方芳 楊國芬

從陪同康復(fù)者的角度出發(fā)，以寧夏殘疾人康復(fù)中心啟智科的孤獨(dú)癥家長們?yōu)檎{(diào)查對象，對中心參與康復(fù)的孤獨(dú)癥兒童的照顧者的壓力來源進(jìn)行調(diào)查研究，調(diào)查中發(fā)現(xiàn)家長們所采取的的積極或消極措施與孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)進(jìn)步程度有很大的關(guān)系，他們所面臨的有形的壓力是暫時(shí)的，非主要的，最根本的卻是無盡的等待、 無助、無望及挫敗感。

1 引言

孤獨(dú)癥，又稱自閉癥，是一種廣泛性發(fā)育障礙，以缺乏情感反應(yīng)，溝通社交障礙，刻板重復(fù)行為等為主要特征。由于孤獨(dú)癥兒童的病因尚不明，也無很有效的治療方法，這就意味著孤獨(dú)癥兒童需要家長的長期照顧與監(jiān)護(hù)，因此，促使孤獨(dú)癥兒童的父母背負(fù)著很重的心理壓力。長此以往，大部分孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)或教育機(jī)構(gòu)只強(qiáng)調(diào)了對孤獨(dú)癥兒童本身的康復(fù)教育，卻忽略了對家長們的身心壓力的關(guān)注與指導(dǎo)。

2 研究目的

本次研究目的為了更好地了解孤獨(dú)癥兒童家長的心理壓力，同時(shí)也呼吁社會(huì)和政府關(guān)注特殊群體及其家庭。

3 研究方法

本次調(diào)查研究采用，是訪談法。以寧夏殘疾人康復(fù)中心啟智科的自閉癥兒童康復(fù)的陪同者為對象，采取抽樣的方法獲取研究的樣本，選取照顧者們的空余時(shí)間，對30名自閉癥兒童的48位照顧者，即家長們進(jìn)行了面對面的訪談，并第一時(shí)間進(jìn)行了數(shù)據(jù)收集。 所收集的數(shù)據(jù)通過軟件SPSS進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。

4 討論與分析

孤獨(dú)癥兒童家長的壓力來源

所謂壓力是指個(gè)體面對外界的一些要求及環(huán)境變化時(shí)，在心理或生理上受到一些威脅時(shí)，表現(xiàn)出的一種緊張狀態(tài)，使個(gè)體在情緒上會(huì)產(chǎn)生出不愉快或痛苦的感受及表情。康復(fù)教育中孤獨(dú)癥兒童的家長們的壓力，主要指家長的主觀知覺到工作要求或者到實(shí)際工作超過其自身能力時(shí)，個(gè)人出現(xiàn)身心失衡，從而產(chǎn)生威脅、挫折或無力的感受。調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，受訪者的壓力來源主要是集中在家長們?yōu)榱藘和目祻?fù)而被迫放棄工作及昂貴的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用，導(dǎo)致的經(jīng)濟(jì)、家庭矛盾和精神壓力及心理壓力等等。

4.1 入不敷出的經(jīng)濟(jì)壓力

經(jīng)濟(jì)壓力來源四個(gè)方面。

（1）家長被迫辭去工作使收入下降。訪談中了解到，康復(fù)陪同者，有20人是父母，他們?yōu)榱巳硇牡恼疹櫤⒆?，選擇了辭去工作，導(dǎo)致家庭收入減少。

（2）康復(fù)費(fèi)用難以承擔(dān)。孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)費(fèi)用占家庭總體經(jīng)濟(jì)支出的比例很大，而對于經(jīng)濟(jì)收入偏低的家庭來說，約占90%以上，并且兒童教育康復(fù)的費(fèi)用需長期支出，從而導(dǎo)致家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)越來越重， 每個(gè)家庭的月支出都在3000元以上。兒童的的康復(fù)支出占了整個(gè)家庭收入的一

大半。甚至有的家庭來自農(nóng)村，月均收入僅在600元左右，很難維持孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練。

4.2 家庭矛盾意見不和

（1）孤獨(dú)癥病因的壓力。 關(guān)于孤獨(dú)癥病因至今仍然沒有定論。目前，學(xué)者比較認(rèn)同的觀點(diǎn)是：孤獨(dú)癥與遺傳、基因、環(huán)境污染、疫苗污染、出生時(shí)大腦缺氧有一定關(guān)系，但終究 還沒有明確的定論 。部分家長抓住遺傳這一因素不放，相互指責(zé)埋怨，從而導(dǎo)致家庭矛盾沖突。

（2）精神壓力

一是孤獨(dú)癥兒童入學(xué)難，享受義務(wù)教育的權(quán)利沒有保障。家長希望孩子經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練后，在入學(xué)的的年齡時(shí)能進(jìn)入學(xué)校接受義務(wù)教育。但是孤獨(dú)癥兒童即使經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練，也很難達(dá)到正常孩子的認(rèn)知水平，學(xué)校一般都不愿意接受他們;家長們既無奈也無助。

二是孤獨(dú)癥兒童的未來無知，家長們很迷茫。他們不知道孩子將來的康復(fù)究竟會(huì)如何，能否正常生活。這些不確定的因素使家長們個(gè)個(gè)都憂心忡忡。

三是孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)進(jìn)步緩慢，家長們產(chǎn)生了挫敗感。由于每名孤獨(dú)癥兒童程度不同，導(dǎo)致康復(fù)效果不同。程度重的兒童即使接受一、兩年的康復(fù)訓(xùn)練也沒有學(xué)會(huì)基本的溝通甚至發(fā)音。這些家長幾乎對孩子失去了信心，情緒很低。

（3）心理壓力

主要有社會(huì)人士對孤獨(dú)癥兒童的歧視，家長因?yàn)殚L期陪同兒童康復(fù)訓(xùn)練，他們的身邊大多是孤獨(dú)癥兒童及其家長。照顧者失去了工作的機(jī)會(huì)，無法實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值和社會(huì)價(jià)值。以及長期陪同兒童康復(fù)而產(chǎn)生身心疲倦。再加上康復(fù)課堂上只是單一、簡單;兒童受訓(xùn)效果不明顯等因素，而產(chǎn)生心理壓力。

5 研究結(jié)論

孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)是終身性的，家長們面對這樣的孩子，在經(jīng)濟(jì)、家庭關(guān)系、社會(huì)關(guān)系、個(gè)人價(jià)值觀以及兒童未來的生活，心理壓力是極大的，需要社會(huì)各界的人士的支持，國家相關(guān)法律法規(guī)的保證。

（作者單位：寧夏殘疾人康復(fù)中心）