吳夢穎，陳乾泰，彭思琪，孟 飛，仇美慧，趙永芬，陳 莉，朱 明

上海健康醫(yī)學院康復學院，上海 200120

帕金森病是一種常見的神經系統(tǒng)變性疾病，其臨床表現為特征性運動癥狀，包括靜止性震顫、肌強直、運動遲緩和姿勢平衡障礙，還伴有非運動癥狀，包括便秘、嗅覺障礙、睡眠障礙、自主神經功能障礙、認知障礙等。流行病學調查顯示，中國65歲以上人群的帕金森病患病率為1 700/10萬[1]，與西方國家相似，并且患病率隨年齡增長而逐漸增加。

康復治療的介入雖不能改變帕金森病的疾病進程，但是有助于預防繼發(fā)性損傷和障礙以及并發(fā)癥。韓斌如等[2]開展了腦深部電刺激術后居家護理需求的訪談研究，發(fā)現100%的患者有接受健康教育的需求，包括手術設備維護（80%）、平臺溝通（67%）、心理指導（50%）、康復指導（43%）和飲食用藥指導（40%）五大類。由此可見，帕金森病患者迫切需要接受延續(xù)性康復。

1 帕金森病延續(xù)性康復APP設計的背景

《歐洲帕金森病物理治療指南》[3]明確指出，帕金森病患者要在以自身為中心的基礎上，遵循科學的合作模式，做到全程化管理和自我管理。除藥物治療以外，傳統(tǒng)的帕金森病物理治療方式多樣，主要針對患者的5種核心功能（即體能、轉移、手活動、平衡和步態(tài)）障礙[4]，需要患者在家中自主進行康復訓練，并且必須持之以恒地進行訓練才能達到理想的治療效果。然而，由于患者在家中進行自我康復訓練時缺乏專業(yè)的指導，因此難以達到訓練的要求。FLYNN[5]等調查發(fā)現，居家康復訓練可以改善輕至中度帕金森病患者的平衡相關活動和步態(tài)速度，且與在康復中心接受訓練所獲得的康復效果是等效的。由此可見，在康復醫(yī)療資源有限的地區(qū)，居家康復訓練同樣可以為帕金森病患者提供高質量的運動訓練。為了更好地指導帕金森病患者的居家康復訓練，有必要開發(fā)一款針對帕金森病患者居家康復訓練的應用軟件（application software，APP）。

2 “互聯網＋醫(yī)療”發(fā)展現狀

隨著互聯網的發(fā)展以及第5代移動通信技術的不斷普及，“互聯網＋醫(yī)療”已成為未來醫(yī)療發(fā)展的新方向?；谝苿踊ヂ摼W的遠程醫(yī)療不僅能夠減輕醫(yī)院的接診壓力，也給患者帶來了就醫(yī)的便利，尤其對于病情輕微或者需要接受延續(xù)性治療的患者而言，不啻是一種福音?！盎ヂ摼W＋醫(yī)療”有助于緩解中國醫(yī)療資源的地域分布不平衡與人們日益增長的醫(yī)療需求之間的矛盾[6]。

在康復醫(yī)療領域，“互聯網＋醫(yī)療”的優(yōu)勢格外明顯。研究發(fā)現，移動康復醫(yī)療APP不僅可以達到傳統(tǒng)醫(yī)療方式下的一般效果，而且因為使用不受時間、空間限制，反而相較于傳統(tǒng)醫(yī)療方式更加高效[7]。

有研究評估了遠程醫(yī)療指導是否能夠有效地提高帕金森病患者的康復治療效果，通過比較線上遠程醫(yī)療指導與傳統(tǒng)的線下治療2種方式，發(fā)現相較于傳統(tǒng)的線下治療方式，利用互聯網技術對帕金森病患者進行遠程醫(yī)療指導，同樣能夠改善帕金森病患者的運動功能和日常生活能力[8]?！盎ヂ摼W＋醫(yī)療”突破了時間和空間的限制，使帕金森病患者能夠根據自身的實際情況，合理地安排治療時間和治療時長，在自身機體最適宜的情況下完成訓練，提高了治療效果。由此可見，基于互聯網建立遠程康復平臺能夠將患者與專業(yè)醫(yī)師進行連接，由專業(yè)醫(yī)師對開展自主訓練的患者進行指導，并且可以通過平臺觀察患者每日的訓練情況，以便及時制定新的訓練計劃，從而較好地解決患者自主訓練效率不高以及醫(yī)療資源緊張等問題，提高了患者的康復效率。

3 帕金森病延續(xù)性康復APP設計

帕金森病延續(xù)性康復APP的設計架構見圖1，主要包括“健康宣教”“康復訓練”“居家改造”“治療記錄”“其他”共5個主要板塊。

圖1 帕金森病延續(xù)性康復APP的設計架構

3.1 健康宣教

健康教育是指通過正規(guī)的社會教育活動，讓人們逐漸形成采用健康的行為和生活方式的習慣，從而達到消除或減輕影響健康的危險因素、預防疾病、促進健康、提高生活質量的目的。有研究發(fā)現，健康教育對于患者的情緒和睡眠質量均有顯著的改善作用，并發(fā)癥的發(fā)生也有所減少[9]；對患者開展相關的健康教育，可以提高患者的日常生活活動能力，改善生活質量，同時可以減輕家庭的負擔[10]。

對帕金森病患者開展健康教育，不僅可以提高患者的服藥依從性，還可以幫助患者更好地生活，提高生活質量，減少伴隨疾病的發(fā)生，使患者能夠樂觀積極地面對疾病。在“健康宣教”模塊中，可以定時推送帕金森病的相關知識，并且基于患者的實際情況，推薦個性化的健康宣教內容。

3.2 康復訓練

3.2.1 運動療法

運動療法是帕金森病康復的重要內容之一，能夠幫助患者改善多方面的運動能力。盡管當前帕金森病最主要的治療方式是藥物治療，但是在藥物治療的基礎上結合運動療法可以在一定程度上提高患者的康復效率。通過帕金森病延續(xù)性康復APP，可以在線播放教學視頻，指導肌肉放松訓練、步態(tài)訓練、關節(jié)活動度訓練、緩慢下蹲式訓練和低負荷運動訓練等，幫助患者及其家屬更直觀地學習和理解康復訓練的內容?！斑\動療法”模塊包括“肌肉放松訓練”“步態(tài)訓練”“肌力訓練”“低負荷運動訓練”4個子模塊。

帕金森病患者常常會出現肌強直癥狀，在運動之前先觀看在線視頻進行肌肉放松訓練，可以松弛肌肉，減少運動損傷。

步態(tài)訓練是基于生物力學和運動學理論的訓練方法。帕金森病患者由于下肢肌力較弱，因此表現為步頻快、步幅小且易跌倒。步態(tài)訓練可以較好地改善帕金森病患者的下肢肌力。步態(tài)訓練包含運動平板訓練、漸進式抗阻訓練和水中運動療法等。面對當前社會的老齡化趨勢，帕金森病發(fā)病率逐年增加，為了降低帕金森病老年患者的跌倒風險，步態(tài)訓練尤為重要[11]。

帕金森病延續(xù)性康復APP能夠為患者提供多種肌力訓練視頻，幫助患者開展肌力訓練（包括軀干、肩胛帶、髖部周圍肌肉的肌力訓練），降低患者的跌倒風險，同時對于改善步行也有很大的幫助，并且通常結合有氧訓練、平衡訓練和牽伸訓練等其他運動療法。

低負荷運動訓練是在不對抗外力或對抗較小的外力下開展的康復訓練，其目的是恢復帕金森病患者的肌肉活性而非增強肌力。帕金森病患者雙側肢體的肌肉活性存在差異。低負荷運動訓練通過低強度、長時間的訓練方式對患者的四肢肌肉進行激活訓練，在確保患者雙側肌肉活性相近的前提下，改善患者的姿勢和步態(tài)。有研究發(fā)現，低負荷運動訓練對于帕金森病雙側肢體運動功能不對稱具有明顯的治療效果，且肢體受累越嚴重，訓練效果越好[12]。

3.2.2 日常生活活動能力訓練

日常生活活動能力是指人們?yōu)楠毩⑸疃M行衣食住行的活動，也是人們?yōu)榱诉m應生存環(huán)境并維持生存每天必須反復進行的最基本、最具共性的活動。然而，運動障礙嚴重影響了帕金森病患者的生活質量。

系統(tǒng)的康復訓練有助于提高患者的生活能力，改善生活質量。在帕金森病延續(xù)性康復APP中可以根據病情分級選擇不同的訓練，如早期注重于穿脫衣訓練、如廁和坐站轉換訓練，中晚期則注重于預防跌倒訓練。

3.2.3 構音和吞咽

帕金森病患者常見運動功能減退性構音障礙。有研究表明，75%～90%的帕金森病患者伴有言語障礙，但僅有3%～4%的患者得到治療[13]。臨床上可以通過調整呼吸、發(fā)聲、共鳴、構音和韻律等方法，幫助患者進行溝通以及相應言語的生理支持。

帕金森病延續(xù)性康復APP可以提供發(fā)聲訓練視頻，教導患者居家進行強化聲帶閉合以及喉上抬等練習，以達到延長呼氣功能、改善吞咽功能的目的。

3.2.4 認知訓練

認知障礙是重要的非運動癥狀之一，主要影響患者的執(zhí)行功能、注意力、計劃、工作記憶、視覺感知、對象識別和學習等[14-15]。根據認知障礙的嚴重程度，可以分為輕度認知障礙和癡呆。研究報道，約50%的認知能力正常的帕金森病患者會在發(fā)病后6年內出現認知障礙[16]。如果不進行干預，70%～80%的帕金森病患者會進展為癡呆[17]。

帕金森病延續(xù)性康復APP可以提供相應的認知訓練游戲（如找顏色游戲），幫助提高患者的認知水平。通過在線頁面顯示紅色、黃色、綠色和藍色4種顏色的卡片，背景音要求患者指出某種顏色的卡片，然后由患者點擊相應顏色的卡片，并由軟件自動記錄患者的反應時間。其他的認知訓練游戲還可包括聽口令拍手、找數字游戲、記憶訓練和生活情景假設等[18]。通過認知訓練，幫助帕金森病患者提高認知水平，發(fā)展適應性方法或避免認知損害，加強生活自理能力，改善生活質量[19]。

3.2.5 心理治療

帕金森病患者常存在抑郁和焦慮等心理問題。研究發(fā)現，約40%～50%[20]的帕金森病患者罹患抑郁癥，主要表現為焦慮、煩躁、失眠、反應遲鈍和注意力不集中等，嚴重降低了患者的正常生活水平和情感體驗能力。

帕金森病延續(xù)性康復APP可以提供有關情感關懷療法和音樂療法的教學視頻。情感關懷療法可以幫助患者提高對心理癥狀的管理。音樂療法可以幫助患者重拾對外界事物的興趣，并且能夠改善睡眠，有效緩解失眠、多夢和早醒。研究表明，帕金森病患者接受音樂療法后，其運動能力得到顯著改善，社會交往增多，情緒穩(wěn)定性增加[21]。

3.2.6 傳統(tǒng)康復

中國傳統(tǒng)的運動如太極拳、八段錦和五禽戲等，以及傳統(tǒng)的中醫(yī)療法如推拿和針灸等，均可改善帕金森病患者的肌張力，改善姿勢異常。中國傳統(tǒng)的功法訓練注重于將人體的重心向多方位作持續(xù)的緩慢運動，不斷變換身體的支撐點與平衡點。一定的持續(xù)時間和強度的太極拳訓練能夠增強肌力，改善身體的協調性和心肺功能。研究已顯示，太極拳訓練可以改善帕金森病患者的平衡功能，有效改善異常步態(tài)和姿勢控制，改善認知功能，提高生活質量[22]。

通過帕金森病延續(xù)性康復APP上傳太極拳、八段錦和五禽戲等傳統(tǒng)康復功法的教學視頻及文字解說，患者可以通過鏡像視頻進行自我學習。此外，可以通過APP制定每日的訓練計劃，并且設定按時提醒。

3.3 居家改造

環(huán)境因素構成了人們生活和指導人們生活的物質、社會和態(tài)度環(huán)境。對于帕金森病患者而言，通過居家改造可以使環(huán)境更好地與患者的身體功能相適應，提高患者的生活能力。研究表明，在開展日常生活活動能力訓練的關鍵地點添加把手、扶桿和保護裝置，清理障礙物，有助于患者順利地完成康復訓練，減輕看護者的負擔[23]。

在帕金森病延續(xù)性康復APP中提供活動場所改造和防護措施的菜單式選項，如建議在衛(wèi)生間安裝把手和增加防滑措施等，使用合適的助行穩(wěn)定器具等。帕金森病患者可以根據自己的實際病情及需求，選擇相應的防護措施及專業(yè)的改造方案，減少二次受傷的風險。

3.4 治療記錄

患者可以在帕金森病延續(xù)性康復APP中隨時記錄治療內容，包括每日用藥、飲食和康復訓練等內容，做好資料的保存工作，以防丟失和遺忘。

3.5 其他

3.5.1 最新資訊

患者可以通過帕金森病延續(xù)性康復APP了解最新的帕金森病相關資訊。為了幫助患者及其家屬更容易地理解資訊內容，在撰寫這些資訊時做到通俗易懂，同時實現閱讀者可以自行調整字體大小的功能。

3.5.2 量表自評

患者可以根據帕金森病延續(xù)性康復APP提供的相關量表，對自身康復狀況進行評估，而系統(tǒng)也會根據患者反饋的評估結果進行分析，給出康復指數和后期康復訓練計劃。同時，也能幫助患者家屬更好地了解患者的實際病情。

3.5.3 帕友空間

當前的醫(yī)療模式傾向于鼓勵提供多模式、開放性、包容性的醫(yī)療服務。患者及其家屬借助互聯網能夠直接參與疾病管理，使醫(yī)患交流形式發(fā)生改變，有利于緩解醫(yī)患矛盾。帕金森病延續(xù)性康復APP可以為帕金森病患者提供在線聊天平臺，分享經驗，交流情感，做到互幫互助。

3.5.4 專家窗口

患者通過帕金森病延續(xù)性康復APP設置的“專家窗口”，能夠快速、便捷地與康復醫(yī)師進行對話，打破了就診時間和空間的局限。APP為患者和康復醫(yī)師提供了在線雙向溝通平臺，康復醫(yī)師也可以“云關注”患者信息，為患者提供康復指導，向患者發(fā)布訓練任務。

3.6 線下輔助

通過線下開設帕金森病康復訓練指導班，幫助患者及其家屬正確進行康復訓練，糾正錯誤理念和操作方式，同時對APP使用進行指導。

3.7 設計進度及擬用人群

帕金森病延續(xù)性康復APP的設計進度分成3個階段：（1）短期計劃階段（3～7個月），開展線下調研，設計并完善APP各板塊的內容，完成注冊并進行測試，實現APP的部分功能；（2）中期計劃階段（1～2年），與部分醫(yī)院開展合作，對APP進行人群測試，收集反饋意見，發(fā)現存在問題，調整改進APP功能；（3）長期計劃階段（2～3年），APP功能趨于成熟穩(wěn)定，建立垂直用戶群體。

4 問題與展望

4.1 優(yōu)勢與局限性

通過建立遠程康復平臺，不僅可以打破患者與康復醫(yī)師在溝通上的時間和空間限制，還能讓優(yōu)質醫(yī)師資源下沉，突破社區(qū)和康復醫(yī)院的發(fā)展瓶頸，實現便捷、個體化和多維度，提高診療效率。此外，“互聯網＋醫(yī)療”的應用也節(jié)省了患者外出就診的時間和精力，降低了醫(yī)療費用，減輕了家庭和國家的經濟負擔。

不過，由于部分患者可能無法熟練使用APP，因此對這類患者應結合線下康復方式確保康復的效果。

4.2 展望

帕金森病延續(xù)性康復APP可用于社區(qū)養(yǎng)老中心、嵌入式養(yǎng)老服務站點、社區(qū)醫(yī)院以及相關康復機構等，能夠更好地指導帕金森病患者的居家康復訓練，改善患者的結局。