唐 露,官 玲,趙柳紅,叢 麗

(湖南師范大學(xué)醫(yī)學(xué)院,湖南 長(zhǎng)沙,410013)

孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)是一種發(fā)病于嬰幼兒時(shí)期的、常見的社會(huì)性發(fā)展障礙，與大腦神經(jīng)化學(xué)機(jī)制密切相關(guān)[1]。ASD患者有兩大臨床表現(xiàn)：持久的社會(huì)交流或交往障礙以及興趣狹窄和重復(fù)刻板行為。全球ASD患病率較高，并呈上升趨勢(shì)，已成為重點(diǎn)關(guān)注的世界性公共衛(wèi)生問題。述情障礙是一種由于個(gè)體情緒認(rèn)知、加工和調(diào)節(jié)過程受損而引起的情感認(rèn)知障礙，主要表現(xiàn)在情緒識(shí)別困難、情緒表達(dá)困難和外向性思維3個(gè)方面[2]。述情障礙在正常人群中有10%的發(fā)生率，在ASD患者中發(fā)生率為33.3%～63%[3]，述情障礙個(gè)體傾向于將心理問題軀體化，易加重ASD患者病情。本文從ASD患者述情障礙的發(fā)生情況、對(duì)患者的影響、與ASD的重疊病因、影響因素和防護(hù)方法等方面進(jìn)行綜述，為提高我國(guó)ASD患者生存質(zhì)量提供參考。

1 述情障礙的概述

1970年，Sifneos觀察了20例心身疾病患者，其中16例有明顯三類癥狀：完全意識(shí)不到或無法用語言描述自己的情緒；缺乏想象和幻想；非常詳細(xì)地描述自己所處環(huán)境狀況、發(fā)生事件及個(gè)體行為。其于1972年首次提出“述情障礙”這一概念[2]。1976年，第11屆歐洲心身醫(yī)學(xué)研究會(huì)初步探討了述情障礙的含義及臨床結(jié)構(gòu)，強(qiáng)調(diào)了研究述情障礙的重大意義[4]。

述情障礙依據(jù)成因可以分為原發(fā)性和繼發(fā)性。原發(fā)性述情障礙是指由遺傳或神經(jīng)生理損傷導(dǎo)致的一種人格結(jié)構(gòu)，主要與遺傳或生物學(xué)有關(guān)；繼發(fā)性述情障礙是社會(huì)心理因素造成的心理困擾或?qū)膊〉姆磻?yīng)，能夠緩沖危機(jī)事件對(duì)機(jī)體的影響?；谇楦泻驼J(rèn)知維度可將述情障礙分為兩型：Ⅰ型述情障礙患者情感和認(rèn)知維度評(píng)分高，表現(xiàn)為情緒體驗(yàn)和伴隨情緒的認(rèn)知受損，可能與精神分裂癥等精神疾病有關(guān)；Ⅱ型述情障礙患者情緒體驗(yàn)水平完整甚至提高，而認(rèn)知情緒處理減少，與邊緣人格障礙和精神分裂癥等有關(guān)[5]。

目前常用于評(píng)價(jià)述情障礙的量表有多倫多述情障礙量表(TAS-20)、Bermond-Vorst述情障礙量表(BVAQ)和述情障礙觀察量表(OAS)。TAS-20為自評(píng)量表，包括情感識(shí)別障礙、情感表達(dá)障礙、外向性思維3個(gè)維度，共20個(gè)條目，采用5級(jí)評(píng)分法；該量表簡(jiǎn)短、有效且易于管理，使用最為廣泛，但易受研究對(duì)象主觀意識(shí)的影響[6]。BVAQ是由BVAQ-A和BNAQ-B組成的自評(píng)量表，分為情感和認(rèn)知2個(gè)維度，共40個(gè)條目，采用4級(jí)評(píng)分法；BVAQ雖能夠更明確地評(píng)估認(rèn)知和情感，但條目較多，測(cè)評(píng)所需時(shí)間長(zhǎng)[4]。OAS共33個(gè)條目，包括人際疏離、洞察力缺乏、軀體化、缺乏幽默和僵化5個(gè)維度，采用4級(jí)評(píng)分法；OAS由研究對(duì)象家屬或好友等熟悉被試者完成，雖克服了自我報(bào)告悖論，但受限于測(cè)評(píng)訪談時(shí)的交流溝通質(zhì)量，也存在一定的局限性[7]。

2 述情障礙對(duì)ASD患者的影響

20世紀(jì)90年代中期，人們開始認(rèn)識(shí)到ASD與述情障礙密切相關(guān)，約50%的ASD患者存在述情障礙，在ASD兒童、青少年及其親屬中極為常見[8-10]。研究[11-12]顯示，ASD個(gè)體在情感認(rèn)知、情感識(shí)別和情感表達(dá)方面都存在困難，他們往往不具備一般的情緒能力，特別是面部情感識(shí)別，也難以識(shí)別、協(xié)調(diào)或整合語言、韻律的情感音調(diào)、內(nèi)容和肢體行為。這些缺陷可能與ASD患者本身存在語言障礙有關(guān)，也可能與述情障礙有關(guān)。述情障礙在ASD患者情感認(rèn)知方面占有重要地位，影響疾病的診療與護(hù)理，全面評(píng)估述情障礙有利于醫(yī)護(hù)人員及時(shí)準(zhǔn)確地了解患者病情，制訂科學(xué)、合理的醫(yī)療、護(hù)理方案，促進(jìn)患者康復(fù)。

述情障礙和ASD之間存在廣泛交叉，如認(rèn)知功能障礙、自我意識(shí)障礙、語言掌控能力差、行為控制困難等，兩者互為因果。Trevisan等[13]認(rèn)為，在ASD患者中觀察到的諸多情緒加工異?？赡苁怯墒銮檎系K所致，述情障礙是一種重要的但經(jīng)常被忽視的與ASD相關(guān)的特征，可能影響ASD個(gè)體亞型。Brewer等[14]認(rèn)為，ASD患者出現(xiàn)的非典型腦內(nèi)錯(cuò)覺癥狀是由同時(shí)出現(xiàn)的述情障礙所引起，與對(duì)照組相比，ASD組出現(xiàn)述情障礙的個(gè)體更多。Bird等[8]認(rèn)為，ASD患者出現(xiàn)移情缺失、情緒認(rèn)知困難等情感障礙是由述情障礙引起的，而不是ASD本身的特征。述情障礙能夠影響ASD患者的情感、社交、認(rèn)知和行為，這與兩者之間存在復(fù)雜的神經(jīng)生物學(xué)和遺傳學(xué)重疊交叉關(guān)系有關(guān)，了解重疊關(guān)系有助于醫(yī)護(hù)人員更好地理解患者臨床癥狀，分析相關(guān)影響因素，制定干預(yù)措施。

3 述情障礙與ASD的重疊病因

ASD是一種神經(jīng)精神發(fā)育障礙疾病，童年起病，病理學(xué)機(jī)制十分復(fù)雜，預(yù)后差，且患病率逐年增加[15]，述情障礙與ASD之間存在重疊病因。

3.1 神經(jīng)生物學(xué)方面

從病因?qū)W的角度看，述情障礙和ASD都有一定的神經(jīng)生物學(xué)基礎(chǔ)，大腦發(fā)育異常是大多數(shù)ASD的病理學(xué)基礎(chǔ)。文獻(xiàn)[16]報(bào)道，ASD患者的額葉皮質(zhì)微結(jié)構(gòu)和厚度異常，跨皮質(zhì)層神經(jīng)元亞型分布改變，并出現(xiàn)神經(jīng)連接紊亂，其社交障礙、情感記憶缺陷、情緒識(shí)別能力缺陷等可能與杏仁核功能障礙有關(guān)。此外，功能和結(jié)構(gòu)影像學(xué)研究的薈萃分析明確杏仁核、島葉、前扣帶皮質(zhì)和額葉皮質(zhì)是述情障礙的關(guān)鍵腦部結(jié)構(gòu)[17]。述情障礙的神經(jīng)生物學(xué)機(jī)制十分復(fù)雜，神經(jīng)解剖學(xué)異常也影響ASD患者身心健康，功能性磁共振成像(FMRI)、事件相關(guān)電位(ERP)、腦電圖(EEG)、正電子發(fā)射斷層掃描(PET)等腦電技術(shù)的廣泛應(yīng)用將進(jìn)一步推動(dòng)相關(guān)基礎(chǔ)研究，更加深刻地剖析述情障礙與ASD之間的神經(jīng)生物學(xué)重疊機(jī)制。

3.2 遺傳因素

生物遺傳學(xué)研究[18]表明，10%～30%的ASD是由于基因異常影響編碼蛋白質(zhì)結(jié)構(gòu)，進(jìn)而改變腦功能，最終表現(xiàn)為認(rèn)知、行為異常。5-羥色胺是ASD首個(gè)生物標(biāo)志物，在社交行為、認(rèn)知能力和感官發(fā)育中發(fā)揮重要作用，而編碼5-羥色胺轉(zhuǎn)運(yùn)體的基因啟動(dòng)子區(qū)域的多態(tài)性與情緒處理有關(guān)，且5-羥色胺轉(zhuǎn)運(yùn)體HTR1A-G和5-HTTLRP等位基因變異體的攜帶者對(duì)述情障礙具有更加明顯的易感性[19-20]。另有研究[21-22]表明，ABCB4、TP53AIP1、ARHGAP32、TMEM88B等基因多態(tài)性與述情障礙表型有關(guān)，而ARHGAP32又可以作為導(dǎo)致ASD的候選基因。近年來，基因異常被視為ASD和述情障礙發(fā)生的高風(fēng)險(xiǎn)因素之一，基因靶點(diǎn)研究已成為相關(guān)領(lǐng)域關(guān)注的重點(diǎn)。

4 ASD患者述情障礙的影響因素

4.1 個(gè)體因素

年齡、性別等是影響述情障礙的重要個(gè)人因素。Penacoba等[23]研究顯示，述情障礙的發(fā)生率與年齡顯著相關(guān)，這可能是因?yàn)殡S著年齡的增長(zhǎng)，機(jī)體對(duì)各種身心疾病的易感性增加，更易出現(xiàn)述情障礙。Berthoz等[24]研究結(jié)果表明，述情障礙水平存在明顯的性別差異，男性高于女性，這可能是由于相比女性而言，男性更傾向于隱藏自己的情緒，抑制情感表達(dá)。因此，對(duì)發(fā)生述情障礙的ASD患者，護(hù)理人員應(yīng)依據(jù)其個(gè)人特點(diǎn)，制定針對(duì)性的干預(yù)措施，并適時(shí)進(jìn)行個(gè)體化調(diào)整。

4.2 認(rèn)知

認(rèn)知是對(duì)信息加工處理的過程，感知覺紊亂、思維貧乏、注意力不穩(wěn)定等認(rèn)知障礙會(huì)對(duì)情感表達(dá)、情緒加工能力造成不良影響，加重述情障礙[25]。ASD患者出現(xiàn)的述情障礙被認(rèn)為是情感加工的特定內(nèi)容，高水平的述情障礙與低水平的情感共鳴和情感識(shí)別有關(guān)[10]。另有研究[26]顯示，ASD大學(xué)生患者在認(rèn)知領(lǐng)域表現(xiàn)出較多的Ⅱ型述情障礙和低水平的認(rèn)知移情，其更關(guān)注外部事件而不是內(nèi)在情感體驗(yàn)。這表明述情障礙在ASD患者中可能是一種進(jìn)行性的認(rèn)知功能彌漫性損害的結(jié)果，確切原因有待進(jìn)一步探討。

4.3 社會(huì)因素

既往研究[27]發(fā)現(xiàn)，述情障礙存在顯著文化差異，亞裔美國(guó)人比歐裔美國(guó)人述情障礙水平高，這可能與亞洲文化更保守、含蓄、內(nèi)斂有關(guān)，其強(qiáng)調(diào)個(gè)體情感、欲望的滿足應(yīng)與社會(huì)理性要求相一致，壓抑情緒的產(chǎn)生與表達(dá)，目前尚無有關(guān)ASD患者述情障礙的跨文化研究報(bào)道。此外，由于長(zhǎng)期遭受疾病困擾和外界異樣的眼光與評(píng)價(jià)，ASD患者述情障礙高發(fā)且程度嚴(yán)重。護(hù)理人員應(yīng)充分了解患者及家庭情況，以生命全程觀為基礎(chǔ)結(jié)合患者所處社會(huì)環(huán)境對(duì)其進(jìn)行綜合性的評(píng)估與干預(yù)。

5 ASD患者述情障礙的防護(hù)干預(yù)措施

述情障礙使個(gè)體無法理解自己或他人的情緒狀態(tài)，難以準(zhǔn)確表達(dá)自身真實(shí)情感，這使得在臨床上很難真正了解ASD述情障礙人群的情況，故其防護(hù)干預(yù)措施尤為重要?；贏SD患者述情障礙是生理、心理和社會(huì)因素相互作用的結(jié)果，且具有個(gè)體化差異，醫(yī)護(hù)人員需盡快從多維角度對(duì)其進(jìn)行識(shí)別，并指導(dǎo)臨床護(hù)理實(shí)踐，建議從以下幾個(gè)方面進(jìn)行研究。

5.1 轉(zhuǎn)變醫(yī)務(wù)人員對(duì)ASD患者述情障礙的認(rèn)知

護(hù)理人員對(duì)述情障礙的認(rèn)知及重視程度將直接影響患者疾病康復(fù)和生活質(zhì)量，而疾病又是影響述情障礙的重要因素[28]。ASD目前沒有特效治療方法，仍以教育訓(xùn)練為主，心理治療和藥物治療為輔[29]。因此，應(yīng)提高醫(yī)護(hù)人員對(duì)ASD患者述情障礙的認(rèn)知，了解兩者間的重疊病因，從而能夠設(shè)身處地理解患者及家屬的處境和需求，引導(dǎo)患者從固有思維方式中解放出來，并提供恰當(dāng)?shù)那楦薪涣骺臻g，鼓勵(lì)其表達(dá)自己的情緒。

5.2 開展醫(yī)教結(jié)合，實(shí)施居家康復(fù)訓(xùn)練

研究[30]顯示，家庭互動(dòng)在ASD患兒述情障礙中發(fā)揮中介作用，家庭互動(dòng)越好，孩子表達(dá)中性和積極情緒就越多，并能夠更好地使用情緒調(diào)節(jié)策略。醫(yī)護(hù)人員可以依據(jù)患兒不同的年齡階段，制定個(gè)性化居家康復(fù)訓(xùn)練方案，如體感游戲康復(fù)治療、音樂舞蹈治療、心理劇治療等，并指導(dǎo)家長(zhǎng)完成操作，旨在通過家庭互動(dòng)，開展連續(xù)性居家康復(fù)訓(xùn)練，改善患兒情緒認(rèn)知能力，發(fā)展功能性和自發(fā)性的溝通行為。

5.3 積極探索其他干預(yù)防治措施

醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視自身言行態(tài)度，通過加強(qiáng)專業(yè)技能培訓(xùn)、職業(yè)道德培訓(xùn)、壓力管理培訓(xùn)等，熟練掌握行為認(rèn)知療法、心理彈性訓(xùn)練、情感技能訓(xùn)練、中醫(yī)針刺療法[31]等，并不斷提高人文關(guān)懷素養(yǎng)和技巧，為ASD患者提供人性化、優(yōu)質(zhì)化的服務(wù)，增強(qiáng)患者表達(dá)意愿和自我效能，減少述情障礙的發(fā)生。

6 小結(jié)

述情障礙普遍存在于ASD患者中，并對(duì)其造成嚴(yán)重影響。目前我國(guó)尚無ASD患者述情障礙的文獻(xiàn)報(bào)道，研究者可以借鑒既有相關(guān)資料開展我國(guó)ASD人群述情障礙方面的研究。醫(yī)護(hù)人員需加強(qiáng)對(duì)ASD患者述情障礙的認(rèn)知，進(jìn)行綜合評(píng)價(jià)，通過居家康復(fù)訓(xùn)練、認(rèn)知行為療法、情感技能訓(xùn)練等制定連續(xù)性護(hù)理計(jì)劃，以述情障礙為切入點(diǎn)進(jìn)行干預(yù)，提高ASD患者的生存質(zhì)量。