王娟,徐梟喻,黃焜
(新疆醫(yī)科大學第三臨床醫(yī)學院(附屬腫瘤醫(yī)院)1 姑息醫(yī)學科;2 護理部,新疆烏魯木齊,830011)
安寧療護(palliative care)秉承全人照護的理念,為生命末期患者提供身、心、社、靈的全方位照護,達到讓逝者安詳、讓生者無憾的目的同時為患者家屬提供哀傷撫慰和喪親服務,使其盡快擺脫失去親人的心理陰影,回歸正常生活[1]。2017年2月國家衛(wèi)生健康委員會印發(fā)了《安寧療護實踐指南(試行)》[2];同年6月,美國國家綜合癌癥網(wǎng)絡(National Comprehensive Cancer Network,NCCN)發(fā)布《2017 版安寧療護臨床實踐指南》[3]進一步指導、推進安寧療護工作。如何豐富癌癥患者剩余的生命,創(chuàng)造有尊嚴、有希望、有意義的臨終生活,在原有試行指南基礎上提升相應安寧療護質量值得探討。隨著安寧療護的不斷發(fā)展,醫(yī)、護、患(家屬)三方都不斷呼吁以有品質的全人照顧為核心的具有人文關懷的醫(yī)療干預,本院于2012年成立姑息醫(yī)學科,構建“一核多元”的團隊照護模式,“一核”指以全人照護理念為核心,多元指由各??谱o士組成多元化護理團隊,為患者實施身、心、社、靈全方位照護,旨在提高和改善晚期癌癥患者的安寧療護質量,現(xiàn)將方法和結果報道如下。
選取2018年6月至2019年6月在本院姑息醫(yī)學科住院的110例患者為研究對象,按照入院順序編號采用隨機數(shù)字表法將其分為對照組和試驗組,試驗組49例,對照組48例,兩組患者避免同一病室居住。研究期間試驗組死亡6例,對照組死亡7例。試驗組共49例,男31例,女18例。年齡62~73 歲,平均(68.32±5.38)歲。文化程度:學歷中專及以下33例,大專13例,本科及以上3例。民族:漢族28例,維吾爾族10例,回族8例,其他3例。其中肺癌13例,肝癌4例,胃癌8例,直腸癌7例,乳腺癌5例,卵巢癌3例,食管癌3例,宮頸癌2例,前列腺癌2例,淋巴瘤1例,膀胱癌1例。對照組共48例,男27例,女21例。年齡62~76 歲,平均(69.21±7.55)歲。文化程度:中專及以下41例,大專7例。民族:漢族25例,維吾爾族13例,回族5例,其他5例。其中肺癌14例,肝癌8例,直腸癌7例,胃癌4例,胰腺癌3例,宮頸癌3例,食管癌3例,膽管癌2例,卵巢癌2例,乳腺癌2例。兩組患者一般資料比較,差異無統(tǒng)計學意義(均P>0.05),具有可比性。本研究通過醫(yī)院的倫理委員會審批;護理部知情同意;遵循保密,確保公平地對待每一位患者。
納入標準:①病理診斷為惡性腫瘤,經(jīng)2 名醫(yī)生評估預計患者生存期不超過6 個月,卡氏評分≤70 分[4];②家屬及(或)患者已經(jīng)放棄針對腫瘤原發(fā)病繼續(xù)治療;③患者或患者家屬愿意接受安寧療護,簽署知情同意書;④無嚴重的認知障礙性疾病,能明確表達自己的感受。排除標準:①經(jīng)靶向治療者;②病情嚴重無法配合者;③拒絕參加調查者。
1.3.1 對照組 對照組采用常規(guī)優(yōu)質護理模式,以《安寧療護實踐指南(試行)》[2]內容為工作指引,按照指南中要求的癥狀控制13 項,舒適照護16 項內容制定科室的護理常規(guī),為患者實施各項護理。主要包括對晚期癌癥患者的疼痛護理,通過責任護士評估,并在藥師的指導下應用止痛藥,觀察用藥后的反應;評估患者自主改變體位能力及營養(yǎng)情況,保證床單位及患者皮膚清潔干燥,床旁建立翻身巡視卡,按時為患者更換體位,對消瘦明顯或壓瘡風險高的患者預防性使用防壓瘡墊或氣墊床等基礎護理操作,保證患者生理狀況舒適良好。
1.3.2 試驗組 在對照組的基礎上采用以“全人照護”為核心的多元主體協(xié)同的團隊照護模式進行照護?!耙缓恕敝敢匀苏兆o理念為核心,多元指由各??谱o士組成多元化協(xié)作護理團隊為患者實施身、心、社、靈全方位全程照護,以患者及家屬為中心,依托團隊成員緊密協(xié)作,制訂規(guī)范化、個體化、連續(xù)性的綜合護理措施,從患者入院至出院實施全程管理。
1.3.2.1 全人照護理念為核心實施全程管理 由科室6 名心理、營養(yǎng)、疼痛、康復、傷口、腫瘤專科護士和5 名志愿者組成,以患者及家屬為中心,依托團隊成員緊密協(xié)作,制訂規(guī)范化、個體化、連續(xù)性的以“全人照護理念”為核心的綜合護理措施,從患者入院至出院實施全程管理。團隊具體職責:①建立并完善患者檔案,排查存在及潛在的護理問題,并制訂針對性的護理方案,由護士長負責護理工作的分配和安排,由責任護士負責護理工作的實施和記錄,除常規(guī)入院評估外增加心理需求及社會需求評估。由腫瘤??谱o士進行輸液的評估和輸液途徑的選擇,由心理??谱o士負責對患者及家屬的心理狀況進行評估并給予合理的心理干預,由營養(yǎng)??谱o士根據(jù)患者的具體情況制定個體化營養(yǎng)方案,小組成員共同完成患者在院期間的護理工作。②患者出院時由責任護士負責出院護理指導,并告知患者及家屬定期會進行電話隨訪指導。③患者離世滿足各民族、各家庭不同的遺體告別形式,心理??谱o士將會對患者家屬進行哀傷輔導,幫助患者家屬盡快走出哀傷期。④小組成員整理出院患者的資料,總結各自負責的護理工作,供隨訪及復查時查閱?;颊呷朐?h 內完成??圃u估,24h 內進行首次護理多學科會診,制定護理工作計劃。
1.3.2.2 身體照護 患者入院后??谱o士對患者實施入院評估,針對患者存在的首要癥狀及優(yōu)先需要解決的身體問題予以對癥處理,通過小組成員共同協(xié)商干預方法,予以實施癥狀護理,在護理的過程中持續(xù)評估患者癥狀改善情況,調整照護計劃,最終緩解患者軀體不適。如癌癥患者最常見的癥狀為疼痛,專科護士有針對性的開展疼痛護理健康教育,教會患者疼痛自評的方法,常用的方法如止痛藥物、按摩、理療、芳香療法、音樂療法等。采用馬斯洛需求層次理論為參照,通常采取專科綜合措施來滿足患者需求,使患者癥狀得到有效控制,引入舒適照護理念,開展舒適照護,使患者擁有健康、安定的心理基礎。
1.3.2.3 心理照護 患者入院進行焦慮、抑郁評估,根據(jù)評估結果心理??谱o士進行有針對性的心理輔導:與患者建立良好的護患關系,鼓勵患者說出內心最擔憂的問題,實施個體輔導,問題嚴重的患者心理??谱o士可聯(lián)系本院心理社會部實施會診,共同為患者及家屬進行團體輔導;建立患者家屬傾訴平臺,科室心理專科護士全程負責,隨時接待患者家屬,為其提供疏導和安撫,減輕患者家屬壓力。每月定期舉辦心理知識講座,對常見的心理問題及應對方法進行講解,通過傾訴平臺、講座形式,患者及家屬表示受益匪淺。
1.3.2.4 社會支持照護 為患者提供治療和護理的同時,志愿者與患者及家屬進行交談,旨在通過與患者和家屬交流了解到患者的真正需求。通過提供服務與交流發(fā)現(xiàn),癥狀處理是患者及家屬普遍關注的問題,為此安寧病房每2 周開展1 次家屬教育支持活動。在醫(yī)生護士及志愿者共同合作下,解答患者家屬提出的一系列問題,如疼痛、惡心嘔吐、便秘、失眠、水腫、排尿困難、照顧疲憊、患者和家屬心理適應及不良情緒處理等。??谱o士指導照護者學習相應的照護方法,如正確的翻身、按摩等處理不適癥狀的方法。同時提供社會資源、福利政策信息,申辦程序的講解,使患者和家屬對可能獲得資源信息有了更多了解。
1.3.2.5 靈性照護 靈性需求屬于患者精神層面的需要,以全人照護理念的及有品質的靈性照顧與關懷話題逐漸興起,強調構建靈性覺知(體驗)、靈性空間(環(huán)境)、靈性干預(照顧、關懷)完整的理論一實踐閉環(huán)照護模式[5],心理專科護士與志愿者定期與患者交流,鼓勵患者說出自己的心愿,為患者制作音樂相冊、舉辦生日聚會、親友團聚、尊嚴療法等活動,幫助患者完成心愿;主動傾聽、了解彼此的感受,使患者獲得心理慰藉,認識自我的生命價值,滿足心靈滿足與成就;消除患者對死亡的恐懼,根據(jù)患者接受程度可逐步推行生前預囑理念,根據(jù)患者需要協(xié)助辦理。
1.4.1 患者癥狀控制程度 使用埃德蒙頓癥狀評定量表(Edmonton symptom assessment scale,ESAS)[6]評估晩期癌癥患者或進行姑息治療的癌癥患者的常見軀體及心理癥狀,從9 個既定癥狀和1 個可選癥狀共10 個方面進行評估,包括疼痛、疲乏、惡心、抑郁、焦慮、嗜睡、食欲、幸福感以及氣短。其中抑郁、焦慮、幸福感是對心理方面的評估,其他項為身體癥狀的評估。量表采用數(shù)字評分法,每個癥狀的評分范圍為0~10 分,0 分表示無癥狀,10 分表示所能想到的最嚴重的程度,患者選擇一個數(shù)字表達自己的主觀感受,數(shù)字越大表示該癥狀越嚴重。將描述癥狀的1~10 分,分為3 度,輕度、中度、重度。1~3 分為輕度,4~6 分為中度,7~10 分為重度;分數(shù)越高代表癥狀越嚴重。ESAS 的內部一致性信度為0.71[7]。
1.4.2 患者家庭社會支持程度 患者家庭社會支持程度由領悟社會支持量表[8]進行評估,其是一種強調個體自我理解和自我感受的社會支持量表,該量表由12 個項目組成,包括家庭支持、朋友支持和其他支持3 個維度:家庭支持維度共4 個條目;朋友支持維度共4 個條目;其余為其他支持的條目。量表得分采用7 級計分法,計分方法:選(1)得1 分,選(7)得7 分,其余類推,總分由所有條目分累加,以總分反映個體感受到的社會支持總程度,得分越高表明個體感受到的社會家庭支持程度越高,該量表在我國住院患者社會支持研究中的信效度良好[8],總量表與3 個維度的Cronbach’s α 系數(shù)分別為0.840,0.818,0.820,0.813。
數(shù)據(jù)采用SPSS17.0 統(tǒng)計學軟件進行統(tǒng)計學分析,計量資料以均數(shù)±標準差(±S)表示,組間比較采用獨立樣本t 檢驗,計數(shù)資料采用率或百分比表示,組間比較采用χ2檢驗,以P<0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。
干預后兩組患者患者癥狀控制程度見表1。由表1可見,試驗組患者疲乏、嗜睡、食欲等軀體癥狀方面得分和抑郁等心理癥狀得分均低于對照組,且差異具有統(tǒng)計學意義(均P<0.05),但疼痛、惡心、氣短等身體癥狀得分和焦慮和幸福感改變等心理癥狀比較,差異無統(tǒng)計學意義(均P>0.05)。
表1 干預后兩組患者患者癥狀控制程度比較 (分,±S)
組別試驗組對照組t p n 49 48疼痛8.60±1.29 8.63±1.32-0.189 0.850疲乏7.83±1.03 8.97±1.26-5.33<0.001惡心7.21±1.77 7.13±1.09 1.415 0.679嗜睡7.45±1.74 8.88±1.09-2.84 0.005食欲5.89±0.75 7.12±0.99-1.817 0.001氣短6.00±2.28 6.13±1.86-0.429 0.668焦慮4.96±1.082 5.24±0.83-1.059 0.093抑郁4.81±1.06 5.51±1.15-2.082 0.039幸福感5.03±1.03 5.29±0.84-1.926 0.056
干預后兩組患者家庭社會支持情況比較見表2。干預后試驗組患者在家庭支持維度得分高于對照組,兩組比較,差異具有統(tǒng)計學意義(P<0.001),但朋友支持和其他支持維度比較,差異無統(tǒng)計學意義(均P>0.05)。
表2 干預后兩組患者家庭社會支持情況比較(分,±S)
表2 干預后兩組患者家庭社會支持情況比較(分,±S)
組別試驗組對照組n 49 48 t p家庭支持62.32±0.59 56.16±0.63 5.238<0.001朋友支持42.31±0.78 39.86±0.87 2.468 0.056其他支持30.89±0.65 31.12±0.82-1.817 0.071
當前,我國安寧療護的主要組織形式包括臨終關懷專門機構、綜合性醫(yī)院內設的臨終關懷病房以及居家照護。承擔安寧療護的主要角色為對應科室的護士和社區(qū)護士。本研究基于腫瘤專科醫(yī)院,安寧療護病房服務的患者均為晚期腫瘤患者,癌癥患者在臨終階段飽受精神和軀體的雙重痛苦,提高生命末期患者的生存質量是較為緊迫的工作。對多數(shù)癌癥患者而言,延長生存時間是次要目的,部分生存質量有關的問題可能非常敏感、容易引起其高度的情緒化反應,甚至導致其心理和精神的痛苦[9-10]?,F(xiàn)階段面對我國在癌癥患者日益增多、人口老齡化逐漸加劇、醫(yī)療資源日漸短缺等多重背景下,提高生活質量為目的的生命末期患者安寧療護照護模式的具體實踐,大力發(fā)展和推進安寧療護工作,提高生命末期患者的生活質量成為當前較為緊迫的工作[11]。目前,臨床尚未有規(guī)范的以改善晚期腫瘤患者生存質量為目的的照護方案,醫(yī)護人員缺乏相應的知識和指導,大部分臨終患者和家屬處于無助、痛苦的狀態(tài),同時臨終階段不規(guī)范的治療措施,也造成了衛(wèi)生資源不必要的浪費。如何針對安寧療護團隊中的不同角色制定針對性照護模式,來指導和完善安寧療護的具體實施值得重視。
癥狀管理是安寧療護工作的首要任務,患者和家屬常常難以接受不確定疾病狀況,或得知癌癥診斷、疾病進展、預后不良、疾病進入終末階段、臨近死亡等,甚至引起強烈的情緒反應。晚期癌癥患者在疾病末期承受著病痛的折磨,精神的壓力以及對疾病的不確定性。研究顯示[12],晚期癌癥患者焦慮和抑郁的發(fā)生率分別為47.06%和78.43%,顯著高于國內常模。本研究試驗組患者入院后責任護士會對患者進行詳細的入院評估,包括癥狀、焦慮、抑郁、疼痛、心理情況及社會支持情況評估,根據(jù)患者的評分結果,主要是通過專科護士與責任護士予以個體化、針對性的癥狀護理及心理疏導,通過??谱o士、責任護士、照顧者三方聯(lián)動作用發(fā)揮作用。多元化護理團隊經(jīng)過專業(yè)的專科護士培訓,有明確的團隊成員職責、協(xié)作機制、合作方向,多元化小組成員能夠緊密協(xié)作,形成系統(tǒng)、有效、操作性強、可行性強、推行身、心、社、靈等多維度、全方位的全人照護,可改善晚期癌癥患者的身心癥狀。本研究表明,試驗組患者疼痛、疲乏、惡心、嗜睡、食欲、氣短和抑郁得分均低于對照組,且差異具有統(tǒng)計學意義(均P<0.05),但疲乏、嗜睡、食欲和焦慮和幸福感改變比較,差異無統(tǒng)計學意義(均P>0.05),原因可能與晚期癌癥患者疾病畢竟是慢性進展的,不能絕對改善所有癥狀。
研究顯示[10],以臨終患者及家屬的滿意度、癥狀控制、疼痛控制、生活質量等作為評價指標,可從服務對象的角度較好反映多學科模式在安寧療護中的應用效果。家庭生活是社會關系質量的核心[13]。目前,國外針對多學科協(xié)作模式在安寧療護中應用效果的評價主要是以患者和家屬為中心的主觀評價。醫(yī)、護、志愿者共同組成安寧療護志愿者團隊,按職責功能制定活動計劃,每周組織不同主題的志愿者活動,讓患者及家屬感受到社會的溫暖,志愿者根據(jù)患者的需求積極幫助患者尋求整合社會資源,把醫(yī)院、社會、家庭營造為一個積極的以患者為中心的社會支持網(wǎng)絡,使其獲得良好的社會支持。引導患者家屬及照顧者關心體貼患者,積極鼓勵家屬對患者的言語、情感、行動的支持,盡快回歸社會,使其獲得良好的家庭支持。本研究結果顯示,干預后試驗組患者的社會支持水平中的家庭支持維度高于對照組,兩組比較,差異具有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。多元團隊協(xié)作照護模式主要特點是各專業(yè)??谱o士通過各種渠道獲得專業(yè)的幫助與支持,對晚期癌癥患者是極大的精神安慰。
安寧療護目前是我國重點發(fā)展的醫(yī)學領域之一,其涉及生命周期中終末期患者的健康照護問題,是關乎我國民生的重要問題。“一核多元”照護模式采用多元化的多學科協(xié)作護理團隊,有助于晚期癌癥患者的癥狀控制,提高晚期癌癥患者的社會支持水平,最終提升腫瘤患者的生活質量,促進腫瘤安寧療護的發(fā)展,值得推廣應用。