劉 潔 周進芳 劉莉莉 陳 靜

患兒從重癥監(jiān)護病房轉(zhuǎn)入神經(jīng)內(nèi)科病房常常被認為是病情穩(wěn)定的表現(xiàn)，醫(yī)護人員將絕大部分注意力都集中于患兒的治療和護理上，卻忽視了家屬在這一過程中所承受的心理壓力和照護負擔(dān)[1]。研究[2]表明，由重癥監(jiān)護室轉(zhuǎn)入神經(jīng)內(nèi)科病房的患兒病情變化快，病程長，治療、護理難度大，家屬在沒有充分準備的情況下，極易產(chǎn)生焦慮、抑郁甚至恐懼等負性情緒，這一現(xiàn)象被稱為遷移應(yīng)激。家長是患兒照護和社會支持的主要提供者，其遷移應(yīng)激的產(chǎn)生不僅會影響自身的身心健康，還直接影響患兒的康復(fù)進程，甚至對其他家庭成員造成不利影響[3-4]。目前，國內(nèi)外相關(guān)研究的研究對象主要集中于成人患者及家屬，缺乏對重癥患兒及家屬的關(guān)注[5-6]。本研究將轉(zhuǎn)移過程的相關(guān)信息制訂為宣教手冊分發(fā)給此類家屬，旨在減少轉(zhuǎn)移后新環(huán)境給家屬帶來的壓力，減輕其遷移應(yīng)激水平，提高家屬應(yīng)對和管理患兒疾病的能力，最終促進患兒康復(fù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取南京醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院2018年8月至2019年4月從重癥監(jiān)護病房轉(zhuǎn)入神經(jīng)內(nèi)科病房的患兒家屬58例為研究對象。納入標準：①家屬年齡≥18歲；②家屬是患兒的主要照顧者；③家屬意識清楚，能正確表達自己的意愿。排除標準：①家屬患有嚴重軀體或腦器質(zhì)性疾?。虎诩覍俨荒荛喿x理解或自主填寫問卷。按照隨機數(shù)字表法分為試驗組(27例)和對照組(31例)，對照組采用常規(guī)轉(zhuǎn)運方法，試驗組在對照組基礎(chǔ)上應(yīng)用重癥患兒轉(zhuǎn)出指導(dǎo)手冊進行干預(yù)指導(dǎo)。兩組研究對象一般資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。見表1。

表1 兩組一般資料比較

1.2 方法

1.2.1 試驗組 ①成立轉(zhuǎn)出指導(dǎo)小組：轉(zhuǎn)出指導(dǎo)小組由ICU住院醫(yī)師和責(zé)任護士、神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師和責(zé)任護士、心理咨詢師組成。干預(yù)實施前，所有成員均需經(jīng)《2010 中國重癥患者轉(zhuǎn)運指南(草案)》[7]指導(dǎo)學(xué)習(xí)、培訓(xùn)。②制訂指導(dǎo)手冊：轉(zhuǎn)出前由ICU責(zé)任護士和神經(jīng)內(nèi)科責(zé)任護士與家屬面對面溝通并收集家屬現(xiàn)階段的需求。溝通內(nèi)容包括告知家屬患兒病情穩(wěn)定，并解釋轉(zhuǎn)入神經(jīng)內(nèi)科病房的原因；了解家屬的心理感受；詢問家屬目前在心理和行動上是否能做好充足的準備；了解家屬存在哪些方面的顧慮和擔(dān)憂；詢問家屬期望醫(yī)護人員提供哪些方面的幫助。對收集的資料分類整理，便于制訂個性化的指導(dǎo)手冊。

轉(zhuǎn)出指導(dǎo)手冊主要由以下內(nèi)容構(gòu)成：①新病房情況，由神經(jīng)內(nèi)科護士介紹患兒即將轉(zhuǎn)移到的病房的樓層位置、病區(qū)組成以及病房環(huán)境。具體包括陪伴床的使用、病房陪護作息時間、呼叫鈴的使用、病床的調(diào)整方法、公共茶水房介紹等。②醫(yī)護人員介紹：介紹轉(zhuǎn)移后新病房的管床醫(yī)生和責(zé)任護士，便于家屬能及時與醫(yī)護人員溝通病情。③探視時間：告知家屬神經(jīng)內(nèi)科病房陪護人數(shù)限制和要求，避免在醫(yī)生查房、治療和護理操作時間探視患兒，根據(jù)患兒病情與醫(yī)護人員協(xié)調(diào)探視人數(shù)和時間，嚴格遵守病房制度，保持病房內(nèi)整潔安靜。④患兒的治療情況：以簡單易懂的文字描述患兒現(xiàn)階段的基本情況、采取的治療手段以及護理措施，明確患兒日常照護的重點和注意事項。⑤日常生活注意事項：介紹患兒轉(zhuǎn)出后日常生活的注意要點，如患兒的飲食偏好及禁忌、保持大便通暢、活動的范圍和注意事項、保證充足的睡眠、保持室內(nèi)空氣流通、避免呼吸道感染等。⑥家屬情緒調(diào)節(jié)技巧：向家屬介紹一些簡單易記的小方法幫助其進行身心放松，如音樂療法、注意力轉(zhuǎn)移法、肌肉放松訓(xùn)練等。⑦小貼示：結(jié)合前期了解到家屬的心理感受以及擔(dān)憂顧慮，為家屬解答疑惑并提供支持，鼓勵家屬和患兒樹立信心，共同戰(zhàn)勝疾病。

患兒轉(zhuǎn)出前一天，ICU責(zé)任護士給家屬發(fā)放轉(zhuǎn)出指導(dǎo)手冊，并引導(dǎo)其預(yù)先學(xué)習(xí)手冊內(nèi)容，對不清楚或不理解的內(nèi)容進行解釋說明?；純恨D(zhuǎn)出當天，ICU護士與神經(jīng)內(nèi)科護士取得聯(lián)系，確定患兒轉(zhuǎn)出的時間和床位，就患兒目前治療和病情觀察要點進行交接，并對患兒和家屬的心理狀況、自理及照護能力等情況進行說明?；純恨D(zhuǎn)出24 h內(nèi)，ICU護士到神經(jīng)內(nèi)科病房進行探訪，與神經(jīng)內(nèi)科護士共同評估患兒情況及家屬需求，耐心解答家屬疑問。

1.2.2 對照組 患兒轉(zhuǎn)出前24 h，ICU醫(yī)生與家屬溝通病情，告知其患兒病情符合轉(zhuǎn)出指征。ICU護士通知家屬轉(zhuǎn)出時間并協(xié)助家屬準備轉(zhuǎn)出物品，告知家屬即將轉(zhuǎn)入病房的基本情況，照護患兒的重點及注意事項。轉(zhuǎn)出當天由ICU護士與神經(jīng)內(nèi)科護士進行聯(lián)系，通知家屬準時到達等候區(qū)域，與家屬共同轉(zhuǎn)運患兒。轉(zhuǎn)出過程中做好解釋工作，安慰家屬，消除其緊張情緒。到達普通病房后，與神經(jīng)內(nèi)科護士做好病情交接，完成轉(zhuǎn)出工作。

1.3 觀察指標 在患兒入住ICU 24 h內(nèi)發(fā)放一般資料調(diào)查表、遷移應(yīng)激量表(family relocation stress scale，F(xiàn)RSS)、簡易應(yīng)對方式問卷(simplified coping style questionnaire，SCSQ)進行基線數(shù)據(jù)收集，完成后當場收回。在患兒轉(zhuǎn)出ICU 24 h后再次發(fā)放FRSS、SCSQ問卷收集數(shù)據(jù)，觀察兩組研究對象的遷移應(yīng)激水平和應(yīng)對方式的變化。FRSS由國外學(xué)者HyunSoo等[8]研制，我國學(xué)者趙靜[9]漢化并應(yīng)用于評估患兒家屬遷移應(yīng)激水平的量表。量表共有17個條目，分為3個維度，分別測量家屬在患兒轉(zhuǎn)出時的焦慮情況、對治療條件和環(huán)境變化的認識以及家屬對患兒病情嚴重程度的認識。采用Likert 5級評分[9]，從完全同意到完全不同意5個等級分別賦予0～4分，得分越高說明家屬遷移應(yīng)激水平越高。該量表Cronbach’s α系數(shù)0.845，內(nèi)容效度為0.96。SCSQ由解亞寧[10]編制，共20個條目，分為積極應(yīng)對(12個條目)和消極應(yīng)對(8個條目)兩個維度。采用Likert 4級評分[10]，從不采用到經(jīng)常采用分為4個等級分別賦予0～3分，最后分別計算兩個維度的均分，得分越高表明個體越傾向于采用該種應(yīng)對方式?？偭勘鞢ronbach’s α系數(shù)為0.90，積極應(yīng)對分量表Cronbach’s α系數(shù)為0.89，消極應(yīng)對Cronbach’s α系數(shù)為0.78。

2 結(jié)果

2.1 兩組干預(yù)前后遷移應(yīng)激水平比較 干預(yù)前，兩組遷移應(yīng)激水平各條目評分及總分差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后，試驗組遷移應(yīng)激水平各條目評分及總分差值均低于對照組，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

2.2 兩組干預(yù)前后應(yīng)對方式比較 干預(yù)前，兩組積極應(yīng)對和消極應(yīng)對評分差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后，試驗組積極應(yīng)對、消極應(yīng)對得分差值均高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

表2 兩組干預(yù)前后遷移應(yīng)激水平比較分)

表3 兩組干預(yù)前后應(yīng)對方式比較分)

3 討論

3.1 重癥患兒轉(zhuǎn)出指導(dǎo)手冊可有效改善家屬遷移應(yīng)激水平 本研究通過制訂和分發(fā)個性化的轉(zhuǎn)出指導(dǎo)手冊為重癥患兒家屬提供幫助，結(jié)果顯示，在患兒轉(zhuǎn)出重癥監(jiān)護病房后，試驗組遷移應(yīng)激得分略有升高，對照組遷移應(yīng)激得分升高更為明顯。干預(yù)后，試驗組家屬遷移應(yīng)激水平得分差值顯著低于對照組(P<0.05)，說明重癥患兒轉(zhuǎn)出指導(dǎo)手冊能有效降低家屬在患兒轉(zhuǎn)出過程的遷移應(yīng)激水平，這在Brooke等[11]的研究中也得到證實。面對病情危重的患兒，家屬不僅需要承擔(dān)沉重的照護負擔(dān)、昂貴的醫(yī)療費用，還需要參與到臨床醫(yī)療決策。研究[12-13]表明，在患兒轉(zhuǎn)出的過程中，家屬雖然會因為患兒病情的好轉(zhuǎn)而感到欣慰，但在面對全新的治療環(huán)境和醫(yī)護人員時會產(chǎn)生不同程度的擔(dān)憂、焦慮甚至抑郁。本研究在患兒病情穩(wěn)定后，研究者預(yù)先與家屬進行會談，解釋患兒轉(zhuǎn)出原因，了解家屬的心理感受，收集家屬存在的問題，評估家屬需要的幫助，將會談內(nèi)容整理分類并梳理成冊，個性化的填寫家屬轉(zhuǎn)出指導(dǎo)手冊。在患兒轉(zhuǎn)出前一天發(fā)放給家屬，引導(dǎo)并幫助其提前對患兒轉(zhuǎn)出做好充分的身心準備。此外，在患兒轉(zhuǎn)出后24 h內(nèi)進行隨訪了解患兒病情和家屬需求，幫助家屬和新的醫(yī)護人員建立良好的信任關(guān)系，也為家屬提供了支持，減輕了家屬的遷移應(yīng)激水平。這提示臨床醫(yī)護人員在重癥患兒轉(zhuǎn)出監(jiān)護病房時應(yīng)充分了解和評估家屬的需求，根據(jù)家屬存在的問題有針對性的進行指導(dǎo)和宣教，可幫助家屬正確認識患兒疾病，了解治療環(huán)境的轉(zhuǎn)變，緩解家屬的焦慮情緒，有利于改善家屬的遷移應(yīng)激反應(yīng)。

3.2 重癥患兒轉(zhuǎn)出指導(dǎo)手冊可幫助家屬積極應(yīng)對疾病 本研究結(jié)果顯示，干預(yù)前兩組家屬在積極應(yīng)對和消極應(yīng)對得分方面差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，在干預(yù)后，試驗組家屬積極應(yīng)對、消極應(yīng)對得分差值顯著高于對照組，說明重癥患兒轉(zhuǎn)出指導(dǎo)手冊可以幫助家屬以積極的方式應(yīng)對疾病。由于患兒一直處于危重狀態(tài)，家屬一方面希望患兒轉(zhuǎn)入神經(jīng)內(nèi)科病房繼續(xù)接受治療，另一方面又擔(dān)心這不利于患兒康復(fù)，希望患兒繼續(xù)留在監(jiān)護病房，家屬由于過度緊張，理解能力下降，反復(fù)咨詢醫(yī)護人員，不利于照護患兒以及做出正確的醫(yī)療決策[14]。本研究中，研究者在患兒病情穩(wěn)定后與家屬進行溝通，解釋說明患兒需要轉(zhuǎn)出的原因，并通過轉(zhuǎn)出指導(dǎo)手冊鼓勵家屬樹立信心，以積極的方式應(yīng)對疾病。研究過程中，一位患兒母親反映，在轉(zhuǎn)出指導(dǎo)手冊最后的小貼士中，研究者手寫的鼓勵話語給了她很大的支持，讓她感受到自己不再是孤軍奮戰(zhàn)，還有醫(yī)護人員的幫助和支持。這提示醫(yī)護人員在臨床工作中不僅需要密切觀察患兒的病情，還需要及時了解家屬的心理狀態(tài)、應(yīng)對疾病的方式。一次用心的溝通，一句暖心的鼓勵都可能會給家屬帶來莫大的信心，幫助患兒和家庭以更加積極的心態(tài)戰(zhàn)勝疾病。

綜上所述，本研究通過制訂并發(fā)放神經(jīng)內(nèi)科重癥患兒轉(zhuǎn)出指導(dǎo)手冊，有效改善了患兒家屬遷移應(yīng)激水平，幫助家屬以更積極的方式應(yīng)對疾病，為臨床進一步開展相關(guān)工作提供了參考。但本研究選取的樣本量較小，具有一定的區(qū)域局限性，干預(yù)效果和力度還需進一步加強。在后續(xù)的研究中還應(yīng)擴大樣本量，豐富干預(yù)的形式和內(nèi)容，進一步為患兒家庭提供幫助。