姜曉穎 宋艷華 王玉瑩 劉智 弭鳳玲 梁建琴

在全球范圍內(nèi)，結(jié)核病仍然是威脅人類(lèi)生命健康的重大公共衛(wèi)生問(wèn)題。據(jù)2018年世界衛(wèi)生組織報(bào)告顯示，中國(guó)仍屬于30個(gè)結(jié)核病高負(fù)擔(dān)國(guó)家之一[1]。國(guó)內(nèi)基于世界衛(wèi)生組織公共數(shù)據(jù)庫(kù)的一項(xiàng)研究顯示，中國(guó)結(jié)核病發(fā)病率和新發(fā)患者例數(shù)在近16年呈逐年遞減趨勢(shì)[2]，但由于我國(guó)結(jié)核病患者眾多，耐藥結(jié)核病情況嚴(yán)重[3]，防治結(jié)核病仍不容小覷。結(jié)核病是由結(jié)核分枝桿菌所致的一種慢性傳染性疾病，結(jié)核分枝桿菌不僅會(huì)引發(fā)肺結(jié)核，而且對(duì)機(jī)體其他組織、臟器均能造成一定的傷害,是導(dǎo)致死亡的主要原因[4-5]。結(jié)核病不僅能給患者帶來(lái)身體上的創(chuàng)傷，也對(duì)社會(huì)、家庭、心理、經(jīng)濟(jì)等其他方面有影響。歐洲五維度健康量表(EQ-5D)是從多維度對(duì)生命質(zhì)量進(jìn)行測(cè)量的綜合量表，能充分反映健康、疾病與心理、生理及社會(huì)之間的密切關(guān)系[6]。因此，本研究采用EQ-5D量表從多維度對(duì)結(jié)核病患者的生命質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià)，并探討影響結(jié)核病患者生命質(zhì)量的相關(guān)因素，為臨床工作中改善和提高生命質(zhì)量提供依據(jù)。

資料和方法

一、研究對(duì)象

采取簡(jiǎn)單隨機(jī)抽樣方法選取2018年1—12月首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京胸科醫(yī)院191例和中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院第八醫(yī)學(xué)中心全軍結(jié)核病研究所145例確診的肺結(jié)核患者(根據(jù)《WS 288—2017肺結(jié)核診斷》[7])，共計(jì)336例作為調(diào)查對(duì)象，發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷336份，實(shí)際回收336份，應(yīng)答率為100.00%；有效問(wèn)卷為270份，有效率為80.36%。270例患者中有142例來(lái)自首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京胸科醫(yī)院，128例來(lái)自中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院第八醫(yī)學(xué)中心。年齡16～91歲，中位年齡為41(26，59)歲。

二、調(diào)查方法與對(duì)象

采用現(xiàn)場(chǎng)面對(duì)面的調(diào)查方式，由培訓(xùn)合格的結(jié)核科護(hù)士按照統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)對(duì)336例患者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。本研究采用的調(diào)查問(wèn)卷包括兩部分，第一部分為人口學(xué)信息(自行設(shè)計(jì))，內(nèi)容包括患者的年齡、性別、戶(hù)籍、婚姻、職業(yè)、收入、居住情況、行為因素、慢性病情況和心理情況等信息。第二部分為歐洲五維度健康量表，即EQ-5D量表[8]，是由歐洲生存質(zhì)量學(xué)會(huì)設(shè)計(jì)的，包括問(wèn)卷和效用值換算表兩部分。問(wèn)卷包括EQ-5D健康描述系統(tǒng)和EQ-視覺(jué)模擬尺度(VAS)得分。EQ-5D健康描述系統(tǒng)包括5個(gè)測(cè)量維度，分別為自我行動(dòng)能力、自我照顧能力、日常活動(dòng)能力、疼痛或不舒服、焦慮或抑郁；每個(gè)維度包含3個(gè)水平，分別為沒(méi)有困難、有些困難和極度困難；具體為(1)自我行動(dòng)沒(méi)有困難：可以四處運(yùn)動(dòng)，沒(méi)有任何困難；有些困難：行動(dòng)有些不方便；極度困難：不能下床活動(dòng)。(2)自我照顧沒(méi)有困難：能自己照顧自己，沒(méi)有任何困難；有些困難：在洗臉、刷牙、洗澡或穿衣方面有些困難；極度困難：我無(wú)法自己洗臉、刷牙、洗澡或穿衣。(3)日常活動(dòng)沒(méi)有困難：能進(jìn)行日?；顒?dòng)，沒(méi)有任何苦難；有些困難：在進(jìn)行日常活動(dòng)方面有些困難；極度困難：無(wú)法進(jìn)行日?；顒?dòng)。(4)疼痛或不舒服沒(méi)有困難：沒(méi)有任何疼痛或不舒服；有些困難：覺(jué)得中度疼痛或不舒服；極度困難：覺(jué)得極度疼痛或不舒服。(5)焦慮或抑郁沒(méi)有困難：不覺(jué)得焦慮或抑郁；有些困難：覺(jué)得中度焦慮或抑郁；極度困難：覺(jué)得極度焦慮或抑郁。EQ-VAS是一個(gè)長(zhǎng)20 cm的視覺(jué)刻度尺。頂端為100分代表“心目中最好的健康狀況”，底端為0分代表“心目中最差的健康狀況”。使用效用值換算表則可進(jìn)一步獲得EQ指數(shù)(EQ-index)得分。本研究采用英國(guó)的時(shí)間權(quán)衡法(TTO)效用值換算表，經(jīng)換算后分值介于-0.59 與1.00之間。

表1 被調(diào)查結(jié)核病患者的社會(huì)人口學(xué)特征

注a：其他包括合租房、無(wú)家可歸等。b：慢性病包括心腦血管疾病(高血壓、冠心病、腦卒中等)、糖尿病、慢性肺部疾病(慢性氣管炎、肺氣腫等)、精神異常和精神病、免疫系統(tǒng)疾病(類(lèi)風(fēng)濕、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、干燥綜合征等)、白內(nèi)障或青光眼、惡性腫瘤等。c:其他包括軍人、民間組織工作人員等

三、統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

結(jié) 果

一、 肺結(jié)核患者的一般情況

270例患者中，60歲及以下者占81.1%(219/270)，男性占65.6%(177/270)，BMI正常者占53.7%(145/270)，已婚或同居者占52.6%(142/270)，高中或中專(zhuān)學(xué)歷占25.6%(69/270)，無(wú)業(yè)或失業(yè)者占17.4%(47/270)(表1)。

二、肺結(jié)核患者的EQ-5D得分和五維度測(cè)量水平

270例肺結(jié)核患者EQ-VAS平均得分為(73.59±18.24)分，EQ-index平均得分為(0.78±0.29)分。調(diào)查結(jié)果顯示，270例肺結(jié)核患者在五維度測(cè)量水平中存在困難(有些困難和極度困難)者占21.5%(58/270)～30.7%(83/270)。其中，存在困難比例最高的維度是日?；顒?dòng)能力，最低的維度是自我照顧能力(表2)。

三、肺結(jié)核患者五維度測(cè)量水平的單因素分析

單因素分析結(jié)果顯示，年齡、子女個(gè)數(shù)、自覺(jué)結(jié)核病嚴(yán)重程度、是否接受過(guò)結(jié)核病相關(guān)健康教育、是否咯血在自我行動(dòng)能力維度上差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P值均<0.05)。年齡、自覺(jué)結(jié)核病嚴(yán)重程度、是否接受過(guò)結(jié)核病相關(guān)健康教育在自我照顧能力維度上差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P值均<0.05)。年齡、子女個(gè)數(shù)、自覺(jué)結(jié)核病嚴(yán)重程度、是否接受過(guò)結(jié)核病相關(guān)健康教育、性格、是否咯血在日?；顒?dòng)能力維度上差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P值均<0.05)。年齡、子女個(gè)數(shù)、自覺(jué)結(jié)核病嚴(yán)重程度、睡眠質(zhì)量、患病后心理壓力在疼痛或不舒服維度上差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P值均<0.05)。自覺(jué)結(jié)核病嚴(yán)重程度、睡眠質(zhì)量、患病后心理壓力在焦慮或抑郁維度上差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P值均<0.05)(表3)。

四、肺結(jié)核患者生命質(zhì)量影響因素的logistic回歸分析

將EQ-5D量表每個(gè)維度的3個(gè)測(cè)量水平中的有些困難和極度困難合并為有困難(沒(méi)有困難= 0; 有困難= 1)。以5個(gè)維度分別作為因變量，并將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的影響因素作為自變量，變量賦值見(jiàn)表4。采用二分類(lèi)logistic逐步回歸進(jìn)行分析。結(jié)果顯示，自我行動(dòng)能力的危險(xiǎn)因素有年齡、自覺(jué)結(jié)核病嚴(yán)重程度、是否咯血。自我照顧能力的危險(xiǎn)因素有年齡、自覺(jué)結(jié)核病嚴(yán)重程度。日常活動(dòng)能力的危險(xiǎn)因素有年齡、自覺(jué)結(jié)核病嚴(yán)重程度、是否咯血。疼痛或不舒服的危險(xiǎn)因素有自覺(jué)結(jié)核病嚴(yán)重程度。焦慮或抑郁的危險(xiǎn)因素有自覺(jué)結(jié)核病嚴(yán)重程度和患病后心理壓力。是否接受過(guò)結(jié)核病相關(guān)健康教育是自我行動(dòng)能力和自我照顧能力的保護(hù)因素(表5)。

表2 270例肺結(jié)核患者EQ-5D五維度的3類(lèi)困難水平構(gòu)成情況

注自我行動(dòng)沒(méi)有困難：可以四處運(yùn)動(dòng)，沒(méi)有任何困難；有些困難：行動(dòng)有些不方便；極度困難：不能下床活動(dòng)。自我照顧沒(méi)有困難：能自己照顧自己，沒(méi)有任何困難；有些困難：在洗臉、刷牙、洗澡或穿衣方面有些困難；極度困難：無(wú)法自己洗臉、刷牙、洗澡或穿衣。日?；顒?dòng)沒(méi)有困難：能進(jìn)行日?；顒?dòng)，沒(méi)有任何苦難；有些困難：在進(jìn)行日?；顒?dòng)方面有些困難；極度困難：無(wú)法進(jìn)行日?；顒?dòng)。疼痛或不舒服沒(méi)有困難：沒(méi)有任何疼痛或不舒服；有些困難：覺(jué)得中度疼痛或不舒服；極度困難：覺(jué)得極度疼痛或不舒服。焦慮或抑郁沒(méi)有困難：不覺(jué)得焦慮或抑郁；有些困難：覺(jué)得中度焦慮或抑郁；極度困難：覺(jué)得極度焦慮或抑郁

表4變量賦值表

序號(hào)變量名稱(chēng)賦值Y測(cè)量水平?jīng)]有困難=0;有些困難/極度困難=1X1年齡≤60歲=1;>60歲=2X2子女個(gè)數(shù)0個(gè)=1;1個(gè)=2;2個(gè)=3;≥3個(gè)=4X3自覺(jué)結(jié)核病嚴(yán)重程度輕=1;一般=2;嚴(yán)重=3X4是否接受過(guò)結(jié)核病相關(guān)健康教育否=1;是=2;不清楚=3X5性格內(nèi)向=1;中等=2;外向=3X6睡眠質(zhì)量好=1;一般=2;差=3X7患病后心理壓力無(wú)=1;一般=2;大=3X8是否咯血否=1;是=2

表5 肺結(jié)核患者EQ-5D量表各維度影響因素的logistic分析

討 論

生命質(zhì)量的本質(zhì)是多維度的，通常包括心理、生理和社會(huì)等健康領(lǐng)域[9]。對(duì)肺結(jié)核患者進(jìn)行生命質(zhì)量評(píng)價(jià)有助于全面了解該疾病的相關(guān)負(fù)擔(dān)，從而為肺結(jié)核患者提供更好、更高效的治療和管理服務(wù)。本研究結(jié)果顯示肺結(jié)核對(duì)患者的生命質(zhì)量和整體健康情況存在負(fù)面影響，提示肺結(jié)核可能會(huì)造成患者生命質(zhì)量下降，體現(xiàn)在患者行動(dòng)能力下降、心理焦慮等方面，這與Kastien-Hilka 等[11]系統(tǒng)綜述的研究結(jié)果相同。

本研究結(jié)果顯示，年齡(≥60歲)主要影響肺結(jié)核患者自我行動(dòng)能力、自我照顧能力和日常活動(dòng)能力3個(gè)維度。這可能與年齡的增長(zhǎng)，身體機(jī)能退行性改變，導(dǎo)致結(jié)核病患者對(duì)治療方式的依從性變差、生活管理能力低下、日常活動(dòng)受損、工作能力下降和疲勞有關(guān)。是否接受結(jié)核病相關(guān)健康教育是自我行動(dòng)能力和自我照顧能力的保護(hù)因素，這與Adeyeye等[12]研究結(jié)果一致。接受結(jié)核病相關(guān)健康教育可以使結(jié)核病患者對(duì)結(jié)核病相關(guān)知識(shí)充分了解，增強(qiáng)結(jié)核病患者的自我保健意識(shí)，提高患者的預(yù)防能力，從而提高結(jié)核病患者的生命質(zhì)量。李亞敏等[13]研究表明，北京市公眾對(duì)結(jié)核病防治信息知曉率目前尚未達(dá)到國(guó)家規(guī)劃的指標(biāo)要求。因此，應(yīng)加強(qiáng)結(jié)核病健康促進(jìn)工作和健康教育，提高人們對(duì)結(jié)核病的認(rèn)識(shí)，提升生活質(zhì)量。

自覺(jué)結(jié)核病嚴(yán)重程度和患病后的心理壓力主要涉及心理健康領(lǐng)域。本研究結(jié)果顯示，自覺(jué)結(jié)核病嚴(yán)重程度對(duì)生命質(zhì)量的5個(gè)維度均有影響，這說(shuō)明心理壓力不僅影響心理健康，同時(shí)對(duì)患者的生理健康也存在一定影響。患病后的心理壓力主要影響焦慮或抑郁這一維度，臨床觀察顯示心理壓力越大，結(jié)核病患者的生命質(zhì)量越差。國(guó)外有研究表明[14-15]，結(jié)核病患者的心理負(fù)擔(dān)比臨床癥狀的影響要大，這可能與大眾對(duì)結(jié)核病的誤解、對(duì)患者的隔離和歧視有關(guān)。由此可見(jiàn)，應(yīng)著重關(guān)注患者的心理健康，加強(qiáng)患者的心理健康監(jiān)測(cè)和管理，多與結(jié)核病患者溝通并進(jìn)行疏導(dǎo)，以減輕患病對(duì)結(jié)核病患者的心理和生理影響。

咯血是肺結(jié)核最常見(jiàn)的臨床表現(xiàn)，發(fā)生率約為20%～90%[16]，小量咯血和中量咯血可以造成某些患者的慢性失血，導(dǎo)致貧血，大咯血可以引起患者窒息和急性失血，喀血不但影響生存質(zhì)量，甚至還會(huì)威脅生命。醫(yī)生要求咯血患者臥床或者避免過(guò)強(qiáng)運(yùn)動(dòng)，本身是對(duì)患者日常活動(dòng)能力的限制；患者自身也會(huì)擔(dān)心再咯血而不敢劇烈運(yùn)動(dòng)，對(duì)生存質(zhì)量造成一定影響。本研究結(jié)果顯示，咯血主要影響自我行動(dòng)能力和日?；顒?dòng)能力兩個(gè)維度，這可能與咯血造成結(jié)核病患者慢性或急性失血導(dǎo)致的貧血有關(guān)。貧血對(duì)身體各系統(tǒng)均造成一定損害，可表現(xiàn)為供氧不足、暈厥、不愿走動(dòng)、注意力不集中和易疲勞等癥狀。另外，患者對(duì)咯血的恐懼或者對(duì)可能患疾病的擔(dān)心，對(duì)患者心理會(huì)產(chǎn)生一定壓力和影響。對(duì)于咯血患者，應(yīng)及時(shí)給予止血和進(jìn)行行為指導(dǎo)，避免產(chǎn)生大咯血，同時(shí)積極應(yīng)對(duì)結(jié)核病治療，促進(jìn)病變吸收，盡快改善患者癥狀，減少對(duì)日常活動(dòng)影響，對(duì)其心理問(wèn)題也多加重視和關(guān)注，加強(qiáng)心理疏導(dǎo)。

本研究是以?xún)杉以\療能力較強(qiáng)的結(jié)核病專(zhuān)科醫(yī)院為基礎(chǔ)的調(diào)查研究，前來(lái)就診的結(jié)核病患者中重癥、難診和難治結(jié)核病患者可能偏多，不能代表整個(gè)結(jié)核病患者群體的情況，有必要擴(kuò)大樣本量做進(jìn)一步研究。本研究納入患者沒(méi)有設(shè)置年齡限制，患者中有的年齡較大，可能由于本身行動(dòng)不便或自身照顧有一定困難，影響了研究結(jié)果；因此，研究結(jié)果可能存在一定的偏倚和局限性。由于調(diào)查時(shí)間所限，患者心理壓力、性格類(lèi)型和睡眠質(zhì)量等變量采取了主觀感受為分類(lèi)標(biāo)準(zhǔn)，有必要進(jìn)一步利用專(zhuān)業(yè)的量表更準(zhǔn)確地收集信息，探討這些變量與患者生命質(zhì)量之間的關(guān)系。

方勇和肖和平[17]認(rèn)為，應(yīng)加強(qiáng)對(duì)結(jié)核病傳染源的主動(dòng)防控，強(qiáng)化結(jié)核病患者的管理，提高政府和全社會(huì)的重視和支持。結(jié)核病的治療是個(gè)長(zhǎng)療程的過(guò)程，治療時(shí)間最短為6個(gè)月，有些耐藥和臨床病情復(fù)雜的患者甚至要達(dá)到24個(gè)月；在漫長(zhǎng)的治療過(guò)程中患者除了要遭受結(jié)核病本身造成的臨床癥狀和藥物不良反應(yīng)引起的軀體不適外，還要承擔(dān)疾病帶來(lái)的心理壓力、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和不同程度的社會(huì)歧視。所以，醫(yī)務(wù)人員、患者家庭和社會(huì)應(yīng)該在生理、心理和社會(huì)支持方面關(guān)注結(jié)核病患者的生命質(zhì)量，同時(shí)強(qiáng)化結(jié)核病健康教育，改善結(jié)核病患者的生命質(zhì)量。