何慶琳 陳 嬋

（[1“]星之語”自閉癥兒童家長互助團(tuán)體 浙江·杭州310005；[2]浙江工商大學(xué)外語學(xué)院 浙江·杭州 310018）

0 引言

自閉癥譜系障礙是一種廣泛性發(fā)育障礙，其主要特征是社會溝通與互動障礙、狹隘興趣和重復(fù)刻板行為。其障礙是終身性的，因此也決定了自閉癥譜系障礙兒童家長對其的監(jiān)護(hù)與照顧也將是終身性的。許多研究表明，自閉癥譜系障礙兒童家長在教養(yǎng)孩子的過程中所肩負(fù)的責(zé)任、承受的心理壓力以及遇到的困難比普通兒童家長要多得多。[1]了解自閉癥譜系障礙兒童家庭在教養(yǎng)兒童過程中的需求現(xiàn)狀，滿足這些需求并提供相應(yīng)的支持是目前亟待解決的問題。然而，我國有關(guān)自閉癥譜系障礙兒童家庭教養(yǎng)需求的研究相對滯后，僅有的研究，也多是對具體需求及其強弱程度的調(diào)查研究。

本研究基于國內(nèi)外相關(guān)研究的基礎(chǔ)上，采用自編的《自閉癥譜系障礙兒童家庭教養(yǎng)需求的調(diào)查問卷》，對來自杭州湖墅學(xué)校及杭州自閉癥家長微信群里的59名自閉癥譜系障礙兒童家長進(jìn)行調(diào)研，通過對不同情境變量下自閉癥譜系障礙兒童家庭教養(yǎng)需求進(jìn)行對比分析，以期發(fā)現(xiàn)不同自閉癥譜系障礙兒童家庭教養(yǎng)需求的更多特點，并提出相關(guān)建議。

1 研究結(jié)果與分析

1.1 自閉癥譜系障礙兒童家庭教養(yǎng)需求的總體情況分析

問卷將自閉癥譜系障礙兒童家庭教養(yǎng)需求分為三個維度，將這三個維度和總量表的平均得分分別同預(yù)估平均得分3分（該問卷采用Likert五級計分法）進(jìn)行了單一樣本t檢驗。結(jié)果顯示，這三個維度（分別為：t=36.72，P＜0.001；t=48.08，P＜0.001；t=44.18，P＜0.001）和總量表（t=49.33，P＜0.001）的平均得分同標(biāo)準(zhǔn)分3分均存在極其顯著的差異。這說明自閉癥譜系障礙兒童家庭的家庭教養(yǎng)需求非常高。這三個維度按平均得分從高到低排列為：知識與信息需要、社會資源需要、心理與情緒需要。

1.2 自閉癥譜系障礙兒童家庭教養(yǎng)需求特點分析

1.2.1 獨生子女與非獨生子女自閉癥譜系障礙兒童家庭教養(yǎng)需求特點

通過對家庭教養(yǎng)需求各個維度的分?jǐn)?shù)進(jìn)行獨立樣本 t檢驗，發(fā)現(xiàn)自閉癥譜系障礙家庭中獨生與非獨生子女家庭在心理與情緒需要（t=1.462，p＞0.05）、社會資源需要（t=0.741，p＞0.05）和知識與信息需要（t=0.040，p＞0.05）這三個維度上均不存在顯著差異。在心理與情緒需要和社會資源需要這兩個維度上，獨生子女自閉癥譜系障礙兒童家庭的平均得分是高于非獨生子女自閉癥譜系障礙兒童家庭的平均得分的；在知識與信息需要這個維度上，獨生子女自閉癥譜系障礙兒童家庭的平均得分和非獨生子女自閉癥譜系障礙兒童家庭的平均得分是相等的。這說明獨生子女自閉癥譜系障礙兒童家庭在心理與情緒需要和社會資源需要上的需求是高于非獨生子女自閉癥譜系障礙兒童家庭的，但其在知識與信息需要這一維度上的需求程度與非獨生子女自閉癥譜系障礙兒童家庭的需求程度是相等的。

1.2.2 不同年齡自閉癥譜系障礙兒童的家庭教養(yǎng)需求特點

使用單因素方差分析對不同年齡段的自閉癥譜系障礙兒童的家庭教養(yǎng)需求得分進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，結(jié)果顯示，心理與情緒需要（F=0.179，p＞0.05）、社會資源需要（F=0.565，p＞0.05）和知識與信息需要（F=0.070，p＞0.05），說明不同年齡段的自閉癥譜系障礙兒童在這三個維度上的需求均不存在顯著差異。在心理與情緒需要這個維度上，7-12歲自閉癥譜系障礙兒童高于總量表平均得分，0-6歲自閉癥譜系障礙兒童和13-18歲自閉癥譜系障礙兒童低于總量表平均得分。這說明在心理與情緒需要這個維度上，7-12歲自閉癥譜系障礙兒童家庭的需求明顯高于另外兩組，且高于平均水平，而0-6歲自閉癥譜系障礙兒童家庭和13-18歲自閉癥譜系障礙兒童家庭的需求明顯低于另一組，且低于平均水平。在社會資源需要這個維度上，0-6歲自閉癥譜系障礙兒童和13-18歲自閉癥譜系障礙兒童高于總量表平均得分，7-12歲低于總量表平均得分。這說明在社會資源需要這個維度上，0-6歲自閉癥譜系障礙兒童家庭和13-18歲自閉癥譜系障礙兒童家庭的需求明顯高于另外一組，且高于平均水平，而7-12歲自閉癥譜系障礙兒童家庭的需求明顯低于另外兩組，且低于平均水平。在知識與信息需要這個維度上，0-6歲自閉癥譜系障礙兒童和13-18歲自閉癥譜系障礙兒童高于總量表平均得分，7-12歲自閉癥譜系障礙兒童低于總量表平均得分。這說明在知識與信息需要這個維度上，0-6歲自閉癥譜系障礙兒童家庭和13-18歲自閉癥譜系障礙兒童家庭的需求明顯高于另外一組，且高于平均水平，而7-12歲自閉癥譜系障礙兒童家庭的需求明顯低于另外兩組，且低于平均水平。

1.2.3 不同年齡段家長的家庭教養(yǎng)需求特點

單因素方差分析結(jié)果顯示，不同年齡段家長家庭心理與情緒需要（F=2.620，p＞0.05）、社會資源需要（F=1.446，p＞0.05）和知識與信息需要（F=1.320，p＞0.05），說明不同年齡段自閉癥譜系障礙兒童家長的家庭教養(yǎng)需求均不存在顯著差異。

1.2.4 不同月收入自閉癥譜系障礙兒童家庭的教養(yǎng)需求特點

不同月收入的自閉癥譜系障礙兒童家庭在不同維度的家庭教養(yǎng)需求上均不存在顯著差異。不同月收入的自閉癥譜系障礙兒童家庭在不同維度上的家庭教養(yǎng)需求的平均分均遠(yuǎn)高于3分，且非常接近5分。這說明不同月收入的自閉癥譜系障礙兒童家庭的家庭教養(yǎng)需求均非常強烈。月收入在3000元以下的自閉癥譜系障礙兒童家庭在家庭教養(yǎng)需求的平均分上最接近于5分，進(jìn)一步分析看出其在心理與情緒需要和知識與信息需要這兩個維度上的平均得分都為5分，在社會資源需要這個維度上的平均得分為4.98分，說明月收入在3000元以下的自閉癥譜系障礙兒童家庭對于心理與情緒需要和知識與信息需要最為渴求，其次是社會資源需要。

1.2.5 不同月消費自閉癥譜系障礙兒童家庭教養(yǎng)需求特點分析

不同月消費自閉癥譜系障礙兒童家庭的教養(yǎng)需求存在顯著差異（F=2.837，p＜0.05），其在社會資源這一維度上也存在顯著差異（F=3.846，p＜0.05）。通過進(jìn)一步將家長每月為自閉癥譜系障礙兒童付出的特殊教育投資額與社會資源需要這一維度上的每一個項目進(jìn)行相關(guān)分析，可以看出政府或?qū)I(yè)機(jī)構(gòu)為自閉癥譜系障礙家庭提供適當(dāng)?shù)募彝ポo助服務(wù)（r=0.314，P＜0.05）、政府能統(tǒng)一引導(dǎo)和監(jiān)督自閉癥譜系障礙康復(fù)機(jī)構(gòu)以確保其質(zhì)量（r=0.322，P＜0.05）、政府能精簡自閉癥譜系障礙兒童家庭申請政府援助的程序（r=0.366，P＜0.05）和較多能照顧自閉癥譜系障礙兒童社交需求的社區(qū)活動（r=0.375，P＜0.05）這4個項目均與自閉癥譜系障礙兒童家庭每月的教養(yǎng)投資額存在顯著相關(guān)。

2 結(jié)語

本研究通過問卷調(diào)查的研究方法，對自閉癥譜系障礙兒童家長的教養(yǎng)需求進(jìn)行了調(diào)查，并分析了不同情境變量對其教養(yǎng)需求的影響。研究發(fā)現(xiàn)：（1）自閉癥譜系障礙兒童家庭的教養(yǎng)需求非常高,按需求程度由強到弱排列分別為：知識與信息需要、社會資源需要、心理與情緒需要。（2）自閉癥譜系障礙兒童家庭中獨生與非獨生子女家庭在心理與情緒需要、社會資源需要和知識與信息需要上均不存在顯著差異，但獨生子女自閉癥譜系障礙兒童家庭在心理與情緒需要和社會資源需要上的需求明顯高于非獨生子女自閉癥譜系障礙兒童家庭，而7-12歲自閉癥譜系障礙兒童家庭的心理與情緒需求最高，0-6歲自閉癥譜系障礙兒童家庭的社會資源需要和知識與信息需要需求最高，月收入在3000元以下的自閉癥譜系障礙兒童家庭的家庭教養(yǎng)需求最為強烈。（3）不同月消費自閉癥譜系障礙兒童家庭的教養(yǎng)需求存在顯著差異，且絕大部分自閉癥譜系障礙兒童家庭的月消費水平在高等及以上。

基于以上研究發(fā)現(xiàn)，研究者提出以下建議：（1）自閉癥譜系障礙兒童家長應(yīng)關(guān)注自身和家人的心理健康，保持積極樂觀的心態(tài)去面對自閉癥譜系障礙兒童的各種狀況和未來，以及來自社會的壓力，家庭成員之間也應(yīng)互相理解與扶持。（2）政府及相關(guān)機(jī)構(gòu)應(yīng)完善自閉癥譜系障礙兒童家庭支持服務(wù)體系，增加康復(fù)服務(wù)內(nèi)容，提升康復(fù)服務(wù)質(zhì)量，如：定期為家長提供專業(yè)系統(tǒng)的培訓(xùn)服務(wù)、為有需要的家庭提供“喘息服務(wù)”、按需為家長提供恰當(dāng)?shù)男睦斫】蹈深A(yù)等。