姜宗良，王海播，王語嫣，馬利軍，孫娜雅，張偉宏

本研究創(chuàng)新點：

我國40歲以上人群慢性阻塞性肺疾?。–OPD）患病率為8.2%，其中男性為12.4%，女性為5.1%。COPD多發(fā)病于老年人，患病率、病死率高，但目前我國尚未把COPD列入社區(qū)慢性病管理行列，COPD患者自我管理現(xiàn)狀不容樂觀，且急性發(fā)作期患者較易出現(xiàn)就醫(yī)延遲現(xiàn)象。而以往研究多采用量性方法對COPD患者就醫(yī)延遲行為進行分析，對患者的主觀體驗和需求缺少了解，不能深挖就醫(yī)延遲現(xiàn)象的根本原因。本研究采用質(zhì)性研究方法進行研究，對資料進行了三級編碼，并根據(jù)患者主觀體驗提取出6個主題，發(fā)現(xiàn)了量性研究中并未報道的影響因素：自我管理能力、基層醫(yī)療機構(gòu)診療水平、治療效果、負(fù)性心理，可為基層醫(yī)療機構(gòu)開展COPD管理、構(gòu)建干預(yù)就醫(yī)延遲現(xiàn)象的干預(yù)方法提供依據(jù)。

慢性阻塞性肺疾?。–OPD）是一種以氣流阻塞為特征的呼吸系統(tǒng)疾病，可進一步發(fā)展為肺源性心臟病和呼吸衰竭，其在全球具有高致殘率和高死亡率，預(yù)計至2030年將成為全球第三大死因［1］。調(diào)查顯示，自2006年起河南省COPD患病率逐年增加［2］，這給該省醫(yī)療衛(wèi)生行業(yè)帶來了一定的負(fù)擔(dān)。研究顯示COPD死亡很大程度上與癥狀管理不當(dāng)導(dǎo)致患者未能及時治療有關(guān)［3］。就醫(yī)延遲由PACK和GALLO于1938年首次提出，并被定義為患者癥狀出現(xiàn)至首次就診于醫(yī)療機構(gòu)的時間間隔≥3個月［4］。目前國內(nèi)外就醫(yī)延遲相關(guān)研究主要集中于癌癥、冠心病、結(jié)核等方向［5］，COPD患者就醫(yī)延遲相關(guān)研究較少，但COPD就醫(yī)延遲率在我國較高［6］，而避免就醫(yī)延遲，做到早診斷早治療可有效延長COPD患者壽命，降低致殘率和死亡率［7］，減輕醫(yī)療衛(wèi)生行業(yè)負(fù)擔(dān)。目前通過護理人員電話隨訪和家屬看護的居家照護模式因較高的就醫(yī)延遲率且不能及時有效發(fā)現(xiàn)COPD患者病情惡化而受到質(zhì)疑［8］，因此，應(yīng)建立科學(xué)有效的新型COPD患者居家照護模式，這就要求研究者深入了解COPD患者就醫(yī)延遲的內(nèi)在原因以及早發(fā)現(xiàn)早治療的方法。而以往COPD就醫(yī)延遲研究多為量性研究，不能深入了解患者的真實體驗和需求。因此本研究通過質(zhì)性研究深入探討COPD患者急性發(fā)作時就醫(yī)延遲的原因、就醫(yī)時面臨的問題及需求，以期為提高COPD患者及時診斷率和治療依從性、構(gòu)建和完善COPD居家照護模式提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2018年3月—2019年2月，采用目的抽樣法選取河南省三所綜合醫(yī)院（河南省人民醫(yī)院、鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院、鄭州人民醫(yī)院）和兩所社區(qū)老年服務(wù)中心（鄭州市航海東路社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、河南省鄭州市二七區(qū)愛馨陽光城老年服務(wù)中心）的COPD患者進行半結(jié)構(gòu)式訪談。樣本量以訪談信息飽和為標(biāo)準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合COPD的診斷標(biāo)準(zhǔn)［9］。（2）出現(xiàn)過急性發(fā)作期就醫(yī)延遲現(xiàn)象。（3）精神、記憶力、言語表達正常。（4）對本研究知情同意并自愿參加。排除標(biāo)準(zhǔn)：極重度COPD患者。根據(jù)樣本量標(biāo)準(zhǔn)及納入與排除標(biāo)準(zhǔn)，最終共納入13例患者，其一般資料見表1。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集 本研究方法為質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究。研究者對13例受訪者在安靜、無干擾的環(huán)境下以面對面半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。正式訪談前根據(jù)研究目的初步制定訪談提綱，預(yù)訪談3例COPD患者，根據(jù)預(yù)訪談結(jié)果咨詢專家修訂提綱。調(diào)整后的提綱主要內(nèi)容包括：（1）能談?wù)勀看渭毙园l(fā)作不去或晚去就醫(yī)的原因么？（2）您能及時準(zhǔn)確識別急性發(fā)作癥狀么？（3）當(dāng)您發(fā)覺急性發(fā)作后，采取了什么措施？（4）您在就診時，醫(yī)護人員能否及時準(zhǔn)確地進行診斷并治療？（5）您對COPD疾病知識了解程度如何？從哪里獲取知識？訪談前向受訪者解釋本研究目的、意義和保密原則，受訪者簽署知情同意書后向其發(fā)放一般資料問卷，真實姓名以編號代替。訪談時研究者仔細(xì)觀察受訪者情緒、表情、語氣變化并全程錄音如實記錄。每次訪談時間30～40 min，具體時間及內(nèi)容視現(xiàn)場情況做適當(dāng)調(diào)整。

1.2.2 資料分析 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將訪談錄音轉(zhuǎn)錄為文檔并返還給受訪者核對簽名，采用Colaizzi七步資料分析法逐字逐句閱讀所有訪談記錄，摘錄、提煉重要意義陳述，尋找意義的共同概念從而形成主題、主題群、范疇，聯(lián)系到受訪者將主題進行陳述，陳述現(xiàn)象本質(zhì)結(jié)構(gòu)，將結(jié)果返還給受訪者求證［10］。研究者與課題組其他成員共同將主題進行整理分析。分析結(jié)束后，課題組進行統(tǒng)一回聽，并校正分析結(jié)果，以保證結(jié)果準(zhǔn)確性和精確性。

2 結(jié)果

通過訪談并深入分析最終提取出6個可解釋患者就醫(yī)延遲行為的核心主題。

2.1 主題1：COPD疾病認(rèn)知度低 關(guān)于COPD疾病知識，存在患者早期知識匱乏、大眾普及度低現(xiàn)象，主要表現(xiàn)為兩方面：（1）患者自身對COPD不夠了解，重視度低。（2）患者家屬對COPD認(rèn)知度低，且缺乏健康意識。N3說道：“我這病也沒得幾年，一直以為是重感冒，咳嗽不嚴(yán)重我感覺都不用去看?！盢4提及：“我這病也得了好多年了，最早是咳嗽，我也沒注意，連續(xù)兩三年，一變天我就咳嗽加重，開始家里人都說我年紀(jì)大了，抵抗力不行了，容易感冒，就一直當(dāng)感冒處理了?！盢6說：“前幾年一到冬天我就愛犯老毛病，家里人都說我是季節(jié)性支氣管炎，就去門口診所打打針?！?/p>

2.2 主題2：癥狀自我管理能力弱 由于COPD患者大多居家康復(fù)治療，患者需按醫(yī)生要求進行呼吸功能鍛煉并服藥，定時到醫(yī)院進行呼吸功能檢查，但部分患者會在居家期間出現(xiàn)癥狀自我管理能力弱情況，進而影響患者就醫(yī)動機。N1說道：“家里也有藥，是藥就有三分毒，但是平時也不想吃，病情加重了我就吃吃藥，不到萬不得已我不會去找醫(yī)生?！盢7說：“醫(yī)生教的吹氣吸氣我感覺沒啥用，所以也沒練過，不舒服了也不想去醫(yī)院，吃吃藥就行，去醫(yī)院也是輸液、吹氣，還不如在家自在，又要不了命?！盢12提及：“俺有煙癮，有時候吸了倒是不犯病，不吸倒是犯病，一去醫(yī)院就讓我戒煙，就算嚴(yán)重點了我也是在家吃點藥，光讓戒煙，心煩?！?/p>

2.3 主題3：基層醫(yī)療機構(gòu)誤診、漏診 在訪談中發(fā)現(xiàn)輕度COPD患者或患者病程早期易出現(xiàn)誤診、漏診現(xiàn)象，其中大部分發(fā)生在基層醫(yī)療機構(gòu)。N3說道：“我覺得我拖到現(xiàn)在就是因為俺縣衛(wèi)生院那醫(yī)生水平不行，當(dāng)初給我診斷的是感冒，要不然我早都治了。”N5提及：“社區(qū)大夫給我就聽了聽肺說我是氣管炎要打針，打了好幾天都沒有好，我就去大醫(yī)院做了檢查，查出來了這個病?！盢6說：“最先我是在單位衛(wèi)生所看的，醫(yī)生說我呼吸道感染，打了針吃了藥一直不好，去醫(yī)院做了肺功能檢查發(fā)現(xiàn)是老慢支（慢性支氣管炎）?！?/p>

2.4 主題4：缺乏有效的延續(xù)性護理措施 COPD治療具有長期、持續(xù)的特點，患者在病情控制后多數(shù)會選擇居家治療，訪談結(jié)果顯示部分患者缺乏有效的延續(xù)性護理措施，在院外難以得到及時有效的護理與治療。N5說道：“有的時候?qū)@病也不懂，想問問醫(yī)生，但離得遠(yuǎn)，就不想去醫(yī)院看了，希望身邊隨時有個醫(yī)生給我定時檢查檢查，教教我咋養(yǎng)身體咋吃藥?！盢10說：“我覺得我的疾病發(fā)作不能得到及時有效的護理治療是因為就醫(yī)太麻煩，你看國外患者在家通過視頻就能得到醫(yī)生的檢查指導(dǎo)，我有時候給醫(yī)生打電話都聯(lián)系不上?！盢13提及：“家里就一個保姆管我，她也不懂啥醫(yī)學(xué)知識，有時候犯病了，急著找醫(yī)生可耽誤時間了，要是身邊（有醫(yī)生）就能得到治療就好了。”

表1 13例患者的一般資料Table 1 General information of 13 patients

2.5 主題5：長期治療無效導(dǎo)致忽視癥狀 COPD具有病程長、不可治愈的特點，且患者大多為老年人，長期治療難免會引起部分患者的“疲倦”，導(dǎo)致其把該疾病視為一種“生活方式”，而不是一種危及生命的疾?。?1］，進而引起了就醫(yī)延遲。N1說道：“我得這病好幾十年了，早就習(xí)慣了，說實話這病也治不好，頂多緩解下，所以我都不怎么看醫(yī)生，自己能應(yīng)付得了?！盢4提及：“治了這么多年也不見治好的，說真的這病和我的日常生活已經(jīng)融合了，醫(yī)生還不一定有我懂得多，不用找醫(yī)生看病。”N10說：“我得了10年病了，剛開始很擔(dān)心、很害怕，時間長了發(fā)現(xiàn)也死不了，也治不好，沒必要次次去醫(yī)院看，給兒女省點錢?！?/p>

2.6 主題6：缺少支持導(dǎo)致負(fù)性心理增加 本研究發(fā)現(xiàn)孤獨、內(nèi)向的患者易產(chǎn)生負(fù)性心理（焦慮和抑郁），而負(fù)性心理可以影響患者就醫(yī)延遲行為，這與KEATING等［12］的研究結(jié)果一致，患者長期處于負(fù)性心理狀態(tài)下會導(dǎo)致其對生活失去信心，回避醫(yī)護人員及家人，從而失去治療的意愿。N6說道：“我不僅有老慢支還有高血壓、高血脂，一身病，醫(yī)生還說我有心理疾病，我活著沒多大意義了（流淚），所以發(fā)作了也不想去醫(yī)院看病了。”N8說：“我現(xiàn)在很愁得慌（焦慮皺眉），自己的病一直治不好，老婆又臥床不起，無依無靠，不知道活著還有啥意義，一直有一種放棄治療的想法，所以經(jīng)常耽誤看病?！盢9提及：“老伴也走了，兒女經(jīng)常不在身邊，感覺很孤單很害怕，自己也有點抑郁了，不想見人，即使發(fā)作了也不想看病見醫(yī)生?！?/p>

通過提取的主題，研究者與臨床呼吸科專家、心理專家進行深入分析，最終歸納出就醫(yī)流程：“發(fā)病-自身感知發(fā)覺-患者采取行動-醫(yī)生確診”，而各主題存在于就醫(yī)流程的不同階段中（見圖1）。

圖1 COPD患者就醫(yī)流程中的延遲因素Figure 1 Factors associated with delay in seeking healthcare procedure in COPD patients

3 討論

3.1 COPD患者就醫(yī)延遲原因 本研究結(jié)果表明COPD急性發(fā)作期患者就醫(yī)延遲主要受疾病知識、自我管理能力、基層醫(yī)療機構(gòu)診療水平、延續(xù)性護理措施、治療效果、負(fù)性心理影響，且在疾病的不同時期延遲因素有所差別。在發(fā)病階段，主要受自身健康意識、家屬對疾病的認(rèn)知度和延續(xù)性護理措施影響，其中家屬對疾病的認(rèn)知度可間接影響患者的健康認(rèn)知，這可能與老年人自主思維退化易受外界影響有關(guān)；在自身感知發(fā)覺至患者采取行動階段，就醫(yī)延遲主要受自我管理能力、治療效果、心理狀況影響；在患者采取行動至醫(yī)生確診階段主要受基層醫(yī)療機構(gòu)診療水平影響。本研究還發(fā)現(xiàn)經(jīng)濟水平高、有醫(yī)保、就醫(yī)體驗良好、院前建設(shè)完善地區(qū)的患者就醫(yī)延遲率相對較低，這可能與患者長期治療需要高昂的醫(yī)藥費，對精神需求的增加有關(guān)；一個良好的住宅、交通和通信環(huán)境更易于“家-院區(qū)間”的聯(lián)系。當(dāng)患者患病較久，因長期治療產(chǎn)生負(fù)性心理且療效一般，會產(chǎn)生放棄治療的想法，若在此期間沒有一個好的社會支持和心理干預(yù)，患者會將此想法付之于行動，最終影響其生活水平，甚至加快疾病惡化，后果不堪設(shè)想。

3.2 建議與對策

3.2.1 強化COPD健康宣教，提高COPD健商指數(shù) 有研究指出，需要對穩(wěn)定期患者進行一定的教育和管理，且健商指數(shù)可影響COPD患者生活質(zhì)量，而提高健商指數(shù)的核心環(huán)節(jié)就是做好健康教育工作［13］。健康教育是一種系統(tǒng)的社會教育活動，其不等于衛(wèi)生科普，其需要相應(yīng)的知識、技能、藝術(shù)和服務(wù)?，F(xiàn)階段已廣泛使用宣傳手冊、專家講座等方式科普COPD，但宣傳手冊重復(fù)混亂、專家水平良莠不齊，缺少國家層面的標(biāo)準(zhǔn)［14］，且社會對COPD知曉率普遍低于高血壓、糖尿病。今后可成立COPD健康教育指導(dǎo)委員會，以社區(qū)為基礎(chǔ)，以偏遠(yuǎn)地區(qū)為重點，關(guān)注COPD高危人群，根據(jù)循證醫(yī)學(xué)證據(jù)制定標(biāo)準(zhǔn)化健康教育指南，進行基層健康教育指導(dǎo)和管理，規(guī)范講座內(nèi)容。相關(guān)機構(gòu)可根據(jù)老年人群特點，將健康教育融入戲曲、廣播、電視中，以提高中老年人群對COPD的關(guān)注度，從而提高COPD疾病知識普及率。

3.2.2 加強基層醫(yī)療人才隊伍建設(shè)，優(yōu)化衛(wèi)生資源配置 COPD早期診斷困難，漏診率、誤診率在我國普遍偏高［15-16］，本研究結(jié)果與該觀點一致，并發(fā)現(xiàn)誤診、漏診現(xiàn)象在早期輕度患者中更加明顯，這可能與輕度患者更多去基層醫(yī)療機構(gòu)就診有關(guān)。研究顯示，基層醫(yī)療機構(gòu)對COPD篩選的作用極其重要，但因為基層醫(yī)療機構(gòu)診療條件限制，醫(yī)療人員診療水平參差不齊，缺乏COPD最新診斷方法、知識和專業(yè)設(shè)備，漏診率相對較高［15］。我國臺灣地區(qū)已建立了良好的小區(qū)醫(yī)學(xué)訓(xùn)練中心模式，該模式通過上級醫(yī)院對下級醫(yī)院的培訓(xùn)指導(dǎo)加強了社區(qū)醫(yī)療教育水平、解決了基層落后地區(qū)醫(yī)療不足的問題［17］。河南省可借鑒該模式邀請上級醫(yī)院專家到社區(qū)坐診指導(dǎo)，社區(qū)與上級醫(yī)院建立緊密合作關(guān)系，建設(shè)日間病房，打破目前社區(qū)醫(yī)療服務(wù)分散、獨立的發(fā)展模式，形成“綜合醫(yī)院-日間病房-基層醫(yī)院-家”上下聯(lián)動、雙向轉(zhuǎn)診的診療體系［18］。

3.2.3 融入“物聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療”，提高延續(xù)性護理質(zhì)量 物聯(lián)網(wǎng)是指通過互聯(lián)網(wǎng)把人和傳感器等設(shè)備互相聯(lián)系起來，形成人與物、物與物的一體化網(wǎng)絡(luò)，可實現(xiàn)信息共享、遠(yuǎn)程管理控制、智能監(jiān)測等。物聯(lián)網(wǎng)在國外已相對成熟地應(yīng)用于COPD患者遠(yuǎn)程康復(fù)、居家照護等領(lǐng)域［19-20］，但國內(nèi)仍為起步階段，王偉剛等［21］在上海初步探索了物聯(lián)網(wǎng)社區(qū)COPD綜合管理模式，證明該模式適合我國國情。河南省可在社區(qū)試點進行物聯(lián)網(wǎng)社區(qū)COPD綜合管理，利用智能移動可穿戴設(shè)備檢測患者生命體征，通過人工智能（AI）篩查異常指標(biāo)，將報警提示傳至醫(yī)護端，經(jīng)核實后立即采取應(yīng)急措施，遠(yuǎn)程指導(dǎo)患者及家屬應(yīng)急處理，并安排綠色通道快速轉(zhuǎn)接患者使其入院就診。利用物聯(lián)網(wǎng)可使COPD患者從“被動發(fā)現(xiàn)”轉(zhuǎn)為“及早確診、及時治療”，進而降低COPD患者就醫(yī)延遲率。

3.2.4 強化家庭和社會組織的支持作用 長期缺乏社會、家庭支持的COPD患者負(fù)性心理更加突出，所以要給予其足夠的心理指導(dǎo)和社會支持，提升患者治療信心。根據(jù)已有研究［22］，結(jié)合本研究結(jié)果，可將社會、家庭支持大致分為4種類型：有心有力（就醫(yī)延遲率低）、有心無力（就醫(yī)延遲率中等）、無心有力（就醫(yī)延遲率高）、無心無力（就醫(yī)延遲率極高）。這其中有心有力型支持度最高，其具體表現(xiàn)是配偶或兒女或社會志愿者有條件陪伴在患者身邊且盡心照顧，該型患者就醫(yī)延遲率最低，這主要與家庭、社會支持度高有關(guān)；有心無力型患者主要表現(xiàn)為缺少家庭成員陪伴但緊急情況下會得到家庭或志愿者幫助，該型患者就醫(yī)延遲率中等，可能與家庭、社會支持度一般有關(guān)；無心有力、無心無力型支持度依次遞減，其就醫(yī)延遲率也遠(yuǎn)高于前兩種，該現(xiàn)象表明社會支持度和就醫(yī)延遲現(xiàn)象存在一定關(guān)系。因此，應(yīng)鼓勵COPD患者家屬積極陪伴患者，注重“家庭功能”的作用。美國華盛頓大學(xué)成立的家庭功能研究團隊已充分證明了“家庭功能”對慢病患者極其重要［23］，國內(nèi)也有相關(guān)的應(yīng)用研究［24］，因此應(yīng)充分重視COPD患者日常生活中“家庭功能”的作用。針對缺少家庭、社會成員陪伴的患者，可以通過遠(yuǎn)程醫(yī)療、智能藥盒和智能就醫(yī)提醒設(shè)備等措施降低患者就醫(yī)延遲率［25］。

3.3 本研究局限性 本研究的不足之處是研究對象局限于一個地區(qū)，結(jié)果可能不具有普遍適用性；此外，本研究因質(zhì)性研究的局限性，采取目的抽樣法使得研究對象大多數(shù)為年齡偏大、學(xué)歷較低的患者，研究結(jié)果可能有一定偏差，因此未來可對青中年、學(xué)歷較高群體進一步研究分析。

綜上所述，COPD急性發(fā)作期患者就醫(yī)延遲因素呈多元化，主要受疾病知識、自我管理能力、基層醫(yī)療機構(gòu)診療水平、延續(xù)性護理措施、治療效果、負(fù)性心理影響，在就醫(yī)流程的不同階段存在不同的影響因素，因此應(yīng)針對不同階段的患者開展全方位綜合干預(yù)，要以提升基層醫(yī)療機構(gòu)診療水平、提高延續(xù)性護理質(zhì)量、強化家庭與社會支持的作用為主要手段，以降低患者就醫(yī)延遲率為核心目標(biāo)；同時，研究人員今后可采用行動研究的方法通過物聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療等手段對COPD患者的居家綜合管理措施進行改進，逐步構(gòu)建并完善符合我國國情的COPD基層診療體系，從而保證COPD患者及時診斷、及時治療，降低患者就醫(yī)延遲率，有效改善其生活質(zhì)量。

志謝：感謝鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院、鄭州人民醫(yī)院、鄭州市航海東路社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、河南省鄭州市二七區(qū)愛馨陽光城老年服務(wù)中心的大力支持，感謝以上單位同仁的協(xié)助、患者的積極配合使本研究順利完成。

作者貢獻：姜宗良進行文章的構(gòu)思與設(shè)計，文章的可行性分析，現(xiàn)場訪談、資料收集、整理，撰寫論文；王海播、馬利軍負(fù)責(zé)論文指導(dǎo)、論文修訂；王語嫣、孫娜雅負(fù)責(zé)現(xiàn)場訪談、數(shù)據(jù)處理、英文修訂；張偉宏負(fù)責(zé)文章的質(zhì)量控制及審校，對文章整體負(fù)責(zé)、監(jiān)督管理。

本文無利益沖突。