郭茹 高蕾 張琳 胡文靜 歐陽斯

晨僵是類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎(RA)患者特征性癥狀，表現(xiàn)為清晨或靜止一段時間后關(guān)節(jié)發(fā)生僵硬或緊繃的感覺，活動困難，多數(shù)伴有疼痛，目前發(fā)病機(jī)制尚未明確[1-2]。美國風(fēng)濕病學(xué)會(ACR)于1987年制定的RA分類標(biāo)準(zhǔn)[3]中將晨僵作為一項重要指標(biāo)，是RA患者疾病活動度的重要體現(xiàn)[4]。晨僵可加重RA患者疲勞和疼痛，導(dǎo)致其活動受限，對其日常生活及工作等多方面造成不良影響，加重心理負(fù)擔(dān)，降低生活質(zhì)量[5-6]?；颊哚槍Τ拷﹩栴}會采取多樣化的應(yīng)對方式，而不良應(yīng)對策略不僅會影響其關(guān)節(jié)功能，還會貽誤病情，因此，本研究通過對RA晨僵患者進(jìn)行深度訪談，以期切實了解晨僵應(yīng)對策略，糾正錯誤認(rèn)知，為進(jìn)行科學(xué)有效指導(dǎo)和制定干預(yù)措施提供依據(jù)，現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用目的抽樣法，于2018年5—8月在惠州市某三甲醫(yī)院腎病風(fēng)濕病科病房與門診選取合適患者進(jìn)行訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合1987年ACR制定的RA分類標(biāo)準(zhǔn)[3]；伴有晨僵或有過晨僵經(jīng)歷；年齡≥18歲；意識清楚，有一定的閱讀理解和言辭表達(dá)能力；自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：患有精神疾病或精神疾病病史或嚴(yán)重認(rèn)知障礙；合并其他自身免疫性疾??；外傷、手術(shù)等其他原因所致軀體疼痛。患者知情同意本研究，經(jīng)醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)。23例患者中，女18例，男5例；年齡26～92歲，平均(59.12±12.70)歲；關(guān)節(jié)功能Ⅰ級6例，Ⅱ級8例，Ⅲ級5例，Ⅳ級4例；病程1個月～33年；文化程度：小學(xué)及以下8例，初中6例，高中大專及以上9例；晨僵時間：<15 min的患者5例，晨僵時間在16～59 min的患者7例，晨僵時間≥1 h的患者11例。

1.2 研究方法 采用現(xiàn)象學(xué)研究方法對研究對象進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式深入訪談。訪談前，向研究對象介紹研究目的、方法、內(nèi)容及注意事項，并就訪談錄音問題征得其知情同意。選擇安靜、適宜的地點進(jìn)行一對一訪談。訪談提綱由風(fēng)濕免疫科主治醫(yī)師、康復(fù)理療師、風(fēng)濕免疫科主管護(hù)師及研究者本人共同制定，包括：(1)晨僵時間、部位及晨僵發(fā)生的變化。(2)晨僵發(fā)生變化時發(fā)生了什么事情，如何應(yīng)對的。(3)減輕晨僵的方法有哪些；如何得知這些方法；為什么會選擇嘗試或不嘗試這些方法；如何運用這些方法的；效果如何。(4)由于晨僵，哪些生活方式/習(xí)慣發(fā)生了改變。記錄訪談過程中的注意事項及非語言溝通內(nèi)容等。訪談時間為26～59 min，平均31 min。為保護(hù)患者隱私，患者姓名以數(shù)字代替。

1.3 資料分析 采用Colaizz內(nèi)容分析法[7]對資料進(jìn)行分析，包括文字轉(zhuǎn)錄，尋找分析單位，編碼，分類，提取主題和驗證主題。在訪談過程中，時刻觀察并記錄訪談對象的非語言信息，如表情、語音等，并在分析時將其與語言信息結(jié)合。

2 結(jié) 果

2.1 RA患者晨僵特點 本組患者晨僵時間為5 min～24 h，其中4例自訴全天均伴有晨僵，1例活動輕微受限，剩余3例均生活不能自理；7例自訴晨僵時間為2～3 h；7例自訴晨僵可在1 h內(nèi)得到緩解；而剩余5例自訴晨僵可在15 min內(nèi)得到緩解，不影響日常生活。晨僵癥狀包括手部關(guān)節(jié)、肘關(guān)節(jié)、肩關(guān)節(jié)及雙下肢關(guān)節(jié)部分或全部發(fā)生麻木、僵硬、緊繃感，手指和腿不能彎曲，多數(shù)患者伴有疼痛、腫脹，可導(dǎo)致部分或全身肌肉無力、敏感性差、活動受限，影響自理能力。由于病情程度、個人體質(zhì)及其他合并癥，個人差異較大，患者1表示：“除了每天早上雙手僵之外，下午在活動的時候肩膀也會麻、僵”；患者20則表示：“我只有左邊身體僵，右邊手、胳膊都沒事”。此外，在患病期間，RA患者悲傷、抑郁等負(fù)面情緒發(fā)生率較高，進(jìn)一步加重晨僵?；颊?描述晨僵時的感覺：“渾身麻木、沒有力氣，走路都費勁，腳都抬不起來，不敢下樓出門，生怕跌倒后，病又嚴(yán)重了，只能呆在屋里，沒有意思”。多例患者表示在疾病未確診時對晨僵問題并未給予足夠的重視，對疾病相關(guān)知識了解甚少，存在盲目尋醫(yī)的現(xiàn)象，沒有接受及時、有效的治療，延誤了就診最佳時機(jī)，導(dǎo)致晨僵愈發(fā)嚴(yán)重，且存在拖延、僥幸心理。如患者19表示：“我覺著未確診時早上起來腿會僵一會兒，以為沒什么事，也不知道是得了類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎，以為過幾天就好了呢，之前工作太忙，也沒空去看病，就一直拖著”。之后患者自己發(fā)覺或在他人提醒下逐漸意識到長期麻木肯定是存在問題，進(jìn)而通過多種渠道了解可以改善晨僵的方法，如：向三級甲等醫(yī)院或風(fēng)濕病?？漆t(yī)院的醫(yī)師詢問治療方法等。如患者3經(jīng)過朋友提醒后，多處打聽，認(rèn)為艾葉煮沸水泡腳會有用，隨后開始每天晚上用艾葉水泡腳，并開始通過微信、電腦、廣告等關(guān)注多方面有關(guān)晨僵的相關(guān)信息。患者2表示：“剛開始的時候只是兩只手早上起來后不能握拳，活動一會就好了，去了小診所開了點消炎藥吃，沒有效果，手指也有點變形，才去醫(yī)院看病的”。

2.2 應(yīng)對策略的分類 “解決問題、回避、尋求支持系統(tǒng)、分散注意力及重建認(rèn)知”是Skinner等[8]所提出個體在面對應(yīng)激事件時采取應(yīng)對策略的核心部分。研究者通過對23例RA患者轉(zhuǎn)錄稿進(jìn)行深入分析后，根據(jù)實際需要提煉出與應(yīng)對策略相關(guān)的6個主題。

2.2.1 身體活動 身體活動是RA患者最常采取以減輕晨僵的行為。患者提及的直接行為調(diào)整方法為基于身體活動的一系列措施，包括四處走動、拉伸肢體、在床上活動四肢、泡腳、揉腳、按摩等。患者11：“早上醒來之后我不立刻下床，我先在床上慢慢活動兩只手、胳膊和腿，活動5～10 min，感覺好一點了，才敢慢慢下床”。患者8：“我是兩只手麻的厲害，手指都不敢彎，手一點勁都沒有，抓不起來東西，每天早上醒來之后，手僵住了，我必須慢慢地、一點點地活動、抓手”。

2.2.2 尋求幫助 RA患者會尋求自醫(yī)務(wù)人員和家人、朋友等的幫助，會去各個醫(yī)院尋求專業(yè)幫助：如住院接受治療或者買一些處方藥。有患者提及在醫(yī)師建議成功戒煙之后晨僵得到了緩解：“去醫(yī)院看病后，醫(yī)師得知我吸煙，就非常嚴(yán)肅告訴我一定要戒煙，戒煙之后，發(fā)現(xiàn)確實沒有之前晨僵的時間長了”。患者9提及：“在醫(yī)院住院接受各種藥物和烤燈治療，已經(jīng)不僵了，回家之后每天按時吃藥，不影響我正常生活了”。此外，RA患者會向身邊周圍的朋友打聽是否有治療的方法，在早上或白天行動不便時，家人的幫助起到了很大的作用，患者14表示：“我每天都僵，一天不一定什么時候就會僵，所以我什么都干不了，勉強能照顧自己，家務(wù)活都得老伴干，好多時候早上都要他幫我穿衣服、洗漱”。

2.2.3 轉(zhuǎn)移注意力 轉(zhuǎn)移注意力為RA患者所采取的一種隱性應(yīng)對策略，即患者調(diào)節(jié)自身心理狀況以應(yīng)對外部發(fā)生狀況。本研究中患者提及轉(zhuǎn)移注意力的方法有：看電視、聽音樂、收聽廣播、看書等。有患者提及：“我每天都在家呆著，雙手僵的厲害，所以就聽音樂，上網(wǎng)看視頻，有事情做，也不總想著僵”?；颊?4則表示：“我一整天都僵，什么也干不了，眼睛和手都不舒服，也只能聽廣播，才能不一直想著”。

2.2.4 自我悅納 自我悅納可幫助患者在面臨突發(fā)事件時進(jìn)行自我調(diào)適并促進(jìn)其心身健康[9]。對于RA患者而言，學(xué)會適應(yīng)并習(xí)慣伴有晨僵的生活是一種有效的悅納自己的方式?；颊?：“晨僵不能占據(jù)我所有的生活，生命是有意義的，我還可以去做更多值得的事情，不能只想著晨僵”?；颊?表示：“我都已經(jīng)習(xí)慣每天都會有晨僵的癥狀了，它已經(jīng)成為了我生活中的一部分，只是每天早上兩只手會僵一會，不影響日常生活”。患者7：“天氣寒冷的時候，晨僵會嚴(yán)重一些，我每天都會看天氣預(yù)報，每年冬天冷空氣來臨之前，我都會去醫(yī)院調(diào)理一段時間，輸注一些藥物，提前做好預(yù)防”。患者21：“我每天都看天氣預(yù)報，一聽說要變冷了，就用手套、護(hù)膝保護(hù)關(guān)節(jié)，穿厚的衣服”。

2.2.5 改變生活習(xí)慣 RA病程較長，恢復(fù)緩慢，晨僵、疼痛等癥狀給患者帶來巨大的生理及心理壓力，隨著病程延長，RA患者會逐漸調(diào)整生活方式從而適應(yīng)疾病?；颊?表示：“生病之后再也不敢碰涼水了，一碰涼水晨僵的也更厲害了，家里也買了能夠祛濕的空調(diào)，一潮渾身都難受”。RA病程長，恢復(fù)緩慢，患者配合飲食可以增加藥物療效?；颊?1：“大夫告訴我要少吃油炸食品、肥肉，少喝咖啡和飲料”。有患者提及少量飲酒可以減輕晨僵和疼痛，但是其他患者卻沒有提及這一方法?；颊?5：“早上起來第一件事是熱敷雙手，感覺會好很多，之后會去洗個熱水澡，渾身也就不那么僵硬了，也不那么疼了”?；颊?：“我把原來緊身的、扣子多的衣服都換成了肥大的沒有扣子的衣服、褲子，就是為了方便穿、脫”。

2.2.6 回避 RA病情復(fù)雜且變化快，目前尚無完全治愈的方法，患者常伴有多種典型癥狀，長期經(jīng)受病痛折磨，抑郁發(fā)生率較高，患者對生活不抱有希望，因此，回避是RA患者常采取的消極應(yīng)對方式。患者18：“我渾身上下哪都疼、僵，不敢活動，只要抬一下胳膊就疼的更厲害了，受不了，我躺著不動彈反而比活動好受，我已經(jīng)習(xí)慣全天都僵了，什么都干不了，活一天算一天吧”。

3 討 論

3.1 功能鍛煉與晨僵 功能鍛煉可通過消除關(guān)節(jié)腫脹、降低疾病活動度，從而減輕晨僵，維持軀體功能[10-11]。我國RA患者慢病管理專家共識(2014版)[12]提出，應(yīng)將康復(fù)鍛煉與藥物療法結(jié)合以達(dá)到最佳治療效果，從而提高患者生活質(zhì)量。但是，部分患者由于疼痛、疲勞等伴隨癥狀的存在，會減少或限制活動，以防止加重疼痛等其他癥狀，因此RA患者會形成一種錯誤的認(rèn)知即活動會加重病情，這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該幫助患者樹立正確的功能鍛煉觀念，針對晨僵部位、程度等個體化差異，幫助患者制定個性化鍛煉計劃。

3.2 服藥依從性與晨僵 由于RA目前尚無完全治愈的方法，患者必須接受長期藥物治療以減輕癥狀、減緩疾病進(jìn)展，但患者大多存在盲目心理，往往在不正確遵醫(yī)情況下服藥，從而加重病情[13]。部分患者會由于藥物價格等原因，自行減量；或在疾病癥狀稍微得到緩解后，自行停藥，RA患者服藥依從性為30%～80%，造成病情反復(fù)，加重晨僵，增加疾病痛苦，加速軀體功能的喪失，降低生活質(zhì)量[14-15]。

3.3 RA晨僵患者的應(yīng)對策略 積極、主動的應(yīng)對方式會產(chǎn)生積極的應(yīng)對效果，回避性應(yīng)對則會加重病情。部分患者可能由于疼痛等原因回避身體活動，加之對疾病相關(guān)知識了解甚少，對功能鍛煉存在誤解。此外，RA患者由于長期患病所帶來的身體痛苦、高昂的醫(yī)藥費等存在負(fù)性情緒，嚴(yán)重者會發(fā)生抑郁，心理調(diào)節(jié)水平高的患者會更加良好地適應(yīng)疾病，減少不良情緒的產(chǎn)生。我國針對RA的慢病管理專家共識[12]中強調(diào)，自我管理在疾病中的地位及不可忽視的作用，醫(yī)護(hù)人員在患者治療以及隨訪期間應(yīng)開發(fā)有效措施，以期提高患者的自我管理能力及心理調(diào)節(jié)水平，促進(jìn)患者采取積極、主動的態(tài)度應(yīng)對晨僵。

4 建 議

RA患者在急性期出院后，絕大多數(shù)均在家中接受長期口服藥物治療，仍需要專業(yè)的健康指導(dǎo)，對延續(xù)護(hù)理的需求較高[16]。醫(yī)護(hù)人員可利用互聯(lián)網(wǎng)的便利開展相應(yīng)的延續(xù)護(hù)理，如開發(fā)手機(jī)程序、建立微信公眾號等多樣化方法，定期發(fā)布疾病相關(guān)知識、癥狀自評方法、飲食指導(dǎo)、鍛煉方式等給予患者出院后的健康指導(dǎo)，從而提高其疾病自我管理能力，幫助其進(jìn)行疾病的自我監(jiān)測。與此同時，建議臨床為RA患者提供由醫(yī)師、護(hù)士及康復(fù)理療師組成的一體化健康教育團(tuán)隊，對患者進(jìn)行定期隨訪及針對性宣教[17]。由于目前國際上尚無有效評估RA晨僵的工具，多采用疾病活動度得分、晨僵時間、部位來評估晨僵嚴(yán)重程度[18-19]。

本研究描述了RA患者晨僵的特點及應(yīng)對策略分類，建議廣大醫(yī)護(hù)人員應(yīng)糾正患者對晨僵錯誤的認(rèn)知和做法，加強延續(xù)護(hù)理，并根據(jù)個體差異制定個性化的應(yīng)對策略，從而提高治療效果，維持患者的軀體功能，提高其生活質(zhì)量。