何佩佩，宣含霞，胡麗君，呂 蓉

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院，浙江杭州 310003

慢性腎臟病(chronic kidney disease,CKD)指腎臟的結(jié)構(gòu)、功能持續(xù)性異常超過(guò)3個(gè)月，在我國(guó)呈現(xiàn)發(fā)病率高、致殘率高、醫(yī)療費(fèi)用高、知曉率低的趨勢(shì)。因此，改善CKD患者的生活質(zhì)量、延緩疾病進(jìn)展是臨床治療的最終目標(biāo)[1-3]。CKD是一種終身疾病，幫助患者樹(shù)立正確的健康理念，使其運(yùn)用自己的知識(shí)與技能實(shí)施自我管理，提升自我效能，將有助于患者健康狀況和功能維持在滿(mǎn)意的狀態(tài)，生活更為獨(dú)立、健康。隨著我國(guó)國(guó)民健康醫(yī)療保障制度的改革和深入，如果CKD 5期患者都能實(shí)施透析治療，預(yù)計(jì)醫(yī)療費(fèi)用將超過(guò)1 000億元[2]，這將是社會(huì)、政府和個(gè)人巨大的負(fù)擔(dān)。所以，有效提高CKD患者的自我管理能力，特別是CKD 3～4期患者，延緩其進(jìn)入5期，顯得尤為重要。目前國(guó)內(nèi)無(wú)專(zhuān)門(mén)針對(duì)CKD 3～4期患者自我管理的測(cè)評(píng)工具，本研究探討影響其自我管理的相關(guān)因素，自行研制CKD 3～4期患者自我管理量表(以下簡(jiǎn)稱(chēng)量表)，為臨床干預(yù)提供依據(jù)，以提高CKD 3～4期患者自我管理的成效，減少其進(jìn)入透析的比例，從而降低醫(yī)療費(fèi)用和節(jié)省醫(yī)療資源?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 研究方法

1.1 成立課題小組

課題小組由1名副主任醫(yī)師、2名副主任護(hù)師、2名主管護(hù)師、1名護(hù)師組成，均為女性；年齡35～50歲，平均(41.67±5.96)歲；博士1人，碩士1人，本科4人。小組成員均從事CKD醫(yī)療和護(hù)理工作，具有長(zhǎng)期的臨床實(shí)踐與管理經(jīng)驗(yàn)。主要負(fù)責(zé)量表的初稿編制、專(zhuān)家咨詢(xún)表制定、專(zhuān)家遴選、專(zhuān)家評(píng)分及意見(jiàn)整理、預(yù)實(shí)驗(yàn)與統(tǒng)計(jì)分析等。

1.2 編制量表初稿

通過(guò)相關(guān)文獻(xiàn)[4-13]查閱和歷史回顧制定量表初稿。在中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)、PubMed等數(shù)據(jù)庫(kù)檢索相關(guān)文獻(xiàn)，回顧性分析浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院2018年CKD 3～4期患者腎功能下降的原因，綜合后制定量表初稿。量表每個(gè)指標(biāo)采用4分計(jì)分法，以分層次量化患者的自我管理能力。

1.3 完善量表

邀請(qǐng)CKD領(lǐng)域?qū)＜疫M(jìn)行2輪德?tīng)柗茖?zhuān)家咨詢(xún)，完善量表指標(biāo)。

1.3.1專(zhuān)家咨詢(xún)問(wèn)卷

專(zhuān)家咨詢(xún)問(wèn)卷包括4個(gè)部分：咨詢(xún)說(shuō)明、專(zhuān)家基本情況(人口學(xué)方面資料)、量表指標(biāo)咨詢(xún)(包括量表初稿、指標(biāo)的重要程度評(píng)價(jià)等)、專(zhuān)家對(duì)咨詢(xún)內(nèi)容的熟悉程度及判斷依據(jù)。指標(biāo)的重要程度評(píng)價(jià)按李克特5分法：非常重要5分、比較重要4分、一般重要3分、不太重要2分、不重要1分，每個(gè)指標(biāo)設(shè)有“刪除”“增加”選項(xiàng)和“修改意見(jiàn)”欄。專(zhuān)家對(duì)咨詢(xún)內(nèi)容的熟悉程度分為5級(jí)并賦值：非常熟悉1.0分、比較熟悉0.8分、一般熟悉0.6分、不太熟悉0.4分、不熟悉0.2分。判斷依據(jù)分為實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)、理論及文獻(xiàn)分析、國(guó)內(nèi)進(jìn)展和直觀選擇。

1.3.2確定咨詢(xún)專(zhuān)家

專(zhuān)家入選標(biāo)準(zhǔn)：臨床醫(yī)生(兼管理者)，碩士及以上學(xué)歷，從事CKD臨床工作5年及以上；CKD隨訪護(hù)士(兼管理者)，本科及以上學(xué)歷，從事CKD臨床工作5年及以上；科研人員(兼管理者)，碩士及以上學(xué)歷，從事CKD研究5年及以上；管理者，本科及以上學(xué)歷，從事CKD管理工作5年及以上；對(duì)本研究有較高的積極性，能夠從不同的判斷視角，提供比較全面的意見(jiàn)和建議，愿意支持CKD研究，愿意參與專(zhuān)家咨詢(xún)問(wèn)卷調(diào)查；保證在課題研究的時(shí)限內(nèi)持續(xù)參加本課題的2輪專(zhuān)家咨詢(xún)。符合入選標(biāo)準(zhǔn)的專(zhuān)家45人，來(lái)自6家三級(jí)醫(yī)院。專(zhuān)家的基本情況見(jiàn)表1。

表1 專(zhuān)家基本情況(n=45)

1.3.3專(zhuān)家咨詢(xún)

通過(guò)電子郵件和當(dāng)面發(fā)放問(wèn)卷的形式進(jìn)行2輪專(zhuān)家咨詢(xún)，2輪咨詢(xún)間隔時(shí)間不超過(guò)1個(gè)月。第1輪咨詢(xún)后收集資料匯總分析，并結(jié)合專(zhuān)家意見(jiàn)進(jìn)行修改或增減。第2輪咨詢(xún)中，說(shuō)明第1輪咨詢(xún)的結(jié)果，再次進(jìn)行指標(biāo)重要性評(píng)分。

1.4 預(yù)實(shí)驗(yàn)

檢驗(yàn)量表的信度和效度，以確定量表終稿。

1.4.1確定預(yù)實(shí)驗(yàn)的患者

納入標(biāo)準(zhǔn)：浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院2019年1月門(mén)診隨訪的CKD 3～4期患者，既往無(wú)精神疾病史，無(wú)語(yǔ)言表達(dá)障礙，簽署知情同意書(shū)，自動(dòng)參加預(yù)實(shí)驗(yàn)。符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患者30例，男19例，女11例；年齡33～83歲，平均年齡(56.67±12.49)歲；高中及以下學(xué)歷27例，大專(zhuān)及以上學(xué)歷3例；在職18例，退休12例；省級(jí)醫(yī)療保險(xiǎn)1例，城鎮(zhèn)職工/居民醫(yī)療保險(xiǎn)18例，農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn)9例，商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)1例，自費(fèi)1例；CKD 3期18例，CKD 4期12例；平均腎小球?yàn)V過(guò)率(37.17±16.79)ml/min。

1.4.2實(shí)施預(yù)實(shí)驗(yàn)

選擇獨(dú)立診間，由課題小組的科研護(hù)士根據(jù)量表的條目逐條評(píng)估入選患者的自我管理能力，同時(shí)記錄患者的基本信息，1例患者由2名護(hù)士同時(shí)評(píng)估，避免評(píng)估誤差。評(píng)估結(jié)束，及時(shí)轉(zhuǎn)錄評(píng)估數(shù)據(jù)為電子檔案，雙人核對(duì)。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

所獲資料錄入SPSS 21.0統(tǒng)計(jì)軟件，計(jì)量資料符合正態(tài)分布的使用均數(shù)和標(biāo)準(zhǔn)差描述。對(duì)專(zhuān)家權(quán)威性、協(xié)調(diào)性等進(jìn)行定量分析。采用Cronbach’sα系數(shù)評(píng)價(jià)量表各維度及總體的內(nèi)部一致性，效度采用KMO檢驗(yàn)。計(jì)數(shù)資料和專(zhuān)家協(xié)調(diào)系數(shù)使用卡方檢驗(yàn)，結(jié)果以P<0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 量表指標(biāo)

量表初稿涵蓋4個(gè)一級(jí)指標(biāo)、39個(gè)二級(jí)指標(biāo)。2輪德?tīng)柗茖?zhuān)家咨詢(xún)確立的量表終稿包含了4個(gè)一級(jí)指標(biāo)、43個(gè)二級(jí)指標(biāo)，一級(jí)指標(biāo)包括疾病知識(shí)管理、治療行為管理、飲食管理、社會(huì)心理管理。第1輪專(zhuān)家咨詢(xún)?cè)黾恿?個(gè)二級(jí)指標(biāo)，分別為“清楚保護(hù)上肢腕部血管的重要性”“能自測(cè)血壓并記錄”“不擅自增減藥物”“每天睡眠6～8 h”，第2輪專(zhuān)家咨詢(xún)修改了2個(gè)二級(jí)指標(biāo)，分別是“低鹽飲食”更改為“能說(shuō)出3種高鈉食物”，“控制飲水”更改為“合理飲水”。量表最高分172分，最低分43分，得分155～172分為優(yōu)，138～154分為良，103～137分為合格，43～102分為不合格。

2.2 2輪專(zhuān)家咨詢(xún)可靠性分析結(jié)果

2輪咨詢(xún)均向45名專(zhuān)家發(fā)放問(wèn)卷，第1輪回收有效問(wèn)卷45份，第2輪回收有效問(wèn)卷39份，問(wèn)卷回收率分別為100.00%、86.67%。專(zhuān)家的權(quán)威程度見(jiàn)表2。指標(biāo)的變異系數(shù)見(jiàn)表3。指標(biāo)的協(xié)調(diào)系數(shù)見(jiàn)表4。

表2 專(zhuān)家的權(quán)威程度

表3 指標(biāo)的變異系數(shù) %

表4 指標(biāo)的協(xié)調(diào)系數(shù)

2.3 預(yù)實(shí)驗(yàn)結(jié)果

通過(guò)預(yù)實(shí)驗(yàn)，量表的總體信度及各一級(jí)指標(biāo)的Cronbach’sα系數(shù)見(jiàn)表5，效度KMO值為0.790，均>0.7。

表5 量表的信度系數(shù)

2.4 確立量表終稿

CKD 3～4期患者自我管理量表見(jiàn)表6。

表6 CKD 3～4期患者自我管理量表

測(cè)評(píng)日期______________________測(cè)評(píng)分?jǐn)?shù)______________________

測(cè)評(píng)前是否接受本院健康教育否/是：次

是否復(fù)評(píng)否/是：第 次

測(cè)評(píng)護(hù)士______________________

3 討論

3.1 量表的科學(xué)性和可靠性分析

本研究2輪專(zhuān)家咨詢(xún)的問(wèn)卷回收率均>60%，說(shuō)明專(zhuān)家對(duì)本研究積極性高[14]；專(zhuān)家群體權(quán)威系數(shù)>0.7，表明專(zhuān)家組具有較好的權(quán)威性；指標(biāo)的變異系數(shù)均<25%，表明專(zhuān)家組對(duì)指標(biāo)意見(jiàn)趨于一致，一級(jí)指標(biāo)和二級(jí)指標(biāo)的協(xié)調(diào)系數(shù)經(jīng)卡方檢驗(yàn)P<0.01，有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，表明專(zhuān)家組對(duì)指標(biāo)協(xié)調(diào)程度高。內(nèi)在信用度Cronbach’sα系數(shù)代表量表各條目之間的同質(zhì)性或相關(guān)性，數(shù)值越大，條目的內(nèi)在一致性越好，內(nèi)在信度越好[15]，一般大于0.7，量表的內(nèi)在信度較好。通過(guò)預(yù)實(shí)驗(yàn)，本研究量表的4個(gè)一級(jí)指標(biāo)Cronbach’sα系數(shù)分別為0.728、0.746、0.825、0.810，均>0.7，表明量表的4個(gè)一級(jí)指標(biāo)中分別涵蓋的二級(jí)指標(biāo)之間的一致性較好。量表的總體Cronbach’sα系數(shù)為0.819，>0.7，表明量表所有二級(jí)指標(biāo)之間的一致性較好。檢驗(yàn)量表效度KMO值>0.7，說(shuō)明量表的結(jié)構(gòu)效度好，有代表性。從中提示，本研究自行研制的CKD 3～4期患者自我管理量表研制過(guò)程科學(xué)和可靠。

3.2 各指標(biāo)的制定分析

3.2.1疾病知識(shí)管理

針對(duì)CKD疾病知曉率低，本量表中指標(biāo)1～5評(píng)估患者掌握疾病知識(shí)的能力，特別是自身疾病的嚴(yán)重程度、發(fā)生原因、進(jìn)展因素，讓患者從認(rèn)識(shí)到主動(dòng)避免CKD危險(xiǎn)因素，積極配合醫(yī)生治療，延緩疾病的進(jìn)展。CKD 4期患者距離5期透析越來(lái)越近，本量表中指標(biāo)6～7考慮到CKD 3～4期患者需提前了解血液透析、腹膜透析和腎移植的區(qū)別和聯(lián)系的必要性，有助于發(fā)揮患者選擇透析方式的主動(dòng)權(quán)，而不是盲目遵從醫(yī)生的意見(jiàn)，以致于后期透析時(shí)一直處于茫然和被動(dòng)的處境。本量表中指標(biāo)8強(qiáng)調(diào)，有計(jì)劃地保護(hù)上肢腕部血管，為準(zhǔn)備血液透析的患者創(chuàng)造良好的內(nèi)瘺條件，保證血液透析良好的流量和清除毒素的能力。

3.2.2治療行為管理

CKD的進(jìn)展機(jī)制是復(fù)雜和多因素的，包括原發(fā)病的進(jìn)展(如高血壓、糖尿病、免疫性疾病等)、容量失衡、感染、不恰當(dāng)使用止痛藥等。本量表中指標(biāo)9～21，通過(guò)逐條評(píng)估疾病危險(xiǎn)因素來(lái)評(píng)價(jià)患者預(yù)防疾病進(jìn)展的能力及遵醫(yī)行為。雖然CKD 3～4期患者腎功能損害為中重度，仍有很大一部分患者臨床癥狀輕、自我感覺(jué)良好，只有通過(guò)實(shí)驗(yàn)室檢查數(shù)據(jù)才能準(zhǔn)確反應(yīng)疾病的進(jìn)展程度，所以定期復(fù)查是非常有必要的，本量表的指標(biāo)18～19即強(qiáng)調(diào)了復(fù)查的重要性。

3.2.3飲食管理

研究顯示，CKD住院患者中，營(yíng)養(yǎng)不良風(fēng)險(xiǎn)和營(yíng)養(yǎng)不良的發(fā)生率分別高達(dá)36.36%和19.93%[16]。CKD 3～4期患者由于腎功能下降，導(dǎo)致毒素清除能力下降，為避免過(guò)多的代謝廢物累積，CKD 3～4期患者往往需要低蛋白飲食，容易導(dǎo)致蛋白質(zhì)-能量消耗型營(yíng)養(yǎng)不良，加速了腎功能下降的進(jìn)展[17-18]。本量表中指標(biāo)22～32，不僅強(qiáng)調(diào)患者合理低蛋白飲食的管理能力，還強(qiáng)調(diào)患者低鹽、低脂、低磷、低嘌呤等CKD健康飲食的管理能力，并具體到食物的種類(lèi)，不空泛，操作性和實(shí)用性強(qiáng)。

3.2.4社會(huì)心理管理

缺少活動(dòng)被認(rèn)為是死亡的高危因素[19]。在2009年，WHO指出缺少活動(dòng)是導(dǎo)致非傳染性疾病的第四大高危因素。缺少活動(dòng)的普通人群壽命相對(duì)縮短了5年，對(duì)于患慢性病的人群來(lái)說(shuō)，預(yù)期壽命更是縮短了8年。有研究指出，在CKD人群中普遍存在活動(dòng)減少、久坐等問(wèn)題[20]。本量表中指標(biāo)33評(píng)估患者活動(dòng)的能力，明確CKD 3～4期患者每周運(yùn)動(dòng)的頻率和持續(xù)時(shí)間。良好的社會(huì)心理狀態(tài)有助于疾病的防治，其包括了充足的睡眠、愉悅的情緒、和諧的家庭氛圍和可得到的社會(huì)支持等，本量表中指標(biāo)34～43，關(guān)注CKD 3～4期患者的心理健康，更加全面地評(píng)估患者管理心理健康的能力，有利于醫(yī)護(hù)人員幫助患者樹(shù)立良好的心態(tài)，避免負(fù)性情緒，學(xué)習(xí)自我調(diào)適和放松的方法，保持心情舒暢和正常的社會(huì)工作能力。

3.3 量表的應(yīng)用前景和研究展望

本研究構(gòu)建的量表恰當(dāng)、科學(xué)、操作方便，患者可自行評(píng)價(jià)，也可由護(hù)士提問(wèn)式評(píng)價(jià)，可面對(duì)面評(píng)價(jià)，也可通過(guò)電話、互聯(lián)網(wǎng)等方式評(píng)價(jià)，無(wú)場(chǎng)地限制。應(yīng)用此量表，可探討患者的自我管理能力和預(yù)后的相關(guān)性，健康教育和自我管理能力的相關(guān)性。