蔣鑫鑫，單巖，周越，蔡利，蔣婷婷，高雅靖

(鄭州大學 護理與健康學院，河南 鄭州 450001)

目前，世界范圍內兒童期起病的慢性病患病率正在逐年升高[1]。隨著醫(yī)療技術的進步，青少年慢性病患者的生存期得以延長，生活質量有所提高，約有90%以上的青少年慢性病群體能夠存活至成人，需要接受從兒科醫(yī)療保健向成人醫(yī)療保健的過渡[2]。研究[3]表明，大多數青少年慢性病患者未接受充分的醫(yī)療過渡期準備服務。不充分的過渡期準備會增加青少年患者的急診就診率，降低其治療依從性及生活質量，導致不良健康結局[4-5]。目前，國內關于慢性病患兒的研究多聚焦于延續(xù)性護理[6]，而過渡期準備的相關研究鮮見報道。為此，本文對青少年慢性病患者過渡期準備的概念、現狀、影響因素及干預措施進行綜述，以期為提高我國青少年慢性病患者過渡期準備水平，促進其向成人醫(yī)療保健系統(tǒng)成功轉移提供參考。

1 過渡期準備的概述

1.1 過渡及過渡期準備的概念 “Transition”譯為過渡、轉變，美國青少年醫(yī)學會將其定義為有目的、有計劃地將患有慢性病的青少年從以兒童為中心的醫(yī)療保健系統(tǒng)向以成人為中心的醫(yī)療保健系統(tǒng)的轉移[7]。其中過渡過程不僅指醫(yī)療保健系統(tǒng)的轉移，還包括青少年慢性病患者承擔更多自我護理的責任、依從行為、與醫(yī)療團隊成員溝通、進行醫(yī)療預約與病情監(jiān)測以及更新處方等內容。過渡期準備(transition readiness)作為醫(yī)療保健轉移的關鍵要素，是指建立青少年慢性病患者及參與其醫(yī)療保健的人員準備、進入、繼續(xù)及完成醫(yī)療保健轉移之能力的過程[8]。研究[9]指出，現存研究通常將過渡期準備作為醫(yī)療保健轉移過程的指標，反映青少年慢性病患者自我管理能力的因素以及生活質量的預測因子。

1.2 青少年慢性病患者過渡期準備的現狀 國外研究[10]從衛(wèi)生保健提供者是否與患兒父母討論“轉移至成人醫(yī)療系統(tǒng)”“成人醫(yī)療保健需求”“獲得或維持保險覆蓋范圍”“承擔醫(yī)療保健需求的責任”等四方面的問題來判斷過渡期準備質量，結果顯示，32.1%具有特殊醫(yī)療需求的青少年有充足的過渡期準備。馬佳莉等[4]采用過渡期準備問卷對332例青少年慢性病患者進行現狀調查，結果顯示，青少年慢性病患者過渡期準備的總得分均較低，情況不容樂觀。一項調查[11]顯示，73.6%具有護理兒童期起病的成人患者經歷的成人科護士不了解過渡期護理的概念。綜上可知，大多數青少年慢性病患者過渡期準備不足，相關醫(yī)護人員過渡期準備意識缺乏，過渡期準備狀況有待改善。

2 青少年慢性病患者過渡期準備的影響因素

2.1 人口學因素 研究[12-13]表明，患者年齡與過渡期準備程度呈正比，年齡越大的患者，其過渡期準備程度越高，可能是隨著年齡增長，患者疾病認知及自主性增強，對于疾病管理的參與度提高；與男性患者相比，女性患者具有較高的過渡期準備水平。另一項研究[14]表明，女性患者在過渡至成人護理的過程中所感知的困難程度較高，過渡期準備程度較低。性別對于過渡期準備的影響存在爭議，有待進一步探究。關于過渡期準備社會生態(tài)因素的研究[15-16]顯示，更高家庭收入、雙親家庭及良好的私人保險狀況等因素與更好的自我管理和過渡期準備有關。

2.2 疾病相關因素 疾病特征、家庭病史及疾病持續(xù)時間是過渡期準備的影響因素。一項評估多種慢性病的研究[17]顯示，與健康同齡青少年相比，影響認知能力的青少年慢性病患者過渡期準備不足。受疾病影響，患者的認知功能受損，對于疾病認知及自我管理的參與較少。此外，研究[18]指出，家庭成員有相似的疾病、疾病持續(xù)時間與過渡期準備呈正相關。隨著疾病時間的延長，患者及其家庭對于疾病認知增加，疾病自我管理知識及技能也隨之提高，再加上家庭成員有相似病史，疾病管理經驗豐富，故患者過渡期準備程度較高。一項關于先天性心臟病青少年過渡期準備的研究[19]表明，有初級修復史或接受過心臟介入治療經歷的先天性心臟病患者具有較高的自我管理及過渡期準備得分?？梢?，隨著年齡增長及患病時間的延長，青少年及其照顧者的疾病管理經驗豐富，自我管理能力有所提高。

2.3 疾病知識和健康素養(yǎng) 青少年慢性病患者的健康素養(yǎng)和疾病相關知識是自我管理和過渡期準備的正向預測因素，其疾病知識水平及健康素養(yǎng)越高，自我管理能力越強，過渡期準備越充分[20-21]。

2.4 自我效能 自我效能是影響青少年慢性病患者過渡期準備的因素。研究[22-23]指出，自我效能與過渡期準備呈正相關，患者自我效能越高，其疾病管理的自主性越高，自我管理及過渡期準備越充分。

2.5 父母參與和家庭支持 有研究[24]表明，父母參與疾病管理的程度與青少年慢性病患者過渡期準備呈負相關，父母承擔的疾病管理責任越多，患者過渡期準備越差?？赡芘c父母對青少年患者過度保護，承擔其全部疾病管理責任，而患者對疾病管理的參與較少，缺乏自我管理知識及技能有關。另一項研究[25]顯示，父母的角色超負荷程度越高，父母所報告的青少年慢性病患者總體醫(yī)療過渡期準備越低，尤其在自我管理領域。然而，父母參與患者疾病管理并不完全代表家庭支持的有效作用，研究[26]表明，適度的家庭支持和心理社會支持可提高患者過渡期準備水平。

3 提高青少年慢性病患者過渡期準備的干預措施

3.1 開展教育培訓 目前，教育培訓成為國外學者開展過渡期準備干預的主要措施，其旨在為青少年慢性病患者及其照顧者提供疾病相關知識及管理技能，以培養(yǎng)患者想自我管理意識，提高其疾病認知及疾病管理能力，為醫(yī)療保健轉型奠定基礎。一項關于慢性病青少年過渡期護理的系統(tǒng)評價[27]指出，疾病相關教育培訓是增加過渡期準備的有效方式，其中提及了3項有效的干預分別為：針對脊柱裂青少年的基于工作坊的過渡期準備培訓、針對心臟病青少年患者的以護士為主導的一對一教學、針對多種疾病狀況青少年的基于網絡及短信的教育干預。Mackie等[28]對16～17歲的先天性心臟病患者開展由護士主導的個性化先天性心臟病教育和自我管理技能課程，減少了成人先天性心臟病護理延遲可能性，提高了患者疾病相關知識及自我管理技能水平?？梢娂膊∠嚓P教育培訓對于提高青少年慢性病患者過渡期準備發(fā)揮著重要作用。然而，在我國兒科醫(yī)護人員通常僅對照顧者進行健康教育，而忽略了青少年慢性病患者在疾病管理中責任與作用。這提示兒科醫(yī)護人員應評估青少年慢性病患者疾病自我管理的態(tài)度，強化年齡較大且具有接受能力青少年慢性病患者的疾病相關教育培訓。

3.2 過渡期協(xié)調員介入 過渡期協(xié)調員是青少年慢性病患者及其照顧者的醫(yī)療保健轉型引導者，是兒科系統(tǒng)與成人系統(tǒng)間的協(xié)調者[29]。該角色職責為處于過渡期的青少年患者調整過渡計劃，協(xié)調青少年患者及其父母與其醫(yī)療系統(tǒng)之間的溝通，為其提供過渡期信息及情感等支持，促進其成功過渡至成人醫(yī)療系統(tǒng)。該角色彌補了兒科服務與成人護理之間的差距，保證了護理的延續(xù)性[29]。Annunziato等[30]為肝移植青少年慢性病患者提供過渡期協(xié)調員服務，具體內容為：評估與解決青少年慢性病患者自我管理的差距，與患者及其家屬討論醫(yī)療保健轉型的擔憂和問題；與兒科及成人科醫(yī)護團隊保持定期聯(lián)系，以解決醫(yī)療保健轉型過程的障礙；安排青少年慢性病患者首次成人科就診預約，分別準備成人科醫(yī)護人員相關信息及患者疾病資料；協(xié)助兒科及成人科醫(yī)護團隊開展青少年慢性病患者心理社會及自我管理相關工作。結果顯示，接受過渡協(xié)調員服務的青少年慢性病患者轉型期間心理社會狀況穩(wěn)定，均順利完成醫(yī)療保健轉型，未發(fā)生死亡或移植失敗問題。此外，患者導航員也逐漸被過渡期準備的研究所應用?；颊邔Ш絾T的主要職責為教育、醫(yī)療資源供給及支持性服務，具體包括醫(yī)護人員護理的協(xié)調、預約安排、經濟或社會服務的識別、跟蹤健康結果、交通獲取以及提供情感支持[31]。Samuel等[32]針對過渡期青少年慢性病患者設計了患者導航員干預方案，旨在從過渡期準備、醫(yī)療體系代理、健康的社會經濟決定因素及自我管理四個方面來幫助患者，促使其順利過渡。目前，該干預方案處于開發(fā)設計階段，其應用效果有待進一步探究。這提示我國護理管理者可嘗試設置過渡協(xié)調員角色并組織相關教育培訓，以便于護理人員有效開展協(xié)調工作。

3.3 設立過渡診所 過渡診所通常為年齡較大或即將成年的青少年患者提供護理服務，以促進患者適應過渡過程。Harden等[33]為接受腎臟移植的青少年提供綜合過渡診所，每季度提供一次服務，由兒科醫(yī)生和成人科醫(yī)生同時為患者診治。該項目開始于患者15歲時，結束于患者18歲被轉移至成人科時；研究結果顯示，對照組有66%的患者經歷了移植失敗，而參與過渡診所的患者未發(fā)生此類負性結果。為青少年患者提供過渡診所，旨在建立青少年患者與成人科醫(yī)護人員間的信任關系，尋求同伴支持，為今后其向成人醫(yī)療保健轉型奠定基礎?？紤]到我國醫(yī)療系統(tǒng)的特點，醫(yī)院管理者可借鑒國外過渡診所的理念，嘗試建立醫(yī)療過渡門診，設置過渡門診的醫(yī)護崗位，以確保青少年患者就診的連續(xù)性。

3.4 提供過渡工具 為促進青少年慢性病患者順利開展過渡期準備工作，國外研究團隊開展了綜合過渡項目[34]，包括研制的過渡期準備評估工具、疾病教育手冊以及相應網站供青少年患者及其父母、醫(yī)護人員及研究者學習。此外，美國婦幼衛(wèi)生局與美國青少年健康促進聯(lián)盟合作開發(fā)了“Got Transition”工具[35]，該工具包括制訂過渡政策、跟蹤過渡進展、評估過渡期準備、計劃成人護理、過渡到成人護理以及融入成人實踐等6個核心部分，為臨床實踐提供了過渡服務的框架。因此，相關研究者及醫(yī)護人員可組建多學科團隊，結合我國國情并借鑒國外過渡項目的內容，建立適合我國青少年慢性病患者的過渡期準備服務體系。

4 對我國護理的啟示

4.1 開展青少年慢性病患者過渡期準備相關研究 目前，國外關于過渡期準備的研究已取得初步成效，我國學者可借鑒國外的研究思路，引進漢化或開發(fā)相關測量工具，形成適合我國青少年慢性病患者過渡期準備的評估工具。此外，我國學者可采取量性及質性研究方法，全面了解青少年患者父母、兒科醫(yī)護人員及成人科醫(yī)護人員對于過渡期準備的參與意愿、開展時間、干預形式及內容等方面的觀點和看法，在借鑒國外研究并結合我國臨床實際基礎上，構建適合我國青少年慢性病患者的過渡期準備干預方案。

4.2 加強年齡較大青少年慢性病患者疾病相關教育培訓 在臨床工作中，兒科護理人員應重視青少年慢性病患者的過渡期準備，及時評估其過渡期準備的問題及需求，根據患者年齡階段及接受能力，為其提供針對性的教育培訓及心理支持。針對年齡較大且接受能力較強的青少年慢性病患者，兒科護理人員可通過小講課、操作演示及情景模擬等多種形式進行疾病相關教育培訓，以提高其疾病知識及自我管理能力。

4.3 發(fā)揮兒科護理人員在過渡期準備中的溝通協(xié)調作用 兒科護理人員作為過渡期準備的關鍵角色，應做好與醫(yī)生、青少年患者及其照顧者以及成人科醫(yī)護人員等的溝通和協(xié)調工作，以提高青少年慢性病患者過渡期準備的水平。兒科護理人員應加強與年齡較大青少年患者父母的溝通交流，讓其意識到患者疾病自我管理的必要性和重要性，協(xié)助患者父母平衡疾病參與和家庭支持之間的關系，鼓勵父母適當參與患者的治療與護理；同時，注意將疾病管理責任逐漸轉移至青少年患者，以增加其疾病責任承擔和自我管理能力，促進其向成人醫(yī)療保健系統(tǒng)的轉移做好準備。為保證護理人員工作的有效開展，臨床護理管理者可參考國外的研究思路，構建過渡協(xié)調員的培訓方案，并對護理人員開展相關培訓，以促進青少年慢性病患者過渡期準備工作的開展。