文｜翟英 圖｜賀思聰

《我要找到你》是國內第一部關愛糖尿病患兒的宣傳片，已于2019年11月在視頻播放平臺發(fā)布，該宣傳片邀請了來自4個城市的4組糖尿病患兒（以下簡稱“糖寶”）家庭共同參與拍攝，片中4位“糖寶”與他們最親密的人展開“真心話大冒險”，透過真摯的情感流露，讓我們第一次深刻地認識了這群“糖寶”，認識了1型糖尿病。直擊人心的對話讓觀者無不為之動容。

01 向支持兒童糖尿病公益事業(yè)的愛心企業(yè)及個人頒發(fā)榮譽證書

李諾 4歲 糖齡2.5年

媽媽：“一天打4針，肚子上都是針眼，他現(xiàn)在特別害怕打針?！?/p>

李諾：“為什么給我打針?”

媽媽：“打針才能吃飯??！吃飯才能長大，長大才能保護媽媽，他只要想到能保護媽媽，他也就愿意了。記得當時就像做夢一樣，醫(yī)生在電梯里跟我們說，小孩子要打一輩子針，我和孩子奶奶瞬間就哭了?！?/p>

Nina 19歲 糖齡10年復旦大學大二

爸爸：“現(xiàn)在扎針的時候，內心深處還有恐懼感嗎？”

Nina：“扎瞬感其實還是有點怕的，就是眼睛一閉就扎下去。”

Nina：“我覺得我的父母很強大。我不知道他們是不是有軟弱的一面，但是我是看不到的。

診斷的那天晚上，他們坐了一晚上。媽媽哭著說以后要養(yǎng)我一輩子，她說她開車回去的路上，淚水止不住地往下掉，但即使在這個時候，他們也是表現(xiàn)出的是一種應對，解決方案總歸比問題多。所有的心里的痛苦，還有擔憂，一個都沒有向我表現(xiàn)出來。在我面前永遠是：寶寶，我們一起把糖尿病給攻克掉！”

王意童 5歲 糖齡 1.5年

媽媽：“天氣冷的時候，打針疼嗎？”

意童：“不疼?！?/p>

媽媽：“那打胰島素泵的時候痛不痛？”

意童：“一點不疼?！?/p>

意童：“媽媽，你什么時候是最害怕的時候？”

媽媽：“一年前剛知道王意童生病的時候，媽媽嚇死了。2018年2月底、3月初的時候確診的，我是第一次在醫(yī)院接到一個醫(yī)生給我打電話說，讓我直接去急診。一根這么大的針，里面是胰島素，一個小時不停地在給她身體降血糖。那時候我是超級害怕的，因為還從沒有接到過病危通知書。我的女兒是不是要死了，怎么辦？超級心疼，她的人生才剛開始。”媽媽：“那你的夢想是什么呢？”意童：“想當醫(yī)生給病人看病。”媽媽：“我覺得她比大人都能忍耐疼痛，最起碼她比我好，我覺得她比我勇敢！”

蔣婷婷 35歲 糖齡26年

中國出生缺陷干預救助基金會糖尿病干預救助專項基金工作人員

女兒：“媽媽，你小時候的夢想是什么？”

婷婷：“好好生活，然后等這個病能夠被治好的那一天。”

婷婷：“我是婷婷，9歲的時候我確診為1型糖尿病。在那個年代，1型糖尿病還是一種非常罕見的疾病，我的爸爸媽媽對我期望還是很高的，突然被扣了一頂糖尿病的帽子，而且這種病終生不能被治愈，甚至能不能活到成年都是一個問題，覺得挺不公平的。為什么別人做的事情我都不能做呀，別人吃的我也不能吃呀？然后偷偷吃，被發(fā)現(xiàn)了就會挨打，然后就哭啊，那是最傷心的?！?/p>

03 糖尿病干預救助專項基金公益大使、中國首位加入“關愛糖尿病兒童志愿服務隊”的表演藝術家牛犇老師在活動現(xiàn)場發(fā)出倡議，呼吁全社會“關愛糖尿病兒童，關注中國的未來”。 現(xiàn)場一位4歲的小糖寶在媽媽的帶領下上臺給牛爺爺獻花。

2019年11月16日，上海舉行了“2019年兒童糖尿病公益項目總結會暨胰島移植技術推進培訓班”。所有來賓到會場后，第一時間會有3位“小糖人”在健康驛站為來賓測血糖，孩子們都是1型糖尿病患兒，從確診病情后，就開始自己扎手指、測血糖、注射胰島素，熟練的操作流程告訴我們這對于他們就是生活的日常。

活動以“攜手童行，甜蜜未來”為主題，由中國出生缺陷干預救助專項基金、上海市慈善基金會和糖尿病干預救助專項基金聯(lián)合主辦，上海長征醫(yī)院、復旦大學附屬兒科醫(yī)院、上海交通大學附屬兒童醫(yī)院、浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院等協(xié)辦。來自全國各地百余位專家學者、慈善組織代表、糖尿病患者代表和愛心企業(yè)及個人圍繞兒童糖尿病干預救助公益項目進行了深入探討，為兒童糖尿病干預救助公益事業(yè)出謀劃策。

我國1型糖尿病的發(fā)病率不斷上升，逐漸成為威脅兒童青少年健康的重要疾病。尤其值得關注的是，和白血病、自閉癥等患兒群體不同，社會對兒童糖尿病的認知普遍不足，缺乏應有的關注和保障。

中國出生缺陷干預救助基金會糖尿病干預救助專項基金副主任、上海長征醫(yī)院全軍器官移植研究所副所長殷浩表示：“要讓全社會更好地認識‘小糖人’，用社會資源去扶持、去資助這些勇于直視病情，并終生與疾病抗爭的糖尿病患兒們，這是我們共同的目標，也是舉辦這次會議的目的所在?！?/p>

據(jù)了解，自2018年12月專項基金成立以來，積極開展兒童糖尿病防治、救助、宣教等公益活動。2019年2月，專項基金組織醫(yī)學專家、資深糖尿病患者、相關領域學者共同編寫了《兒童糖尿病300問》一書，并于上海書展期間發(fā)布，免費發(fā)放給糖尿病患兒；開展兩場“走近兒童糖尿病”公益科普講座進校園活動，面向中小學老師、學生家長普及兒童糖尿病的基礎知識，提高全社會對兒童糖尿病的認知。

專項基金還啟動了“希望小包”項目，給新確診的1型糖尿病患兒發(fā)放物資小包，幫助患兒家長更好地管理孩子的血糖。項目已與長三角及云南的11家綜合性醫(yī)院及大型兒童醫(yī)院合作開展。此外，專項基金還為1型糖尿病患兒爭取到貧困救助資金，每位貧困糖尿病患兒可向中國出生缺陷干預救助基金會申請最高2萬元的貧困救助資金。不久之后，專項基金將為貧困家庭的嚴重糖尿病患兒進行免費胰島移植手術，并支持胰島移植科研研究。

中國出生缺陷干預救助基金會顧問王茂林，強調要始終堅持面向糖尿病患兒及貧困家庭提供救助和關懷，提高社會對1型糖尿病的認知。在嚴格執(zhí)行管理規(guī)章制度、完善規(guī)范運作行為的同時，認真履行公益職責。

上海市慈善基金會副理事長兼秘書長張華在致辭中講到：“我覺得作為一個慈善的專項基金，它首先建筑在愛的基礎上。所以我首先要感謝所有為慈善事業(yè)奉獻愛心的愛心企業(yè)和愛心人士。講到專業(yè)，我們有非常專業(yè)的醫(yī)護人員給了‘糖寶’生的希望，給了他們甜蜜的未來。我覺得專項基金真的非常需要去做科普宣傳，讓更多人了解‘糖寶’。當愛和專業(yè)更好地結合，我們的專項基金一定能夠走得更遠，一定能夠做得更好。”

只要來到這個世界的孩子，他們都是一樣的，所有能夠走出來的孩子們，他們都會比同齡人更勇敢、更堅強。我知道會有很多糖寶家庭看到這個片子，我很想對你們說：“我家也有個‘糖寶寶’，我也遇到過困難、挫折和無助?！?/p>

它能讓你變成一個樂觀向上的人，我得到過很多人的幫助，成為了今天的自己，生活再苦，但我很 甜。