劉幼華，郭 紅，劉建源，弓少華，易曉平

（北京中醫(yī)藥大學(xué)，北京100013）

中國已進入老齡化社會，據(jù)民政部《2016 年社會服務(wù)發(fā)展統(tǒng)計公報》數(shù)據(jù)顯示[1]：截至2016 年底，我國60 歲以上老年人口已達2.3 億人，占總?cè)丝诘?6.70%。隨著我國高齡人口增多，失能殘障人口將會持續(xù)增加。據(jù)統(tǒng)計信息中心估計[2]，至2030 年，我國60歲以上老年人失能人口將由2010 年的3 300 萬人增至9 162 萬人。嚴峻的老齡失能化形勢使照顧需求陡然增加，我國長期照顧問題將更加突出。受我國傳統(tǒng)家庭養(yǎng)老觀念影響，加之現(xiàn)有長期照顧體系和相關(guān)社會保障制度不健全，在很長一段時間內(nèi)失能老人長期照顧的主要責(zé)任仍需由家庭照顧者承擔(dān)。失能老人家庭照顧者儼然已成為我國長期照顧體系中的中流砥柱。既往已有不少研究從失能老年人本身出發(fā)探析失能老人照顧問題，但對失能老人家庭照顧者這一特殊群體的關(guān)注尚不多見。鑒于此，本研究將基于社會生態(tài)系統(tǒng)，從微觀、中觀和宏觀3 個方面剖析當(dāng)前我國失能老人家庭照顧者社會支持所面臨的困境，并嘗試提出解決失能老人家庭照顧者支持困境的對策和建議。

1 家庭照顧者的概念

家庭照顧者（family caregiver）亦稱非正式照顧者（informal caregiver），其相關(guān)研究興起于20 世紀70 年代。得益于外國學(xué)者對癡呆家庭照顧者負擔(dān)的關(guān)注，家庭照顧者這一特殊群體在國際上日漸受到重視，且其概念也在多年發(fā)展中越來越清晰。如1992 年美國醫(yī)療保健交流倡議（health cares exchange initiative，HCEI）將家庭照顧者廣泛定義為“照顧他人的不拿薪的 人”[3]。1995 年Anderson 等[4]將 其 定 義 為“與 病 人 生活在一起并承擔(dān)大部分照顧病人任務(wù)的人”。2000 年美國家庭照顧者支持法案將其定義為“居家環(huán)境下，為有照顧需求的人提供生活照顧、心理支持及經(jīng)濟援助，且同被照顧者存在親緣關(guān)系的家庭成員”[5]。2005 年，家庭照顧者協(xié)會將其定義為“在家庭中充當(dāng)照顧因患有慢性病或受傷、殘疾所致生活無法完全自理者的角色，這個角色的扮演者既可以是被照顧者的配偶、兒女、父母，也可以是子女配偶、近鄰、其他親屬朋友等”[6]。綜上，家庭照顧者定義可被歸納為：在居家環(huán)境下，為滿足生活無法完全自理者在日?；顒印⑿睦韺用婊蚪?jīng)濟上的需求而無償付出的非專業(yè)護理人員，包括被照顧者的配偶、子女、父母或其他親屬朋友等。

2 我國失能老人家庭照顧者的一般情況

2.1 我國失能老人家庭照顧者的角色特點 受傳統(tǒng)親情倫理觀念影響，在我國，配偶和子女始終為失能老人照顧的主力軍，在長期照顧體系中處于無可取代的位置[7]。一般而言，失能老人家庭照顧者承擔(dān)的角色主要涵蓋以下4 方面：失能老人的日常照顧者，協(xié)助老人的生活起居；失能老人的協(xié)同治療者，負責(zé)與醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)溝通聯(lián)系，安排復(fù)查陪診、康復(fù)訓(xùn)練等事項；失能老人的安全維護者，預(yù)防失能老人居家和外出時異常事件發(fā)生；失能老人的安撫者，關(guān)心、慰藉失能老人。

2.2 我國失能老人家庭照顧者普遍存在的問題 從照顧者構(gòu)成及其照顧特點來看，我國失能老人家庭照顧者普遍存在年齡段以中老年為主，多數(shù)自身伴有軀體慢性疾病；文化程度以初高中水平為主，接納新知識和新理念能力有限；性別分工以女性為主，自身壓力來源較廣；持續(xù)照顧時間普遍較長，照顧負擔(dān)重；無人分擔(dān)照顧任務(wù)等問題[8-10]。提示失能老人家庭照顧者壓力較重，其作為特殊的弱勢族群，亟須得到關(guān)注和重視。

3 社會生態(tài)系統(tǒng)視角下失能老人家庭照顧者面臨的困境

3.1 社會生態(tài)系統(tǒng)理論概述 社會生態(tài)系統(tǒng)理論（society ecosystems theory）研究可追溯至20 世紀70年代，由著名心理學(xué)家Bronfenbrenner 基于系統(tǒng)論、社會學(xué)和生態(tài)學(xué)首先提出。Bronfenbrenner 強調(diào)，個體所處環(huán)境，如家庭、社區(qū)、政府、文化等作為相互影響、相互嵌套的社會性生態(tài)系統(tǒng)對個體發(fā)展具有重要影響，基于此，其建構(gòu)了影響個體的4 個層級系統(tǒng)，即宏觀系統(tǒng)、外部系統(tǒng)、中間系統(tǒng)、微觀系統(tǒng)[11]。扎斯特羅等[12]進一步對Bronfenbrenner 的社會生態(tài)系統(tǒng)理論進行發(fā)展，把人的社會生態(tài)系統(tǒng)分為微觀系統(tǒng)、中觀系統(tǒng)、宏觀系統(tǒng)3 個層級，其中，微觀系統(tǒng)指生理、心理等方面的個體特性；中觀系統(tǒng)指與個體相關(guān)的小規(guī)模群體，如社區(qū)、家庭或工作場所等；宏觀系統(tǒng)指寓于微觀系統(tǒng)、中觀系統(tǒng)之中而個體不直接接觸的社會大環(huán)境，包括公共政策、社會規(guī)則、法律、文化等。該理論指出，個體嵌套在多個社會環(huán)境系統(tǒng)之中，與中觀系統(tǒng)、宏觀系統(tǒng)發(fā)生著或強或弱的交互作用。因此，在看待失能老人家庭照顧者的支持困境時，應(yīng)將家庭照顧者置于其所處的環(huán)境中，著眼于失能老人家庭照顧者的各生態(tài)系統(tǒng)。

3.2 失能老人家庭照顧者的社會生態(tài)系統(tǒng)

3.2.1 微觀系統(tǒng)分析 微觀系統(tǒng)即指失能老人家庭照顧者自身，包括知識能力、生理機能、心理特點等個體特性。在知識能力方面，家庭照顧者普遍缺乏長期照顧失能老人的知識和技能儲備，照顧知識技能上的難題往往導(dǎo)致家庭照顧者在居家照顧過程中力不從心。在生理機能方面，由于我國家庭照顧者本身就以中老年人居多，隨著年齡增長，生理功能逐漸弱化。且絕大多數(shù)家庭照顧者患有一種或多種慢性疾病，自身常伴有軀體不適，可能使居家照顧受到影響。在心理特點方面，由于針對失能老人的照顧工作難度、強度均較大，家庭照顧者精神長期處于緊繃狀態(tài)。對于退休的家庭照顧者而言，其本身社交已不密切，漫長的照顧工作使其更無暇安排自己的社交活動，易感到孤獨、落寞，從而陷入焦慮、抑郁等狀態(tài)之中；而對于尚處在工作階段的家庭照顧者而言，繁忙的工作與居家照顧負擔(dān)同時存在，可能導(dǎo)致其生活失衡、壓力增大，亟須情感慰藉。

3.2.2 中觀系統(tǒng)分析 失能老人家庭照顧者所處的中觀系統(tǒng)包括家庭、社區(qū)、養(yǎng)老機構(gòu)等小規(guī)模群體。家庭方面，在當(dāng)前社會轉(zhuǎn)型和低生育率背景下，家庭照顧者可獲及的親緣性替代資源較少，兒女成為失能老人家庭照顧資源供給主體[13]，其照顧壓力較大；同時，家庭結(jié)構(gòu)空間分離趨勢也進一步弱化了家庭照顧功能，家庭照顧者愈加難以兼顧失能老人日常照顧。因此，有必要借助社會力量彌補家庭照顧功能缺口。在社區(qū)方面，目前社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)網(wǎng)點醫(yī)療衛(wèi)生資源與社區(qū)養(yǎng)老資源尚未得到有效整合，“醫(yī)養(yǎng)護一體化”的社區(qū)養(yǎng)老服務(wù)仍未全面開展。社區(qū)養(yǎng)老服務(wù)項目專業(yè)化水平較低，無法滿足失能老人家庭對醫(yī)養(yǎng)結(jié)合社區(qū)養(yǎng)老服務(wù)的剛性需求。在養(yǎng)老機構(gòu)方面，隨著老齡產(chǎn)業(yè)發(fā)展，養(yǎng)老院、老年寓所等養(yǎng)老機構(gòu)得以建立、發(fā)展，但這些機構(gòu)普遍存在定位不清、專業(yè)人力短缺、硬件設(shè)施滯后、服務(wù)水平低下、監(jiān)管空白等問題[14]，大多僅能滿足一般老年人的日常照顧需求，欠缺對失能帶病老人的醫(yī)療照顧條件。少數(shù)有能力接收失能老人的專業(yè)化養(yǎng)老機構(gòu)存在服務(wù)費用較高等問題，導(dǎo)致普通失能老人入住困難?？梢姡粘Ｕ疹櫤涂祻?fù)治療為一體，價廉且質(zhì)優(yōu)的醫(yī)養(yǎng)機構(gòu)亟須發(fā)展。

3.2.3 宏觀系統(tǒng)分析 失能老人家庭照顧者的宏觀系統(tǒng)包括其所處地區(qū)的文化、政策、制度、經(jīng)濟等。在文化方面，受“養(yǎng)兒防老”觀念影響，失能老人多希望在家中頤養(yǎng)天年。從家庭照顧者角度來看，我國歷來崇尚“順親”和“無違”的孝道文化，家庭照顧者能否親自照顧失能老人常成為衡量其道德水平的標(biāo)準之一，故在多種養(yǎng)老方式可供選擇的情況下，家庭照顧者多選擇將失能老人留在家中親自看護，以致社會養(yǎng)老照顧服務(wù)消費規(guī)模受到限制。政策安排方面，隨著《“十三五”國家老齡事業(yè)發(fā)展和養(yǎng)老體系建設(shè)規(guī)劃》[15]、《關(guān)于推進醫(yī)療衛(wèi)生與養(yǎng)老服務(wù)相結(jié)合指導(dǎo)意見》[16]等文件出臺，各試點城市有關(guān)部門更加關(guān)注失能老人家庭醫(yī)養(yǎng)問題，大力融合醫(yī)養(yǎng)資源，發(fā)展醫(yī)療衛(wèi)生與養(yǎng)老服務(wù)相結(jié)合的新型模式。但我國目前關(guān)于失能老人家庭醫(yī)養(yǎng)需求的分級評估、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合養(yǎng)老機構(gòu)準入及退出等配套機制尚未健全，容易導(dǎo)致醫(yī)養(yǎng)照顧服務(wù)供需失衡、各類醫(yī)養(yǎng)照顧服務(wù)質(zhì)量不高等負向反應(yīng)鏈出現(xiàn)，試點服務(wù)效果暫未達到理想狀態(tài)。經(jīng)濟方面，我國失能老人家庭照顧社會保險制度尚處于探索階段，現(xiàn)有支持項目也并未考慮家庭照顧者，部分地區(qū)僅以失能老人津貼充當(dāng)對其家庭照顧者的間接經(jīng)濟支持，且政府補貼政策涵蓋的醫(yī)療照顧項目較少，失能老人照顧費用多由家庭支出，使得家庭照顧者易發(fā)生支出型經(jīng)濟貧困。

4 我國失能老人家庭照顧者支持體系的建設(shè)

失能老人家庭照顧者本身為社會生態(tài)系統(tǒng)中最基礎(chǔ)的微觀系統(tǒng)組成部分，把握中觀系統(tǒng)、宏觀系統(tǒng)與其相互影響的關(guān)系，有利于構(gòu)建合理的失能老人家庭照顧者社會支持體系。

4.1 中觀系統(tǒng)方面 以社區(qū)為樞紐，有機聯(lián)結(jié)各級、各類醫(yī)療機構(gòu)、養(yǎng)老機構(gòu)及其他社會團體，有針對性地擴展以失能老人家庭照顧者為核心的照顧服務(wù)范疇。

4.1.1 替代性照顧服務(wù)支持 試點并逐步推廣醫(yī)養(yǎng)結(jié)合的居家護理服務(wù)機構(gòu)、日間照顧中心、養(yǎng)老機構(gòu)，開展臨托、日托、全托等多形式老年照顧服務(wù)，為失能老人家庭照顧者提供臨時或長期的替代性照顧服務(wù)支持[17]。其一方面有利于舒緩在職家庭照顧者居家照顧與工作對立的兩難局面；另一方面有利于退休家庭照顧者從長期、密集的照顧工作中獲得更多社交時間，以便其更好的調(diào)適自身身心。

4.1.2 知識技能培訓(xùn)支持 借助社會醫(yī)療機構(gòu)、基層衛(wèi)生中心、高等醫(yī)學(xué)院校等資源，以專家社區(qū)講座、全科團隊家訪指導(dǎo)、網(wǎng)絡(luò)培訓(xùn)課程等形式，為失能老人家庭照顧者提供簡單、必要的醫(yī)學(xué)知識和照顧技能培訓(xùn)，如用藥注意事項、康復(fù)訓(xùn)練技巧、喂食技巧、口腔護理、皮膚護理、血壓血糖監(jiān)測等，以幫助家庭照顧者為失能老人提供專業(yè)、高效的長期照顧。

4.1.3 社交心理支持 依托失能老人家庭照顧者協(xié)會、失能老人家庭照顧者聯(lián)盟等組織，定期線下組織家庭照顧者分享照顧經(jīng)驗，為其提供渠道進行情緒宣泄，構(gòu)建家庭照顧者間的互惠支持網(wǎng)絡(luò)；借助社交網(wǎng)絡(luò)媒體，以線上形式組織失能老人家庭照顧者參與心理健康教育系列活動，指導(dǎo)家庭照顧者正確進行自我情緒調(diào)節(jié)及壓力應(yīng)對，幫助家庭照顧者高效管理情緒，樹立積極樂觀的照顧心態(tài)，提高其心理承受能力；此外，也可引入社區(qū)鄰舍志愿服務(wù)、學(xué)校志愿服務(wù)等，幫助家庭照顧者進行心理建設(shè)，為其提供關(guān)懷陪伴、個案輔導(dǎo)等服務(wù)，以疏解其負面情緒。

4.2 宏觀系統(tǒng)方面

4.2.1 引導(dǎo)正確的養(yǎng)老社會文化價值取向 不應(yīng)將照顧簡單地理解為無可選擇的家庭道德，而應(yīng)將其置于社會整體的大背景下進行考量，倡導(dǎo)老齡化、失能化浪潮中失能老人照顧的社會共同責(zé)任?？赏ㄟ^大眾傳媒和公共教育的力量推進“家庭照顧第一，公共照顧第二”的社會文化價值取向，使社會大眾意識到，養(yǎng)老問題并非僅為單純的個體家庭問題，更是當(dāng)下我國面臨的廣泛而深刻的公共性問題。一方面倡導(dǎo)全社會認可并尊重失能老人家庭照顧者的社會價值，增強家庭照顧者的自信心和價值感；另一方面也增加失能老人及其家庭照顧者對社區(qū)養(yǎng)老和機構(gòu)養(yǎng)老的接納度，使失能老人不局限于家庭養(yǎng)老，更好地發(fā)揮社會養(yǎng)老功能[18]。

4.2.2 引入失能老人家庭需求分級評估機制 可借鑒德國、日本、澳大利亞等國較為成熟的經(jīng)驗，以失能老人自理情況、照顧者身體指標(biāo)、照顧時間、照顧難度、家庭經(jīng)濟、家庭成員責(zé)任分擔(dān)模式等為評估指標(biāo)，制定針對失能老人家庭實際需求的分級分類評估標(biāo)準。并從評估機構(gòu)、評估流程、評估周期等方面進行統(tǒng)一規(guī)范，從而建立系統(tǒng)化的需求分級評估機制，確保失能老人家庭照顧者享有與之相適應(yīng)的支持服務(wù)和政策保障，使社會公共資源更好地服務(wù)于失能老人家庭照顧者群體。

4.2.3 完善老年醫(yī)養(yǎng)機構(gòu)的準入與退出制度 政府應(yīng)明確各級、各類老年醫(yī)養(yǎng)機構(gòu)的功能定位，對各級、各類老年醫(yī)養(yǎng)機構(gòu)服務(wù)內(nèi)容與方式、服務(wù)流程、收費標(biāo)準與方式及專業(yè)照顧人員配置等做出配套制度安排；制訂并完善老年醫(yī)養(yǎng)服務(wù)機構(gòu)市場準入與退出條件和流程，嚴格規(guī)范老年醫(yī)養(yǎng)機構(gòu)執(zhí)業(yè)資質(zhì)管理，避免出現(xiàn)不具有服務(wù)資質(zhì)的社會醫(yī)養(yǎng)機構(gòu)承接服務(wù)后服務(wù)水平低下給失能老人家庭帶來的不良影響。

4.2.4 建立長期照顧保險制度 將長期照顧保險制度作為社會保障體系的重要部分進行一體化設(shè)計，把失能老人家庭照顧者納入受益對象，構(gòu)建以社會保險為主體，家庭津貼為支持，商業(yè)保險為補充的長期照顧保險制度[19]?？山梃b與我國文化同源的日本介護保險制度，研發(fā)并試點推行適合于我國國情的長期照顧社會保險制度；也可參照澳大利亞社會補助制度，根據(jù)照顧需求程度對承擔(dān)失能老人居家照顧的家屬予以適當(dāng)?shù)募彝フ疹櫧蛸N；還可參考國外市場長期照顧保險制度模式經(jīng)驗，從制度補充角度出發(fā)，通過與商業(yè)醫(yī)療保險合作，鼓勵市場資金注入以推動失能老人家庭照顧者社會支持的發(fā)展。