常連霞 王春梅

（1.天津市第一中心醫(yī)院，天津 300192；2.天津醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院）

重型顱腦損傷是外科創(chuàng)傷中常見而且較嚴(yán)重的一種損傷，可造成大腦半球廣泛而嚴(yán)重的損傷、喪失皮層功能，且95%的患者呈持續(xù)昏迷狀態(tài)，給家庭及社會帶來沉重負(fù)擔(dān)[1]。 顱腦損傷占全身各部位創(chuàng)傷的9%～21%[2]。 很多存活下來的顱腦損傷患者都伴有軀體功能障礙、意識障礙、或者是呈植物人狀態(tài)。 特別是中、重型顱腦損傷的患者[2]。 Morris[3]研究發(fā)現(xiàn)有許多照護(hù)顱腦損傷患者的家屬存在不同程度的生活質(zhì)量下降。 為了有針對性的減輕照顧者的負(fù)擔(dān)，提高照顧者的生活質(zhì)量， 現(xiàn)對照顧者的生活質(zhì)量現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查，報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選擇2016 年9 月至12 月我院神經(jīng)外科收治的重型顱腦損傷患者的照顧者。 納入標(biāo)準(zhǔn)：①照顧的患者為重型顱腦損傷，格拉斯哥評分為3～8分； ②照顧的患者均為因車禍、 受到重物或硬物打擊、從高處墜落等意外造成的重型顱腦損傷；③18 周歲≤年齡≤80 周歲；④為患者的配偶、父母、子女或兄弟姐妹； ⑤無精神類疾病史， 無內(nèi)科系統(tǒng)嚴(yán)重疾??； ⑥自愿參加本調(diào)查研究， 有一定的閱讀理解能力；⑦持續(xù)照顧患者時間≥1 個月。排除標(biāo)準(zhǔn)：①照顧者為醫(yī)務(wù)工作者； ②與患者呈雇傭關(guān)系并收取報酬者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情況調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計， 包括年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、經(jīng)濟(jì)收入、與患者關(guān)系、照顧患者的頻率、有無聘請陪護(hù)、患者進(jìn)食方式、有無大小便失禁及醫(yī)療費用支付方式。

1.2.2 焦慮自評量表（Self-rating Anxiety Scale，SAS） 由Zung 于1971 年編制。用于評定研究對象最近1 周內(nèi)出現(xiàn)各種癥狀的頻度[4]。粗分>40 分為有焦慮存在，得分越高，焦慮傾向越明顯；將粗分乘以1.25，四舍五入取整數(shù)部分，即得到標(biāo)準(zhǔn)分，標(biāo)準(zhǔn)分>50 分為有焦慮存在。

1.2.3 抑郁自評量表 （Self-rating Depression Scale，SDS） 由Zung 于1965 年編制， 用于評定個體最近1 周內(nèi)癥狀的出現(xiàn)頻度[4]。 粗分>40 分為有抑郁癥狀，分值越高，抑郁程度越嚴(yán)重；標(biāo)準(zhǔn)分計算同SAS，標(biāo)準(zhǔn)分>50 分為有抑郁癥狀。

1.2.4 健康狀況問卷 ( Short Form 36 Health Survey Questionnaire，SF-36) SF-36 是由美國波士頓健康研究所研制，中文版由方積乾教授研發(fā)，是國際上普遍認(rèn)可的生活質(zhì)量測評工具[4]。 其內(nèi)容包括36 個問題，8 個維度，分別為生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、精力、社會功能、情感職能及精神健康。 該量表計分方法根據(jù)Medical outcome trust 的計分方法，將原始數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)換并累加各維度得分，每個維度的得分范圍為0～100 分，得分越高表明健康狀況越好。

1.2.5 簡易應(yīng)對方式問卷 （Simplified Coping Style Questionnaire，SCSQ） 該問卷是由解亞寧等人在國外應(yīng)對方式量表的基礎(chǔ)上，結(jié)合我國人群的特點編制而成的[4]。 由20 個條目組成，分為積極應(yīng)對方式和消極應(yīng)對方式2 個維度。 問卷的重測相關(guān)系數(shù)為0.89，Cronbach’s α 系數(shù)為0.90， 積極應(yīng)對和消極應(yīng)對的Cronbach’s α 系數(shù)分別為0.89 和0.78。

1.3 資料收集方法 采用無記名問卷調(diào)查法。 研究者向符合納入標(biāo)準(zhǔn)的照顧者發(fā)放調(diào)查問卷。 采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語向照顧者說明問卷的測試目的和注意事項。 由照顧者獨立完成問卷的填寫，對有書寫困難的照顧者則由其作出選擇后，他人或研究者幫其填寫；研究者及時解答照顧者對問卷的疑惑； 研究者當(dāng)場檢查問卷的情況，對遺漏項進(jìn)行補充填寫。 本研究由同一名研究人員進(jìn)行問卷的發(fā)放和回收。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 19.0 進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。 計數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述。 計量資料采用±s 描述；組間資料采用t 檢驗或方差分析；對照顧者焦慮抑郁情緒、 應(yīng)對方式與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析采用Pearson 相關(guān)分析；照顧者生活質(zhì)量水平的影響因素采用多元線性回歸分析。 正態(tài)性檢驗采用Kolmogorov-Smirnov 檢驗。 以P<0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

共發(fā)放問卷198 份，其中16 例因照顧者情緒不穩(wěn)定和照顧者急于照顧患者等原因而拒絕填寫或繼續(xù)填寫問卷。 實際回收有效問卷182 份，回收率為91.9%。

2.1 重型顱腦損傷患者照顧者生活質(zhì)量情況 照顧者SF-36 的8 個維度得分通過Kolmogorov-Smirnov檢驗均服從正態(tài)分布，分別與國內(nèi)常模[4]進(jìn)行比較，除一般健康狀況維度得分與國內(nèi)常模比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05），其余7 個維度得分均低于國內(nèi)常模，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）。 見表1。

時光漸漸消逝，他走進(jìn)了連綿的山谷，或者說是沼地，這些地方的野物比較多。一群馴鹿走了過去，大約有二十多頭，都呆在可望而不可即的來復(fù)槍的射程以內(nèi)。他心里有一種發(fā)狂似的、想追趕它們的念頭，而且相信自己一定能追上去捉住它們。一只黑狐貍朝他走了過來，嘴里叼著一只松雞。這個人喊了一聲。這是一種可怕的喊聲，那只狐貍嚇跑了，可是沒有丟下松雞。

表1 照顧者SF-36 各維度得分與國內(nèi)常模比較（n=182）

2.2 重型顱腦損傷患者照顧者焦慮、抑郁及應(yīng)對方式情況 182 例照顧者SAS 得分43.95±8.42，SDS 得分48.11±5.84，積極應(yīng)對方式得分1.48±0.28，消極應(yīng)對方式得分1.83±0.29。

2.3 不同特征重型顱腦損傷患者照顧者的生活質(zhì)量比較 照顧者的婚姻狀況、與患者關(guān)系、每天照顧患者的時間對其生活質(zhì)量有影響， 差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）。照顧者的性別、年齡、文化程度、職業(yè)、家庭人均月收入對其生活質(zhì)量的影響， 差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05）。 見表2。

2.4 不同特征的重型顱腦損傷患者其照顧者生活質(zhì)量得分比較 患者有無請陪護(hù)、進(jìn)食方式、有無大小便失禁、 住院費用支付方式對其照顧者生活質(zhì)量的影響，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05）。 見表3。

2.5 重型顱腦損傷患者照顧者的焦慮、 抑郁情緒、應(yīng)對方式與生活質(zhì)量的相關(guān)性

2.5.1 重型顱腦損傷患者照顧者生活質(zhì)量與焦慮、抑郁情緒的相關(guān)性 照顧者SF-36 各維度及其總分分別與SAS、SDS 進(jìn)行Pearson 相關(guān)檢驗，SAS 與生理功能、生理職能、軀體疼痛及生活質(zhì)量總分呈負(fù)相關(guān)（P<0.05）；SDS 與生理功能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精力及生活質(zhì)量總分呈負(fù)相關(guān)（P<0.05）。 見表4。

表2 不同特征重型顱腦損傷患者照顧者生活質(zhì)量得分比較（n=182）

表3 不同特征重型顱腦損傷患者其照顧者生活質(zhì)量得分比較（n=182）

表4 重型顱腦損傷患者照顧者生活質(zhì)量與焦慮抑郁情緒的相關(guān)性（n=182）

2.5.2 重型顱腦損傷患者照顧者生活質(zhì)量與應(yīng)對方式的相關(guān)性 照顧者SF-36 各維度及其總分分別與其積極應(yīng)對方式、 消極應(yīng)對方式進(jìn)行Pearson 相關(guān)檢驗，社會功能與積極應(yīng)對方式呈正相關(guān)（P<0.05）。 生理職能、 軀體疼痛及生活質(zhì)量總分與消極應(yīng)對方式呈負(fù)相關(guān)（P<0.05）。 見表5。

表5 重型顱腦損傷患者照顧者生活質(zhì)量與應(yīng)對方式的相關(guān)性（n=182）

2.6 重型顱腦損傷患者照顧者生活質(zhì)量多因素分析 將重型顱腦損傷患者照顧者生活質(zhì)量總分作為因變量， 將上述經(jīng)單因素分析及相關(guān)分析具有統(tǒng)計學(xué)意義的因素（照顧者的婚姻狀況、與患者關(guān)系、每天照顧患者的時間、消極應(yīng)對方式、SAS、SDS）作為自變量，采用stepwise 方式，按照α入=0.05，α出=0.10 的檢驗水準(zhǔn)進(jìn)行多元線性回歸分析。 各自變量的賦值見表6。 通過多元線性回歸分析，結(jié)果顯示照顧者婚姻狀況、消極應(yīng)對方式、SDS 進(jìn)入回歸方程，共解釋20.8%變異量。 見表7。

表6 變量賦值表

表7 照顧者生活質(zhì)量影響因素多元線性回歸分析（n=182）

3 討論

3.1 重型顱腦損傷患者照顧者的生活質(zhì)量現(xiàn)狀 重型顱腦損傷患者治療后會留有不同程度的軀體和心理上的障礙，其致殘率位居高位[5]。 并且治療康復(fù)是一個漫長的過程。 照顧者長期承擔(dān)著患者的飲食、排泄、肢體功能鍛煉等繁重工作，加之其病情的不斷變化，照顧者長期承受著來自病情、預(yù)后康復(fù)及經(jīng)濟(jì)等多方面的負(fù)擔(dān)[6]，會出現(xiàn)焦慮、悲傷等多種負(fù)性情緒[7]。本研究結(jié)果顯示，除一般健康外，照顧者的SF-36 其他維度均低于國內(nèi)正常人群[4]，與鄢麗萍等[8]研究結(jié)果一致。 其中，以情感職能維度得分降幅最大。 分析其原因可能與長期照護(hù)導(dǎo)致照顧者原本工作和生活被中斷，失去私人時間和生活工作有關(guān)[7]。 提示醫(yī)護(hù)人員不僅要關(guān)注重型顱腦損傷患者的康復(fù)， 更需要注重其照顧者身心健康的維護(hù)。

3.2 重型顱腦損傷患者照顧者的生活質(zhì)量影響因素

3.2.1 照顧者的婚姻狀況 研究結(jié)果顯示， 重型顱腦損傷患者照顧者婚姻狀況是其生活質(zhì)量的影響因素， 其中已婚照顧者生活質(zhì)量水平最低， 其次是未婚、離異和喪偶，與許彩芬[9]研究一致。 其原因可能為： 已婚照顧者中大多為患者子女和患者配偶。 首先，對于子女照顧者來說，其承擔(dān)著多種角色，不僅是患者的照顧者，還是自己小家庭、工作崗位等多種角色，使其生活質(zhì)量低于其他人群。 其次，中國是一個非常注重家庭文化的國家， 患者出院后回到家庭大多數(shù)與其配偶生活在一起。 作為主要照顧者，配偶需要長期承擔(dān)照料患者的重?fù)?dān)， 面對病情的變化和康復(fù)預(yù)后，承受著更大的心理壓力和精神負(fù)擔(dān)，生活質(zhì)量也就越差。

3.2.2 照顧者的抑郁情況 顱腦損傷的發(fā)生往往由于突發(fā)的交通事故、高處墜落、失足跌倒等意外造成。對照顧者來說是一件突然性和殘酷性的負(fù)性事件。顱腦損傷患者的照顧者心理狀況水平較差， 容易出現(xiàn)焦慮、抑郁、強(qiáng)迫癥狀和軀體化癥狀等[10]。本研究結(jié)果顯示，抑郁是照顧者生活質(zhì)量的重要影響因素，抑郁程度越重，生活質(zhì)量水平越低，與國內(nèi)外研究結(jié)果一致[11-12]。 照顧者把照顧患者作為整個生活重心，經(jīng)常感到體力不支并出現(xiàn)抑郁等心理異常。 75.68%照顧者會出現(xiàn)抑郁情緒[13]。 研究顯示，照顧者獲得的社會支持越多，對社會支持的利用度越高，其心理狀況越好。因此，作為醫(yī)護(hù)人員，可有效利用社區(qū)服務(wù)的廣泛資源，建立起醫(yī)護(hù)人員與照顧者的交流網(wǎng)絡(luò)[14]。 在網(wǎng)絡(luò)中提供基礎(chǔ)護(hù)理知識、心理問題咨詢、開展義診等，加強(qiáng)照顧者心理和社會支持， 以提高其心理健康水平，進(jìn)而提高其生活質(zhì)量。

3.2.3 照顧者的應(yīng)對方式 本研究結(jié)果表明， 消極應(yīng)對方式與生活質(zhì)量總分呈負(fù)相關(guān)，與馬盼盼等[15]研究不一致。 原因可能是本研究照顧者學(xué)歷水平較低，更傾向采取消極應(yīng)對方式。 學(xué)歷高的照顧者面對負(fù)性事件能表現(xiàn)更為積極。采取積極的應(yīng)對方式去處理問題[15]。 積極的應(yīng)對方式可以使照顧者保持心理健康，減輕其焦慮和抑郁情緒。 有研究報道，照顧者選擇積極應(yīng)對方式比選擇消極應(yīng)對方式的生活質(zhì)量要高[16]。照顧者如持續(xù)選擇消極應(yīng)對方式，使社會資源無法被照顧者有效的使用，照顧者的身心壓力得不到良好的釋放，則會對其日常生活造成不良影響[17]。 作為醫(yī)護(hù)人員，應(yīng)引領(lǐng)照顧者往積極的應(yīng)對方式靠攏，鼓勵其采取健康有效的積極應(yīng)對方式，用積極的心態(tài)對待生活，使其重拾生活的信心，促進(jìn)其生活質(zhì)量的提高。

4 結(jié)論

綜上所述， 重型顱腦損傷患者照顧者的生活質(zhì)量低于國內(nèi)正常人群。 照顧者的抑郁、應(yīng)對方式以及婚姻情況影響其生活質(zhì)量。 作為顱腦損傷患者的主要照顧者， 其生活質(zhì)量對患者的康復(fù)及預(yù)后具有重要的影響， 醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)給予該人群更多的關(guān)注， 針對不同特征的照顧者采取針對性的干預(yù)措施，注重心理疏導(dǎo)，指導(dǎo)其采取積極應(yīng)對方式，以提高其生活質(zhì)量，從而更好的促進(jìn)顱腦損傷患者的康復(fù)。