胡雯雯 陳捷開
只要規(guī)范用藥和治療,活著的希望是很大的,但自由呢?
廣州市第八人民醫(yī)院感染門診,是全國名列前茅的艾滋病??崎T診。作為主任醫(yī)師的蔡衛(wèi)平,從業(yè)30多年來一直與同事和病人并肩攜手,對抗著這種特殊的病毒。
入行
其實,成為一名傳染科醫(yī)生并不是蔡衛(wèi)平的理想,他甚至曾經(jīng)千方百計想調(diào)離這個崗位。蔡衛(wèi)平個性爽直,覺得外科更適合自己,夠干脆。結(jié)果陰差陽錯,畢業(yè)分配時,他被分到了廣州市傳染病醫(yī)院(現(xiàn)在的廣州市第八人民醫(yī)院,簡稱市八院),一家沒有外科的專科醫(yī)院。
“開頭幾年,我還沒有放棄外科醫(yī)生夢想,一直在申請調(diào)動,但最終還是沒走成,只好留下來了?!睗u漸地,蔡衛(wèi)平發(fā)現(xiàn)這個專業(yè)也挺適合自己。當(dāng)時的傳染病,大多發(fā)病急且兇險,比如流腦、白喉、傷寒、狂犬病之類。無法挽救的病人,很快就離世了,而判斷和治療準(zhǔn)確的話,一條生命就被迅速地從鬼門關(guān)撈了回來。并且治療好一個傳染病人全社會都能受益,特別有成就感。
然而,醫(yī)院接收到第一例艾滋病患者時的震撼,令他至今難忘。1995年,一位患艾滋病晚期的緬甸船員,在海上出現(xiàn)了嚴(yán)重的肺部感染,船一靠岸,病人就被立刻送到市八院。
全體醫(yī)護人員嚴(yán)陣以待,將能找到的防護行頭都穿上了,甚至還套上了水鞋。當(dāng)時,距1985年中國宣布第一例艾滋病死亡案例,只過去了不到十年。
由于缺乏艾滋病藥物,這位緬甸船員只能用普通肺炎的方式治療。他被安排在了原本是收治狂犬病人的7號房。7號房的特殊之處在于有兩扇門:一扇通往醫(yī)院走廊,另一扇則通往太平間。然而,這位艾滋病患者卻被救了回來。十多天后,他從入院時的奄奄一息,恢復(fù)到了可以走路的狀態(tài)。
緬甸船員離開醫(yī)院的背影,給蔡衛(wèi)平和同事帶來了很大的觸動:“原來艾滋病并沒有那么可怕,他們雖然免疫系統(tǒng)遭到了破壞,但依然有活下去的可能!”
救命藥
自2003年起,中國政府開始實施“四免一關(guān)懷政策”,為所有HIV感染者提供免費的抗病毒治療,這在全球都是絕無僅有的。
然而,免費的特性就是廣覆蓋、低保障?!拔覈F(xiàn)在使用的,很多還是十幾年前的老藥,之所以有超過90%的高控制率,全是靠病人忍受著毒副作用、多年如一日準(zhǔn)時用藥的依從性,才得以保證的?!辈绦l(wèi)平嘆息。
中國近年的經(jīng)濟發(fā)展,已經(jīng)不符合許多國際組織的藥物捐獻標(biāo)準(zhǔn);但引進進口新藥的費用,免費體制又難以承受。
“我們也鼓勵過自費藥市場。但是,一種是吃了不頭暈不起皮疹、每個月3000多元的自費進口新藥,一種是副作用比較大但免費的藥,你會選哪個?絕大部分的患者都選擇了用免費藥。”
2018年,蔡衛(wèi)平當(dāng)上全國人大代表時的第一份議案,便是建議將艾滋病治療納入醫(yī)保。他欣喜地看見,在2019年開始實施的新醫(yī)保目錄里面,出現(xiàn)了單一復(fù)合片劑——艾考恩丙替片,如今廣東省職工/居民可享受60%~90%的門診報銷?!耙郧暗乃?,有些一天吃三次,有些一天兩次,很容易弄錯。另外,病人在外面工作或應(yīng)酬時不方便的話,也可能延誤吃藥時間。這種一天只需服一片的藥,會更有利于病毒控制?!?/p>
“話療”
美國公共健康先驅(qū)愛德華·特魯多醫(yī)生有句著名的墓志銘:To cure sometimes, to relieve often, to comfort always.(有時治愈,經(jīng)常關(guān)懷,總是安慰。)這也符合感染科醫(yī)生們的準(zhǔn)則。
“廣東人把去醫(yī)院看病叫做‘睇醫(yī)生,后來我才發(fā)現(xiàn),很多人真的是來‘看醫(yī)生的。”蔡衛(wèi)平笑著說,很多患者其實已經(jīng)很穩(wěn)定,但就是不放心,一定要聽到你親口說“沒問題”才心安。
考慮到蔡衛(wèi)平年近退休年齡,醫(yī)院門診每天給他限號30個。但每次遇到需要開導(dǎo)的患者,他總會聊上二三十分鐘,有外地病人專門趕來看他,他也會爽快加號。
對于HIV感染者來說,病毒摧毀的不僅是身體,常常還有他的整個社會圈子。被拋棄、背叛、誤解、孤立……這都讓病人無比孤獨,艾滋病門診便成了他們?yōu)閿?shù)不多的,可以放心吐露心聲的地方,有醫(yī)生、護士、個案管理師為他們疏導(dǎo)心理問題。
在蔡衛(wèi)平看來,病人與醫(yī)生坦誠交流,本身就是治療的一部分,“會說自己想去死的人,往往是沒有下定決心的,你多拉他幾次,他就從懸崖邊回來了?!?/p>
對于生死一線的掙扎,他自己也深有體會。
作為一名傳染科醫(yī)生,2003年抗擊SARS期間,蔡衛(wèi)平責(zé)無旁貸,沖鋒在前。當(dāng)時的醫(yī)療防護措施遠(yuǎn)沒有如今齊全,連口罩都還是棉紗的。他在工作半個月后,突然出現(xiàn)了低燒和咳嗽癥狀。剛開始他還心存僥幸,希望是感冒,但在強撐幾天后,肺部CT的陰影明確顯示:他感染上了SARS病毒。
從正常工作到移動幾步路都艱難,似乎是一瞬間的事。當(dāng)他上了呼吸機,被推到鐘南山所在的廣州市呼研所住院時,感覺每一口空氣都吸不進肺部,無比艱難。
幸運的是,他撐過來了。出院當(dāng)天,他做的第一件事便是奔向樓下,點了一碗牛腩粉??粗藖砣送慕值溃粑杂傻目諝?,他的眼淚突然就掉了下來,“活著真好?!?/p>
自由
自由地活著,也是所有艾滋病患者最大的愿望。根據(jù)衛(wèi)健委的數(shù)據(jù),我國符合治療條件的感染者接受抗病毒治療比例為86.6%,治療成功率為93.5%。只要規(guī)范用藥和治療,活著的希望是很大的,但自由呢?
“我感覺,對于艾滋病患者最大的歧視,并不只是來自對疾病的恐懼,后面夾雜著更多復(fù)雜因素?!辈绦l(wèi)平見過有些患者的父母,在知道兒子染上HIV病毒時,只罵了句:“衰仔,都叫你不要亂搞啦!”,但在得知兒子是同性戀后,卻崩潰大哭,無法接受。
離開了血液和體液的HIV病毒是無法長期存活的,生活中能接觸到的病毒濃度也相當(dāng)?shù)?,難以達到感染的程度。但是,這種草木皆兵的社會氛圍,只會讓艾滋病的傳播更加隱蔽,造成更大影響。
阿康以前是個混混小頭目,吸毒、斗毆都是常事,還曾幾進監(jiān)獄。在多年的治療后,他病情已經(jīng)穩(wěn)定,也開始走上正路,自己做些小生意。
“許多病人,即使曾被人看成是爛仔,只要你給他機會,也有重新開始的可能?!闭f著,蔡醫(yī)生站起來,往辦公室的窗外望去。窗外是醫(yī)院大門,門口一棵大樹,枝繁葉茂。“阿康就整天坐在那棵樹下等病人,當(dāng)成自己上班的地方一樣?!?/p>
摘編自微信公眾號“南都周刊”