文/ Kirsty Boyd Sebastien Moine Scott A Murray Deborah Bowman Nicole Brun

翻譯/趙彧墨 校/寧曉紅

改變觀念比改變名字更重要。

世界衛(wèi)生組織（WHO）首次提出“緩和醫(yī)療（palliative care）”這個(gè)概念已經(jīng)30年了，我們依然沒(méi)有真正認(rèn)同這個(gè)理念。

開(kāi)展緩和醫(yī)療以來(lái)，終末期患者的照護(hù)情況得到了顯著的改善，關(guān)于“死亡”的探討也漸漸不再是禁忌話題。很多國(guó)家政府和國(guó)際組織開(kāi)始提倡推廣緩和醫(yī)療。柳葉刀健康委員會(huì)（Lancet Commission）更激進(jìn)地提出，對(duì)于全球數(shù)百萬(wàn)終末期患者，對(duì)緩和醫(yī)療的自主選擇是基本人權(quán)1。2018年，阿斯塔納宣言（Astana Declaration）將緩和醫(yī)療納入全球初級(jí)醫(yī)療保健的重要組成部分——“向全民普及預(yù)防、促進(jìn)、治療、康復(fù)和緩和醫(yī)療服務(wù)2?！比欢?，對(duì)于“緩和醫(yī)療”這一名稱的偏見(jiàn)和誤解在患者、醫(yī)務(wù)人員、公眾中廣泛存在（譯者注：在中國(guó)，很多人把緩和醫(yī)療與臨終關(guān)懷混為一談），嚴(yán)重影響了這一理念的傳播和實(shí)踐3。

2002年，WHO提出了一個(gè)更明確的定義，至今仍在使用：“緩和醫(yī)療適用于面對(duì)患有威脅生命疾病的患者；通過(guò)系統(tǒng)的醫(yī)療保健來(lái)預(yù)防和減輕疾病帶來(lái)的痛苦；疾病診斷后應(yīng)及早開(kāi)始4?！本徍歪t(yī)療是在患者身患威脅生命疾病的情況下，提高患者及其家屬生活質(zhì)量的方法。緩和醫(yī)療的核心是以人為本，以提高生活質(zhì)量為目的去開(kāi)展醫(yī)療保健服務(wù)，著眼于疾病帶來(lái)的身體、心理或精神方面的疼痛和痛苦；而不是以攻克疾病為目標(biāo)開(kāi)展的治療5。

英國(guó)指南使用“緩和醫(yī)療和臨終關(guān)懷”，專門(mén)針對(duì)生命的最后一年。實(shí)際上，生命所剩的時(shí)長(zhǎng)很難預(yù)估6，指南中“最后一年”這一描述是為指出緩和醫(yī)療應(yīng)當(dāng)更早引入，不應(yīng)拖到瀕臨死亡最后幾周才開(kāi)展。矛盾的是，在從業(yè)人員和公眾心目中“緩和醫(yī)療”的概念與瀕臨死亡緊密的聯(lián)系在一起。研究顯示，大眾對(duì)于選擇接受緩和醫(yī)療心理上存在抵觸，尤其是在那些只聽(tīng)說(shuō)過(guò)而沒(méi)有直接接觸過(guò)緩和醫(yī)療服務(wù)的患者和家屬抵觸更為明顯7?8。英國(guó)皇家醫(yī)師學(xué)院強(qiáng)調(diào)主動(dòng)談?wù)撚嘘P(guān)死亡的問(wèn)題很重要。正視有關(guān)死亡的話題能幫助人們更易于接受緩和醫(yī)療3,9。

給“緩和醫(yī)療”換個(gè)更好聽(tīng)的名字，就能減少這些負(fù)面成見(jiàn)嗎？有人嘗試將“早期”或“整合”加在緩和醫(yī)療前面，強(qiáng)調(diào)從診斷開(kāi)始就可以介入。也有人嘗試給緩和醫(yī)療重新命名，以期讓大眾更容易接受。比如，“強(qiáng)化支持治療（enhanced supportive care）”用來(lái)指在腫瘤專科醫(yī)療服務(wù)中提供專業(yè)的緩和醫(yī)療。然而，這種叫法是有幫助還是引起了更多的困惑尚不清楚10?！白罴阎С种委煟╞est supportive care）”是另一種委婉的叫法，如果醫(yī)療服務(wù)沒(méi)有得到更好的整合，比如全科醫(yī)生或?qū)？圃\療團(tuán)隊(duì)都能夠在患者需要時(shí)建議其聯(lián)系緩和醫(yī)療專家11，這種叫法的問(wèn)題是可能導(dǎo)致期望過(guò)高。

緩和醫(yī)療是在患者身患威脅生命疾病的情況下，提高患者及其家屬生活質(zhì)量的方法。

語(yǔ)言的選擇關(guān)系重大，用語(yǔ)選擇的對(duì)與錯(cuò)可能會(huì)激勵(lì)或阻礙多學(xué)科團(tuán)隊(duì)共同努力的協(xié)作精神。常與緩和醫(yī)療混雜在一起的消極說(shuō)法，例如，“放棄治療”或“無(wú)藥可救”等可能讓患者感到被遺棄。有些專業(yè)醫(yī)療人員會(huì)選用“治療天花板（ceiling of treatment）”“照護(hù)天花板（ceiling of care）”來(lái)表達(dá)疾病的情況難以從激進(jìn)的治療中獲益的情況。然而，這種選詞可能會(huì)給患者造成被剝奪了治療選擇的消極感覺(jué)12。

通常，對(duì)于任何人來(lái)說(shuō)積極的語(yǔ)言更有利于團(tuán)隊(duì)合作、共同決策和緩和醫(yī)療的開(kāi)展。積極溝通是指在討論不同治療選擇的是否合適、可能的獲益和風(fēng)險(xiǎn)之前，先明確患者和家屬個(gè)人的具體需求和偏好，始終采用“保有希望”的方式進(jìn)行溝通13?14。

在終末疾病診斷初期，不論具體是何種疾病，都應(yīng)該有條件接受良好的緩和醫(yī)療。許多臨床醫(yī)生正在加強(qiáng)這方面的專業(yè)訓(xùn)練。培訓(xùn)和課程對(duì)專業(yè)素養(yǎng)的提升有很大幫助。更重要的是，醫(yī)療人員在臨床工作中重視緩和醫(yī)療，并在實(shí)踐中為此投入時(shí)間15。緩和醫(yī)療專業(yè)人員對(duì)緩和醫(yī)療的推廣有重要作用，他們?cè)趯?shí)踐中將緩和醫(yī)療的理念介紹給其他?？漆t(yī)生，并為其他的團(tuán)隊(duì)提供所需的教育和支持。應(yīng)當(dāng)以積極正向的方式向患者和家屬介紹緩和醫(yī)療專業(yè)人員，比如，他們可以提供疼痛控制和其他癥狀的專業(yè)建議，幫助患者及家屬做出復(fù)雜的決策，并為未來(lái)做好準(zhǔn)備。

正如最近的阿斯塔納宣言所說(shuō)，緩和醫(yī)療是全民健康覆蓋目標(biāo)的組成部分。我們應(yīng)該努力幫助醫(yī)務(wù)人員和大眾的態(tài)度由有時(shí)消極向完全積極轉(zhuǎn)變，而不是耗費(fèi)心機(jī)給緩和醫(yī)療換名。這樣，我們可以幫助每個(gè)有需要的人能夠從緩和醫(yī)療原則、緩和醫(yī)療專家及其服務(wù)中獲益。