李牧玲 王曉艷 白雪潔 胡瑞丹 劉楊揚 侯佳坤 肖珍 周宏珍

1南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院護理部，廣州，510515； 2南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院神經(jīng)外科，廣州，510515

在我國超過一半的腦卒中患者會遺留不同程度的功能障礙[1]，腦卒中致殘率高達(dá)75%[2]。腦卒中患者發(fā)病后的致殘表現(xiàn)給患者心理、身體及社會交往等方面都帶來了長久性甚至永久性的損傷，患者因為自身的疾病給外貌或行為帶來的明顯不良改變，因而形成的一種自卑、恥辱的心理感受，被稱為病恥感[3]。目前，國內(nèi)關(guān)于腦卒中病恥感的研究表明腦卒中患者的文化程度、職業(yè)、發(fā)病次數(shù)、自理能力及合并慢性病情況是影響腦卒中患者病恥感的主要因素[4]。但國內(nèi)外關(guān)于腦卒中病恥感的研究工具多是無特定針對疾病人群使用的量表，缺乏專一性。因此，本研究在使用腦卒中患者病恥感量表(Stroke Stigma Scale，SSS)的基礎(chǔ)上新增了卒中類型、病程及是否需要照顧者三個影響指標(biāo)和改良Rankin量表(Modified Rankin Scale，mRS)[5]，通過上述內(nèi)容調(diào)查住院期間的腦卒中患者病恥感及其影響因素。

1 資料來源與方法

1.1 研究對象

采用方便抽樣的方法，選取2018年11-12月就診于廣州市某三甲醫(yī)院的299例腦卒中住院患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲;②符合腦卒中的診斷標(biāo)準(zhǔn)[6]，并經(jīng)CT或MRI檢查后確診;③距首次確診腦卒中時間≥7d;④意識清楚，生命體征平穩(wěn);有閱讀、溝通和理解能力;⑤知情同意，自愿參加本研究。

排除標(biāo)準(zhǔn):①存在嚴(yán)重生理缺陷或重大疾病;存在認(rèn)知障礙、精神疾病;②研究中途申請退出;③研究過程中患者情緒改變可能加重病情。根據(jù)樣本量為條目數(shù)的5-10倍進行樣本量計算[7]，考慮到20%的失訪率，樣本量應(yīng)定為96-192例，本研究共發(fā)放問卷299份，回收有效問卷299份，有效回收率為100%。

1.2 研究方法

①一般資料調(diào)查表：由研究者自行編制，包括年齡、性別、婚姻狀況、家庭月人均收入等13項內(nèi)容[8]。②腦卒中患者病恥感量表(Stroke Stigma Scale，SSS)，由本課題組于2019年編制，具有良好的信效度[5]。量表包括軀體障礙、社會交往、受歧視經(jīng)歷和自我感受4個維度共16個條目，采用Likert 5級評分法，總分為16-80分，得分越高，病恥感程度越高。③改良Rankin量表(Modified Rankin Scale，mRS)是功能殘疾水平的療效判定指標(biāo)，具有良好的可靠性和真實性[9]。④Barthel指數(shù)評定量表(Barthel Index, BI)是腦卒中患者最基本的評定內(nèi)容和主要的康復(fù)指標(biāo)之一，總分為100分，分值越低，患者功能障礙程度越嚴(yán)重[10]。本研究經(jīng)南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院倫理委員會審查批準(zhǔn)(審查號NFEC-2018-054)。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

使用SPSS 24.0統(tǒng)計軟件，對資料進行描述性分析、獨立樣本t檢驗、方差分析及線性多元回歸分析。

2 結(jié)果

2.1 腦卒中患者一般資料及病恥感水平的單因素分析

研究結(jié)果顯示299例腦卒中患者病恥感得分為(39.25±13.32)分，平均年齡為(63.15±17.27)歲；小學(xué)及以下學(xué)歷121人(40.5%)，初中學(xué)歷122人(40.8%)，高中/中專45人(15.1%)，大專4人(1.3%)，本科及以上學(xué)歷7人(2.3%)；卒中首發(fā)195人(65.2)，復(fù)發(fā)104人(34.8%)，詳見表1。

表1 腦卒中患者一般資料

單因素分析結(jié)果顯示，具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)的變量為性別、婚姻狀況、職業(yè)、是否需要照顧者、家庭人均月收入、醫(yī)保類型、卒中類型、是否存在后遺癥、病程、功能障礙程度及日常生活活動能力，見表1-2。

表2 腦卒中患者殘疾程度及日常活動能力對病恥感的影響

2.2 腦卒中病恥感水平的影響因素分析

將單因素方差分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的項目設(shè)為自變量，SSS量表總分為因變量，進行多元線性回歸分析。整個模型具有統(tǒng)計學(xué)意義(F=17.084，R2=0.396，調(diào)整后的R2=0.373，P<0.001)，結(jié)果顯示卒中類型、病程及Barthel指數(shù)評分3個變量進入回歸方程，其余未納入。見表3。

表3 腦卒中患者病恥感水平的影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 腦卒中患者病恥感處于中等水平，病程越長病恥感水平越高

本研究中住院患者的病恥感得分為(39.25±13.32)分，顯示腦卒中患者病恥感總體呈中等水平。這與Sarfo FS等對西非人一項大樣本橫斷面調(diào)查結(jié)果相似[11]，該研究提到80%的腦卒中患者都存在輕微至中等程度的病恥感。其中，病程長短是影響腦卒中患者病恥感的一個重要因素，病程越長，患者病恥感水平越高。這與前期研究的結(jié)論類似[12]，由于腦卒中屬于慢性病，需要進行長期的康復(fù)及藥物治療才能使身體機能得到修復(fù)，就醫(yī)期間的高額醫(yī)療費用給家庭造成了巨大經(jīng)濟。隨著病程的拉長，患者會產(chǎn)生“內(nèi)疚”“沮喪”等不良應(yīng)激反應(yīng)，由于自身體形外貌的改變，焦慮情緒繼續(xù)發(fā)酵，使患者產(chǎn)生恥辱感。

3.2 不同卒中類型患者病恥感水平不同

根據(jù)單因素方差分析結(jié)果顯示，腦卒中分型中患者病恥感得分高低依次為出血合并缺血性卒中、出血性卒中及缺血性卒中，其中出血合并缺血性卒中的患者病恥感得分相較于其他兩種卒中亞型患者的病恥感尤為突出。分析其原因可能是因為：①出血性卒中多為急性起病，約75%的出血性卒中患者運動功能降低，40%出現(xiàn)重度殘疾，且存在認(rèn)知、心理和情感障礙[13]，上述急性癥狀的產(chǎn)生，對患者身心造成嚴(yán)重的打擊和創(chuàng)傷，因此病恥感的體驗尤為強烈；②一項大樣本調(diào)查數(shù)據(jù)顯示[14]，缺血性卒中占全部腦卒中的69.6%。根據(jù)臨床預(yù)后，可以分為輕型缺血性卒中和致殘性缺血性卒中，輕型卒中發(fā)病癥狀輕微、非致殘,具有高復(fù)發(fā)率[15]，占缺血性卒中人群的46.6%[16]，由此推測出缺血性卒中患者接近一半起病并沒有明顯的身體和外貌改變，對生活的影響較小，所以恥辱體驗輕微；③《中國腦卒中防治報告2017》數(shù)據(jù)顯示，我國2003年至2015年腦出血與腦梗死的出院人數(shù)及人均醫(yī)藥費用均呈增長態(tài)勢[1]。出血合并缺血性卒中的患者，更將面臨高額的治療費用，患者除了需要適應(yīng)自身外貌和形態(tài)的變化而帶來的自卑等感受，還需要面對由于疾病給家庭帶來的危機，因此病恥感的水平相對更高。

3.3 患者日常生活活動能力越好病恥感水平越低

結(jié)合單因素分析及回歸分析，腦卒中患者病恥感水平與日常生活活動能力評分呈負(fù)相關(guān)，日常生活活動能力越差，病恥感水平越高?？赡茉蚴牵X卒中屬于高致殘率的疾病，急性發(fā)病帶來的長期甚至是永久性的殘障會給患者帶來長期性的日常生活活動能力影響，患者內(nèi)心造成打擊，使之產(chǎn)生恥辱感，從而增高病恥感水平[17]。此外，由于患者日常自理能力較差，長期依賴他人也將導(dǎo)致患者對自己喪失信心，感覺自己對家庭社會沒有任何價值。腦卒中患者的家庭，由于需要長期對患者進行情感和生活支持，導(dǎo)致精神和經(jīng)濟的負(fù)擔(dān)沉重，與健康人群家庭相比，其生活質(zhì)量水平較低，長期面臨這種狀況，也會使患者產(chǎn)生內(nèi)疚、抑郁等情緒，因此產(chǎn)生病恥感[18]。

4 結(jié)論

本次研究通過橫斷面調(diào)查發(fā)現(xiàn)住院期間的腦卒中患者病恥感水平處于中等，在目前現(xiàn)有研究的基礎(chǔ)上發(fā)現(xiàn)卒中類型、病程和日常生活活動能力是影響腦卒中住院患者病恥感水平的主要影響因素。醫(yī)務(wù)工作者可通過具有針對性的腦卒中患者病恥感測量工具結(jié)合其他心理狀態(tài)測量工具，對腦卒中患者心理狀態(tài)進行定期的檢測評估。目前我國關(guān)于腦卒中病恥感的研究逐漸開展起來，但是對于腦卒中患者病恥感的干預(yù)比較少。綜合以上影響因素，醫(yī)務(wù)工作者、研究人員及社會團體應(yīng)采取有效且具有針對性的的干預(yù)措施，提高腦卒中住院患者的心理健康水平從而有效促進患者康復(fù)。