徐林燕，商思懿，趙 磊

（麗水學(xué)院醫(yī)學(xué)與健康學(xué)院，浙江麗水323000）

據(jù)報(bào)道，我國(guó)早產(chǎn)兒發(fā)生率為5.49%～7.27%，發(fā)生率呈上升趨勢(shì)[1-2]?！岸フ摺焙?，高齡孕產(chǎn)婦、多胎妊娠孕婦比例增加，導(dǎo)致了早產(chǎn)率增加[3]。隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展，早產(chǎn)兒存活率大幅度提升，然而新生兒重癥監(jiān)護(hù)室（Neonatal Intensive Care U-nit，NICU）患兒出院時(shí)很脆弱，仍然需要后續(xù)精心照顧[4]。若父母沒(méi)有做好出院準(zhǔn)備，患兒過(guò)早出院會(huì)增加急診就診率和再入院率[5]。因此，準(zhǔn)確、全面地評(píng)估患兒父母的出院準(zhǔn)備度（Readiness for hospital discharge，RHD）至關(guān)重要。目前，國(guó)內(nèi)學(xué)者對(duì)患兒父母的出院準(zhǔn)備度研究較少，本文就住院患兒父母出院準(zhǔn)備度現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，以期為醫(yī)護(hù)人員提高父母出院準(zhǔn)備度，改善住院患兒健康狀況提供理論依據(jù)。

1 出院準(zhǔn)備度概述

出院準(zhǔn)備度首次由Fenwick[6]于1979年提出，認(rèn)為出院準(zhǔn)備度是一個(gè)多維度的概念，是多學(xué)科醫(yī)療團(tuán)隊(duì)綜合患者的生理、心理和社會(huì)方面的健康狀況，分析判斷患者在出院后能否具有進(jìn)一步康復(fù)的能力，可以作為患者出院后能夠康復(fù)的一個(gè)預(yù)測(cè)因子。加拿大兒科協(xié)會(huì)提出早產(chǎn)兒出院準(zhǔn)備度由疾病生理狀況和家庭準(zhǔn)備度組成，而家庭準(zhǔn)備度需要父母在基本護(hù)理、醫(yī)療需求、應(yīng)對(duì)信心三方面做好出院準(zhǔn)備[7]。Galvin等[8]采用Walker和Avant的概念分析法對(duì)出院準(zhǔn)備度進(jìn)行分析，認(rèn)為出院準(zhǔn)備度必須具備身體穩(wěn)定、心理能力、充足的信息和知識(shí)以及足夠的支持4個(gè)核心屬性。綜上所述，NICU患兒父母出院準(zhǔn)備度是基于患兒病情好轉(zhuǎn)的情況下衡量父母是否具備患兒病情信息、照護(hù)技能、心理應(yīng)對(duì)和社會(huì)支持的評(píng)估指標(biāo)。

2 父母出院準(zhǔn)備度的評(píng)估

2.1 評(píng)估工具

NICU患兒父母的出院準(zhǔn)備度可以通過(guò)多種評(píng)估工具進(jìn)行測(cè)量，國(guó)外使用較多的工具有出院準(zhǔn)備度量表-父母版（Readiness for Hospital Discharge Scale-Parent Form，RHDS-Parent Form）[9]、脆弱嬰兒家長(zhǎng)準(zhǔn)備度評(píng)估 （Fragile Infant Parent Readiness Evaluation，F(xiàn)IPRE）[10]、新生兒出院評(píng)估工 具 （The Neonatal Discharge Assessment Tool，N-DAT)等[11]。其中，RHDS-Parent Form 包括身體狀況、情感狀態(tài)、疼痛狀態(tài)、知識(shí)水平和預(yù)期性支持5個(gè)維度，22個(gè)條目，適用年齡范圍廣，可以用于評(píng)估0～18歲的兒童父母的出院準(zhǔn)備度[9]。FIPRE從信息感知、嬰兒健康狀況、照護(hù)勝任力狀況、父母焦慮4個(gè)方面測(cè)量父母感知NICU護(hù)士對(duì)自身和患兒的護(hù)理狀況以及出院后照顧患兒的情感準(zhǔn)備狀況[10]。N-DAT主要評(píng)估患兒父母醫(yī)療技術(shù)、勝任力、風(fēng)險(xiǎn)因素、資源支持、養(yǎng)育能力5方面的準(zhǔn)備狀況，從而全面篩選出出院高風(fēng)險(xiǎn)的家庭[11]。目前國(guó)內(nèi)有Chen等[12]結(jié)合國(guó)內(nèi)探視管理制度對(duì)RHDS-Parent Form進(jìn)行漢化所形成的中文版父母出院準(zhǔn)備度量表（C-RHDS-Parent Form），以及由成磊等[13]設(shè)計(jì)的本土化測(cè)量工具，即早產(chǎn)兒出院家庭準(zhǔn)備度自評(píng)表。

在臨床實(shí)踐中，護(hù)理工作者應(yīng)該首選具有良好信度、效度的評(píng)估工具，同時(shí)考慮評(píng)估工具的核心內(nèi)容，選擇與研究目的與內(nèi)容相適應(yīng)的特異性評(píng)估工具，使評(píng)估結(jié)果更有效和更準(zhǔn)確。另外，應(yīng)該選擇操作簡(jiǎn)便、評(píng)估時(shí)間較短、培訓(xùn)簡(jiǎn)單、易被醫(yī)護(hù)人員理解的工具。

2.2 評(píng)估人員

NICU父母出院準(zhǔn)備度評(píng)估可從醫(yī)護(hù)人員和父母雙角度展開(kāi)，但是兩者的評(píng)估結(jié)果存在差異。Smith等[14]對(duì)父母自評(píng)和醫(yī)護(hù)人員評(píng)估的出院準(zhǔn)備度比較研究發(fā)現(xiàn)，醫(yī)護(hù)人員運(yùn)用專業(yè)知識(shí)的客觀評(píng)價(jià)往往低于父母的自我感知。而Schuh等[15]的研究結(jié)果卻表明，當(dāng)醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為患兒及父母做好了出院準(zhǔn)備，父母卻認(rèn)為自己尚未做好出院后照護(hù)患兒的準(zhǔn)備。Amin等[16]研究表明，父母認(rèn)為在確定診斷或證明治療效果之前，出院是倉(cāng)促的。醫(yī)護(hù)人員作為專業(yè)人員能根據(jù)患兒和父母的情況做出準(zhǔn)確的判斷，從而預(yù)測(cè)患兒不良事件的發(fā)生，保障患兒出院后的康復(fù)、安全，同時(shí)也為確定合適的出院時(shí)間和后續(xù)隨訪需求提供依據(jù)[17]。因此，出院準(zhǔn)備度的評(píng)估作為一項(xiàng)保證患兒安全性和治療效果的重要指標(biāo)，并不能完全依賴父母自我決定，也應(yīng)該結(jié)合醫(yī)務(wù)人員的專業(yè)判斷，確?；純旱某鲈喊踩?/p>

3 NICU患兒父母出院準(zhǔn)備度現(xiàn)狀

研究發(fā)現(xiàn)，NICU患兒父母的出院準(zhǔn)備度總體處于中等及以上水平[9,12,18]。Bapat等[19]對(duì)3 181例患兒父母的調(diào)查結(jié)果顯示，74%的照顧者感知出院準(zhǔn)備度處于良好與極好狀態(tài)，而且保持低水平的患兒再入院率。Larsson等[20]研究表明，大部分父母認(rèn)為已經(jīng)做好出院準(zhǔn)備，并表示在家期間仍然能夠得到NICU醫(yī)護(hù)人員的支持。

父母充分的出院準(zhǔn)備主要表現(xiàn)在患兒健康狀況良好和照護(hù)技能嫻熟兩方面。美國(guó)兒科學(xué)會(huì)提出，高?；純旱某鲈簳r(shí)機(jī)取決于其生命體征，如患兒能夠協(xié)調(diào)呼吸、攝入足量營(yíng)養(yǎng)、保持體重增長(zhǎng)和維持正常體溫等[21]。部分父母強(qiáng)調(diào)自身在出院時(shí)已經(jīng)具備了照顧患兒的能力，掌握了日常喂養(yǎng)、藥物管理、氧療或鼻飼等技能和知識(shí)，而且心理壓力得到緩解[22]。Smith等[14]對(duì)120個(gè)家庭-護(hù)士團(tuán)隊(duì)的質(zhì)性研究顯示，與準(zhǔn)備度好的家庭相比，感到毫無(wú)準(zhǔn)備的家庭主要在照顧技術(shù)和情感的出院準(zhǔn)備度上存在差異。部分父母感知出院準(zhǔn)備度低的主要表現(xiàn)為情感準(zhǔn)備不足。Awindaogo等[23]研究顯示，盡管父母在NICU出院時(shí)感到準(zhǔn)備已經(jīng)充分，但是出院后需要獨(dú)立照顧患兒仍使父母感到壓力、焦慮和社交孤立感?；純旱某鲈簩?duì)父母的情感影響是復(fù)雜的，通常表現(xiàn)為矛盾狀態(tài)，既高興又害怕[20]。高興的是患兒終于能出院了并且父母感知到自身有能力照顧好患兒，害怕的是擔(dān)心自己在沒(méi)有醫(yī)護(hù)人員的協(xié)助下，可能會(huì)出現(xiàn)照護(hù)失誤[24]。

部分患兒父母報(bào)告他們尚未做好出院準(zhǔn)備，很難順利從醫(yī)院過(guò)渡到家庭，也難以應(yīng)對(duì)患兒復(fù)雜的護(hù)理需求[25]。Smith等[26]的研究也發(fā)現(xiàn)，出院準(zhǔn)備度低的父母更容易報(bào)告出院后難以與家庭醫(yī)生交接患兒病情、患兒喂養(yǎng)困難以及喂養(yǎng)不耐受等問(wèn)題。因此，在出院準(zhǔn)備期間醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該盡早從照顧者的身份轉(zhuǎn)變?yōu)閰f(xié)助者和引導(dǎo)者[26]，從患兒健康、照護(hù)技能和情感多方面給予支持，幫助父母樹(shù)立照護(hù)患兒的信心。

此外研究發(fā)現(xiàn)，在評(píng)估父母出院準(zhǔn)備度時(shí)較少考慮社會(huì)支持，當(dāng)有特殊需求的患兒出院后，缺乏無(wú)縫隙對(duì)接的初級(jí)保健、社會(huì)資源以及家庭護(hù)理環(huán)境，父母易出現(xiàn)應(yīng)對(duì)困難，導(dǎo)致患兒再入院率增加[22]。因此，出院準(zhǔn)備度的評(píng)估內(nèi)容應(yīng)該將出院后的家庭環(huán)境準(zhǔn)備和社會(huì)支持納入其中。

4 影響父母出院準(zhǔn)備度的因素

4.1 患兒因素

胎齡和住院時(shí)間影響父母出院準(zhǔn)備度?；純旱奶g與父母出院準(zhǔn)備的關(guān)系尚不明確。Girgin等[27]研究顯示，31孕周之前出生患兒父母的出院準(zhǔn)備風(fēng)險(xiǎn)高于31孕周之后的患兒父母，這可能與胎齡越小其醫(yī)療復(fù)雜性和脆弱性增加、出院準(zhǔn)備難度遞增有關(guān)。學(xué)者文燕[18]認(rèn)為病情較重的患兒涉及的疾病知識(shí)和照護(hù)技能過(guò)多，導(dǎo)致父母對(duì)后續(xù)護(hù)理信心不足，出院準(zhǔn)備度低。而吳娟等[28]對(duì)80例極低出生體重兒母親研究發(fā)現(xiàn)，出生胎齡為32～33+6周的母親，其出院準(zhǔn)備度得分卻低于出生胎齡24～27+6周和28～31+6周的母親，分析原因可能由于長(zhǎng)期住院，母親對(duì)胎齡較小患兒的健康狀況更為關(guān)注，與醫(yī)護(hù)人員交互活動(dòng)更為頻繁，從而影響其出院準(zhǔn)備度?？梢?jiàn)，患兒住院時(shí)間的長(zhǎng)短是出院準(zhǔn)備度的影響因素。隨著住院時(shí)間增加，父母對(duì)患兒的疾病和照護(hù)知識(shí)及技能不斷增強(qiáng)，出院準(zhǔn)備度也逐漸提高[13]，但是過(guò)長(zhǎng)的住院時(shí)間會(huì)加重家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，削弱父母的人際關(guān)系，干擾父母的出院準(zhǔn)備。

4.2 父母和家庭因素

父母的年齡、受教育程度、精神狀態(tài)、參與照護(hù)經(jīng)歷是影響父母出院準(zhǔn)備度的主要因素。研究顯示[28]，年齡大于35歲的母親出院準(zhǔn)備度較低，高齡產(chǎn)婦的機(jī)體恢復(fù)緩慢，照護(hù)能力學(xué)習(xí)受到影響，而且承受著巨大的心理壓力。因此，醫(yī)護(hù)人員得重點(diǎn)關(guān)注高齡產(chǎn)婦。另一方面，Schlittenhart等[29]研究指出青少年懷孕家庭也是出院準(zhǔn)備不足的高風(fēng)險(xiǎn)家庭。青少年父母缺乏社會(huì)經(jīng)驗(yàn)，并且提前進(jìn)入父母角色，對(duì)學(xué)習(xí)照顧新生兒技能存在障礙，導(dǎo)致出院準(zhǔn)備不充分，需要護(hù)士為其提供個(gè)性化和易于理解的出院指導(dǎo)。受教育程度方面，一項(xiàng)多元回歸分析得出[18]，父母受教育水平是影響患兒父母RHDS評(píng)分的獨(dú)立危險(xiǎn)因素。父母的文化水平很大程度上決定了其對(duì)知識(shí)的理解能力和吸收能力，而且文化水平相對(duì)高的父母除了接收醫(yī)護(hù)人員的宣教外，還自主學(xué)習(xí)相關(guān)內(nèi)容為成功出院做好準(zhǔn)備[30]。精神狀態(tài)方面，由于擔(dān)心患兒的預(yù)后，患兒父母通常會(huì)經(jīng)歷大量的壓力和悲傷，持續(xù)的消極狀態(tài)影響出院準(zhǔn)備度。McGowan等[10]對(duì)美國(guó)本地早產(chǎn)兒母親精神健康和NICU出院準(zhǔn)備度相關(guān)性研究發(fā)現(xiàn)，精神癥狀紊亂的母親感知到NICU的支持較少，對(duì)嬰兒的健康和自身的健康感知度下降，導(dǎo)致出院情緒準(zhǔn)備度水平較低。2019年，McGowan等[31]將研究對(duì)象轉(zhuǎn)向移民母親，研究發(fā)現(xiàn)精神健康障礙病史是母親對(duì)嬰兒和自身健康認(rèn)知不良的獨(dú)立危險(xiǎn)因素，導(dǎo)致母親在評(píng)估自身出院準(zhǔn)備度時(shí)出現(xiàn)偏差。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)評(píng)估心理狀況，隨時(shí)關(guān)注父母的情緒變化，提前為父母提供心理支持。參與照護(hù)經(jīng)歷方面，住院期間參與護(hù)理有利于提高患兒父母出院準(zhǔn)備度。O'Brien等[22]研究強(qiáng)調(diào)了母親親自參與護(hù)理的重要性，而不參與或極少參與患兒護(hù)理的父母表示出院后不能勝任照護(hù)工作[27]。受探視時(shí)間有限和照顧技能練習(xí)受到限制，早產(chǎn)兒父母在出院時(shí)無(wú)法完全掌握必要的應(yīng)急知識(shí)和照護(hù)技能，同時(shí)承受著情感壓力，父母表示若能在患兒出院前獲得足夠的床邊護(hù)理時(shí)間，提高照顧信心，有助于提高出院準(zhǔn)備度[29]。

此外，家庭暴力、不利的家庭環(huán)境、較低的社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位、藥物濫用、無(wú)法獲得社會(huì)和專業(yè)支持等都可能影響出院準(zhǔn)備度，導(dǎo)致患兒出院后出現(xiàn)健康問(wèn)題[32]。

4.3 醫(yī)院因素

出院計(jì)劃、出院指導(dǎo)、信息溝通和出院后連續(xù)護(hù)理影響父母的出院準(zhǔn)備度。出院計(jì)劃是出院過(guò)渡期護(hù)理的必要成分[19]。有效并及時(shí)實(shí)施出院計(jì)劃有助于早期識(shí)別出院后出現(xiàn)不良結(jié)果的高風(fēng)險(xiǎn)家庭，并對(duì)其提供預(yù)見(jiàn)性護(hù)理[25]。出院過(guò)程無(wú)計(jì)劃無(wú)組織導(dǎo)致父母感知的出院準(zhǔn)備度低，因此父母希望醫(yī)院開(kāi)展出院計(jì)劃，能在NICU出院前有普通病房過(guò)渡的機(jī)會(huì)[33]。Aydon等[24]研究表明，醫(yī)護(hù)人員在患兒住院期間為父母提供了多方面的出院指導(dǎo)，并且?guī)椭浍@得照護(hù)技能，使其能夠獲得在家照顧患兒的自主權(quán)和控制權(quán)。護(hù)士作為提高父母出院準(zhǔn)備度的最佳人選，應(yīng)該運(yùn)用積極傾聽(tīng)、共情的溝通技巧，挑選方便于父母的時(shí)間，進(jìn)行健康指導(dǎo)，并提供適當(dāng)?shù)那楦兄С諿9]。出院后連續(xù)護(hù)理能幫助父母更快地過(guò)渡到父母角色，從另一個(gè)角度提高了他們的出院準(zhǔn)備度[34]。Larsson等[20]的研究表示，部分父母擔(dān)心患兒的營(yíng)養(yǎng)狀況、體重增長(zhǎng)以及患兒的特殊護(hù)理需求等問(wèn)題，出院后由于缺乏檢測(cè)設(shè)備和NICU醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)，大多數(shù)父母存在持續(xù)焦慮和擔(dān)憂。因此，父母希望社會(huì)和醫(yī)院護(hù)理人員能做到無(wú)縫隙銜接，并且根據(jù)不同父母的需求提供個(gè)性化的支持。針對(duì)出院后生活照顧壓力的應(yīng)對(duì)困難大于照護(hù)患兒的醫(yī)療需求的父母，做好與初級(jí)保健醫(yī)生對(duì)接工作，并提供后續(xù)隨訪[35]。

5 展望

5.1 發(fā)展本土化測(cè)量工具

父母出院準(zhǔn)備度的測(cè)量是實(shí)現(xiàn)父母從NICU期間過(guò)渡至家庭護(hù)理的科學(xué)依據(jù)。我國(guó)對(duì)于NICU患兒父母出院準(zhǔn)備度的研究處于起步階段，且大部分使用的測(cè)量工具源于國(guó)外。由于國(guó)內(nèi)外醫(yī)療水平和病房管理的差異，使用國(guó)外量表時(shí)可能存在不適用的問(wèn)題，因此，國(guó)內(nèi)學(xué)者應(yīng)該積極開(kāi)發(fā)適用于國(guó)內(nèi)NICU患兒父母?jìng)€(gè)性化需求及醫(yī)護(hù)人員評(píng)估的測(cè)量工具，準(zhǔn)確評(píng)估父母的出院準(zhǔn)備度。

5.2 動(dòng)態(tài)追蹤，多方協(xié)調(diào)，深入干預(yù)

目前我國(guó)對(duì)于NICU患兒父母的出院準(zhǔn)備度研究單一，且多為橫斷面研究，缺乏對(duì)患兒父母從入院至出院后的持續(xù)性跟蹤調(diào)查。未來(lái)可以通過(guò)動(dòng)態(tài)追蹤記錄形成本土化數(shù)據(jù)庫(kù)，從而預(yù)見(jiàn)性地對(duì)出院準(zhǔn)備度計(jì)劃做出反應(yīng)。患兒、家庭和醫(yī)院共同影響著出院準(zhǔn)備度。醫(yī)護(hù)人員可以通過(guò)多方協(xié)作形成規(guī)范化、階段化、個(gè)性化的出院準(zhǔn)備體系，同時(shí)針對(duì)不同情況做出戰(zhàn)略性調(diào)整，及時(shí)掌握影響出院準(zhǔn)備度的復(fù)雜性因素，深入探索以父母多元需求為主導(dǎo)的照護(hù)干預(yù)模式，聯(lián)合醫(yī)院和社區(qū)保健人員開(kāi)展多環(huán)節(jié)、多舉措的出院準(zhǔn)備形式，以最大程度地保障患兒順利回歸家庭。

5.3 適時(shí)開(kāi)展家庭參與式護(hù)理

國(guó)內(nèi)外大量研究證實(shí)，家庭參與式護(hù)理能夠提高父母的出院準(zhǔn)備度，并且有益于父母和孩子的身心健康。但是目前我國(guó)大部分醫(yī)院的NICU是采用封閉式管理的，讓父母進(jìn)入NICU參與護(hù)理，對(duì)醫(yī)護(hù)人員是一項(xiàng)巨大的挑戰(zhàn)。建議在患兒病情穩(wěn)定時(shí)期，鼓勵(lì)父母進(jìn)入患兒的護(hù)理團(tuán)隊(duì)，進(jìn)行喂養(yǎng)、更換尿布、洗澡、穿衣、擁抱等護(hù)理操作；在早產(chǎn)兒病情危重時(shí)期、搶救時(shí)期、重大醫(yī)療時(shí)期，可以暫不接納父母進(jìn)入NICU參與早產(chǎn)兒的直接照護(hù)，而注重為父母提供心理上的支持和幫助。同時(shí)轉(zhuǎn)變醫(yī)護(hù)人員對(duì)家庭參與式護(hù)理的認(rèn)知，在關(guān)注患兒疾病治療的同時(shí)，應(yīng)重視患兒父母心理的支持，以及出院后期康復(fù)等遠(yuǎn)期照護(hù)能力的培養(yǎng)。