李奇，李真，李尊柱，孫建華，羅紅波

（中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院 重癥醫(yī)學(xué)科，北京100730）

近年來，以患者和家庭為中心照護(hù)（patient and family centered care, PFCC）的醫(yī)療服務(wù)模式受到廣泛關(guān)注，它是一種以醫(yī)務(wù)人員、患者和家庭成員之間的互利關(guān)系為基礎(chǔ)的醫(yī)療保健計(jì)劃、 實(shí)施和評(píng)價(jià)的方法，核心概念包括尊嚴(yán)與尊重、信息共享、參與和合作[1-4]。 大量研究表明，以患者和家庭為中心照護(hù)可以有效改善患者健康結(jié)局， 減輕患者家屬的心理壓力及焦慮抑郁程度，并且能夠提升護(hù)理質(zhì)量、醫(yī)務(wù)人員滿意度、ICU 患者和家屬滿意度，縮短ICU 住院時(shí)間[5-6]。 目前，已應(yīng)用于兒童、孕產(chǎn)婦、老年人等不同患者群體中[7-8]，在成人ICU 領(lǐng)域中應(yīng)用也日益廣泛。在以患者和家庭為中心醫(yī)療服務(wù)中，ICU 護(hù)士是患者和家屬值得信賴的顧問、直接護(hù)理提供者、教育者和輔導(dǎo)者， 在患者家屬倫理決策中扮演著重要角色。 由ICU 護(hù)士實(shí)施的以患者和家庭為中心照護(hù)干預(yù)，相比由心理醫(yī)師、健康咨詢師或治療顧問等主導(dǎo)實(shí)施的干預(yù)措施，其潛在推廣性更高，故筆者將以患者和家庭為中心照護(hù)的6 種應(yīng)用形式及其臨床應(yīng)用進(jìn)行綜述，以供國(guó)內(nèi)護(hù)理研究人員參考。

1 在成人ICU 的應(yīng)用背景

以患者和家庭為中心照護(hù)在成人ICU 人群中的應(yīng)用日益受到重視，原因包括：首先，成人患者的重癥對(duì)患者家庭有巨大影響， 約1/4～1/2 的患者家屬會(huì)在患者嚴(yán)重疾病期間及之后出現(xiàn)各種心理癥狀，包括創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙、焦慮和抑郁等[9]。 對(duì)家庭成員的綜合影響可能會(huì)導(dǎo)致ICU 后家庭綜合征（post-intensive care syndrome-family，PICS-F）,而患者及家屬與醫(yī)護(hù)人員的溝通行為和這些心理癥狀密切相關(guān)，提示在ICU 入住期間提升對(duì)家庭成員的支持的重要性[10]。 此外，成人ICU 患者由于病情危重，常常不能參與各項(xiàng)治療的決策， 患者的家庭成員承擔(dān)代表患者價(jià)值觀和愿望的責(zé)任， 是極為關(guān)鍵的替代決策者，但多數(shù)家庭成員沒有相應(yīng)的準(zhǔn)備和經(jīng)驗(yàn)，與家屬一起進(jìn)行有效溝通將促進(jìn)ICU 高質(zhì)量的倫理決策。

2 在成人ICU 的臨床應(yīng)用進(jìn)展

2.1 跨學(xué)科家庭會(huì)議 以患者和家庭為中心照護(hù)模式強(qiáng)調(diào)患者及家屬充分了解患者信息并自主抉擇，進(jìn)行決策參與。 ICU 患者由于病情危重、機(jī)械通氣等原因，常常處于鎮(zhèn)靜、昏迷的狀態(tài)，無法提供知情同意或參與決策和溝通， 因此患者往往依賴家屬參與決策。護(hù)士在跨學(xué)科家庭會(huì)議（interdisciplinary family meeting）中發(fā)揮的作用日益重要，扮演著信息中介人，支持者和倡導(dǎo)者等多種角色[11]。

2012 年，美國(guó)開展了1 項(xiàng)護(hù)士為主導(dǎo)的ICU 決策干預(yù)[12]。由ICU 護(hù)士擔(dān)任家庭支持專家（family support specialist，F(xiàn)SS），負(fù)責(zé)患者從入住ICU 到轉(zhuǎn)出ICU 期間家屬的全面支持工作， 并積極促進(jìn)患者家屬參與醫(yī)護(hù)人員的咨詢過程。 該家庭支持專家提供的支持包括：情感支持，即關(guān)注家庭的體驗(yàn)和需求，并幫助家庭理解ICU 常規(guī)工作， 提供全程的情感支持；溝通支持，即幫助家庭列出關(guān)鍵問題和關(guān)注點(diǎn)，安排醫(yī)療團(tuán)隊(duì)和家庭會(huì)議， 確保家庭的問題得到正確無異議的解答；決策支持，即明確家庭的角色、采取一系列步驟確保患者的進(jìn)展、 價(jià)值和可能的治療選擇在醫(yī)療家庭會(huì)議中充分討論；以及預(yù)感性哀傷支持。結(jié)果顯示，干預(yù)的實(shí)施提高了溝通的質(zhì)量和及時(shí)性，促進(jìn)了對(duì)患者價(jià)值觀和治療偏好的討論， 并改善了以患者為中心的護(hù)理措施。 Wu 等[13]在新入住神經(jīng)科ICU的患者中實(shí)施了護(hù)士為主導(dǎo)的家庭會(huì)議質(zhì)量提升項(xiàng)目，所有護(hù)士經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)，在家庭會(huì)議前、中、后期開展一系列活動(dòng)，包括設(shè)定會(huì)議時(shí)間、評(píng)估患者家屬的期望或需求，介紹參會(huì)成員、記錄會(huì)議內(nèi)容、持續(xù)評(píng)估并反饋改進(jìn)等。 干預(yù)結(jié)果有效改善了護(hù)士與患者的溝通，并促進(jìn)了患者和家屬的決策參與，提升了家庭成員滿意度。

2.2 以患者和家庭為中心的查房 以患者和家庭為中心的查房 （patient and family-centered rounds）是由患者家屬共同參與多學(xué)科床旁查房， 醫(yī)務(wù)人員向患者家屬介紹患者的病情及治療信息，允許家屬在討論患者病情時(shí)旁聽并提問。 以家庭為中心的查房可以實(shí)現(xiàn)一致、高效的溝通，改善患者家屬的體驗(yàn)[14]。Khan 等[14]在外科ICU 患者家屬中實(shí)施以家庭為中心查房的前后對(duì)照干預(yù)研究，結(jié)果顯示，相較于干預(yù)前， 干預(yù)策略可有效提升患者家屬對(duì)疾病狀況和治療進(jìn)展的了解程度， 以及護(hù)士和其他醫(yī)務(wù)人員的滿意。 Cao 等[15]在內(nèi)科ICU 患者中開展了以患者為中心的結(jié)構(gòu)化跨學(xué)科查房小組中， 每位醫(yī)護(hù)人員均告知其各自的角色以及每天查房時(shí)需要討論的信息。結(jié)果顯示，以患者為中心的、結(jié)構(gòu)化跨學(xué)科的床邊查房可以提高查房效率、 提供醫(yī)護(hù)人員滿意度和并且不會(huì)影響患者/家庭的認(rèn)知。

2.3 開放患者家庭探視和陪伴 在成人ICU 中，傳統(tǒng)觀念認(rèn)為開放家庭成員探視和陪伴可能會(huì)對(duì)患者正常的治療與護(hù)理產(chǎn)生干擾，增加患者的焦慮、家屬的負(fù)擔(dān)，并增加感染發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)。然而目前國(guó)內(nèi)外相關(guān)研究均顯示[16-18]，開放家庭探視并不增加ICU 感染的發(fā)生率，而且可以提高患者家屬的滿意度。ICU 護(hù)士可以通過患者家屬獲取到患者更加個(gè)體化的信息，并相信家屬可以給患者提供情感支持，對(duì)患者的生理和心理產(chǎn)生積極影響?；诖耍曰颊吆图彝橹行牡奶揭暫图覍倥惆樵趪?guó)內(nèi)外成人ICU 中逐漸推廣應(yīng)用。 Ehlenbach 等研究顯示，對(duì)于重癥老年患者， 開放探視和家屬陪伴還可以降低患者認(rèn)知障礙的發(fā)生率[19]。 木冬妹等研究顯示[20]，在神經(jīng)外科重癥監(jiān)護(hù)室實(shí)施以家庭為中心的陪護(hù)制度可以降低患者家屬的焦慮程度， 并提高患者家屬滿意度和護(hù)士工作滿意度，同時(shí)降低鎮(zhèn)靜治療、約束帶使用以及下肢靜脈血栓的發(fā)生率。 此外， 心肺復(fù)蘇期間家庭陪伴（family presence during resuscitation，F(xiàn)PDR） 受到患者和家庭的支持和重視。 參與患者心肺復(fù)蘇期間家庭陪伴的家庭成員報(bào)告稱， 他們的陪伴可以使患者和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)受益[21]。 法國(guó)1 項(xiàng)對(duì)500 名接受心肺復(fù)蘇術(shù)患者家屬的研究發(fā)現(xiàn)， 沒有陪伴患者接收心肺復(fù)蘇術(shù)的家庭成員，60%以后更有可能出現(xiàn)創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙癥狀。他們也報(bào)告更多的焦慮和抑郁水平，家庭陪伴對(duì)心肺復(fù)蘇團(tuán)隊(duì)的壓力沒有影響， 并且也沒有延長(zhǎng)心肺復(fù)蘇的時(shí)間[22]。

2.4 患者家庭培訓(xùn)及教育 由于ICU 患者病情危重， 且變化迅速，ICU 患者及家屬往往缺乏疾病、治療相關(guān)的知識(shí)，對(duì)容易理解和真實(shí)的信息需求較高。另1 項(xiàng)研究探索了包括ICU 護(hù)士在內(nèi)的跨專業(yè)的ICU團(tuán)隊(duì)提供的家庭支持干預(yù)的效果[23]，發(fā)現(xiàn)干預(yù)并未顯著影響家屬的心理癥狀負(fù)擔(dān)， 但是家屬對(duì)溝通質(zhì)量以及患者和家庭中心的醫(yī)療服務(wù)評(píng)價(jià)更好，同時(shí)ICU 住院日也明顯縮短。 澳大利亞和加拿大共同開展的1 項(xiàng)提升重癥康復(fù)患者營(yíng)養(yǎng)狀況的實(shí)用性研究[24]，將營(yíng)養(yǎng)教育計(jì)劃作為重要干預(yù)策略，得到了患者家屬的普遍認(rèn)可和推薦， 并且提升了患者家屬對(duì)營(yíng)養(yǎng)問題的關(guān)注。 國(guó)內(nèi)王曉霞等[25]對(duì)神經(jīng)外科重癥患者開展基于家庭需求的護(hù)理干預(yù)， 對(duì)患者家屬進(jìn)行患者具體照護(hù)內(nèi)容和基本照護(hù)技能的培訓(xùn)。 結(jié)果可以顯著提高患者家屬的滿意度。 李婷[26]對(duì)ICU 轉(zhuǎn)出患者家屬在轉(zhuǎn)科前進(jìn)行翻身、扣背、咳痰等技能培訓(xùn)及營(yíng)養(yǎng)、 康復(fù)運(yùn)動(dòng)計(jì)劃宣教， 結(jié)果有效降低ICU轉(zhuǎn)出患者家屬的轉(zhuǎn)科應(yīng)激水平。 提示對(duì)于危重癥患者，可以將家庭教育作為護(hù)理工作的重要組成部分，從而有效減輕患者家屬的心理負(fù)擔(dān)。

2.5 患者家庭參與護(hù)理 由于ICU 患者病情危重，患者的護(hù)理往往全部由ICU 護(hù)士承擔(dān)，但對(duì)ICU 患者家屬的訪談顯示家屬也希望承擔(dān)一定的護(hù)理或照護(hù)角色[27]。 有研究者探索了支持ICU 家屬參與患者護(hù)理的可行性與有效性。 具體包括譫妄預(yù)防[28]、生活護(hù)理[29]、預(yù)防非計(jì)劃性脫機(jī)拔管等內(nèi)容[30]。 馬紅等探討了家屬協(xié)作的三階段護(hù)理模式預(yù)防ICU 患者發(fā)生譫妄的效果[31]。 包括發(fā)放患者家屬相關(guān)宣教手冊(cè)，加強(qiáng)患者和家屬的溝通與交流等干預(yù)措施。 結(jié)果發(fā)現(xiàn)干預(yù)可有效降低患者譫妄的發(fā)生率。 另1 項(xiàng)研究比較了家庭參與式危機(jī)管理在預(yù)防ICU 患者非計(jì)劃性拔管的效果[32]。 干預(yù)內(nèi)容包括增加家屬的探視時(shí)間，培訓(xùn)患者家屬與患者積極溝通，以及夜間陪護(hù)等等，結(jié)果發(fā)現(xiàn)干預(yù)可顯著降低非計(jì)劃性拔管率。另1 項(xiàng)研究開展了家庭賦權(quán)護(hù)理[33]，對(duì)住院治療神外危重癥患者家屬進(jìn)行賦權(quán)， 讓他們可以盡快的進(jìn)行角色改變，組成醫(yī)、護(hù)、患三方治療團(tuán)隊(duì)。按照傾聽→對(duì)話→反思→行動(dòng)一系列的過程， 擬定家庭賦權(quán)護(hù)理計(jì)劃，提供介入措施，逐步引導(dǎo)患者家屬參與到治療護(hù)理團(tuán)隊(duì)中。 例如： 讓家屬對(duì)昏迷患者進(jìn)行撫觸等等，最終達(dá)到提高護(hù)理服務(wù)質(zhì)量，調(diào)動(dòng)了患者及家屬主動(dòng)參與的能動(dòng)性， 有效避免或降低了危重癥患者及其家屬發(fā)生不良情緒的可能性， 有利于患者自身疾病的恢復(fù)。 趙靜等[34]在ICU 腫瘤患者中開展了1項(xiàng)以ICU 腫瘤患者和家屬為中心、由遷移聯(lián)絡(luò)護(hù)士為主導(dǎo)的ICU 腫瘤患者轉(zhuǎn)出方案，結(jié)果顯示方案能有效降低家屬遷移應(yīng)激的水平和焦慮程度， 提高家屬照顧能力。

2.6 終末期ICU 患者姑息關(guān)懷 隨著心肺復(fù)蘇、體外膜肺氧合等急危重癥醫(yī)學(xué)技術(shù)的不斷成熟，維持生命的手段日益增多， 大量患者即使進(jìn)入生命末期仍可以在ICU 延續(xù)“生命”，但這種延續(xù)生命的支持技術(shù)延緩著患者不必要的痛苦，導(dǎo)致其處于極差的生存質(zhì)量狀態(tài)。 對(duì)ICU 患者實(shí)施姑息照護(hù)(palliative care)或臨終關(guān)懷（hospice care）逐漸受到人們的重視。 對(duì)終末期ICU 患者實(shí)施姑息照護(hù)的內(nèi)容包括緩解疼痛、提高舒適度、家庭陪伴以及對(duì)家屬的心理社會(huì)支持等內(nèi)容[35]。 美國(guó)護(hù)士協(xié)會(huì)和美國(guó)危重癥護(hù)理護(hù)士協(xié)會(huì)指出[36]，ICU 護(hù)士有責(zé)任就患者的偏好、目標(biāo)和生命終末期問題進(jìn)行教育和促進(jìn)對(duì)話， 特別是在家屬詢問是否應(yīng)該考慮臨終關(guān)懷的情況下。此外，ICU 護(hù)士是醫(yī)療團(tuán)隊(duì)不可或缺的一員，ICU 護(hù)士應(yīng)將生命終末期護(hù)理計(jì)劃融入到日?；颊咦o(hù)理中。 劉夢(mèng)婕等[37]基于文獻(xiàn)和調(diào)查構(gòu)建我國(guó)ICU 患者生命末期的姑息照護(hù)模式， 包括瀕死及死亡質(zhì)量、 生存質(zhì)量、臨終決策3 個(gè)要素，國(guó)內(nèi)另1 項(xiàng)調(diào)查顯示[38]，ICU護(hù)士的臨終關(guān)懷實(shí)踐水平處于較低水平， 仍需加大相關(guān)培訓(xùn)、構(gòu)建多學(xué)科團(tuán)隊(duì)、營(yíng)造ICU 的關(guān)懷氛圍等以改善ICU 的臨終關(guān)懷實(shí)踐， 以便有效的在ICU開展安寧療護(hù)、提高危重患者生命質(zhì)量。

3 展望

雖然以患者和家庭為中心照護(hù)護(hù)理干預(yù)有諸多的優(yōu)勢(shì)和益處，但在成人ICU 中應(yīng)用仍面臨諸多挑戰(zhàn)，包括以下3 個(gè)方面：（1）ICU 醫(yī)護(hù)人員因素。家庭陪伴或開放家庭探視會(huì)給護(hù)理工作帶來壓力， 彈性探視和陪伴意味著ICU 需要面對(duì)更多患者家屬，而不同家屬面對(duì)壓力的應(yīng)對(duì)方式不同；需要ICU 護(hù)士在患者床旁進(jìn)行恰當(dāng)?shù)氐娜穗H、社會(huì)和文化性溝通；對(duì)ICU 護(hù)士要求較高。 家庭會(huì)議能夠協(xié)助家屬共同為患者進(jìn)行臨終治療決策， 但實(shí)際工作中醫(yī)護(hù)人員的知曉率低、 態(tài)度欠積極及開展困難而限制其臨床實(shí)施[39]。 （2）組織相關(guān)因素，包括護(hù)患比例不足，工作負(fù)荷大，管理者支持不足、ICU 環(huán)境相關(guān)因素如房間過??；非中心化的護(hù)士站等[40]。 （3）患者相關(guān)因素，雖然ICU 患者家屬的家庭陪伴愿望強(qiáng)烈，但仍缺乏相應(yīng)知識(shí)和技能的培訓(xùn)， 導(dǎo)致陪伴的程度存在較大差異，限制了以患者和家庭為中心照護(hù)的廣泛應(yīng)用[43]。

針對(duì)以上因素， 今后有待加強(qiáng)開展以下研究工作， 包括： 對(duì)醫(yī)護(hù)人員的團(tuán)隊(duì)協(xié)作， 充分發(fā)揮我國(guó)ICU 護(hù)士在跨學(xué)科家庭會(huì)議、 以家庭為中心查房中的主導(dǎo)作用；開發(fā)相應(yīng)的輔助工具（如探視指南）幫助推廣實(shí)施干預(yù)策略； 增強(qiáng)對(duì)醫(yī)護(hù)人員相關(guān)措施的培訓(xùn)等。