南方周末記者　崔慧瑩

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天津大爺10年制作兩百多部MV，幫失智老伴留住記憶。截至2019年，中國已有一千萬阿爾茨海默癥患者?！C

★到2019年，中國已有一千萬阿爾茨海默病患者，數(shù)量居全球之首。預(yù)計到2050年，這一群體將超過三千萬人。

以家庭為主的照護模式在一定程度上掩蓋了國內(nèi)阿爾茨海默病的嚴重性。養(yǎng)老或照護機構(gòu)或價格過高，或拒收阿爾茨海默病患者，還有的專業(yè)度不足，不利于疾病管理。

“以目前的科研水平，完全治愈不現(xiàn)實，但可以做到早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，延緩輕度和中度患者發(fā)展為重度?！?/p>

27歲的埃麗絲，第一次感到自己的未來規(guī)劃被打碎了。

為了照護未滿60歲就開始“老年癡呆”的單親媽媽，埃麗絲放棄了在上海某銀行月薪1.7萬元的工作，返鄉(xiāng)陪伴母親就醫(yī)。失掉工作只是第一步，漫長且逐漸“喪失”的生活，才剛剛揭開冰山一角。“希望趁著媽媽還認識我，盡量幫她延緩病情?！卑｛惤z哽咽著說。

中國老年保健協(xié)會發(fā)布的《2019年中國阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報告》（下稱《報告》）顯示，截至2019年，中國已有一千萬阿爾茨海默病患者，數(shù)量居全球之首，預(yù)計到2050年，這一群體將超過三千萬人。這種疾病也成為繼心血管、腦血管疾病、癌癥后，威脅老年人健康的第四大殺手。

作為一種起病隱匿的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，阿爾茨海默病臨床表現(xiàn)為認知功能下降、行為障礙、生活能力下降等，其導(dǎo)致的認知功能退化比正常衰老更快，且不可逆。

在中國，業(yè)內(nèi)專家將阿爾茨海默病的防治現(xiàn)狀概括為“三低”，即公眾認知程度低、患者就診率低、接受正規(guī)有效治療的比例更低。中國老年醫(yī)學(xué)學(xué)會會長范利說，如果病情惡化到中、重度，出現(xiàn)“失能”“失智”狀態(tài)，將嚴重影響老年人的生活質(zhì)量，給家庭和社會帶來巨大的照護負擔(dān)和經(jīng)濟損失。

2020年9月11日，國際阿爾茨海默病日前夕，國家衛(wèi)健委辦公廳公布了《探索老年癡呆防治特色服務(wù)工作方案》（下稱《方案》），提出開展患者評估篩查和預(yù)防干預(yù)服務(wù)，在試點地區(qū)，到2022年公眾對老年癡呆防治知識知曉率達80%，社區(qū)（村）老年人認知功能篩查率達80%。

“達到這個目標并不難，難在知曉問題后如何在態(tài)度和行動上完成轉(zhuǎn)變，包括消除偏見和歧視，將篩查與老年人健康管理結(jié)合，發(fā)現(xiàn)問題并及時提供服務(wù)支持等?！北本┐髮W(xué)精神衛(wèi)生研究所臨床研究室主任王華麗告訴南方周末記者。

“每七秒新增一例”

埃麗絲不知道，原本喜歡唱歌、愛跳廣場舞的母親，為何會記憶衰退，總丟東西，還難以自控地大半夜起床，漫無目的地游蕩吵鬧。

因為父母離異，她對家庭總有一股憤恨與疏離，但生病的母親讓她感到自責(zé)又無助。辭職幾乎等于放棄事業(yè)，但自己是母親唯一的依靠，她流著淚罵自己太過狠心，思考了半個月后，選擇返鄉(xiāng)帶母親治療。

“人們不能因為這病沒在我家出現(xiàn)，就覺得離自己的生活很遠?！睘榘｛惤z提供咨詢支持的上海剪愛公益發(fā)展中心創(chuàng)始人湯彬告訴南方周末記者，高齡社會是不可逆的趨勢，但很多家庭和整個社會顯然尚未做好應(yīng)對的準備。2013年，在經(jīng)歷外婆患阿爾茨海默病后，他成立了這家致力于失智癥預(yù)防與家庭支持的公益組織。

據(jù)國家統(tǒng)計局數(shù)據(jù)，截至2019年底，全國60歲以上人口已達2.54億。北京天壇醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師徐俊介紹，按我國65歲以上人群中阿爾茨海默病患病率3%-5%計算，約有600萬-900萬患者，如果把臨床前期的輕度認知障礙也算上，數(shù)量高達兩千萬。

“20年前，每14-15秒就有一個新發(fā)癡呆癥患者，但現(xiàn)在變成每7秒新發(fā)一個，總患病人數(shù)增加了2-3倍，經(jīng)濟負擔(dān)超過上萬億，這是很可怕的?！毙炜≌f。

在國際上，65歲以上人口比例達14%是一條公認的人口深度老齡化“紅線”。國內(nèi)不少經(jīng)濟發(fā)達地區(qū)早已超過這一“警戒線”，尤其在上海，65歲以上人口比例已經(jīng)超過31%。

“每年新增1000萬老齡人口的情況，還要持續(xù)十年?！毙炜≌f，到2030年，全國老齡人口將超過3.5億，而到2050年，將達4.9億，平均每3個人中就有一個60歲以上老人。不管屆時GDP增速如何，經(jīng)濟發(fā)展趨勢怎樣，養(yǎng)老負擔(dān)都會不斷激增。

以上海為例，2019年戶籍人口預(yù)期壽命已達83.66歲?！霸介L壽，阿爾茨海默病的發(fā)病率越高，80歲以上老人的發(fā)病率可高達20%，我們真的做好準備了么？”湯彬說。

百萬家庭的“不能承受之重”

返回家鄉(xiāng)重慶后，埃麗絲的月收入驟降至6000元左右——她無法保證一周5天的正常工作時間，找工作也不容易。相比同齡人的家庭，她和母親更早開始了與大腦衰老“失智”的斗爭。

在重慶，她為母親找了一家養(yǎng)老院，后又帶著母親到成都求醫(yī)。在尋找能提供專業(yè)服務(wù)的養(yǎng)老或照護機構(gòu)時，大多數(shù)患者家庭可能面臨相似困境：有些機構(gòu)服務(wù)價格過高，或拒收阿爾茨海默病患者，還有的專業(yè)度不足，不利于患者疾病管理。

“目前在上海，一個阿爾茨海默病患者如果住養(yǎng)老院，平均每月大概要花1.2萬-1.6萬元?！睖蚪榻B，對普通工薪家庭來說，這樣的費用太高了。費用高在人力成本，基本1個老人就需要1名陪護人員，而通常情況下，1名護工能照顧3個老人。

這與北京宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任賈建平教授及其團隊的研究契合。這篇名為《阿爾茨海默病在中國以及世界范圍內(nèi)疾病負擔(dān)的重新評估》的論文顯示，我國阿爾茨海默病患者人均年花費約13萬元，其中超過67%是交通住宿費、家庭日常護理費等非直接醫(yī)療費用，預(yù)計到2030年，我國阿爾茨海默病的經(jīng)濟負擔(dān)將達到17萬億元。

據(jù)衛(wèi)健委官方公布的數(shù)據(jù)，目前全國失能、半失能老年人約4400萬，其中30%為80歲以上，基本喪失了生活自理能力。按照目前的人口結(jié)構(gòu)，每家大概率尚有幾個兒女可以輪流照顧。但二三十年后，80、90后獨生子女的處境將極為艱難：每家可能有4位80歲以上老人需要照看。

《國際阿爾茨海默病協(xié)會報告》也指出：以家庭為主的養(yǎng)老模式在一定程度上掩蓋了國內(nèi)阿爾茨海默病的嚴重性，而家庭照護者疲于24小時不間斷看護，身心長期承受巨大壓力。社會支持資源短缺，標準化、規(guī)范化的臨床診療和人性化的照護康復(fù)需求遠遠未被滿足。

照護“包袱”，誰來承擔(dān)？

既然家庭成員個人無法承擔(dān)照護阿爾茨海默病老人的重任，范利倡議，建立從居家、社區(qū)到專業(yè)機構(gòu)的阿爾茨海默病患者長期照護服務(wù)模式。

事實上，國家已經(jīng)看到了未富先老的老齡化社會，并在不斷未雨綢繆。2016年，被稱為社保“第六險”的長期護理險開始在國內(nèi)15個城市試點，2020年9月，試點擴大到49個城市（區(qū)）。

失能狀態(tài)持續(xù)6個月以上，經(jīng)過醫(yī)療機構(gòu)或康復(fù)機構(gòu)診療、評估即可參保。長期護理保險基金主要用于支付基本護理服務(wù)所發(fā)生的費用。

在試點地區(qū)，構(gòu)建以居家為基礎(chǔ)、社區(qū)為依托、機構(gòu)為補充、醫(yī)養(yǎng)相結(jié)合的養(yǎng)老服務(wù)格局，一度成為風(fēng)潮?！暗粋€重要問題是，缺乏一個有效、可持續(xù)發(fā)展的長期護理體系，每個機構(gòu)都掛上醫(yī)養(yǎng)結(jié)合的牌子，但如果沒有背靠大醫(yī)院或綠色轉(zhuǎn)診通道，很難真正運行好。”徐俊說。

2020年7月，在人社部最新公布的國家新職業(yè)中，出現(xiàn)了老年健康評估師、健康照護師和康復(fù)輔助術(shù)咨詢師三個相關(guān)新職業(yè)。盡管依然存在如何落地、誰來支付等難題，但各地方的試點均在積極探索。

“現(xiàn)在全社會，包括保險、職業(yè)認證等有關(guān)方面，都在關(guān)注阿爾茲海默病患者的照護問題，但照護本身不是一種特定的技術(shù)，而是不斷發(fā)現(xiàn)問題、解決問題、幫助患病老人提高生活質(zhì)量的動態(tài)過程?！蓖跞A麗說。

王華麗不知道如何計算從事阿爾茨海默病患者護理工作的人員數(shù)量缺口有多大，但認為所有與認知障礙老人打交道的人，都應(yīng)該學(xué)習(xí)認知照護技能，即便從最簡單的溝通開始，“比如見到這樣一個老人，你怕不怕、敢不敢跟他說話，是否擔(dān)心他亂發(fā)脾氣？　只要擺正心態(tài)，每個人都可以成為認知照護的能手?！?/p>

早篩查，早干預(yù)

遺憾的是，阿爾茨海默病這種早在一百多年前就被發(fā)現(xiàn)的疾病，在臨床上始終缺乏較為有效的治療手段。近20年來，全球范圍內(nèi)的創(chuàng)新藥品研發(fā)大多折戟。

這種疾病還經(jīng)常被視作一種難以避免的“老人病”。國際阿爾茨海默病協(xié)會2019年報告指出：來自155個國家的七萬多個數(shù)據(jù)顯示，全球每3個人中就有2個認為阿爾茨海默病不是疾病狀況，而只是老齡化的正常結(jié)果；55%的人群會擔(dān)心自己出現(xiàn)這方面的問題，四分之一的人群認為就算有這個風(fēng)險，什么也做不了。

《2019年中國阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報告》亦顯示，中國85%的阿爾茨海默病患者家庭認為老人記憶下降、行為的改變是自然衰老過程，老了就會發(fā)生。不少家庭成員被動選擇“任疾病自然發(fā)展”，延誤了治療，病情越來越重。

中日友好醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師彭丹濤告訴南方周末記者，阿爾茨海默病與衰老和自體遺傳的基因相關(guān)，“以目前的科研水平，完全治愈不現(xiàn)實，唯一能做到的就是早期發(fā)現(xiàn)，進行全程管理，延緩輕度和中度患者發(fā)展為重度，包括糾正抽煙、酗酒等不良飲食和生活習(xí)慣，增加腦力、體力鍛煉等?！?/p>

在公益機構(gòu)的指導(dǎo)下，埃麗絲希望安排母親多參加唱歌、閱讀詩歌、講故事、體育鍛煉等活動，盡力延緩母親的病情發(fā)展，努力將她拉回正常生活軌道。

實際上，阿爾茨海默病的全病程管理涉及預(yù)防、篩查、治療到照護的多個環(huán)節(jié)。

作為最早發(fā)現(xiàn)、研究阿爾茨海默病的國家之一，德國建立了照護阿爾茨海默病人完整、嚴謹?shù)捏w系和流程，并設(shè)有許多老年照護機構(gòu)，從建筑的設(shè)計裝潢、病人日常生活結(jié)構(gòu)、機構(gòu)內(nèi)社會環(huán)境營造等方面都有著專業(yè)的設(shè)計和規(guī)范。在老齡化問題較為突出的日本，也已經(jīng)建立了較為普及的阿爾茨海默病患者的各類服務(wù)機構(gòu)。

“想要像《健康中國2030行動綱要》提到的那樣，在未來十年內(nèi)控制癡呆的患病率增速，首先是篩查。”王華麗說。

按照《方案》要求，基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)、養(yǎng)老機構(gòu)、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機構(gòu)要結(jié)合老年人健康體檢等工作，使用AD8和簡明社區(qū)癡呆篩查量表等方式，定期開展老年人認知功能評估。對發(fā)現(xiàn)疑似癡呆的老年人，建議其到上級醫(yī)療機構(gòu)就診。

“全國65歲以上的老人們，每年都有一次免費體檢，在健康體檢中納入兩個最簡單的認知功能評估，是很實用的篩查。”王華麗說。

王華麗同時建議，認知功能評估應(yīng)與老年人健康管理整合完成。她感嘆，社區(qū)醫(yī)生要做的工作太多了，高血壓、糖尿病等每一項慢性病都獨立統(tǒng)計，一天下來，往往不是在做健康管理，而是忙于填表，“我們希望社區(qū)醫(yī)生多花時間跟老人在一起，這是最重要的?！?/p>

（為保護受訪者隱私，文中埃麗絲為化名）