毛翊君

4月3日，北京密云延生殘疾人托養(yǎng)扶助中心，一名病人的床頭擺著花瓶。攝影/張濤

相久大在辦公室收到護(hù)士發(fā)來(lái)的信息，一位“植物人”患者忽然心跳加快，不停出汗，需要他立刻去病房處理。這樣的情況隨時(shí)會(huì)發(fā)生，一旦躺在床上的“植物人”血氧降低，開始發(fā)燒，就意味著病患進(jìn)入危重階段。如果還有咳嗽的反應(yīng)，相久大和他的護(hù)士們還能夠做一些救護(hù)處理，一旦連咳嗽的力氣也不剩，那意味著病人很快就會(huì)離世。

這里是迄今為止中國(guó)大陸唯一一家專門接收植物人的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，名叫北京密云延生殘疾人托養(yǎng)扶助中心（下簡(jiǎn)稱“延生托養(yǎng)中心”），坐落在密云城區(qū)東南方向6公里的村子里。穿過荒山樹林和一片工地，在即將進(jìn)入一個(gè)有著滑雪場(chǎng)和采摘園的村子前拐彎，就能看見機(jī)構(gòu)的院門。門口沒有牌子，疫情期間大門關(guān)閉，路口設(shè)置著登記的檢測(cè)點(diǎn)，黃色的土墻打開一條口子算是臨時(shí)的出入口。

相久大是這里的創(chuàng)始人，也是唯一的醫(yī)生。2015年3月8日，機(jī)構(gòu)剛創(chuàng)立時(shí)，選址在更偏僻的山里，下了公交車還要走上好幾里路。頭三年，只收治了三個(gè)植物人，其中一個(gè)因?yàn)樾呐K驟停成為植物人，被送來(lái)這里后存活了三個(gè)月零三天，在一次排便翻身時(shí)，忽然斷了氣。

如今，延生托養(yǎng)中心經(jīng)營(yíng)了五年，始終沒有主管單位。由于二級(jí)醫(yī)院以上的醫(yī)療機(jī)構(gòu)才能開具死亡證明，這里的植物人過世，相久大只能撥打999，告知對(duì)方這邊有病人血氧降低，生命體征衰弱。事實(shí)上，患者已經(jīng)死亡，但他必須等對(duì)方到了，再辦理相關(guān)手續(xù)，這給善后增添了很多麻煩。

據(jù)相關(guān)研究者的估算，中國(guó)每年新增植物人7萬(wàn)～10萬(wàn)，目前植物人病患人數(shù)為30萬(wàn)～50萬(wàn)，但數(shù)據(jù)缺乏系統(tǒng)性的統(tǒng)計(jì)和更新?；谫M(fèi)用高昂等因素，很多植物人無(wú)法在醫(yī)院長(zhǎng)久救治，患者家屬選擇將其帶回家，但很快會(huì)因?yàn)樽o(hù)理不周全而導(dǎo)致植物人生命終結(jié)。

延生托養(yǎng)中心在創(chuàng)立后至今的五年里，仍然缺少業(yè)內(nèi)人士和政府部門的關(guān)注，其背后是更為復(fù)雜而難以調(diào)和的資源分配問題。

村子里的機(jī)構(gòu)

這是一處500平方米的平房，一個(gè)巨大開間，原本是個(gè)保安公司的訓(xùn)練場(chǎng)，現(xiàn)在被分為三個(gè)病區(qū)，每個(gè)病區(qū)大約10張床位，病房里有著和ICU病房一樣的裝置配備，和普通醫(yī)院不同的是，在嚴(yán)肅的藍(lán)白色調(diào)之間掛了一些色調(diào)明朗的畫，還有護(hù)士們笑容滿面的照片。

一名病人的家屬為他準(zhǔn)備了一個(gè)玩偶。在病床的上方安裝有攝像頭，病人家屬可以通過手機(jī)隨時(shí)觀看到病人的狀況。攝影/張濤

83歲的孫英就躺在一張病床上，只剩下一副骨架，雙臂環(huán)抱在胸前，永遠(yuǎn)也展不開。她已經(jīng)在這里住院三年半，是這里存活時(shí)間最長(zhǎng)的植物人。她的兒子和兒媳婦可以通過遠(yuǎn)程攝像頭觀看老人實(shí)時(shí)的狀況。兩個(gè)兒子帶著各自的家人每周輪流來(lái)看看她，他們跟她講話，但她不會(huì)有任何反應(yīng)。

這里的患者，有時(shí)眼神會(huì)追隨聲響或者人影移動(dòng)，也有睡眠覺醒周期，能打噴嚏、打哈欠，甚至?xí)I吐。醫(yī)學(xué)上對(duì)植物人的定義是，完全喪失認(rèn)知能力，沒有任何主動(dòng)活動(dòng)，留下的是一些本能性的神經(jīng)反射和能量代謝能力，而且這種狀況是不可逆的。

植物人在醫(yī)學(xué)專業(yè)上的定義為意識(shí)障礙患者，一部分存在“最小意識(shí)狀態(tài)”或者“微意識(shí)狀態(tài)”，在接受神經(jīng)調(diào)控手術(shù)、磁電刺激等治療后，有蘇醒的可能性，而大部分處于“持續(xù)植物狀態(tài)”的患者，是難以被喚醒的。

解放軍總院第七醫(yī)學(xué)中心神經(jīng)外科主任何江弘，從1996年開始從事植物人的醫(yī)學(xué)研究。在他的統(tǒng)計(jì)中，植物人如果在家養(yǎng)護(hù)，平均的存活時(shí)間是三到四個(gè)月，如果有專門的養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)照料，平均壽命能達(dá)到一年到兩年。相久大的目標(biāo)，就是讓在這里的植物人存活時(shí)間盡可能延長(zhǎng)。

延生托養(yǎng)中心里，如今有30位植物人患者，平時(shí)的運(yùn)轉(zhuǎn)靠20位護(hù)士打理。他們?cè)谌齻€(gè)病區(qū)值班，每個(gè)病區(qū)兩人，分白班和夜班，四天輪換一次。每天在固定時(shí)間給植物人打鼻飼喂食——五次流食，一次牛奶，中間也會(huì)加水。

護(hù)士在病房?jī)?nèi)給病人準(zhǔn)備食物。攝影/張濤

4月3日，北京密云延生殘疾人托養(yǎng)扶助中心，前來(lái)看望親人孫英的兩位家屬幫孫英掏耳朵。攝影/張濤

喂食之前要小心翼翼地翻身，早晚還需各一次拍背，防止壓瘡。他們還得隨時(shí)根據(jù)血氧數(shù)據(jù)來(lái)判斷是否給患者吸痰和吸氧，并且每隔兩三天幫助植物人排一次便。另外，尿管、胃管也要時(shí)常更換，而植物人的氣管切口每天要換兩次藥，口腔得每天護(hù)理三次。

外傷、腦卒中和缺血缺氧性腦病，是導(dǎo)致患者成為植物人三種典型原因。車禍等外傷是占比最高的;腦血管病、腦出血等便屬于腦卒中的問題;而人完全缺血缺氧6分鐘，通常就會(huì)導(dǎo)致變成植物人狀態(tài)，比如煤氣中毒、手術(shù)導(dǎo)致的麻醉意外、溺水等等都有可能。

相久大曾經(jīng)是密云區(qū)人民醫(yī)院神經(jīng)外科醫(yī)生，從業(yè)二十多年后，在2015年離職前，相久大已經(jīng)是密云區(qū)人民醫(yī)院門診部外科主任。但看著更年輕的同事都是研究生和博士學(xué)歷，壓力就大起來(lái)，也是為考慮今后的發(fā)展空間，他離開醫(yī)院，植物人的托養(yǎng)成為他創(chuàng)業(yè)的方向。

最初，他認(rèn)為根據(jù)自己積累的資源，患者可由周圍的醫(yī)生推薦，同時(shí)他也運(yùn)營(yíng)微博，以做推廣。但機(jī)構(gòu)開了一年半，只有醫(yī)生朋友推薦來(lái)的一位患者。后來(lái)他才知道，大家會(huì)顧慮介紹患者如果出現(xiàn)問題，可能會(huì)被家屬追責(zé)。

費(fèi)用

現(xiàn)在，能找到延生托養(yǎng)中心的患者家屬，多是由于看見相關(guān)的報(bào)道，打電話找過來(lái)的。除了北京當(dāng)?shù)氐幕颊撸€有從黑龍江、廣西、江蘇、廣東等地來(lái)的患者。這些家屬打來(lái)電話，相久大多要求其先過來(lái)看一下機(jī)構(gòu)的情況，同時(shí)還得接受他的理念：無(wú)創(chuàng)操作，只做基本的醫(yī)療護(hù)理，以及接受自然死亡。

孫英的家屬選擇這里，是因?yàn)橄啾柔t(yī)院，這里相對(duì)干凈，病人的床位很整潔，被套換洗很勤，沒有醫(yī)院病房的氣味;而相比養(yǎng)老院，這里有專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員。外地的患者，有的坐了28小時(shí)救護(hù)車過來(lái)，也有的為了運(yùn)送病人，不得不買了7張連座的飛機(jī)票。

延生托養(yǎng)中心每月收費(fèi)是7500元，而如果放在醫(yī)院ICU，一天的費(fèi)用通常高達(dá)6000元。而植物人前期的治療費(fèi)用很昂貴，大多數(shù)病人家里都負(fù)債累累。

在解放軍總院第七醫(yī)學(xué)中心神經(jīng)外科主任何江弘的統(tǒng)計(jì)中，一個(gè)植物人在醫(yī)院首年的治療費(fèi)用在50萬(wàn)至100萬(wàn)之間，后面的維持治療每年花費(fèi)為10萬(wàn)至20萬(wàn)。

在北京密云延生殘疾人托養(yǎng)扶助中心，這里的病人所有的時(shí)間都是靜靜地躺著。攝影/張濤

而照料植物人需要備有制氧機(jī)、監(jiān)護(hù)儀、血氧夾子等等，還要學(xué)會(huì)吸痰。這些器械很昂貴，照料技術(shù)也很難學(xué)。

延生托養(yǎng)中心按照一個(gè)病區(qū)6個(gè)護(hù)士進(jìn)行配備，加兩個(gè)護(hù)士長(zhǎng)，現(xiàn)在一共需要20人。這里的年輕護(hù)士，大多是剛從護(hù)校畢業(yè)的學(xué)生，2015年最初招來(lái)的7個(gè)，現(xiàn)在一個(gè)也沒留下。

困境

相久大辭職做這件事時(shí)，同事都勸他不要做，因?yàn)椴粧赍X。相久大卻認(rèn)為，如果自己的機(jī)構(gòu)能以護(hù)理院的身份進(jìn)入醫(yī)療系統(tǒng)報(bào)備，就有相應(yīng)的醫(yī)保報(bào)銷資格;或者能夠納入民政系統(tǒng)，作為養(yǎng)老院性質(zhì)的機(jī)構(gòu)，前期的建設(shè)費(fèi)、床位費(fèi)等能得到照顧，水電費(fèi)用也能優(yōu)惠;也可以將“植物人”報(bào)給殘聯(lián)，得到一些補(bǔ)貼，每人每月能有1500元。

2014年，在經(jīng)歷了艱難的選址后，相久大開始辦理經(jīng)營(yíng)執(zhí)照。他每天一早就出現(xiàn)在密云區(qū)民政局，申請(qǐng)養(yǎng)老院執(zhí)照，但兩個(gè)多月過去，仍然無(wú)法辦理。他被告知，養(yǎng)老的范圍是符合相關(guān)規(guī)定的老人，而植物人在養(yǎng)老體系沒有相關(guān)技術(shù)支撐和明文規(guī)范。此外，開設(shè)養(yǎng)老院還需要有綠地、健身房、閱覽室、無(wú)障礙設(shè)施、標(biāo)準(zhǔn)食堂、高級(jí)別消防等等硬件。

他隨之去辦理護(hù)理院的資格。但從衛(wèi)計(jì)委得到的信息是，衛(wèi)生系統(tǒng)沒有救助和贊助的職能，考慮植物人的特殊性，建議他咨詢?nèi)松缇?，看是否可以申?qǐng)部分醫(yī)保報(bào)銷，以減輕家庭負(fù)擔(dān)。之后，人社局告訴他，醫(yī)保不能為植物人支付報(bào)銷。殘聯(lián)則告訴他，植物人不屬于殘疾人。

最后，他翻出一條關(guān)于號(hào)召全國(guó)建立“殘疾人托養(yǎng)扶助中心”的政策，向密云區(qū)衛(wèi)計(jì)委申請(qǐng)到了非營(yíng)利性醫(yī)療機(jī)構(gòu)許可證。但到目前為止，機(jī)構(gòu)仍無(wú)法享受相應(yīng)的福利政策或者補(bǔ)助。

機(jī)構(gòu)開設(shè)的前三年，相久大都在賠錢。到了2017年，收到16個(gè)患者時(shí)，舊址住不下了。這個(gè)偏遠(yuǎn)山上的房子還容易停電，他下決心搬走。目前這所房子的房租每年五十多萬(wàn)，改造花了200萬(wàn)，在飽和的情況下能接收33位患者。

院子里還有一棟空余的平房，相久大本來(lái)想開春改造，但趕上疫情，加上資金匱乏，目前暫時(shí)擱置。他前期配備醫(yī)護(hù)設(shè)備花去幾十萬(wàn)元，機(jī)構(gòu)中的20個(gè)員工每個(gè)月的薪水共9萬(wàn)余元，另外電費(fèi)要3萬(wàn)元。

如今，他已經(jīng)投入500萬(wàn)元左右，其中160萬(wàn)來(lái)自于賣房所得，其他的來(lái)自借貸。今年春天，延生托養(yǎng)中心達(dá)到收支平衡，并有了一些盈余。

此前，相久大琢磨，自己是否可以注冊(cè)一個(gè)植物人專項(xiàng)慈善基金，也始終未果。他給一些較大的慈善基金發(fā)過郵件，幾乎沒有收到反饋。

目前，中國(guó)醫(yī)學(xué)界對(duì)植物人的研究和養(yǎng)護(hù)都嚴(yán)重不足。何江弘所在的解放軍總院第七醫(yī)學(xué)中心，從2011年起開始專門的植物人促醒研究，在全國(guó)已經(jīng)算是領(lǐng)先的，每年能夠治療40～50例植物人。

“愿意投入精力的醫(yī)生很少，因?yàn)橹委熾y度太大，醫(yī)生很難在這個(gè)治療過程中有正向的激勵(lì)反饋，很多醫(yī)生嘗試之后就離開了這個(gè)領(lǐng)域?！焙谓雽?duì)《中國(guó)新聞周刊》說(shuō)。

在醫(yī)學(xué)圈內(nèi)部，對(duì)植物人的研究和關(guān)注也存在爭(zhēng)議。很多人認(rèn)為，神經(jīng)外科醫(yī)生應(yīng)該做手術(shù)救命，而“植物人”已經(jīng)沒有救治可能，是浪費(fèi)時(shí)間?！艾F(xiàn)在臨床科室醫(yī)生最有競(jìng)爭(zhēng)力，其次是輔助科室的，做安寧療護(hù)的在很多人看來(lái)是其他的干不了、能力不行的。”相久大告訴《中國(guó)新聞周刊》。

今年2月份，北京市民政局下發(fā)《關(guān)于印發(fā)<北京市老年人能力綜合評(píng)估工作指引>的通知》，規(guī)定“植物狀態(tài)或患有終末期惡性腫瘤等慢性疾病，需長(zhǎng)期醫(yī)療護(hù)理的”，可直接評(píng)定為“重度失能”，而按照2019年10月實(shí)施的《北京市老年人養(yǎng)老服務(wù)補(bǔ)貼津貼管理實(shí)施辦法》，“符合失能老年人護(hù)理補(bǔ)貼的重度失能老年人，將領(lǐng)取每人每月600元”。

這是到目前為止對(duì)失能老人最大力度的補(bǔ)助，而對(duì)于其他年齡段的患者，以及其他的扶助支持，相久大還在等待相關(guān)部門以及社會(huì)各界的關(guān)注。

（應(yīng)采訪對(duì)象要求，患者及家屬為化名）

開辦“植物人”安養(yǎng)中心的相久大。攝影/張濤