熊司琦，王晗，金昌德

(1.天津中醫(yī)藥大學(xué) 研究生院，天津301617；2.天津中醫(yī)藥大學(xué) 護(hù)理學(xué)院)

醫(yī)療復(fù)雜性兒童(children with medical complexity，CMC)是指患有復(fù)雜的先天或后天疾病，合并嚴(yán)重功能障礙，且有顯著醫(yī)療保健需求的兒童[1]。CMC的照護(hù)需要多學(xué)科醫(yī)療保健提供者的參與及大量醫(yī)療資源的利用，隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步及醫(yī)療資源的投入，先天性疾病患兒和慢性病患兒的生存時(shí)間得以延長[2]。但是，醫(yī)院到家庭的過渡期護(hù)理的缺乏導(dǎo)致CMC出院后醫(yī)療支持減少、護(hù)理溝通不及時(shí)、醫(yī)療康復(fù)信息傳遞不充分，常造成患兒的再次入院，這不僅增加了兒科醫(yī)療資源的消耗，也給患兒家庭帶來嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)、精神負(fù)擔(dān)[3]。有研究[4]表明，從醫(yī)院到家庭的過渡期是CMC的既定風(fēng)險(xiǎn)期，過渡期護(hù)理干預(yù)有助于減少不良事件的發(fā)生，提高患兒及其家屬的生活質(zhì)量。為此，本文就目前國外CMC從醫(yī)院到家庭的過渡期護(hù)理中患兒與家屬的需求進(jìn)行綜述，以期為我國CMC過渡期護(hù)理的開展提供參考。

1 相關(guān)概念

1.1 醫(yī)療復(fù)雜性兒童 CMC包括患有慢性病的兒童、醫(yī)學(xué)上脆弱的兒童(高發(fā)病率和病死率)、有復(fù)雜醫(yī)療需求的兒童及健康狀況復(fù)雜的兒童，不同文獻(xiàn)中描述CMC時(shí)常采用不同的術(shù)語。Cohen等[2]提出了定義框架以描述CMC：(1)家庭醫(yī)療服務(wù)需求量大；(2)具有一種或多種已確診或未明確的慢性疾??；(3)功能受限嚴(yán)重，可能需要外力輔助；(4)較高的醫(yī)療資源利用率。CMC僅占兒科患兒的一小部分，但由于CMC依賴醫(yī)療技術(shù)來維持生命，其住院頻率及醫(yī)療資源的利用率都很高[5]。Parast等[6]指出，盡管CMC僅占兒科住院患兒的1%～5%，但每年有15%～30%的兒科醫(yī)療保健支出用于該人群。此外，隨著醫(yī)療衛(wèi)生政策的發(fā)展，為提高醫(yī)療資源的利用率，醫(yī)療保健工作向社區(qū)轉(zhuǎn)移，加拿大安大略省醫(yī)院的出院數(shù)據(jù)表明，36%的CMC在家中接受后續(xù)的護(hù)理，且其30 d的再入院率高達(dá)23.7%[7]。CMC在家庭中難以得到優(yōu)質(zhì)的照護(hù)，需要多個(gè)醫(yī)療保健提供者的參與。

1.2 醫(yī)院到家庭的過渡期護(hù)理 醫(yī)院到家庭的過渡期護(hù)理是指通過持續(xù)合理的護(hù)理干預(yù)，使患者從醫(yī)院環(huán)境平穩(wěn)且安全地過渡到家庭環(huán)境[8]，從患者出院前開始，持續(xù)至出院后一段時(shí)間，多為4周，包括院內(nèi)健康指導(dǎo)、評(píng)估、出院計(jì)劃以及院外的短期隨訪、居家護(hù)理支持等[9]。此階段，患者及照護(hù)者對(duì)環(huán)境、角色的轉(zhuǎn)換準(zhǔn)備不充分，會(huì)導(dǎo)致其面臨巨大的壓力及負(fù)擔(dān)，常出現(xiàn)功能喪失、疼痛、焦慮等情況，不利于患者的預(yù)后[10]。從醫(yī)院到家庭的平穩(wěn)過渡對(duì)于改善患者的預(yù)后、降低患者意外再入院率、降低患者及其家屬的焦慮抑郁水平、提高患者的自我效能和自護(hù)能力有重要意義[11]。1987年，Brooten等[12]提出了針對(duì)低體重新生兒從醫(yī)院到家庭的過渡模式，此后各國學(xué)者在各種疾病中開展過渡期護(hù)理模式。由于CMC對(duì)醫(yī)療保健資源需求較高，患兒及其家屬面臨的壓力較其他人群更高，關(guān)注CMC及其家屬的過渡期護(hù)理需求，加強(qiáng)從醫(yī)院到家庭的過渡期護(hù)理是國外兒科臨床護(hù)理工作的重點(diǎn)之一。

2 CMC從醫(yī)院到家庭的過渡期護(hù)理需求內(nèi)容

2.1 家庭參與決策的需求 家屬是對(duì)家庭事務(wù)最了解的人，在過渡期護(hù)理中的作用至關(guān)重要。家庭參與決策有利于護(hù)患之間充分交換健康信息，有助于患兒及其家屬參與到照護(hù)活動(dòng)中，主動(dòng)配合護(hù)理人員，采取促進(jìn)、維持和恢復(fù)健康的行為，進(jìn)而達(dá)到更好的治療護(hù)理效果[13]。Luca等[14]的研究發(fā)現(xiàn)，當(dāng)患兒父母收到的是醫(yī)院或醫(yī)療機(jī)構(gòu)直接提供的藥物清單或護(hù)理方案，而不是參與到?jīng)Q策中時(shí)，這些措施并不能增加患兒父母的用藥知識(shí)和疾病管理意識(shí)。Leyenaar等[15]對(duì)CMC家屬進(jìn)行了39次深度訪談，了解其對(duì)過渡期護(hù)理的需求，并對(duì)其需求的優(yōu)先順序進(jìn)行排序，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，CMC家屬將家庭參與過渡計(jì)劃決策的需求排在了首要位置，患兒家屬表示，希望能通過與醫(yī)護(hù)人員及其他醫(yī)療保健提供者進(jìn)行有效的溝通，從而共同制訂合適的過渡期護(hù)理方案。對(duì)CMC而言，醫(yī)院到家庭的過渡期是危險(xiǎn)的，醫(yī)療保健政策建議患兒及其家屬積極地參與過渡性醫(yī)療計(jì)劃，以便保護(hù)患兒安全地從醫(yī)院環(huán)境轉(zhuǎn)移到家庭環(huán)境，并促進(jìn)其康復(fù)[4]。

2.2 健康信息的需求 健康信息對(duì)于各種疾病患者都十分重要，患兒及其家屬常常把接受健康信息放在首要位置。但Aboneh等[16]的研究指出，CMC家屬對(duì)健康信息的需求并未得到滿足，對(duì)于疼痛及咳喘的護(hù)理、藥物管理以及急救知識(shí)并不了解，對(duì)出院感到恐懼，認(rèn)為醫(yī)院沒有提供及時(shí)有效的出院計(jì)劃。Wells等[17]對(duì)兒童醫(yī)院收治的36例CMC進(jìn)行前瞻性研究發(fā)現(xiàn)，家屬缺乏藥物護(hù)理、安全護(hù)理及其他健康信息，患兒再入院風(fēng)險(xiǎn)較高。Berry等[18]的研究表明，CMC家屬與醫(yī)護(hù)人員之間的健康信息交流不充分，患兒家屬掌握的照護(hù)技巧較弱，導(dǎo)致CMC家屬在應(yīng)對(duì)突發(fā)情況時(shí)采取錯(cuò)誤的急救措施，家屬需要持續(xù)的健康教育以熟練掌握照護(hù)技巧。因此，建立從入院開始到出院后的持續(xù)健康教育計(jì)劃，提高患兒及其家屬的健康知識(shí)水平，是CMC成功過渡到家庭的重要步驟。

2.3 居家護(hù)理支持的需求 CMC出院后在家中接受照護(hù)，患兒家屬需要應(yīng)對(duì)很多的突發(fā)情況，因此對(duì)居家護(hù)理支持的需求較高[19]。Cady等[20]對(duì)27名連續(xù)3年接受遠(yuǎn)程醫(yī)療護(hù)理協(xié)調(diào)的CMC進(jìn)行了回顧性研究，發(fā)現(xiàn)大部分的護(hù)理協(xié)調(diào)申請(qǐng)由患兒家屬發(fā)起，最常見的申請(qǐng)?jiān)蚴羌毙院吐圆∏楣芾聿簧?，患兒家屬表示需要有一個(gè)機(jī)構(gòu)可以打電話咨詢和協(xié)助管理孩子的復(fù)雜病情。一項(xiàng)質(zhì)性研究[15]顯示，目前醫(yī)院缺少護(hù)理協(xié)調(diào)員，對(duì)CMC的居家護(hù)理支持并不全面，具體內(nèi)容包括運(yùn)輸安排、藥物、設(shè)備和用品準(zhǔn)備、家居環(huán)境以及出院后的隨訪等工作的缺失。此外還有研究[21]指出，目前針對(duì)CMC的居家護(hù)理在社區(qū)基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)不足、家庭護(hù)理培訓(xùn)開展較少、醫(yī)院-社區(qū)的聯(lián)動(dòng)尚未完全同步，這影響了患兒出院后的整體健康狀況，加重患兒及其家屬的精神負(fù)擔(dān)，使CMC從醫(yī)院到家庭的過渡不順利。如何提升CMC家屬早期識(shí)別病情變化的能力，采取何種方式促進(jìn)社區(qū)與醫(yī)院的聯(lián)動(dòng)以給予及時(shí)、專業(yè)的干預(yù)，加強(qiáng)CMC的居家護(hù)理支持，是CMC成功從醫(yī)院過渡到家庭的關(guān)鍵。

3 滿足CMC過渡期護(hù)理需求的干預(yù)方法

3.1 家庭參與式護(hù)理 促進(jìn)護(hù)患之間的有效溝通、鼓勵(lì)患兒及其家屬參與到過渡計(jì)劃之中有利于CMC成功從醫(yī)院過渡到家庭。加拿大學(xué)者O’Brien等[22]提出了家庭參與式護(hù)理模式，通過成立包括醫(yī)生、護(hù)士、心理學(xué)專家等在內(nèi)的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，并對(duì)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行培訓(xùn)，建立全面的培訓(xùn)方案，在此基礎(chǔ)上與患兒父母進(jìn)行深入溝通交流，了解其需求，引導(dǎo)其參與患兒護(hù)理措施的實(shí)施中，建立個(gè)性化護(hù)理方案，可緩解患兒及其家屬的心理焦慮，建立良好的護(hù)患關(guān)系。Adams等[23]將護(hù)理地圖(care map)應(yīng)用到CMC的過渡期護(hù)理方案的制訂中，邀請(qǐng)患兒父母在護(hù)士的指導(dǎo)下制作一份需求清單，描述患兒的基本信息、家庭經(jīng)濟(jì)情況、護(hù)理需求以及社區(qū)-醫(yī)院支持情況，并與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行訪談，溝通護(hù)理需求情況，以促進(jìn)護(hù)患互動(dòng)，幫助醫(yī)護(hù)人員快速了解患兒的家庭生活、護(hù)理需求、社會(huì)支持等信息，從而為CMC及其家庭提供以家庭為中心的護(hù)理。

3.2 出院計(jì)劃 出院計(jì)劃是保證患者從醫(yī)院順利轉(zhuǎn)移到家庭或其他醫(yī)療保健服務(wù)機(jī)構(gòu)而采取的，包括醫(yī)生、護(hù)士、社會(huì)工作者和其他專業(yè)人員在內(nèi)的多學(xué)科合作過程，其目的是改善連續(xù)性照護(hù)服務(wù)[24]。Sadeghi等[25]在先天性心臟病患兒中實(shí)施出院計(jì)劃，對(duì)患兒及其家屬進(jìn)行技能培訓(xùn)、提供情感支持和出院后4周的電話隨訪，結(jié)果顯示，出院計(jì)劃能提高患兒的生活質(zhì)量。Simon等[24]在西雅圖醫(yī)院采取全面的病例管理服務(wù)系統(tǒng)，以醫(yī)院為基礎(chǔ)，為患兒制訂個(gè)性化的出院計(jì)劃，提供CMC從門診到出院的護(hù)理服務(wù)，并將計(jì)劃存于電子病歷中，在患兒住院期間對(duì)患兒及其家屬進(jìn)行健康教育，出院后每6～9個(gè)月會(huì)再次進(jìn)行評(píng)估，調(diào)整護(hù)理計(jì)劃，這一服務(wù)系統(tǒng)能合理地安排健康教育時(shí)機(jī)，而嚴(yán)格的院后隨訪計(jì)劃改善了醫(yī)療質(zhì)量。因此，制訂合適的出院計(jì)劃，利用患兒住院時(shí)間開展健康教育，幫助患兒家屬提高照顧技能，并在出院后持續(xù)跟蹤，是促進(jìn)患兒從醫(yī)院到家庭的過渡期護(hù)理的重要手段。

3.3 護(hù)理協(xié)調(diào) 護(hù)理協(xié)調(diào)是通過保持醫(yī)院、家庭和其他醫(yī)療提供者之間的有效溝通，對(duì)急性和慢性病的積極全面的健康促進(jìn)，以達(dá)到健康和生活質(zhì)量的測(cè)量和改善的目的的一種居家護(hù)理模式[26]。出院后的護(hù)理協(xié)調(diào)能加強(qiáng)對(duì)患兒病情的掌控，對(duì)降低CMC再入院率、提高患兒家屬滿意度有重要意義。美國密蘇里州堪薩斯城兒童慈善醫(yī)院開展了燈塔計(jì)劃(beacon program)[27]，該計(jì)劃基于多學(xué)科模型由遠(yuǎn)程醫(yī)療執(zhí)行，為CMC提供24 h的家庭醫(yī)療服務(wù)及定期體檢、護(hù)理協(xié)調(diào)；同時(shí)還能為社區(qū)初級(jí)保健提供者及患兒家屬提供咨詢，以補(bǔ)充和支持社區(qū)醫(yī)療對(duì)CMC的照護(hù)；燈塔計(jì)劃降低了患兒并發(fā)癥發(fā)生率及再入院率，提高了護(hù)理服務(wù)滿意度，節(jié)省了近80萬美金的醫(yī)療支出[28]。Wells等[17]開展了以護(hù)士為主導(dǎo)的院后家庭訪視計(jì)劃，在CMC出院后的72 h之內(nèi)進(jìn)行訪視，目的在于加強(qiáng)對(duì)患兒及其家屬出院計(jì)劃的教育、評(píng)估患兒的家庭環(huán)境，發(fā)現(xiàn)和解決出院后的護(hù)理問題，并了解記錄患兒的家庭經(jīng)濟(jì)、社區(qū)支持情況等，以備后續(xù)社區(qū)醫(yī)療支持的安排，加強(qiáng)了居家護(hù)理支持，補(bǔ)充了傳統(tǒng)護(hù)理隨訪的不足。

4 我國開展CMC從醫(yī)院到家庭的過渡期護(hù)理的挑戰(zhàn)及建議

4.1 完善CMC的定義 國外研究者用于描述CMC的術(shù)語較多，國內(nèi)尚未出現(xiàn)“醫(yī)療復(fù)雜性兒童”的概念，其實(shí)患有囊性纖維化、嚴(yán)重的先天性心臟病或復(fù)雜的代謝紊亂疾病等，需要大量醫(yī)療資源支持的兒童均屬于CMC。建議國內(nèi)研究者在今后的研究和實(shí)踐中完善CMC的定義，加強(qiáng)對(duì)CMC及其家庭的關(guān)注。

4.2 促進(jìn)CMC過渡期護(hù)理團(tuán)隊(duì)的構(gòu)建 CMC從醫(yī)院到家庭的過渡期護(hù)理是一項(xiàng)復(fù)雜的工作，需要多學(xué)科專業(yè)人員、患兒及其家屬等的多方協(xié)作，及醫(yī)院-社區(qū)的聯(lián)動(dòng)支持。我國也在積極構(gòu)建重癥患兒從醫(yī)院到家庭的過渡期護(hù)理計(jì)劃，但僅在住院期間對(duì)患兒家屬進(jìn)行健康教育、技能培訓(xùn)和心理指導(dǎo)，缺少出院后的跟蹤護(hù)理，更缺乏醫(yī)院-社區(qū)的聯(lián)合護(hù)理計(jì)劃[29]。因此，建議今后加強(qiáng)CMC過渡期護(hù)理管理，在制訂過渡期護(hù)理措施時(shí)，以家庭為中心，通過訪談、意見反饋等方式，從多途徑了解患兒家庭的需求，為CMC制訂個(gè)性化的出院計(jì)劃，提高患兒及其家庭的健康知識(shí)儲(chǔ)備，以應(yīng)對(duì)過渡期的各種突發(fā)情況。同時(shí)可以依托互聯(lián)網(wǎng)，建立CMC咨詢網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，對(duì)患兒過渡期護(hù)理中面臨的急性或慢性病情需求提供支持和管理。此外，國外護(hù)理協(xié)調(diào)員多由高級(jí)職業(yè)護(hù)士擔(dān)任，現(xiàn)已經(jīng)有較完善護(hù)理協(xié)調(diào)員培訓(xùn)課程[30]，而我國護(hù)理協(xié)調(diào)員多由臨床工作任務(wù)繁重的責(zé)任護(hù)士擔(dān)任，對(duì)患者出院后的隨訪不及時(shí)，對(duì)患者的居家護(hù)理支持較少。建議在今后參照國外專業(yè)化的管理體系，制訂CMC護(hù)理協(xié)調(diào)員的培訓(xùn)計(jì)劃，明確護(hù)理協(xié)調(diào)員的工作責(zé)任，加強(qiáng)患兒的居家護(hù)理支持，確保患兒從醫(yī)院到家庭的成功過渡。

5 小結(jié)

隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷發(fā)展，CMC的生存期延長，其數(shù)量將繼續(xù)在全球范圍內(nèi)增長。從醫(yī)院到家庭的過渡期CMC及其家庭的需求強(qiáng)烈，加強(qiáng)與其家庭間的有效溝通，制訂合理的出院計(jì)劃等措施能改善患兒的預(yù)后。而在我國開展CMC的過渡期護(hù)理還存在一些困難，這應(yīng)該得到護(hù)理研究及實(shí)踐的重視，從多角度開展CMC群體過渡期護(hù)理的研究，探討可行的護(hù)理干預(yù)措施，使患者獲得高質(zhì)量護(hù)理服務(wù)。