孫文靜 楊洋 周菲 黃流清 李澎 尹又

癡呆是當前最常見且亟需解決的公共衛(wèi)生健康危機之一，其經(jīng)濟成本高、照顧時間久，照顧負擔隨疾病階段進展日益加重。同時，病人的精神行為癥狀，尤其是破壞性行為可明顯加重照顧者的負擔［1-2］。一項薈萃分析發(fā)現(xiàn)，癡呆家族照顧者比其他慢性疾病照顧者遭受包括抑郁在內(nèi)的更嚴重的身心問題［3］。為此，國內(nèi)外學者對照料者生活質(zhì)量的關注越來越多。但到目前為止，不同癡呆診斷類型是否會引起照顧者負擔的不同尚不明確。本研究旨在更好地了解AD、血管性癡呆（vascular dementia，VD） 及其他類型癡呆（other dementia，OD），主要包括路易體癡呆和額顳葉癡呆的臨床特點，評價不同類型癡呆照顧者負擔的差異，以期發(fā)現(xiàn)可干預因素，為提高癡呆照料者的心理健康和生活質(zhì)量提供科學依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選擇2016年1月至2017年4月就診于上海長征醫(yī)院的90例癡呆病人，年齡60～87歲，平均（71.80±7.46）歲，以及其主要照顧者，年齡28～72歲，平均（67.03±9.42）歲，對他們進行問卷調(diào)查。納入標準：（1）AD診斷符合美國國立神經(jīng)病語言障礙卒中研究所及相關疾病協(xié)會（NINCDS-ADRDA）規(guī)定，VD符合美國國立神經(jīng)疾病與腦卒中研究所（NINDS-AIREN）［4］制定的診斷標準；路易體癡呆和額顳葉癡呆分別符合其相應診斷標準［5-6］；（2）20 歲以上對病人負有主要照顧責任并能夠完成問卷調(diào)查的家庭護理人員。排除標準：患有嚴重的肝腎功能損傷、急性心肌梗死、惡性腫瘤及其他危及生命的疾病者。

1.2 方法

1.2.1 一般資料收集：自行設計問卷調(diào)查表，主要包括病人的性別、年齡、記憶力、性格、語言、行為、幻覺、既往史及用藥情況；照顧者的性別、年齡、與病人關系、照顧時間等信息。

1.2.2 臨床量表評分：包括病人需完成的量表及照顧者需完成的量表。其中病人需完成的量表如下：（1）MMSE，主要反映被試者智力狀態(tài)及認知功能缺損程度，共30項題目，每項回答正確得1分，回答錯誤或不知道評0分，總分范圍為0～30分。測驗成績與文化水平密切相關，正常界值劃分標準為：文盲＞17分，小學＞20分，初中及以上＞24分；（2）采用匹茲堡睡眠質(zhì)量指數(shù)（Pittsburgh sleep quality index，PSQI）評價睡眠質(zhì)量，共18個條目組成7個成分，總分范圍為0～21分，得分越高，表示睡眠質(zhì)量越差；（3）采用神經(jīng)精神量表（neuropsychiatric inventory，NPI）評估精神病理變化，包含12項神經(jīng)精神障礙，評分范圍為0～144分，0分代表最好；（4）日常生活活動量表（activities of daily living scale，ADL）評估病人日常生活能力，包括6項軀體生活自理表和8項工具性日常生活能力量表，單項1分為正常，2～4分為功能下降，總分＜16分為完全正常，≥16分為有不同程度的功能下降，凡有2項或以上≥3分，或總分≥22分，為功能明顯障礙。照顧者需完成的量表：（1）照顧者負擔問卷（caregiver burden inventory，CBI），用于測量照顧者的負擔。包含22個條目，包括角色負擔和個人負擔兩個維度。每個條目的負擔輕重采用0～4分5級評分，總分0～88分，分數(shù)越高，照顧者負擔越重；（2）照顧者積極感受量表（positive aspects of caregiver，PAC），包含 9 個條目，從非常不同意到非常同意劃分為5個等級，分別對應1～5分，得分越高提示積極程度越高；（3）社會支持評定量表（social support rate scale），評估個體在社會中受尊重、被支持、理解的情感體驗和滿意程度，共10個條目，總分40分，分數(shù)越高社會支持度越高，＜20分為社會支持較少，20～30分為一般社會支持度，30～40分為滿意的社會支持度。

1.2.3 臨床癥狀：由經(jīng)過培訓的神經(jīng)內(nèi)科?？漆t(yī)生進行診斷。（1）記憶障礙：指個人處于一種不能記住或回憶信息/技能的狀態(tài)，主要分為兩方面：記憶量（記憶力增強、記憶力減退、遺忘）和記憶質(zhì)（錯構(gòu)癥、虛構(gòu)癥、潛隱記憶）；（2）言語障礙：指對口語、文字或手勢的應用或理解的各種異常；（3）行為異常：指行為偏離社會規(guī)范，表現(xiàn)為言語或動作的異常增多或減少、刻板癥、違拗癥、沖動行為、自傷和自殺等；（4）執(zhí)行障礙：指病人不能完成制定、修正、實施計劃，從而失去有目的的活動的能力；（5）空間障礙：不能識別物體空間位置和物體間的空間關系。

1.3 統(tǒng)計學方法 應用SPSS 21.0統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)處理。用K.S檢驗驗證計量資料是否呈正態(tài)分布，計量資料以均數(shù)±標準差（±s）表示，組間比較采用獨立樣本t檢驗或方差分析；計數(shù)資料用百分率（%）表示，組間比較采用卡方檢驗；采用多重線性逐步回歸分析，分析各個變量與照顧者負擔之間的關系。P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 病人的一般資料和臨床表現(xiàn) 3組病人的性別、年齡差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），VD病人MMSE評分及口服藥物種類，執(zhí)行障礙發(fā)生率最高（P＜0.05）；OD組NPI評分以及空間障礙、幻視幻聽發(fā)生率最高（P＜0.05），3組間的性格改變、語言及睡眠障礙發(fā)生率，PSQI及ADL評分差異均無統(tǒng)計學意義。見表1。

表1 癡呆病人的一般資料和臨床表現(xiàn)（n=30）

2.2 照顧者的一般資料及特征 3組照顧者年齡差異無統(tǒng)計學意義，性別差異有統(tǒng)計學意義；90%的AD和VD照顧者照顧時間超過1年。AD照顧者所得到的社會支持相對更多（P＜0.05），OD照顧者的負擔明顯高于AD和VD組，且積極感受最低（P＜0.05）。見表2。

表2 照顧者的一般資料及特征（n=30）

2.3 照顧者負擔影響因素分析 將表2中有統(tǒng)計學意義的因素作為自變量，照顧者負擔總分作為因變量行多重線性逐步回歸分析，結(jié)果顯示癡呆類型、照顧時間及積極感受是照顧者負擔的影響因素。見表3。

表3 照顧者負擔影響因素分析

3 討論

本研究結(jié)果顯示，90例居家照顧者負擔平均得分為（55.3±1.1）分，提示研究人群的照顧負擔處于中度水平。全球70%以上的癡呆老人以居家照顧為主，約75%由家屬照顧［7］。而在中國，家庭照顧比例占90%以上，與本研究結(jié)果一致，配偶和子女為主要照顧者，女性占較大的比例。研究顯示，55%的癡呆老人照顧者認為時間受限和病人的過度依賴給他們帶來難以忍受的壓力［8］。嚴重的生理、心理、經(jīng)濟負擔使我們不得不將焦點關注到他們身上。根據(jù)本研究調(diào)查結(jié)果，對照顧者負擔的影響因素分析討論如下。（1）癡呆類型：本研究提示OD照顧者的負擔較大，OD主要納入對象為路易體癡呆、額顳葉癡呆，可能與病人的空間障礙、幻覺，尤其是精神行為癥狀較重相關。Terum等［2］報道，較低的精神行為癥狀可大大減輕照顧者的CBI值。而精神行為的正常更促進了病人與社會的融合，減少對照顧者的依賴。因此，關注癡呆病人癥狀表現(xiàn)，尤其是精神行為的異常才是為照顧者減負的根本。（2）照顧時間延長加重了照顧者的負擔。D"Onofrio等［9］研究指出，AD照顧者以女性為主，且照顧時間更長，導致其照顧者負擔重于VD；而本研究結(jié)果證實了照顧者負擔與照顧時間的長短呈正相關，但在AD和VD之間差別不大，此結(jié)論與 Yeager等［4］之前研究一致。（3）照顧者的積極感受與照顧負擔呈負相關，照顧者的積極感受與照顧負擔有直接的聯(lián)系，且目前家庭照顧者積極感受處于中等水平，有較大的提升空間。當然這與自身的健康狀況、文化水平、朋友支持等多種因素有關。而主動參與和較快的角色轉(zhuǎn)化，在辛苦的照料病人過程中，能不斷發(fā)現(xiàn)自身的價值，形成良好的循環(huán)，從而減輕疲勞。

綜上所述，癡呆老人的照料給家庭及社會均帶來沉重的負擔。既往對各種不同類型的癡呆所帶來的負擔有不一致的說法，因此本研究涵蓋了多種癡呆病人樣本，結(jié)果發(fā)現(xiàn)不同癡呆類型盡管人群分布、一般臨床特點不同，對照顧負擔有明顯影響的因素主要體現(xiàn)在癡呆類型、照顧時間的長短、照顧者積極感受三方面。因此護理人員應根據(jù)不同的癡呆類型為病人提供不同的護理幫助，關注長時間照顧者需求，加大照顧者心理建設，從而提高病人及其照顧者生活質(zhì)量。

此研究因門診便利抽樣，使結(jié)論存在一定局限性，分析影響因素時考慮欠全面，如缺少個人能力、社區(qū)福利、民族信仰、自評與他評等多層次帶來的影響評價等。另外，癡呆本身是一個逐漸進展的動態(tài)過程，照顧者所面對的不同階段和不同癥狀亦有差別，本文就病人及照顧者雙方進行了橫斷面研究，忽視了病人的治療狀況與照顧者負擔之間雙向的動態(tài)的相互影響。