蔡婷婷，黃青梅，吳傅蕾，袁長蓉

（復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院，上海200032）

我國每年新增乳腺癌病人18.7 萬例，且發(fā)病年齡呈現(xiàn)年輕化趨勢[1]。乳腺癌的治療及康復(fù)是一個長期、動態(tài)的過程，病人在漫長的診療、康復(fù)過程中將產(chǎn)生多樣化的照護(hù)需求，亟須得到專業(yè)人員長期指導(dǎo)，希望得到專業(yè)信息，提高自我管理能力[2?3]。移動醫(yī)療利用移動通信技術(shù)，通過手機(jī)、個人掌上電腦等可移動電子設(shè)備，提供公共衛(wèi)生、醫(yī)療保健等衛(wèi)生服務(wù),具有便捷性、可及性、互動性、高效性等特性[4?5]。目前,移動醫(yī)療在乳腺癌病人中已得到較多應(yīng)用，取得了較好的反饋，且研究重點已逐漸轉(zhuǎn)向病人及其配偶的應(yīng)用中[6?8]。研究指出，乳腺癌是病人與配偶的共同應(yīng)激源，一方的應(yīng)對方式將對伴侶雙方的身心健康產(chǎn)生重要影響[9]。一些研究顯示，移動醫(yī)療在乳腺癌病人及其配偶群體中具有重要應(yīng)用潛力，但目前文獻(xiàn)綜述類研究的報道較少。本研究就移動醫(yī)療在乳腺癌病人及其配偶中的應(yīng)用進(jìn)行綜述，為相關(guān)項目的構(gòu)建及完善提供參考。

1 相關(guān)理論模型

一些研究者基于系統(tǒng)交互模型、伴侶適應(yīng)疾病發(fā)展模式、疾病及伴侶支持模型等理論，將其作為乳腺癌病人及其配偶的移動醫(yī)療的理論框架，旨在增強(qiáng)乳腺癌病人及其配偶對疾病的適應(yīng)，增強(qiáng)伴侶作為一個整體的共同應(yīng)對能力，減少疾病對雙方親密關(guān)系的負(fù)面影響。

1.1 系統(tǒng)相互作用模型 該模型以親密關(guān)系中的伴侶為研究人群，是二元應(yīng)對的常用理論模型。二元應(yīng)對是病人患病期間伴侶雙方共同支持彼此的過程，關(guān)注病人與配偶的共同應(yīng)對層面[10]。該模型強(qiáng)調(diào)將伴侶作為一個整體以應(yīng)對壓力，提出伴侶應(yīng)支持一方或雙方的壓力。該模型包括3 個要素，即伴侶受壓力事件影響的方式、壓力的來源、產(chǎn)生的時間。其中，應(yīng)對方式可分為積極應(yīng)對與消極應(yīng)對兩個維度，積極二元應(yīng)對包括壓力溝通、支持應(yīng)對、授權(quán)應(yīng)對及共同應(yīng)對，消極二元應(yīng)對則包括控制、過度保護(hù)等形式[11]。研究者將二元應(yīng)對應(yīng)用于以伴侶為對象的干預(yù)研究中，其在乳腺癌病人及其配偶群體中亦得到了一定的應(yīng)用[12]。

1.2 伴侶適應(yīng)疾病發(fā)展模式 該模式針對不同年齡段的伴侶分別提出其特異性的疾病發(fā)展軌跡[13]，提出一些非預(yù)期的疾病對于伴侶尤其是年輕的伴侶將產(chǎn)生較大的沖擊。疾病的出現(xiàn)使原先計劃的家庭任務(wù)出現(xiàn)阻礙，雙方需要重新調(diào)整家庭角色及家庭計劃。在此過程中，患病的一方將較配偶更早意識到未來生活中可能遇到的種種困難，如懷孕或開始一段新的職業(yè)生涯中可能遇到的障礙，同時疾病的出現(xiàn)也是增進(jìn)雙方親密關(guān)系的重要轉(zhuǎn)折點，將有助于雙方建立一個相互尊重、合作的親密關(guān)系，共同獲得創(chuàng)傷后成長。該理論考慮到不同年齡段伴侶的疾病發(fā)展特點，可用于指導(dǎo)患病伴侶疾病適應(yīng)過程的研究，促進(jìn)雙方的親密關(guān)系并使其得到創(chuàng)傷后成長。

1.3 疾病及伴侶支持模型 該模型提出，與疾病有關(guān)的信仰往往與文化影響下的心理和社會特征相關(guān)聯(lián)[14]。在類似文化群體中的人們往往有共同的知識、信仰和態(tài)度，而這些特征對其健康行為至關(guān)重要，該理論反映出與疾病有關(guān)的信仰對于特定文化群體的健康行為具有重要作用，如中西方文化對于慢性病病人及其配偶的應(yīng)對能力及親密關(guān)系也將有不同的影響，因此在實際研究中，以乳腺癌病人及其配偶為研究對象時，應(yīng)考慮文化背景在健康行為中對乳腺癌病人及其配偶的影響。

2 乳腺癌病人及其配偶對于移動醫(yī)療的需求調(diào)查

Blais 等[15]基于文獻(xiàn)及各個國家癌癥組織的相關(guān)資料，對乳腺癌伴侶有關(guān)的信息需求進(jìn)行分析，形成基于移動醫(yī)療的信息干預(yù)方案。該方案包含一系列針對病人及配偶的信息干預(yù)主題。為驗證方案中關(guān)鍵信息的實用性，研究者采用焦點小組討論方式，將35 對患有乳腺癌的病人及其配偶分為3 組，每組訪談時間約為2 h。研究者要求每位成員針對各個信息主題與具體需求的相關(guān)性及可接受性提供反饋。調(diào)查結(jié)果表明，溝通、與癌癥和治療有關(guān)的實際情況的考慮、作為一對伴侶生活以及性行為是乳腺癌病人及其配偶迫切需要了解的信息內(nèi)容，且雙方對4 個主題的信息有不同重要程度的考慮。為協(xié)助配偶對具有遺傳性乳腺癌高風(fēng)險的女性及遺傳性乳腺癌病人的情感支持，了解互聯(lián)網(wǎng)及其他渠道在該群體中進(jìn)行健康教育干預(yù)的作用，Tercyak等[16?17]以健康促進(jìn)理論框架為指導(dǎo)，以“面對我們的癌癥風(fēng)險”（facing our risk of cancer empowered，F(xiàn)ORCE）的在線社區(qū)網(wǎng)站為媒介，對143 名遺傳性乳腺癌病人的配偶進(jìn)行調(diào)查，以確定其對通過互聯(lián)網(wǎng)和其他渠道為遺傳性乳腺癌高風(fēng)險女性及現(xiàn)癥病人提供心理教育干預(yù)的需求情況。其中FORCE 網(wǎng)站是針對遺傳疾病高風(fēng)險的人群及相關(guān)照顧者所設(shè)立，主要服務(wù)群體為遺傳性乳腺癌高風(fēng)險人群病人和現(xiàn)癥病人，可為其提供信息、同伴支持、各類資源的在線社區(qū)網(wǎng)站。調(diào)查結(jié)果顯示，大多數(shù)配偶對遺傳性乳腺癌高風(fēng)險的女性及遺傳性乳腺癌病人進(jìn)行在線心理干預(yù)有較高的需求，并傾向于選擇自助和互動式的在線資源，如自主選擇資料、在線互動、人際互動等方式。研究提出，基于互聯(lián)網(wǎng)的干預(yù)方式可滿足病人個性化的信息需求，是乳腺癌病人較好的一種干預(yù)形式。

3 移動醫(yī)療的可用性評價

可用性是指特定用戶在特定環(huán)境下使用某個產(chǎn)品而高效、滿意地達(dá)到特定目標(biāo)的程度［18］。Duggleby等[19]認(rèn)為，乳腺癌病人配偶的過渡過程同樣應(yīng)該得到重視，因此該團(tuán)隊開發(fā)了一項男性轉(zhuǎn)變工具項目（Male Transition Toolkit，MaTT）。研 究 以 轉(zhuǎn) 變 理論[20]、男性配偶生活質(zhì)量的影響因素等相關(guān)研究[21?22]為理論框架，納入19 對乳腺癌病人的配偶參與MaTT 可行性的評價。該方案包括6 個板塊：關(guān)于我、預(yù)期的共同變化、經(jīng)常詢問的問題、資源、日歷以及重要的健康信息。相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，各部分中“關(guān)于我”的內(nèi)容是乳腺癌病人配偶關(guān)注最多的板塊，該部分主要呈現(xiàn)病人配偶角色的變化以及配偶應(yīng)如何滿足病人的需求。此外，在“預(yù)期的共同變化”板塊，配偶也最常獲取有關(guān)其角色和關(guān)系變化的信息。結(jié)果表明，乳腺癌病人的配偶對疾病過程中的角色、關(guān)系變化相關(guān)信息有較多需求，該結(jié)果與其他研究的結(jié)果[23?24]相一致。參與者同時肯定了基于移動醫(yī)療的MaTT 項目的應(yīng)用價值。Zulman 等[25]認(rèn)為，將癌癥病人及其照護(hù)者作為一個整體進(jìn)行干預(yù)可促進(jìn)雙方的溝通及相互支持。因此，Zulman 的研究團(tuán)隊以乳腺癌、前列腺癌等病人及其照護(hù)者為研究對象，在壓力應(yīng)對框架[26]的基礎(chǔ)上，以移動醫(yī)療干預(yù)的形式，在現(xiàn)有以護(hù)士為主導(dǎo)的干預(yù)方案基礎(chǔ)上開發(fā)了一項網(wǎng)絡(luò)項目——FOCUS 項目。FOCUS項目是最初將已接受效果驗證的病人及其照護(hù)者的干預(yù)措施轉(zhuǎn)化為在線項目的研究之一。該項目的構(gòu)建及發(fā)展過程包括：①建立包括醫(yī)護(hù)人員及網(wǎng)絡(luò)專家在內(nèi)的多學(xué)科團(tuán)隊；②將面對面干預(yù)的關(guān)鍵要素與網(wǎng)絡(luò)平臺的交互性相結(jié)合；③在多個時間點對具有代表性的研究對象進(jìn)行基于移動醫(yī)療項目的可用性評價測試。該方案包括5 個核心模塊，分別為家庭參與、樂觀態(tài)度、應(yīng)對效果、減少不確定性和癥狀管理。除在線干預(yù)以外，護(hù)士將在3 個月的干預(yù)時間內(nèi)分別提供3 次家訪和2 次電話隨訪。研究共邀請522 名參與者進(jìn)行可用性測試，結(jié)果表明，參與者對干預(yù)方案的結(jié)構(gòu)和內(nèi)容給予積極反饋，即使在年紀(jì)較大或互聯(lián)網(wǎng)使用經(jīng)驗較少的用戶中也得到了較好的評價。該項目采用線上及線下相結(jié)合的支持形式，為癌癥病人及其照顧者提供在線支持性教育，為其提供信息和支持，增加應(yīng)對資源。但此干預(yù)項目并不限于病人及配偶，也納入家庭中的其他照護(hù)者，研究重點不聚焦于親密關(guān)系的伴侶。Fergus 等[27]在Zulman 等[25]研究的基礎(chǔ)上，將群體聚焦于乳腺癌病人及其配偶中，以系統(tǒng)相互作用模型[11]、伴侶疾病適應(yīng)發(fā)展理論[13]及健康關(guān)系功能理論[28]為理論框架，創(chuàng)建了一款網(wǎng)絡(luò)干預(yù)項目——Couplelinks。該項目的研究小組成員包括在線治療師、乳腺癌伴侶以及乳腺癌病人所在社區(qū)中的利益相關(guān)人員，以保障該軟件的設(shè)計、內(nèi)容和功能符合年輕乳腺癌伴侶的需求。在項目正式應(yīng)用前，該研究團(tuán)隊將其應(yīng)用于年輕乳腺癌伴侶群體中。研究納入16 對乳腺癌伴侶，進(jìn)行為期18 個月的可用性調(diào)查。研究對象中10 對完成了整個項目，6 對完成了4 個或更少的單元。此外，中途退出研究參與者的調(diào)查結(jié)果顯示，具有特別高水平的關(guān)系親密度或疾病痛苦的伴侶以及有不同動機(jī)的伴侶完成任務(wù)的可能性較小。該團(tuán)隊針對上述調(diào)查結(jié)果對干預(yù)方案進(jìn)行了針對性的改進(jìn)[19]。為了提高乳腺癌病人及其配偶對移動醫(yī)療項目的參與度，Ianakieva 等[29]選取完成Couplelinks 項目中的12 對年輕乳腺癌伴侶區(qū)分了不同參與程度的乳腺癌伴侶類型，包括積極的伴侶、順從的伴侶、抱歉的伴侶以及落后的伴侶，4 類人群完成項目的平均時間分別為6.9 d、10.2 d、20.4 d 及30.3 d。研究提出，在線治療師與上述類型的伴侶進(jìn)行合作時應(yīng)注意以下策略：對于積極的伴侶僅需要給予一定的支持和鼓勵；對于順從的伴侶，治療師需強(qiáng)調(diào)每對伴侶現(xiàn)有的優(yōu)勢及項目的收益；對于抱歉的伴侶，他們偶爾按時完成干預(yù)任務(wù)，但經(jīng)常錯過每個任務(wù)設(shè)定的最后期限，治療師需要經(jīng)常與這些參與者聯(lián)系，提高其依從性；對于落后的伴侶，僅通過線上對話可能不能起到良好效果，治療師可嘗試在干預(yù)前與參與者進(jìn)行面對面的討論以幫助雙方了解干預(yù)的目的及可能的收益，同時在干預(yù)過程中通過電話或電子郵件等形式及時提醒參與者參與研究，以減少干預(yù)的失訪率。

4 基于移動醫(yī)療項目的構(gòu)建與實施

研究者考慮到不同群體的特定特征，構(gòu)建基于特定乳腺癌群體的移動醫(yī)療項目，如以乳腺癌病人的配偶為主要干預(yù)對象，即從主要照顧者的角度探求病人的需求。一些研究團(tuán)隊針對美籍韓裔乳腺癌病人參與疾病篩查依從性較差的特點，以美籍韓裔乳腺癌病人及其配偶為研究對象以提高病人參與疾病篩查的依從性。此外，一些研究者認(rèn)為基于移動醫(yī)療的干預(yù)可能在年輕乳腺癌病人及其配偶中有更好的效果，因此構(gòu)建了相應(yīng)的項目并實施。

4.1 以乳腺癌病人的配偶為干預(yù)對象 Duggleby等[19]以前期開發(fā)的男性轉(zhuǎn)變工具項目為指導(dǎo)，進(jìn)行了一項隨機(jī)對照試驗以了解其干預(yù)效果。研究中符合納入標(biāo)準(zhǔn)的29 對及28 對乳腺癌伴侶分別被分配至干預(yù)組及對照組，病人的配偶接受了基于移動醫(yī)療的男性轉(zhuǎn)變工具項目方案，對照組接受常規(guī)干預(yù)，干預(yù)時間為4 周，研究者分別在基線和第14 天、第28 天和第56 天通過電話收集兩組參與者關(guān)于希望、生活質(zhì)量、總體自我效能和照顧者內(nèi)疚感的數(shù)據(jù)，并對通話內(nèi)容進(jìn)行錄音。在干預(yù)過程中，參與者可選擇MaTT 項目的任意板塊內(nèi)容。結(jié)果表明，MaTT 項目具有較好的依從性，但兩組配偶的生活質(zhì)量、希望、總體自我效能感和內(nèi)疚感水平差異無統(tǒng)計學(xué)意義。研究者提出可能與樣本量較小有關(guān)，后續(xù)研究應(yīng)擴(kuò)大研究樣本量，干預(yù)第28 天的數(shù)據(jù)顯示，各組間產(chǎn)生統(tǒng)計學(xué)差異所需的樣本可能為90 例。

4.2 以乳腺癌病人及配偶為干預(yù)對象

4.2.1 美籍韓裔乳腺癌病人及其配偶 鑒于美籍韓裔乳腺癌病人相較于其他人群有較低的疾病篩查依從性，且基于移動醫(yī)療的干預(yù)項目在提高疾病篩查依從性中有良好的效果的現(xiàn)狀，Lee 等[30]將移動醫(yī)療運用于美籍韓裔乳腺癌病人中，以期提高病人參與疾病篩查的依從性。對美籍韓裔乳腺癌病人的一項研究表明，得到家庭成員支持的病人接受乳房X 線檢查的可能性是未得到家庭成員支持者的4 倍[31]。因此，病人的配偶也被納入該研究中。該研究對納入136 對乳腺癌病人及其配偶進(jìn)行了自身前后對照研究。結(jié)果顯示，干預(yù)組中22%的病人和對照組中13%的病人在干預(yù)后2 個月進(jìn)行乳房X 線檢查的結(jié)果比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義。但研究同時表明，基于網(wǎng)絡(luò)的支持方案對乳腺癌伴侶進(jìn)行支持及教育是可行的，可提高其參與乳腺癌篩查的依從性。鑒于上述研究結(jié)果，Lee 等[32]在前期美籍韓裔乳腺癌病人干預(yù)研究的基礎(chǔ)上進(jìn)一步完善研究方案，擴(kuò)大樣本量，將自身前后對照的研究設(shè)計改為隨機(jī)對照研究，構(gòu)建了一項特定文化健康干預(yù)項目。該研究的理論框架主要為疾病及配偶支持模型[14]。根據(jù)相關(guān)研究顯示，70%～95%的美籍韓裔群體均有基督教信仰[33?34]，因此該研究納入了美國芝加哥地區(qū)50 個美籍韓裔宗教組織中的428 對美籍韓裔乳腺癌病人及其配偶參與研究，其中對照組及干預(yù)組各為211 對、217 對乳腺癌伴侶。該研究團(tuán)隊招募來自芝加哥地區(qū)最大的美籍韓裔社區(qū)機(jī)構(gòu)之一的10 名社會工作者為研究的干預(yù)實施者。研究所招募的社會工作者均擁有社會工作碩士學(xué)位，在開展研究前接受了研究團(tuán)隊的培訓(xùn)及每周與研究小組的會議，以確保他們以標(biāo)準(zhǔn)化的方式提供干預(yù)及收集資料。Lee 等[32]研究團(tuán)隊的項目中干預(yù)組的形式包括3 部分：由研究團(tuán)隊設(shè)計的關(guān)于改變健康觀念和提高配偶支持行為的DVD、健康教育以及一項討論活動。DVD 視頻持續(xù)時間為30 min，其干預(yù)信息是基于研究者在前期對美籍韓裔女性的文化價值觀的研究中獲取的信息所設(shè)計，包括乳腺癌篩查的建議、可能阻止該群體婦女接受篩查的特定文化信仰、配偶為其妻子癌癥篩查提供支持的案例，以及1 位美籍韓裔醫(yī)生所提供的篩查建議等內(nèi)容。第二部分的小組討論通過幻燈片協(xié)助參與者將信息轉(zhuǎn)化為實際支持。最后，每對伴侶都被要求在1 d 時間內(nèi)共同完成討論活動的任務(wù)，討論該項目的收獲以及丈夫可支持妻子進(jìn)行篩查的兩件事。干預(yù)結(jié)果顯示，在干預(yù)后6 個月和15 個月，干預(yù)組病人的乳房X線攝片量增量與對照組比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義[32]。該研究證實了基于移動醫(yī)療的項目在乳腺癌伴侶健康教育中的良好效果。

4.2.2 年輕乳腺癌病人及其配偶 Carter 等[35]認(rèn)為，病人及其配偶的共同參與可提高病人參與網(wǎng)絡(luò)支持項目的依從性。此外，一些對在線項目質(zhì)性研究的分析結(jié)果顯示，導(dǎo)致參與者對在線支持項目依從性差的主要原因為參與者認(rèn)為缺乏個性化的反饋和指導(dǎo)[36?37]。因此，Carter 等[35]的研究團(tuán)隊以年輕乳腺癌病人及配偶為研究人群，將在線治療師作為項目的主要力量構(gòu)建基于移動醫(yī)療的干預(yù)方案，其中在線咨詢師為擁有腫瘤學(xué)方面知識的心理健康專家。軟件主要包括6 個學(xué)習(xí)板塊，分別為慶祝我們的力量、了解你伴侶的內(nèi)心世界、創(chuàng)建聯(lián)結(jié)、作為一個整體共同面對癌癥、身體上的聯(lián)結(jié)、回顧過去及向未來前進(jìn)[38]。每個單元每對乳腺癌伴侶將完成以下流程：①了解親密關(guān)系的理論內(nèi)容；②學(xué)習(xí)及實踐如何進(jìn)行二元應(yīng)對體驗練習(xí)；③各自完成對項目的反饋。在線治療師通過網(wǎng)站的網(wǎng)上聊天室與乳腺癌伴侶進(jìn)行交流并指導(dǎo)其完成整個在線項目。當(dāng)參與者錯過約定的最后期限而未參與線上交流時，治療師將與參與者取得聯(lián)系，加強(qiáng)其積極性與參與度，鼓勵其完成項目。該項目以治療師為重要力量支持伴侶根據(jù)乳腺癌對雙方親密關(guān)系進(jìn)行反思和對話，從而增強(qiáng)雙方的二元應(yīng)對。與傳統(tǒng)的面對面干預(yù)形式不同，該干預(yù)方式中在線治療師可針對不同的項目任務(wù)改變自身的工作內(nèi)容，其主要職責(zé)是確保病人對項目具有較好的依從性。在線治療師的參與可在一定程度上提高乳腺癌伴侶對在線支持項目的依從性，治療師可識別乳腺癌病人診療過程中的需求，提供針對性的信息及專業(yè)的支持指導(dǎo)。但與傳統(tǒng)的面對面心理干預(yù)相比，在線治療師通過基于文本的交流形式較難了解病人及配偶的非語言交流。因此，治療師較難對乳腺癌伴侶群體的應(yīng)對問題進(jìn)行較全面的判斷，這也是該類項目的主要局限性。鑒于傳統(tǒng)干預(yù)方式的不足，其他研究者也積極對移動醫(yī)療的干預(yù)形式進(jìn)行探索。如Fergus 等[39?40]的研究團(tuán)隊以在線畫圖及敘事隱喻方法為主要形式，構(gòu)建了一項網(wǎng)絡(luò)創(chuàng)意表達(dá)訓(xùn)練項目：以一個整體面對癌癥，旨在增強(qiáng)年輕乳腺癌伴侶的親密關(guān)系，使其形成有意識、有效的傾聽和溝通，構(gòu)建與癌癥相關(guān)的共同意義以改善雙方的應(yīng)對。項目通過提供信息、互動和經(jīng)驗性的模塊內(nèi)容支持乳腺癌伴侶了解應(yīng)對的關(guān)鍵關(guān)系要素，如正確對待關(guān)系、認(rèn)識彼此的優(yōu)勢等。該項目共納入13 對年輕乳腺癌病人及配偶。項目要求乳腺癌伴侶合作以圖片形式對癌癥影響的共同體驗進(jìn)行比喻及相應(yīng)敘述。項目包括兩部分，第一部分為病人及其配偶將在線獲得軟件使用的詳細(xì)說明指導(dǎo)，了解用比喻方式描述癌癥經(jīng)歷的可能形式；第二部分為參與者將以伴侶為單位在虛擬白板上用圖標(biāo)、圖片、不同顏色創(chuàng)造性地描繪他們的比喻圖片[41]。該研究同時對研究對象的創(chuàng)造性表達(dá)進(jìn)行了定性分析，總結(jié)提煉出兩個主題，即生存困難和相互復(fù)原力[39]。大多數(shù)乳腺癌病人及其配偶均對該項目給予積極反饋。該研究以互聯(lián)網(wǎng)為依托，使乳腺癌病人及配偶發(fā)揮其創(chuàng)造性，用比喻的方式探索癌癥經(jīng)歷對于一個整體的影響，指導(dǎo)伴侶共同創(chuàng)造一個關(guān)于疾病及其對他們生活影響的故事，通過敘述的形式將創(chuàng)傷的生活事件置于更廣泛的社會背景中，使得疾病體驗變得具體的同時也增強(qiáng)雙方患難與共的體驗。該網(wǎng)站適用于具有一定文化水平且配合度較好的病人及其配偶，可在線為其提供較多信息，實現(xiàn)疾病信息的交流共享，有利于對病人及配偶進(jìn)行長期管理，持續(xù)性及可得性較好，但該形式尚未增加階段評價，應(yīng)用量表對不同階段的二元應(yīng)對及其他可用性數(shù)據(jù)結(jié)合可能將更好地了解病人及配偶的個性化需求。

5 基于移動醫(yī)療的質(zhì)性研究

除上述量性研究外，一些研究者采用質(zhì)性研究方法對移動醫(yī)療在乳腺癌病人及其配偶中的應(yīng)用需求等進(jìn)行定性分析，以促進(jìn)相關(guān)干預(yù)方案的構(gòu)建及完善。Karan 等[42]以52 對乳腺癌病人及其配偶為研究對象，使用一款基于iPad 的電子激活錄音應(yīng)用程序進(jìn)行了為期1 周時間的測試，以探究情感詞是否可以反映其二元應(yīng)對的水平。在研究中該應(yīng)用程序被設(shè)定為9 min 記錄50 s 內(nèi)乳腺癌伴侶日常交流中的情感詞詞匯。通過回顧聲音文件，研究者對每個錄音設(shè)備的信息進(jìn)行轉(zhuǎn)錄和編碼，編碼內(nèi)容為參與者互動的對象以及他們是否在談?wù)摪┌Y。資料分析采用語言查詢字?jǐn)?shù)應(yīng)用程序，該應(yīng)用程序是一個廣泛使用的文本分析工具，尤其適用于情感詞的分析[43?44]。多水平模型分析結(jié)果顯示，乳腺癌病人及其配偶所反映的對方的積極情緒詞匯與二元應(yīng)對水平呈正相關(guān)。配偶的消極情緒詞與病人的憤怒詞與二元應(yīng)對水平呈負(fù)相關(guān)，顯示二元應(yīng)對反映在乳腺癌伴侶的日常對話詞匯上，可作為衡量其婚姻質(zhì)量的重要指標(biāo)。以電子激活錄音應(yīng)用程序為中介的方式可減少與病人進(jìn)行面對面訪談時產(chǎn)生的霍?，F(xiàn)象，使研究結(jié)果更貼近病人的真實生活狀態(tài)，是傳統(tǒng)訪談方式的一種良好補充形式。Suttman 等[45]以FORCE 在線社區(qū)網(wǎng)站為中介，招募了網(wǎng)站中的21名乳腺癌病人的配偶，采用訪談方式了解遺傳性乳腺癌和卵巢癌綜合征對于病人配偶的影響，訪談的重點包括家族癌癥史、癌癥基因檢測的經(jīng)驗、進(jìn)行基因測試的動機(jī)以及參與者的情感支持系統(tǒng)。遺傳性乳腺癌和卵巢癌綜合征是指一種遺傳性癌癥易感綜合征，其特征在于家族中多個成員罹患乳腺癌、卵巢癌或兩者均有[46]。研究采用質(zhì)性訪談工具Nvivo 及主題分析法對結(jié)果進(jìn)行分析，提煉出5 個主題：配偶最關(guān)心的是其子女和家庭中其他女性成員患癌的風(fēng)險、患癌風(fēng)險的意識提高但總體影響仍然較小、需要以男性為目標(biāo)的支持小組、積極和開放的溝通方式、在醫(yī)學(xué)界需要首先提高疾病意識。大多數(shù)參與者提出應(yīng)提高男性配偶對遺傳性乳腺癌和卵巢癌綜合征認(rèn)識的重要性。針對在線支持干預(yù)相較于面對面的心理治療有較差的依從性的現(xiàn)狀，為探究如何提高在線支持項目的長期性及持續(xù)性，Ianakieva 等[47]以參與Couplelinks 在線支持項目的6 對參與度前3 位以及后3 位的乳腺癌伴侶為對象，將其與治療師在網(wǎng)上交流過程中的數(shù)據(jù)進(jìn)行編碼，采用任務(wù)分析法對在線治療師應(yīng)如何保持乳腺癌病人及配偶在干預(yù)項目中參與度的策略進(jìn)行分析。其中任務(wù)分析法最初可用于確定成功完成目標(biāo)或任務(wù)所需的步驟，目前被廣泛運用于伴侶治療中[48]。該研究所建立的模型包括3 個要素，每個要素包括2 個或3 個主題。①友好、積極的途徑：培養(yǎng)參與者對項目的積極態(tài)度、為其提供框架、積極的角度；②技術(shù)人性化：使項目適合參與者的需要、使文字表達(dá)的內(nèi)容與內(nèi)心想法一致；③包容和移情態(tài)度：認(rèn)識到項目的目的、讓雙方平等地參與其中、使參與者感受到項目的益處以及被關(guān)心。該研究所采用的方法可為乳腺癌伴侶的研究提供新的視角。

6 小結(jié)及展望

目前，移動醫(yī)療在乳腺癌病人及其配偶中的應(yīng)用仍處于探索階段，研究者通過量性及質(zhì)性研究針對乳腺癌病人及其配偶對于移動醫(yī)療的需求及應(yīng)用效果進(jìn)行分析，致力于了解病人及配偶的需求、分析基于移動醫(yī)療的優(yōu)缺點、提高移動醫(yī)療的可用性以維持參與者的良好依從性。較多研究證實了基于移動醫(yī)療在乳腺癌病人及其配偶群體中的需求及良好的發(fā)展前景。上述研究采用多種形式對移動醫(yī)療進(jìn)行改進(jìn)，如考慮病人配偶的需求，以在線治療師作為重要力量，選用與病人相似文化背景的研究人員開展研究，采用畫圖、隱喻等形式提供較多可供選擇的在線內(nèi)容，與參與者進(jìn)行線上及線下的互動等形式，以促進(jìn)病人及其配偶參與在線支持項目的積極性。但是移動醫(yī)療在乳腺癌病人及其配偶中的應(yīng)用仍存在一些共性的問題，有待完善。首先，基于乳腺癌病人及配偶的移動醫(yī)療干預(yù)方案的構(gòu)建及實施需多學(xué)科人員的參與及協(xié)作，如具備心理學(xué)背景的衛(wèi)生保健人員提供專業(yè)指導(dǎo)、研究成員對移動醫(yī)療的內(nèi)容及用戶的反饋進(jìn)行持續(xù)監(jiān)測、信息技術(shù)人員的信息支持等。其次，移動醫(yī)療構(gòu)建流程的科學(xué)性及嚴(yán)謹(jǐn)性有待進(jìn)一步提高，其內(nèi)容應(yīng)以相關(guān)理論框架為指導(dǎo)，與主客觀指標(biāo)相結(jié)合對研究方案的效果進(jìn)行測評。再次，基于乳腺癌病人及配偶的移動醫(yī)療項目在設(shè)計時應(yīng)首先充分考慮乳腺癌特定人群的特征，如年齡、文化特征、教育層次等，如針對年輕病人應(yīng)考慮移動醫(yī)療程序的實用性及趣味性，增加與專業(yè)協(xié)助、信息資訊、經(jīng)驗分享和互動等板塊的相關(guān)信息；對特定文化背景的病人應(yīng)充分考慮其文化信仰對于疾病及雙方親密關(guān)系的影響，以維持其參與項目的依從性。目前國內(nèi)尚未有專門針對乳腺癌病人及其配偶移動醫(yī)療研究的相關(guān)報道，基于中國文化背景的相關(guān)研究有待探索。