姜男，白錦兵，魏思琪，張藝馨，趙岳

(1.天津醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，天津 300070；2.Nell Hodgson Woodruff School of Nursing,Emory University,Atlanta Georgia 30329)

癌癥已成為嚴(yán)重影響全人群健康的重要公共衛(wèi)生問題之一。癌癥死亡占我國居民全部死因的23.91%，每年用于癌癥治療的醫(yī)療費(fèi)用高達(dá)2200億[1]。在現(xiàn)有的基本醫(yī)療保障體系下，我國癌癥患者治療費(fèi)用自付比例較高，給患者及其家庭帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和消極影響。2013年，國外學(xué)者[2]首次提出“經(jīng)濟(jì)毒性”(financial toxicity)這一學(xué)術(shù)術(shù)語。目前，我國癌癥患者經(jīng)濟(jì)毒性評估工具的相關(guān)研究尚處于起步階段。本文對經(jīng)濟(jì)毒性評估工具的內(nèi)容、特點(diǎn)和應(yīng)用現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，旨在為開發(fā)本土化評估工具提供借鑒，為實(shí)現(xiàn)癌癥患者經(jīng)濟(jì)毒性護(hù)理評估提供基礎(chǔ)。

1 癌癥患者經(jīng)濟(jì)毒性評估工具

目前，癌癥患者經(jīng)濟(jì)毒性評估工具均由國外學(xué)者研發(fā)，主要包括四類：癌癥患者特異性經(jīng)濟(jì)毒性評估工具、普適性經(jīng)濟(jì)毒性評估工具、含有經(jīng)濟(jì)毒性條目/子量表的評估工具。

1.1 癌癥患者特異性經(jīng)濟(jì)毒性評估工具

1.1.1 患者報(bào)告結(jié)局的經(jīng)濟(jì)毒性綜合評分量表 患者報(bào)告結(jié)局的經(jīng)濟(jì)毒性綜合評分量表(comprehensive scores for financial toxicity based on the patient-reported outcome measures，COST-PROM)是由美國芝加哥大學(xué)的學(xué)者于2014年研制的自評問卷，也是首個(gè)衡量癌癥患者財(cái)務(wù)困境程度的評估工具[3]。該量表包括3個(gè)維度共11個(gè)條目，即患者的經(jīng)濟(jì)支出情況(1個(gè)條目)、經(jīng)濟(jì)資源(2個(gè)條目)、心理社會(huì)反應(yīng)(8個(gè)條目)。對癌癥晚期患者進(jìn)行量表信效度測評，結(jié)果顯示：該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.92，重測信度為0.80，因子分析提取出1個(gè)公因子，可解釋93%的總變異量，具有較好的信效度[3-4]。2017年于慧會(huì)等[5]將該量表漢化，并進(jìn)行信效度分析，結(jié)果顯示，中文版COST-PROM量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.889，重測信度為0.77～0.98，內(nèi)容效度指數(shù)為0.83～1.00，探索性因子分析共提取出2個(gè)公因子，累積貢獻(xiàn)率為68.04%。其中第1個(gè)公因子由條目1、3、4、5、9、10、11組成，第2個(gè)公因子由條目2、6、7、8組成，各條目在相應(yīng)因子上的因子載荷范圍為0.68～0.87。中文版量表的評分方法與英文版本相同，采用Likert 5級評分法，0～4分表示“一點(diǎn)也不”到“非?！保偡譃?～44分?；颊吒鶕?jù)自己過去7 d的情況進(jìn)行選擇，得分越低經(jīng)濟(jì)毒性程度越嚴(yán)重。中文版COST-PROM具有較好的信效度和結(jié)構(gòu)性，適合我國癌癥人群使用[5]。COST-PROM是以患者為中心衡量經(jīng)濟(jì)毒性的評估工具，量表簡單易于理解，患者可在5 min內(nèi)完成測評，適用于不同類型的癌癥患者[6]。

1.1.2 乳腺癌財(cái)務(wù)調(diào)查量表 乳腺癌財(cái)務(wù)調(diào)查量表(breast cancer finances survey,BCFS)改編自Given等[7]在1994年發(fā)表的評估工具，是首批評估癌癥患者經(jīng)濟(jì)狀況的量表之一。該量表包含42個(gè)條目，用于評估與癌癥相關(guān)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的關(guān)鍵問題，主要內(nèi)容包括：工作、經(jīng)濟(jì)困難(如患者和配偶/伴侶收入的變化、申請失業(yè)救濟(jì)、尋找第二份工作、變賣資產(chǎn)、借款、使用儲(chǔ)蓄、宣布破產(chǎn)、改變生活方式和漏繳賬單)和自付支出(如增加保險(xiǎn)費(fèi)或達(dá)到健康保險(xiǎn)限額、醫(yī)療護(hù)理、藥物或替代治療和服務(wù))等方面，其中14個(gè)條目最能體現(xiàn)癌癥患者的經(jīng)濟(jì)毒性評估，即經(jīng)濟(jì)來源(9個(gè)條目)、生活改變(2個(gè)條目)、尋求經(jīng)濟(jì)幫助(1個(gè)條目)、日常開銷(1個(gè)條目)以及應(yīng)對措施(1個(gè)條目)[7-8]。每個(gè)條目設(shè)“是”(1分)和“否”(0分)兩個(gè)選項(xiàng)，測試者根據(jù)實(shí)際情況進(jìn)行回答，得分越高，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)越重。BCFS量表評估內(nèi)容較全面，可專門用于乳腺癌患者的評估，但量表?xiàng)l目較多，耗時(shí)較長。建議使用量表測評前，對患者進(jìn)行解釋和說明。目前量表只有英文版本，未被翻譯為其他語言，應(yīng)用范圍較局限。同時(shí)，量表的信度、效度沒有確切報(bào)告，尚缺少多中心大規(guī)模臨床研究對量表的心理測量特性進(jìn)行驗(yàn)證。

1.1.3 社會(huì)經(jīng)濟(jì)幸福感量表 社會(huì)經(jīng)濟(jì)幸福感量表(socioeconomic well-being scale,SWBS)是由路易斯維爾大學(xué)Head等[9]于2008年以科爾曼社會(huì)資本理論為結(jié)構(gòu)框架研發(fā)，以評估社會(huì)支持和經(jīng)濟(jì)狀況對患者健康的影響。該量表包括2個(gè)子量表共17個(gè)條目，即物質(zhì)資本子量表(8個(gè))，主要評估經(jīng)濟(jì)支出和經(jīng)濟(jì)資源問題；社會(huì)資本子量表(9個(gè))，主要評估心理社會(huì)資源問題，如家庭支持和個(gè)人健康素養(yǎng)[9]。該量表采用Likert 5級評分法，每個(gè)條目的評分區(qū)間為0～4分，總分為0～68分。心理測量分析顯示，SWBS量表具有較好的信度、內(nèi)容效度和結(jié)構(gòu)效度，以及可接受的判別效度和增量效度[9]。SWBS常作為子量表和健康相關(guān)的生活質(zhì)量量表聯(lián)合使用，也可作為一個(gè)獨(dú)立量表使用。SWBS量表目前只有英文版本，未被翻譯為其他語言，應(yīng)用范圍較為局限。

1.1.4 經(jīng)濟(jì)毒性等級標(biāo)準(zhǔn) 經(jīng)濟(jì)毒性等級標(biāo)準(zhǔn)由Khera[10]于2014年提出，并建議將經(jīng)濟(jì)毒性列入常見不良反應(yīng)事件中以評估癌癥治療相關(guān)的經(jīng)濟(jì)損害。其將經(jīng)濟(jì)毒性分為4個(gè)等級：輕度(1級)、中度(2級)、嚴(yán)重(3級)、危及生命或致殘(4級)。1級：患者因醫(yī)療費(fèi)用而改變生活方式，如減少購物，度假和休閑活動(dòng)的費(fèi)用支出，利用捐款或籌款機(jī)構(gòu)的幫助支付醫(yī)療費(fèi)；2級：患者通過出售股票或投資產(chǎn)品支付醫(yī)療費(fèi)，或使用儲(chǔ)蓄、殘疾人補(bǔ)貼、退休金支付醫(yī)療費(fèi)；3級：患者通過貸款支付醫(yī)療費(fèi)，或因癌癥治療而失業(yè)，或目前入不抵出，無法支付生活必需品，如食物、日用品等；4級：患者通過出售房產(chǎn)支付醫(yī)療費(fèi)，宣告破產(chǎn)，或因經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)停止治療。該分級標(biāo)準(zhǔn)已被譯為中文版本，主要由醫(yī)護(hù)工作者對患者或服務(wù)對象進(jìn)行評估。

1.2 經(jīng)濟(jì)困境/經(jīng)濟(jì)幸福感量表 經(jīng)濟(jì)困境/經(jīng)濟(jì)幸福感量表(incharge financial distress/financial well being scale，IFDFW)，又名個(gè)人經(jīng)濟(jì)健康量表(personal financial wellness scale,PFW)由美國學(xué)者Prawitz等[11]于2006年編制，是目前最為常用的評估各類人群經(jīng)濟(jì)困境/經(jīng)濟(jì)幸福指數(shù)的普適性量表，包括3個(gè)維度共8個(gè)條目，即個(gè)人心理社會(huì)影響(5個(gè)條目)，個(gè)人經(jīng)濟(jì)來源(2個(gè)條目)，生活改變(1個(gè)條目)[11]。每個(gè)條目的得分范圍為1～10分，分?jǐn)?shù)越高，表明經(jīng)濟(jì)困境越低、經(jīng)濟(jì)幸福感越高。量表總分的計(jì)算方法為每個(gè)條目得分總和除以條目數(shù)，總分的得分范圍為1～10分。Prawitz等[11]采用IFDFW量表對1091個(gè)普通人進(jìn)行測評，結(jié)果發(fā)現(xiàn)：該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.956，因子分析顯示有1個(gè)因子，為單維度量表。IFDFW為普適性量表，可獨(dú)立用于評估各類人群主觀的經(jīng)濟(jì)困境[12-13]。

1.3 含有經(jīng)濟(jì)毒性條目/子量表的評估工具

1.3.1 歐洲癌癥研究治療組織生命質(zhì)量核心量表 歐洲癌癥研究治療組織生命質(zhì)量核心量表(European Organization for Research and Treatment of Cancer quality of life questionnaire 30,EORTC QLQ-C 30)由歐洲癌癥研究治療組織研發(fā)，是用于評估癌癥患者生活質(zhì)量共性領(lǐng)域的工具[14]。該量表包含15個(gè)子量表共30個(gè)條目，其中功能子量表5個(gè)(軀體、角色、認(rèn)知、情緒和社會(huì)功能)、癥狀子量表3個(gè)(疲勞、疼痛、惡性、嘔吐)、總體健康狀況子量表1個(gè)和癥狀單項(xiàng)測量條目子量表6個(gè)(呼吸困難、食欲不振、睡眠障礙、便秘、腹瀉、經(jīng)濟(jì)困難)。其中經(jīng)濟(jì)困難子量表包含1個(gè)條目(條目28：在過去一周，您的身體狀況或醫(yī)學(xué)治療是否給您造成了經(jīng)濟(jì)困難？)，用于評估患者的經(jīng)濟(jì)困難程度。采用Likert 4級評分法，分?jǐn)?shù)從1～4分表示“沒有”到“非常多”，標(biāo)準(zhǔn)化得分計(jì)算后的分量表得分范圍為0～100分，得分越高，說明經(jīng)濟(jì)困難越重、生活質(zhì)量越差。該量表具有較好的信效度及較高的敏感度，已被翻譯為多種語言。應(yīng)用范圍廣泛，國際影響力強(qiáng)，并已在一些研究[15-16]中用于評估癌癥患者經(jīng)濟(jì)毒性程度。漢化版EORTC QLQ-C30具有良好的信效度，并已廣泛應(yīng)用于我國癌癥患者生活質(zhì)量的評估中[17]。該量表僅含有一個(gè)與經(jīng)濟(jì)狀況有關(guān)的條目，因此，無法系統(tǒng)全面地評估經(jīng)濟(jì)毒性對患者的影響。

1.3.2 癌癥治療結(jié)局研究與監(jiān)測聯(lián)盟患者調(diào)查表 癌癥治療結(jié)局研究與監(jiān)測聯(lián)盟患者調(diào)查表(cancer care outcomes research and surveillance consortium patient survey,CanCORS)是由美國國家癌癥研究所于2006年創(chuàng)建的，其具體目標(biāo)是確定患者、衛(wèi)生服務(wù)提供者和衛(wèi)生保健組織是如何影響癌癥治療結(jié)局的[18]。該量表用于評估患者從癌癥確診到康復(fù)或死亡的整個(gè)過程，旨在更好地了解肺癌和結(jié)直腸癌患者癌癥治療和癌癥結(jié)局低于預(yù)期的原因[18]，共包括3個(gè)與患者自我報(bào)告經(jīng)濟(jì)困難有關(guān)的問題。問題1：您現(xiàn)在使用家庭總收入保障生活的困難程度；問題2：未來2個(gè)月，預(yù)計(jì)您和您的家人會(huì)經(jīng)歷的困難程度，如住房不足、食物不足或者醫(yī)療照顧不足；問題3：未來2個(gè)月，將生活水平降低到僅使用生活必需品的預(yù)期是多少[18]。每個(gè)條目的評分區(qū)間為0～4分(問題1)或0～3分(問題2和3)，得分越高，表明患者自我報(bào)告的經(jīng)濟(jì)困難程度越重。國外學(xué)者[19-20]已使用以上3個(gè)問題衡量癌癥患者的客觀經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。該量表目前尚未進(jìn)行規(guī)范的信效度檢驗(yàn)，因此未能在臨床上廣泛使用。

1.3.3 社會(huì)困難量表 社會(huì)困難量表(social difficulties inventory,SDI)由美國學(xué)者Wright等[21]于2005年編制，并于2011年進(jìn)一步驗(yàn)證該量表具有良好的心理測量特性[22]?？捎糜谠u估癌癥患者日常生活中所面對的困難，包括3個(gè)維度共21個(gè)條目。量表涵蓋日常生活中不同領(lǐng)域的潛在問題，其中2個(gè)條目評估與癌癥相關(guān)的經(jīng)濟(jì)影響[“條目7：你有經(jīng)濟(jì)困難嗎？”；“條目8：你在金融服務(wù)方面(如，貸款、按揭、退休金、保險(xiǎn))有任何困難嗎?”]。采用Likert 4級評分法，分?jǐn)?shù)從0～3分表示“沒有困難”到“非常困難”。采用該量表對癌癥患者進(jìn)行測評，結(jié)果顯示，該量表各維度的Cronbach’s α系數(shù)為0.81～0.86，Kappa值均>0.6，具有較好的內(nèi)部一致性和重測信度，同時(shí)具有較好的結(jié)構(gòu)效度和表面效度[21-22]。因此，雖然該量表包含2個(gè)與經(jīng)濟(jì)困難相關(guān)的條目，但是缺少經(jīng)濟(jì)困難對患者社會(huì)心理方面影響的評估。

1.3.4 簡易患者滿意度問卷 簡易患者滿意度問卷(short-form patient satisfaction questionnaire,PSQ-18)由Marshall等[23]于1994年編制，用于評估不同疾病患者對其所接受的醫(yī)療護(hù)理服務(wù)的滿意度。PSQ-18包括7個(gè)維度共18個(gè)條目，即一般滿意度、技術(shù)質(zhì)量、人際交往、溝通、財(cái)務(wù)、就診時(shí)間及便利等。其中2個(gè)條目從經(jīng)濟(jì)資源和經(jīng)濟(jì)開銷對患者的經(jīng)濟(jì)毒性進(jìn)行評估(我覺得我有信心在經(jīng)濟(jì)不受影響的前提下，獲得所需的醫(yī)療服務(wù)；我不得不支付超出能力范圍的醫(yī)療費(fèi)用)，采用Likert 5級評分法，分?jǐn)?shù)越高，表示經(jīng)濟(jì)困難越重。Chino等[24]使用以上2個(gè)條目評估癌癥患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)對患者滿意度的影響。該量表側(cè)重于評估醫(yī)療服務(wù)的財(cái)務(wù)狀況，缺少關(guān)于癌癥患者經(jīng)濟(jì)毒性的主客觀兩方面的評估。

2 經(jīng)濟(jì)毒性評估工具的研究現(xiàn)狀

2.1 現(xiàn)有經(jīng)濟(jì)毒性評估工具的不足 經(jīng)濟(jì)毒性已成為癌癥照護(hù)領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)。既往關(guān)于經(jīng)濟(jì)毒性評估的研究主要集中于量化客觀經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[25]。近幾年，主觀的經(jīng)濟(jì)困境逐漸得到研究者的關(guān)注。然而，現(xiàn)有的研究中，經(jīng)濟(jì)毒性的衡量標(biāo)準(zhǔn)尚未統(tǒng)一，阻礙了研究結(jié)果的應(yīng)用、比較和綜合推廣[25]。本研究檢索到的經(jīng)濟(jì)毒性評估工具中，多數(shù)的經(jīng)濟(jì)毒性測量工具尚未經(jīng)過漢化和信效度驗(yàn)證，工具的可靠性尚處于未知階段。各量表對經(jīng)濟(jì)毒性概念的理解不一致，評估的項(xiàng)目和領(lǐng)域不統(tǒng)一，僅涵蓋其中一個(gè)或幾個(gè)領(lǐng)域，未能涵蓋與經(jīng)濟(jì)毒性有關(guān)的所有領(lǐng)域。因此，難以實(shí)現(xiàn)研究結(jié)果之間比較和量化。COST-PROM量表已被用于衡量美國癌癥患者的經(jīng)濟(jì)毒性，漢化版量表具有較好的信效度，但尚未廣泛應(yīng)用于我國癌癥患者中。經(jīng)濟(jì)毒性條目/子量表(如EORTC QLQ-C30)包含條目少且簡單，無法涵蓋經(jīng)濟(jì)毒性相關(guān)的領(lǐng)域。但在臨床實(shí)踐中，此類量表可短時(shí)快速完成評估，較適合經(jīng)濟(jì)毒性的初篩和早期評估。

2.2 經(jīng)濟(jì)毒性評估工具的6個(gè)子領(lǐng)域 為實(shí)現(xiàn)不同國家、地區(qū)癌癥人群經(jīng)濟(jì)毒性研究結(jié)果的比較與共享，國外研究者推薦使用基于相同內(nèi)容結(jié)構(gòu)的標(biāo)準(zhǔn)化評估工具。歐洲學(xué)者提出與經(jīng)濟(jì)毒性相關(guān)的6個(gè)子領(lǐng)域，用于評估患者經(jīng)歷經(jīng)濟(jì)毒性時(shí)的感受和反應(yīng)，主要包括：(1)積極的“經(jīng)濟(jì)支出”(如與健康相關(guān)的經(jīng)濟(jì)支出占家庭收入的百分比)；(2)消極的“財(cái)務(wù)資源”(如出售財(cái)產(chǎn)或耗盡儲(chǔ)蓄)；(3)心理社會(huì)反應(yīng)(如對當(dāng)前財(cái)務(wù)狀況的擔(dān)憂；財(cái)務(wù)困境對一個(gè)人的情緒健康和社會(huì)背景的影響)；(4)尋求支持(例如尋求經(jīng)濟(jì)援助)；(5)護(hù)理應(yīng)對(如減少處方藥物、治療不依從)；(6)生活方式應(yīng)對(如減少休閑活動(dòng))[25]。Witte等[25]推薦將以上6個(gè)子領(lǐng)域作為內(nèi)容框架，編制經(jīng)濟(jì)毒性標(biāo)準(zhǔn)化評估工具。

3 啟示

3.1 編制我國癌癥患者經(jīng)濟(jì)毒性評估工具的建議 我國的醫(yī)療保險(xiǎn)體系具有其自身的獨(dú)特性。因此，在開發(fā)和編制我國癌癥人群的經(jīng)濟(jì)毒性評估工具時(shí)，應(yīng)充分考慮我國醫(yī)療保險(xiǎn)體系的特征；同時(shí)，應(yīng)考慮影響癌癥患者成本負(fù)擔(dān)的因素。既往研究[26]發(fā)現(xiàn)，與癌癥患者健康相關(guān)的成本負(fù)擔(dān)主要包括：癌癥治療和護(hù)理的直接醫(yī)療成本、生產(chǎn)力成本(工作時(shí)間損失和照護(hù)者成本)、轉(zhuǎn)移成本(福利和傷殘補(bǔ)償金)、其他財(cái)務(wù)成本(如支持性護(hù)理、輔助設(shè)備、交通和住宿)、非財(cái)務(wù)成本或疾病負(fù)擔(dān)(如疼痛、痛苦和生活質(zhì)量損失)。另外，不同類型的癌癥會(huì)引起不同程度的成本負(fù)擔(dān)，通常取決于癌癥的侵襲性，患者的生存期望以及癌癥診斷時(shí)的年齡[26]。

3.2 對經(jīng)濟(jì)毒性臨床護(hù)理評估的建議 護(hù)理人員作為臨床醫(yī)療團(tuán)隊(duì)中不可缺少的一員，在癌癥患者經(jīng)濟(jì)毒性的評估中起著關(guān)鍵作用。護(hù)士可以與患者建立信任關(guān)系，實(shí)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)毒性的早期評估，識(shí)別正在經(jīng)歷經(jīng)濟(jì)困難的患者，及時(shí)引導(dǎo)患者使用最適合的資源，確保患者獲得可負(fù)擔(dān)的保險(xiǎn)，預(yù)防經(jīng)濟(jì)毒性給患者自身和其家庭帶來的負(fù)面影響，實(shí)現(xiàn)低成本或無成本經(jīng)濟(jì)毒性應(yīng)對。護(hù)理人員可以在社區(qū)醫(yī)院、門診、住院病房和醫(yī)療中心開展經(jīng)濟(jì)毒性的評估。部分患者在癌癥診斷前已存在經(jīng)濟(jì)毒性，癌癥的經(jīng)歷進(jìn)一步加重了其經(jīng)濟(jì)毒性的程度。因此，在癌癥診斷時(shí)，收集經(jīng)濟(jì)毒性數(shù)據(jù)將提高護(hù)士對患者基線財(cái)務(wù)狀況的理解，有利于經(jīng)濟(jì)毒性的早期識(shí)別和預(yù)防。另外，癌癥患者治療成本和支出項(xiàng)目可能會(huì)隨著時(shí)間的推移而改變。因此，持續(xù)的經(jīng)濟(jì)狀況評估至關(guān)重要。腫瘤科護(hù)士應(yīng)實(shí)時(shí)追蹤癌癥確診、治療、康復(fù)各階段患者經(jīng)濟(jì)毒性的動(dòng)態(tài)水平，協(xié)調(diào)復(fù)雜的保險(xiǎn)系統(tǒng)，滿足患者的臨床護(hù)理需求。同時(shí)，護(hù)士應(yīng)注重經(jīng)濟(jì)毒性對患者和家庭的心理社會(huì)影響的評估，進(jìn)而為患者提供社會(huì)支持服務(wù)(如經(jīng)濟(jì)援助計(jì)劃和其他支持系統(tǒng)的轉(zhuǎn)介途徑)。