張峰

2019年10月9日，諾貝爾化學(xué)獎剛剛公布，深圳一個495人的媽媽群里，立刻有人轉(zhuǎn)進(jìn)來一篇關(guān)于新一屆諾獎得主約翰·B·古迪納夫的介紹。轉(zhuǎn)發(fā)語是“又一個讀寫障礙的奇才”。

媽媽們點(diǎn)開文章，跳過因鋰電池研究獲獎的諸多術(shù)語，搜尋著這位被稱為“足夠好爺爺”的97歲老人的點(diǎn)滴細(xì)節(jié)。文章說古迪納夫有嚴(yán)重的閱讀障礙，一開始的學(xué)習(xí)并不順利，“他無法在教室里讀書”。

古迪納夫也是一名“dyslexia（讀寫障礙）”，群里熱鬧起來，這消息里裹著新的安慰和信心。

群里的每個人，家里都有一個讀寫障礙的孩子。身為dyslexia的母親，這是一個事實(shí)，無從選擇。

“中彩票了”

曉潔覺得自己“中彩票了”。

夫妻倆名校畢業(yè)，鄭曉潔連生兩個兒子，一家四口其樂融融。鄭曉潔甚至已經(jīng)規(guī)劃好未來送兩個兒子出國念書，一定要享受比自己更好的教育。

迫不及待開始學(xué)齡前的殘酷教育，鄭曉潔發(fā)現(xiàn)了問題。大兒子連學(xué)幼兒園大班最簡單的內(nèi)容，都比別的孩子慢半拍。別說寫字，連讀故事書都不行。就像電腦丟失了光標(biāo)，讀寫障礙的孩子常常找不到文章讀到了哪里。如果不是用手指著或者用尺子一行行比著看，文字就像無序跳動的蝌蚪，抓著了這個，卻丟了那個。讀寫障礙孩子在書寫方面往往存在問題，沒有筆鋒，看起來像畫畫。

眼看著成績?nèi)媛浜?，她像無頭蒼蠅一樣，斥責(zé)兒子“故意搞事、偷懶”。她咆哮，動手，希望孩子快一點(diǎn)，努力一點(diǎn)，可得到的回應(yīng)是無休止的哭聲。

她帶著大兒子去兒童醫(yī)院做青少年發(fā)育的檢測，當(dāng)時(shí)兒子七歲，檢測結(jié)果：五歲零九個月。她又去網(wǎng)上查資料，再找機(jī)構(gòu)檢測，鄭曉潔得知，兒子并不是調(diào)皮懶惰，而是學(xué)習(xí)困難?！癲yslexia”，也就是讀寫障礙，是一種特定的學(xué)習(xí)障礙，難以準(zhǔn)確或流利地識別文字，拼寫和解碼能力也較差。

讀寫障礙在同一階段分很多不同類型。有的表現(xiàn)為閱讀困難，有的則是寫字偏旁顛倒，歪歪扭扭，有的拼音“b”、“p”不分，還有的數(shù)學(xué)簡單的加減法總是算錯。這些，鄭曉潔的兒子全中，是嚴(yán)重的那種。

就像在百度上不斷搜尋和自己癥狀相符的癔癥病人一樣，得到確診時(shí)，鄭曉潔摟著孩子，哭了，但心里“突然覺得輕松了?！痹?jīng)揣著巨大的焦慮和不解，走在崩潰的邊緣，得知結(jié)果后，鄭曉潔的心如同一個被打開的閥門，“膨”的一聲釋放了疑惑。

開啟漫長重建

得知自己的孩子是讀寫障礙后，短暫的輕松并不是結(jié)束，而是漫長的重建的開始。

肖紅在讀寫障礙的媽媽群里總是格外堅(jiān)強(qiáng)。獨(dú)生子童童七個月時(shí)早產(chǎn)，五斤二兩，在保溫箱里住了51天。回家后原因不明地嗆奶，突然沒了呼吸?！隘偪竦皆诼飞蠐杆彀停蝗粍恿艘幌?，有救?！毙ぜt整個人癱在車?yán)?。?jīng)過生死這一遭，肖紅對后面的壞消息，承受能力更強(qiáng)一些。

實(shí)際上，患有讀寫障礙的概率比中彩票高得多。

在美國，有8%～10%的人存在讀寫障礙問題。2004年，北京社科院調(diào)查發(fā)現(xiàn)，中國有10%的中小學(xué)生患有讀寫障礙，其中兩成級別嚴(yán)重。十年后，數(shù)據(jù)增加了1%。截至2018年底，按比例估算，約有1500萬學(xué)生有讀寫障礙，程度不同，焦慮相似。這背后是1500萬個家庭。

肖紅的童童，闖過生死關(guān)后，又成為這1500萬分之一。

現(xiàn)實(shí)擺在那里，童童花70%時(shí)間在學(xué)校，但考試從0分到十幾分、二十幾分，卷子都沒法批改。一次，三年級的童童在廁所里崩潰大哭。他哭著說自己努力了好久，但是為什么還是這樣的結(jié)果？肖紅靠在廁所門外，聽孩子哭，自己也哭。

肖紅開始認(rèn)真研究臺灣和香港的讀寫障礙書籍，對照孩子偷偷觀察。她發(fā)現(xiàn)，孩子最大的問題是心理。

經(jīng)過專業(yè)咨詢她才知道，當(dāng)時(shí)孩子字認(rèn)得慢，沒辦法理解題目意思，答題連蒙帶猜，加上寫得慢，連那些猜的話都寫不完，而國外都有老師幫著有讀寫障礙的兒童讀題，而自己的輔導(dǎo)也完全跳過了這些最基礎(chǔ)的內(nèi)容。

五年級時(shí)，肖紅為童童辦理了休學(xué)手續(xù)。脫離現(xiàn)有環(huán)境，慢下來，她希望重建孩子的信心。

童童一直很瘦弱，身體的不協(xié)調(diào)導(dǎo)致寫漢字的時(shí)候很吃力，肖紅寄希望于戶外鍛煉和以基本的識字練習(xí)為基礎(chǔ)的教育機(jī)構(gòu)，可以重塑孩子的自信心。最重要的是，這里沒有硬性考核，教育跟著孩子走，而不是孩子追著教育跑。

黃金干預(yù)期vs認(rèn)知度極低

北京師范大學(xué)心理學(xué)教授舒華認(rèn)為，讀寫障礙的孩子最困難的階段是小學(xué)，如果能幫助他們度過——他們上中學(xué)，特別是高中、大學(xué)之后，會找到自己的訣竅和策略來對付這個問題。那時(shí)，他們的特長，繪畫或是口才，便可以發(fā)揮作用了。

實(shí)際上還有太多的家長，根本沒聽說過讀寫障礙這個詞，錯過了最佳的矯治時(shí)間。

在中國，關(guān)于讀寫障礙的研究開始較晚，只有三十多年歷史，普及也存在不足，民眾認(rèn)知度不足1%。相關(guān)政策、法規(guī)缺失，權(quán)威評估和鑒定機(jī)構(gòu)缺乏，導(dǎo)致漢語讀寫障礙的界定尚未有統(tǒng)一的診斷標(biāo)準(zhǔn)。

九年制義務(wù)教育的社會環(huán)境下，讀寫障礙未被重視，社會公益機(jī)構(gòu)成為干預(yù)“主力”。集中在北上廣高校的研究雖有，但普及和矯治的力量十分薄弱。

深圳衛(wèi)寧讀寫障礙中心是中國第一家提供讀寫障礙志愿服務(wù)的公益機(jī)構(gòu)，深圳一所公立小學(xué)的語文老師楊娟曾經(jīng)在衛(wèi)寧做過志愿者。她粗略統(tǒng)計(jì)發(fā)現(xiàn)，自己學(xué)校三位語文老師的班上有疑似讀寫障礙的學(xué)生。

她認(rèn)為基層教師最重要的就是包容，在和家長的充分溝通后，在有限范圍內(nèi)進(jìn)行教學(xué)調(diào)整。關(guān)注，不苛責(zé)其實(shí)是對孩子自信心最大的保護(hù)。但是現(xiàn)實(shí)情況是，基層教師缺乏專業(yè)性，機(jī)構(gòu)的匱乏導(dǎo)致這些孩子沒有專業(yè)的訓(xùn)練和輔導(dǎo)，教學(xué)調(diào)整只能延緩孩子“落后”的速度。

能夠看到的進(jìn)步是，在一些地區(qū)，政府開始主導(dǎo)推動教育改革，讀寫障礙被納入官方視野。

2019年，江蘇省提出將在2020年基本普及有特殊教育需要學(xué)生的15年教育，特殊教育類包括學(xué)習(xí)障礙。這也是第一次地方政府明確把學(xué)習(xí)障礙的教育問題納入服務(wù)保障體系。

衛(wèi)寧中心負(fù)責(zé)人王磊于2019年給深圳市教育局寫了份《支援我市讀寫障礙兒童的建議》的提案，里面的一些建設(shè)性意見估計(jì)“比較有希望”。他相信，國家對讀寫障礙的關(guān)注會越來越高，“教育公平輻射的范圍也會越來越廣”。

摘編自《南都周刊》2019年11月7日