚴重影響，降低了生活質(zhì)量。 近年來，癌癥患者的生活質(zhì)量受到越來越多研究人員的關(guān)注［5］。 當前，對膀胱癌術(shù)后行膀胱灌注患者生活質(zhì)量的研究以量性研究為主［6-7］，無法全面反映出患者的感受與體驗。 因此，本研究采用描述現(xiàn)象學研究方法，探究個體在治療過程中復雜的體驗，旨在了解患者在膀胱灌注期間的真實體驗， 為護理人員對其實施個性化護理提供依據(jù)， 從而達到提高其生活質(zhì)量的目的。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選擇不同性別、年齡、職業(yè)、文化程度、疾病進展階段（首發(fā)與復發(fā)）的患者，盡可能獲得豐富的資料。 選取2018年1月至10月在本省某三級甲等綜合醫(yī)院進行膀胱灌注的患者。樣本量以信息飽和為原則［8］，最終確定12 名訪談對象。 納入標準：TURBT 術(shù)后行膀胱灌注的膀胱癌患者；年齡18～80 歲；知曉自身病情；小學及以上文化水平，且能進行清晰表達。 排除標準：伴有其他嚴重并發(fā)癥；急危重癥患者。 本次研究通過醫(yī)院倫理委員會審查。 患者均自愿參與本研究，并簽署知情同意書。 為保證患者信息不泄露，受訪者姓名采用編號N1-N12 表示。 訪談對象一般資料見表1。

表1 訪談對象一般資料 （n=12）

1.2 方法

1.2.1 資料收集 本研究采用半結(jié)構(gòu)式， 一對一訪談法收集資料。研究者在參考相關(guān)文獻［4，6-7］后制訂訪談提綱。 訪談內(nèi)容主要包括：關(guān)于疾病治療，您現(xiàn)在的心理感受是什么； 膀胱灌注期間您對治療的看法是怎樣的； 膀胱灌注對您產(chǎn)生什么（包括心理、生理、經(jīng)濟、社交、工作等）影響；您是如何獲取疾病相關(guān)知識的；您期望得到哪些幫助。 訪談前先預(yù)約患者，并約定時間，訪談在安靜的會議室進行，保證無他人打擾。 以“您今天看起來好多了”作為訪談開始語，以緩和氣氛，使被訪談?wù)卟恢劣谔o張。 時間控制在30～60min。 每個個案訪談2～3次，直至信息飽和。 訪談過程中使用筆記和錄音共同記錄訪談內(nèi)容， 同時要注意觀察患者非語言表達（動作、表情、語音、語調(diào)），在訪談結(jié)束后24h 由研究者將資料轉(zhuǎn)錄為文檔保存并備份。

1.2.2 資料分析 訪談內(nèi)容形成文字資料后， 按照Claizzi 資料分析方法［9］進行分析：①仔細閱讀訪談記錄；②提取出與研究現(xiàn)象吻合的、有意義的陳述； ③提煉意義； ④尋找意義的共同概念形成主題；⑤將主題聯(lián)系現(xiàn)象進行完整的敘述；⑥陳述構(gòu)成該現(xiàn)象的本質(zhì)性結(jié)構(gòu)； ⑦向被訪者求證結(jié)果的真實性。 由2 位研究者對同一份資料進行分析，當2 名研究者意見不一致時，通過咨詢第3 位研究人員的意見進行判斷。

1.2.3 質(zhì)量控制 訪談?wù)呔哂辛己玫臏贤芰?，并在臨床與患者間建立了良好的關(guān)系， 容易獲得患者信任。 訪談?wù)吲c資料分析者均經(jīng)過系統(tǒng)質(zhì)性研究方法培訓且有質(zhì)性研究經(jīng)驗。 在資料分析過程中研究者不斷進行反思， 包括受訪者在其資料中呈現(xiàn)了什么內(nèi)容，其中的基調(diào)是怎樣的，以及讀后的感覺如何。

2 結(jié)果

2.1 消極的心理體驗

本次訪談可知，膀胱灌注過程中，多數(shù)患者能夠接受患病的事實，但仍舊不能坦然面對。 患者在遭受病痛的同時，心理上承受著巨大的壓力［10］。

2.1.1 對疾病的恐懼感 癌癥是一類嚴重危害人類生命健康的疾病， 全部患者表示對疾病充滿恐懼感。 N4：“雖然我會自我安慰， 告訴自己能治好的，但我一個人在家時，眼淚常不自主地流出來，我就想，我還能活幾年。 ”N9：“這種害怕的心情是健康人不能理解的！ ”

2.1.2 自責心理 當事情進展未達到自身預(yù)期效果時個體容易產(chǎn)生自責心理， 患者的自責心理是患者角色適應(yīng)不良的一種表現(xiàn)形式［11］。 N1：“我每天慢跑一個小時，從來不吃垃圾食品，也不熬夜，為什么是我，而別人卻沒事，肯定是我上輩子造了什么孽，要我這輩子來還......”N3：“我是跑車的（司機），上廁所不方便，老憋尿，有時候能憋大半天，一定是這導致我得病的，都怪我，是我自作自受呀！ ”

2.1.3 對家人的愧疚感 患者因?qū)胰宋茨鼙M責而感到愧疚。 4 位受訪者提及，疾病迫使患者放棄了對親人的照顧， 增加了家人負擔， 使其感到愧疚。 N10：“我們家孩子還很小，如果有一天我不在了，他該怎么辦，我對不起孩子！ ” N9：“每次都是我閨女陪我一起來灌藥， 前前后后跟老板請了好多次假了，都怪我得這種病，連累了孩子，影響她的正常工作。 ” N4：“老伴身體本來就不好，以前我還能照顧他，現(xiàn)在還得反過來他照顧我，這樣他的身體會更糟糕的，唉，我真是害人不淺！ ”

2.2 治療的依從性差

膀胱癌的治療是一個規(guī)律且長期的過程，灌注過程中，受一些不利因素的影響，使患者治療依從性差［12］。

2.2.1 軀體痛苦使患者治療積極性降低 N1：“每次灌藥回去小便時，我下面就跟火燒一樣，疼的我想死的心都有了，大夫讓多喝水，多喝就得多尿，每次拉尿都是一次折磨， 有時候灌完藥覺得全身被針扎一樣，真的是活得太痛苦了，每次灌藥都是噩夢。 ”

2.2.2 受負面信息的影響 治療期間患者對獲取到的疾病相關(guān)信息會高度敏感， 部分患者表示受到部分消極信息的影響。 N6：“明星們那么有錢都治不好，何況咱們普通老百姓呢，等灌注結(jié)束后我就出去旅游，反正橫豎是個死，還不如讓自己活得舒服點。 ” N1：“我們一起灌藥那個人都復發(fā)3 次了，我就害怕我也復發(fā)，真復發(fā)了可怎么辦呀，我真不敢想。 ”

2.2.3 對工作和生活的影響 治療使患者原有的生活方式發(fā)生改變， 部分患者不能很好地適應(yīng)這種改變。 N5：“別的年輕人在工作，我卻天天灌藥，我的未來在哪里，有時候真不想治了。 ”N11：“羨慕豐富多彩的生活，我完全被束縛了，真想去闖，但又不能。 ”

2.2.4 缺乏關(guān)心與支持 部分患者在灌注期間缺少精神支柱，使其治療的動力不足。 N7：“要是我老伴在的話，她肯定會給我很多鼓勵，看別人都有人陪，我一個人感覺很難堅持下去。 ”

2.2.5 隱私部位的暴露 膀胱灌注操作部位的特殊性，使患者感到難為情甚至難以接受。 N5：“每次灌藥時都得把褲子脫下了， 灌藥的都是一些小姑娘，遇到難插的時候還會有兩個護士同時盯著，真不想灌了。

2.2.6 經(jīng)濟壓力 受訪者都提到這個問題， 疾病對患者本人或家屬造成直接或間接的經(jīng)濟壓力。N2：“我和老婆子在農(nóng)村種了10 畝地，1年的收成下來還不夠灌藥用，真沒錢治了。 ” N9：“孩子們都有自己的家庭了，剛夠他們生活，現(xiàn)在每個月還得接濟我，我不治病的話，他們也不用這么難。 ”

2.3 尋求信息幫助

對疾病知識的了解可以提高患者自我護理水平，增強其戰(zhàn)勝疾病的信心。①知識獲取方式。N6：“每次灌注我都和病友交流，大家同病相憐，把知道的拿來分享，我學到很多。 ” N2：“我所了解到的都是醫(yī)生和護士告訴我的?！?N11：“網(wǎng)絡(luò)這么便利，需要的東西基本都能找到?！?②不同患者獲取信息能力存在差別。 N5：“可以從多渠道獲得知識，我有時會查閱文獻。 ”N2：“我想去了解，但又看不懂。 ”③全部患者表示對醫(yī)護人員的信任度高， 希望獲得其專業(yè)的指導。 N12：“我希望醫(yī)生、護士能給我們講講，我只相信他們。 ” ④個別患者提及表示受到錯誤信息的誤導。 N1：“我在手機上看到個報道說，吃大蒜能殺菌和防止腫瘤復發(fā)，我跟著做了，后來才知道根本沒用，還耽誤了我的治療。 ”

2.4 渴望來自家庭和社會的關(guān)愛

膀胱灌注期間，患者承受著巨大的壓力，多數(shù)患者表示，希望能得到外界的理解和支持。 ①來自家庭成員的關(guān)愛。 N6：“每次堅持不下去的時候，我都希望從愛人那里獲得動力?！?N9：“有時半夜睡不著，想和老伴聊聊天，但他第2 天還得工作，不忍心叫醒他。” ②希望得到社會成員的理解。N11：“為了灌藥，我跟老板請過幾次假，老板嘴上不說，心理肯定不滿，我希望他能理解。 ”N3：“今年我們班高中同學聚會，我特別想去見見老同學，但湊巧那天正好約了灌藥，沒辦法參加，事后還有同學說我沒人情味，真的很無奈。 ”

3 討論

3.1 加強患者心理疏導，幫助其適應(yīng)患者角色

個體面臨或察覺環(huán)境變化對機體有威脅或挑戰(zhàn)時，會產(chǎn)生心理應(yīng)激［13］。 從訪談可知，盡管經(jīng)歷了確診后的心理調(diào)適， 在膀胱灌注期間患者仍經(jīng)歷著消極的情感體驗。 當患者由常態(tài)的社會角色無法成功轉(zhuǎn)化為患者角色時，對疾病的擔心、對家庭的責任感等使患者產(chǎn)生恐懼、自責、愧疚等負面情緒，這與賀文娟［14］等研究一致。 同時，由于恐懼沒有得到有效的緩解， 多數(shù)患者會伴隨出現(xiàn)焦慮的心理體驗。 這些心理問題影響著癌癥患者的后續(xù)治療和預(yù)后［15］。在本次研究中，女性患者負面情緒表現(xiàn)得更加明顯，特別是對家人的愧疚方面，可能原因是受我國傳統(tǒng)文化的影響， 女性的家庭角色要求其承擔主要的家庭責任［16］，當這種角色期望無法滿足時負性情緒便產(chǎn)生了。 因此，護理人員應(yīng)高度重視對患者的心理護理，加強護患溝通，耐心傾聽患者的傾訴， 鼓勵患者表達內(nèi)心的真實想法，以緩解其精神壓力。 針對患者的自責心理，護士要告知患者膀胱癌的發(fā)病機制， 加深其對疾病病因的正確認識， 幫助患者完成由照顧者變?yōu)楸徽疹櫿哌@一角色轉(zhuǎn)變，盡早適應(yīng)患者角色。

3.2 提高患者治療依從性

膀胱灌注治療過程中，灌注后并發(fā)癥、對疾病預(yù)后的擔憂、治療失敗的案例、隱私部位的暴露、高昂的治療費用等現(xiàn)實問題， 使患者對治療持消極態(tài)度，治療依從性下降，甚至一度想要放棄，這與相關(guān)研究結(jié)果一致［17-18］。 在本次研究中，除上述原因外，部分患者還有其特殊體驗。 青年作為未來社會的主干， 是社會上最活躍和最具有創(chuàng)造力的群體。 膀胱灌注過程中，青年患者的行為受到嚴格的限制，原有工作及生活習慣發(fā)生改變，使其無法實現(xiàn)自身價值和獲得滿足感， 這種挫敗感讓部分患者治療依從性降低。 另外，個別離異、喪偶的患者，由于缺少配偶的支持和關(guān)心，同樣治療積極性低。 王坤等［19］研究發(fā)現(xiàn)，不同婚姻狀況的患者對疾病知識的需求不同。 鑒于此，護士操作中應(yīng)注意保護患者的隱私； 告知患者膀胱灌注對減少腫瘤復發(fā)的重要性；預(yù)防灌注后并發(fā)癥的發(fā)生，如嚴格無菌操作； 分享治療成功的案例以提高患者治療依從性。 對于貧困患者，護士可指導其申請貧困救助金和幫扶等，以減輕患者的經(jīng)濟負擔。 此外，加強對青年、離異等特殊群體的關(guān)注，對患者實施個性化護理，使其積極接受治療。

3.3 滿足患者疾病知識需求

患者得病后，本能的求生欲使其渴望得到疾病相關(guān)知識， 且充足的知識儲備可以提高患者自護能力，增加對醫(yī)務(wù)人員的信任度。 從訪談得知，患者通過不同的途徑來獲取所需知識， 包括醫(yī)護人員的健康教育、 病友交流以及利用網(wǎng)絡(luò)的便利條件主動去獲取信息等。 但是，由于個體文化水平的差異，患者獲取信息的能力也不盡相同。 此外，針對信息的傳授者， 多數(shù)患者表達了對醫(yī)務(wù)人員的信任， 可能原因為通過醫(yī)患溝通能滿足患者的疾病知識需求，治療依從性和效果也會相應(yīng)提高［20］。因此，醫(yī)護人員應(yīng)重視對患者的健康指導，采用多種形式的健康知識宣教方式， 以滿足不同患者的需求。 如醫(yī)患微信互動群、定期舉辦專題講座和病友交流會， 通過后者這種病友互助支持模式來集結(jié)社會力量，以促進患者養(yǎng)成健康的生活方式［21］。此外，醫(yī)護人員應(yīng)幫助患者識別信息真?zhèn)?，防止錯誤信息的誤導， 指導患者通過恰當?shù)耐緩将@取信息，以滿足其對健康知識的需求。

3.4 建立社會支持系統(tǒng)

膀胱癌患者在治療期間，承受著巨大的身心壓力，由于患者個人力量有限，應(yīng)建立社會支持系統(tǒng)以滿足患者需求。 社會支持能鼓勵患者勇敢面對疾病， 獲得自尊和提高他尊程度， 進而提高生活質(zhì)量［22］。 訪談中，多數(shù)患者談及渴望得到家庭成員的關(guān)心。 可能原因為患者多為中老年人，對家庭比較看重。家庭作為社會支持體系中最基本的單位，是患者尊嚴和愛的源泉［23］。 研究表明［24］，家庭成員在與患者接觸過程中，積極、正面的引導有助于患者身心健康的恢復。 護士應(yīng)告知并指導患者家屬，使其傾聽患者內(nèi)心想法，真正關(guān)心患者，為患者營造一個溫馨、積極的家庭環(huán)境，最終讓患者感受到家庭溫暖和愛，獲得心靈慰藉。 同時，作為社會一員，癌癥患者需要在社會生活中獲得支持、理解和認可。 工作是患者體現(xiàn)其社會價值的重要方式，也是獲得生命希望的關(guān)鍵因素。 尤其是一些年輕患者，社會角色使得工作對其更加重要，因此用人單位應(yīng)對患者持包容、理解的態(tài)度，必要時可減免其工作，以促進患者早日康復。 此外，患者應(yīng)正確看待治療所致的社交中斷，可與友人進行適當溝通，以減少不必要的誤會，護士也可與相關(guān)人員交流，使其能理解并支持患者的行為。

4 結(jié)論

本研究發(fā)現(xiàn)，膀胱癌患者在膀胱灌注期間存在消極的心理體驗和治療態(tài)度， 同時又渴望尋求信息幫助及得到關(guān)心和愛。 提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)加強患者心理疏導，幫助其適應(yīng)患者角色；提供個性化護理來提高治療依從性； 通過多種形式宣教來滿足其疾病知識需求；幫助其建立社會支持系統(tǒng)，最終提高患者的生活質(zhì)量。 本次研究的不足之處在于，研究者與膀胱癌患者有過長期的接觸， 對此類患者較為了解， 研究過程中難免受自己既往已有的價值判斷所影響，使研究可能存在偏倚。