王楊,史東東,鐘曉欣,王若竹,宋秋爽,楊曉姍,何愛群

脊髓損傷是一種嚴(yán)重致殘性的疾病[1]。流行病學(xué)調(diào)查顯示，我國脊髓損傷年患病率為37/百萬人口[2]，因脊髓損傷致殘的總?cè)藬?shù)超過100萬[3]。隨著醫(yī)療及康復(fù)技術(shù)的進(jìn)步，脊髓損傷患者的存活率及生存期均有改善。同時(shí)患者的醫(yī)療和康復(fù)費(fèi)用也在不斷提高，對(duì)家庭、乃至社會(huì)造成了巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。潘杰等[4]報(bào)道我國脊髓損傷患者住院總費(fèi)用可高達(dá)30萬元，而后續(xù)并發(fā)癥處理、輔具配置等殘障適應(yīng)調(diào)整等使得疾病相關(guān)費(fèi)用持續(xù)增加。通過專業(yè)、系統(tǒng)的康復(fù)治療訓(xùn)練，各損傷節(jié)段的脊髓損傷患者均能實(shí)現(xiàn)日常生活自理能力的提高，不同程度減輕家屬照顧的負(fù)擔(dān)，甚至能縮短患者平均住院時(shí)長以及住院花費(fèi)[5]。本研究通過對(duì)廣東省內(nèi)脊髓損傷患者的隨訪調(diào)查，闡述分析廣東省脊髓損傷患者社區(qū)融合現(xiàn)狀，并進(jìn)一步分析其影響因素，以期反映現(xiàn)階段社會(huì)保障及社會(huì)福利政策對(duì)脊髓損傷患者的保障和輔助力度，指引臨床醫(yī)務(wù)工作者發(fā)現(xiàn)患者遠(yuǎn)期需求，并促進(jìn)臨床康復(fù)和社區(qū)康復(fù)的無縫連接。

1 資料與方法

1.1 一般資料 于2018年4月～2019年2月收集廣東省脊髓損傷患者154例。入選標(biāo)準(zhǔn)：①影像學(xué)(CT/MRI)和臨床檢查確診脊髓損傷，ASIA 診斷 A/B/C/D 的截癱或四肢癱患者；②近3個(gè)月以來軀體運(yùn)動(dòng)功能穩(wěn)定；③年齡16～70歲；④出院后返家3個(gè)月以上；⑤無明顯認(rèn)知功能障礙；⑥無嚴(yán)重并發(fā)癥及其他基礎(chǔ)疾病；⑦自愿參與調(diào)查。

1.2 方法 本研究采用電話隨訪、線上調(diào)查、實(shí)地調(diào)研的方式進(jìn)行資料收集。其中電話隨訪者采用統(tǒng)一的指導(dǎo)用語進(jìn)行隨訪調(diào)查。確認(rèn)患者符合納入標(biāo)準(zhǔn)后進(jìn)行電話隨訪。線上調(diào)查采用統(tǒng)一的調(diào)查問卷，無重復(fù)填寫，并在調(diào)查前閱讀并簽署知情同意書。實(shí)地調(diào)研采用問題分析的方式進(jìn)行，調(diào)研前取得被調(diào)研患者及家屬同意。共收集病例數(shù)154例，其中電話隨訪83例、線上調(diào)查66例、實(shí)地調(diào)研5例。

1.3 調(diào)查內(nèi)容 本研究調(diào)查內(nèi)容包括脊髓損傷患者的一般社會(huì)資料和疾病資料；生活自理能力的評(píng)估；家務(wù)能力的評(píng)估；社區(qū)融合程度的評(píng)估。①一般社會(huì)資料和疾病資料：包括被調(diào)查者姓名、性別、年齡、受教育程度、婚姻狀況、損傷平面、損傷程度(ASIA分級(jí))、病程、現(xiàn)居住環(huán)境(城市/鄉(xiāng)鎮(zhèn))、居住樓層、出入口情況、家居環(huán)境改造情況、有無照顧者及照顧者情況等。②脊髓獨(dú)立性量表(Spinal Cord Independence Measure-III,SCIM-III):該量表專門針對(duì)脊髓損傷患者日常生活能力的評(píng)定[6]。SCIM-III中文版包括自理能力(0～20分)、呼吸和括約肌檢查(0～40分)、活動(dòng)(0～40分)共3個(gè)領(lǐng)域的總計(jì)17個(gè)評(píng)估項(xiàng)目，總分為100分。分?jǐn)?shù)越好，代表脊髓損傷患者基本日常生活能力越好[7]。該量表信度與效度良好[8]。③改良Lawton工具性日常生活能力評(píng)估(Modified Lawton Instrumental Acitivites of Daily Living Scale，M-Lawton IADL):該量表共評(píng)估患者8項(xiàng)工具性日常生活活動(dòng)，共計(jì)24分。分?jǐn)?shù)越高，代表患者家務(wù)及自我管理能力越好，即工具性日常生活活動(dòng)能力越高。該量表信度與效度良好[9]。④社區(qū)融合問卷(Community Integration Questionnaire，CIQ)：該量表用于評(píng)估患者社區(qū)融合程度，共分為家庭融合(Family Integration，F(xiàn)I)、社會(huì)融合(Social Integration，SI)、生產(chǎn)活動(dòng)參與(Productive Activity，PA)3個(gè)領(lǐng)域的總計(jì)15條評(píng)估項(xiàng)目，總分為29分。分?jǐn)?shù)越高，代表患者社區(qū)融合程度越好。該量表經(jīng)信度與效度檢測(cè)適用于脊髓損傷患者[10-11]。

2 結(jié)果

2.1 154例調(diào)查對(duì)象中性別分布為，男121例(78.6%)、女33例(21.4%)；平均年齡為(38.55±12.12)歲，平均病程為(5.62±4.30)年。損傷分布為：頸段52例(33.8%)、胸段76例(49.4%)、腰段26例(16.8%)。居住情況分布為：出入口方便進(jìn)出100例(64.9%)、出入口不方便進(jìn)出54例(35.1%)；進(jìn)行家居改造91例(59.1%)、未進(jìn)行家居改造63例(40.9%)；有照顧者101例(65.6%)、無照顧者53例(34.4%)。其他各調(diào)查因素分布見表1。

2.2 154例調(diào)查對(duì)象SCIM-III平均得分為(57.91±23.31)分；M-Lawton IADL平均得分為(12.40±6.59)分；CIQ平均得分為(10.31±6.03)分。其中社區(qū)融合問卷得分中，F(xiàn)I平均得分為(3.20±3.00)分；SI平均得分為(5.59±2.37)分；PA平均得分為(1.53±1.93)分。各影響因素組別的SCIM-III、M-Lawton IADL以及CIQ的平均得分見表1。

2.3 單因素分析 年齡、損傷節(jié)段、病程、出入口是否方便、有無照顧者等因素對(duì)社區(qū)融合影響較為顯著(P<0.01，0.05)。損傷節(jié)段、有無家居環(huán)境改造、有無照顧者等因素對(duì)工具性日常生活能力的影響較為顯著(P<0.01，0.05)。損傷節(jié)段、有無照顧者對(duì)基本日常生活能力的影響較為顯著(P<0.01，0.05)。見表1。

2.4 多因素分析 多元線性回歸結(jié)果顯示，年齡、病程、損傷節(jié)段、有無照顧者等因素對(duì)社區(qū)融合影響較為顯著。根據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化回歸系數(shù)絕對(duì)值大小可以判斷病程對(duì)于社區(qū)融合影響程度最大，其次是年齡、有無照顧者。見表2。損傷節(jié)段、有無照顧者、家居環(huán)境改造等因素對(duì)工具性日常生活能力影響較為顯著，其中損傷節(jié)段影響程度最大。見表3。損傷節(jié)段、有無照顧者、病程等對(duì)基本日常生活能力影響較為顯著，其中損傷節(jié)段影響程度最大。見表4。

表1 154例脊髓損傷患者一般人口學(xué)資料統(tǒng)計(jì)描述、居住環(huán)境及各組別SCIM-III、IADL、CIQ統(tǒng)計(jì)

a:年齡因素與CIQ Pearson系數(shù)；b：病程因素與CIQ pearson系數(shù)；c：該因素組間比較P<0.01；d：該因素組間比較P<0.05

表2 CIQ的多元線性回歸(逐步法)

表3 M-Lawton IADL的多元線性回歸(逐步法)

表4 SCIM-III的多元線性回歸(逐步法)

3 討論

廣東省作為我國經(jīng)濟(jì)發(fā)展較快的地區(qū)之一，其針對(duì)脊髓損傷患者的醫(yī)療救治、康復(fù)治療水平、社區(qū)康復(fù)覆蓋、工傷職工社會(huì)保障、殘疾人公益救助政策等均領(lǐng)先于國內(nèi)平均水平。在以上積極因素的作用之下，廣東省脊髓損傷患者社區(qū)融合的情況一定程度上優(yōu)于國內(nèi)其他省份，但目前國內(nèi)尚沒有脊髓損傷患者社區(qū)融合的常模以及肢體殘疾患者社區(qū)融合常模。本次研究結(jié)果可知，154例調(diào)查對(duì)象中，CIQ均數(shù)以及各亞項(xiàng)目維度均低于Callaway 于2016年發(fā)布的CIQ常模:CIQ(19.1)，H(6.2)，S(8.2)，P(4.7)?？傮w上廣東省脊髓損傷患者處于低社會(huì)融合的狀態(tài)[12]。對(duì)照美國與澳洲相關(guān)研究中脊髓損傷患者的CIQ得分[11,13]，本次調(diào)查患者的社區(qū)融合狀態(tài)也明顯低于以上發(fā)達(dá)國家和地區(qū)。分析可能由于澳洲等發(fā)達(dá)國家和地區(qū)其在康復(fù)治療服務(wù)水平、輔助技術(shù)支持、支持性就業(yè)等社會(huì)保障層面存在優(yōu)勢(shì)，患者有條件實(shí)現(xiàn)較好的社區(qū)融合狀態(tài)。然而對(duì)照發(fā)展中國家孟加拉國脊髓損傷患者的CIQ狀態(tài)仍優(yōu)于我省[14]。分析原因，可能是孟加拉國的醫(yī)療救助手段有限，四肢癱患者存活率不佳，其調(diào)查樣本90%為截癱患者，在身體功能層面上有條件實(shí)現(xiàn)較好的社區(qū)融合。此外中國傳統(tǒng)文化中強(qiáng)調(diào)家人、親屬的相互幫助扶持以及“從眾觀念”與西方文化中強(qiáng)調(diào)獨(dú)立、個(gè)性等文化差異，也可能影響我省脊髓損傷患者社區(qū)融合狀態(tài)。

本研究中通過對(duì)CIQ的單因素和多因素分析發(fā)現(xiàn)，影響脊髓損傷患者社區(qū)融合程度的因素包括損傷節(jié)段、病程、照顧者、年齡、物理環(huán)境因素等?，F(xiàn)對(duì)以上因素進(jìn)行分類分析。①群體自身因素：損傷節(jié)段、病程、年齡。a.損傷節(jié)段：由于脊髓生理結(jié)構(gòu)特點(diǎn)，頸髓損傷患者往往伴隨著日常生活自理能力的大部分依賴、較少的社會(huì)活動(dòng)及生產(chǎn)活動(dòng)的參與、較差的社區(qū)融合。我國針對(duì)脊髓損傷患者的急救方式未能完全普及，不恰當(dāng)?shù)募本确绞揭部赡芤鸶鼮閲?yán)重的脊髓損傷程度，從而增加軀體功能的受限情況。此外輔具器具配置意識(shí)缺乏、選擇范圍小、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重、使用訓(xùn)練缺乏等因素，也使得重癥傷殘的脊髓損傷患者在參與日?；顒?dòng)、社會(huì)及生產(chǎn)活動(dòng)時(shí)難度更大[15]。b.病程：由于廣東省尚未普及全民醫(yī)療保險(xiǎn)，部分脊髓損傷患者在病情平穩(wěn)后，即需重新返回家庭并缺乏傷殘適應(yīng)的相關(guān)訓(xùn)練及輔導(dǎo)。對(duì)于新發(fā)損傷的患者來說，傷殘適應(yīng)的過程如沒有正確疏導(dǎo)和指引，所需的時(shí)間可能更長，無法實(shí)現(xiàn)良好的社區(qū)融合[16]。因此研究中我們發(fā)現(xiàn)病程較長脊髓損傷患者，可能存在著較好的社區(qū)融合。然而隨著社區(qū)康復(fù)的逐漸普及、媒體宣傳等因素，使得社會(huì)對(duì)殘障的接納程度逐步提高，也使得越來越多的傷殘患者選擇在適宜條件下走出家門融入社會(huì)。c.年齡：發(fā)展中國家脊髓損傷好發(fā)于青壯年男性。本研究中男：女約為4:1，平均年齡約為38歲。該年齡段男性最重要的社會(huì)角色為生產(chǎn)者，同時(shí)也擔(dān)任著其他的家庭和社會(huì)角色。因此從內(nèi)在動(dòng)力的層面，該類人群更容易在適當(dāng)指導(dǎo)和訓(xùn)練下實(shí)現(xiàn)更好的社區(qū)融合程度。②家庭支持因素：照顧者。中國的傳統(tǒng)文化中，提倡“同甘苦、共患難”的家庭關(guān)系，因此在類似脊髓損傷的重大疾病發(fā)生時(shí)，家庭成員往往主動(dòng)承擔(dān)起照顧者的角色。本研究中可見65.6%的脊髓損傷患者，在患病數(shù)年后仍有長期的照顧者。某種程度上，這也使得脊髓損傷患者逐漸形成依賴型角色，缺乏主動(dòng)參與生活自理、社會(huì)活動(dòng)的動(dòng)力，以及解決生活問題的動(dòng)力。甚至有患者長期沉浸在低落的情緒狀態(tài)中，無法實(shí)現(xiàn)其應(yīng)有社會(huì)角色，繼而產(chǎn)生不樂觀的社區(qū)融合狀況。有調(diào)查顯示，脊髓損傷患者長期的缺乏主動(dòng)性，依附于家庭成員，如配偶等，可能最終引發(fā)家庭關(guān)系的破裂[17]。③ 物理環(huán)境因素：家居環(huán)境改造。脊髓損傷患者在住院期間或重返家庭之后大部分需借助輪椅實(shí)現(xiàn)移動(dòng)需求。因此良好的無障礙環(huán)境有利于脊髓損傷患者獨(dú)立移動(dòng)、自理、參與家務(wù)活動(dòng)甚至有能力獨(dú)自出門，實(shí)現(xiàn)良好的社區(qū)融合。本文研究者通過對(duì)脊髓損傷患者的實(shí)地走訪調(diào)研，發(fā)現(xiàn)對(duì)出入口的改造以及對(duì)家庭功能區(qū)域，如廚房及洗手間的改造對(duì)患者尤為重要。如某四肢癱患者，日常驅(qū)動(dòng)電動(dòng)輪椅代步。其重返家庭后將出入口臺(tái)階改造為適宜坡度的斜坡，方便患者操作電動(dòng)輪椅進(jìn)出，創(chuàng)造條件實(shí)現(xiàn)獨(dú)立的購物、拜訪朋友，從而實(shí)現(xiàn)更好的社區(qū)融合。而另一截癱患者自身有良好的輪椅驅(qū)動(dòng)能力和強(qiáng)烈的就業(yè)欲望，但其樓棟出入口存在兩級(jí)臺(tái)階困擾其獨(dú)立外出，且樓棟其他業(yè)主不同意改造，因此康復(fù)治療期間規(guī)劃的就業(yè)及社會(huì)融合計(jì)劃均需擱置。此外調(diào)研走訪中也見到部分脊髓損傷患者經(jīng)專業(yè)家居環(huán)境改造建議，改建原廚房工作臺(tái)面高度以實(shí)現(xiàn)獨(dú)立的烹飪活動(dòng)；加寬洗手間門寬、安裝馬桶旁扶手、調(diào)低洗浴用品架及花灑架高度，以實(shí)現(xiàn)獨(dú)立的進(jìn)出浴室、洗澡、處理大小便活動(dòng)，極大提高其日常生活自理能力。

通過對(duì)本研究結(jié)果的分析、研究過程的實(shí)地走訪以及咨詢社會(huì)工作專家、政策專家的專業(yè)意見，為更好的促進(jìn)廣東省脊髓損傷患者的社會(huì)融合程度，提出以下兩點(diǎn)建議：①注重政策落實(shí)，重視患者需求。國家于2015年建立針對(duì)困難殘疾人生活補(bǔ)貼和重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼制度[18]，統(tǒng)稱殘疾人兩項(xiàng)補(bǔ)貼。以補(bǔ)貼脊髓損傷等殘疾人特殊生活困難以及長期照護(hù)困難。至截稿時(shí)，這一政策已惠及全省戶籍持證殘疾人的2/3[19]。此外民政部、財(cái)政部及中國殘聯(lián)還于2019年聯(lián)合發(fā)文，建立殘疾人兩項(xiàng)補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)動(dòng)態(tài)調(diào)整機(jī)制[20]，逐步加大對(duì)脊髓損傷等嚴(yán)重傷殘患者的經(jīng)濟(jì)保障力度。同時(shí)廣州市殘疾人也可向其戶籍所在街道提出申請(qǐng)，由殘疾人聯(lián)合會(huì)進(jìn)行統(tǒng)一的家居改造實(shí)施，并給與一定的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼。本研究進(jìn)行過程中，這一實(shí)效政策正在穩(wěn)步推進(jìn)落實(shí)。但鑒于目前市面上無障礙設(shè)施鋪設(shè)的專業(yè)機(jī)構(gòu)少，常常出現(xiàn)施工人員對(duì)安裝尺寸的不了解、患者需求評(píng)估與實(shí)地改造落差等情況。此外廣州殘疾人聯(lián)合會(huì)還定期向肢體殘疾人士免費(fèi)配置輔助器具。但由于配置輔具種類的限制，使得一部分脊髓損傷患者個(gè)性化的配置需求未能滿足，并缺乏后續(xù)的保養(yǎng)宣教及使用性訓(xùn)練。② 推進(jìn)脊髓損傷患者在院期間社區(qū)融合的準(zhǔn)備。脊髓損傷患者絕大部分仍具備良好的認(rèn)知功能，若能及時(shí)走出功能缺憾的低落情緒，逐步傷殘適應(yīng)后，仍有條件實(shí)現(xiàn)良好的社區(qū)融合。本次的調(diào)查反映出部分脊髓損傷患者被動(dòng)的社區(qū)適應(yīng)，需要長期的照顧者、很少的獨(dú)立外出活動(dòng)、極低的重返就業(yè)率等問題。若能在院期間，早期開展脊髓損傷患者的康復(fù)治療，尤其是加大對(duì)作業(yè)治療、傷殘適應(yīng)性訓(xùn)練等的關(guān)注，促進(jìn)其盡早的社會(huì)參與及進(jìn)行社區(qū)融合的準(zhǔn)備，相信可扭轉(zhuǎn)其被動(dòng)適應(yīng)的局面[21]。

廣東省脊髓損傷患者社區(qū)融合現(xiàn)狀整體偏低。脊髓損患者的社區(qū)融合程度受患者損傷節(jié)段、病程、年齡、有無照顧者以及物理環(huán)境因素的影響。