李 芳，郭莉萍**，Ulla Cornor，黃 芳，李 俊， 劉晶晶，牛 穎，喬玉玲，吳朝霞，鄒漫云

(1 北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文學(xué)院醫(yī)學(xué)語言文化系，北京 100191，chinesedaughter@126.com； 2 印第安納大學(xué)、普渡大學(xué)印第安納波利斯聯(lián)合分?？缥幕涣髦行?

國際糖尿病聯(lián)盟第八版全球糖尿病地圖顯示，2017年全球糖尿病成人患者(20～79歲)已達(dá)到4.25億[1]。其中中國糖尿病患者高達(dá)1.21億，已成為世界范圍內(nèi)糖尿病重災(zāi)區(qū)之一，且中、老年患者數(shù)量仍呈現(xiàn)上升趨勢[2]。糖尿病逐漸成為僅次于心血管疾病和腫瘤之后的第三號健康殺手。由于糖尿病容易引起腦、神經(jīng)、腎臟等多種并發(fā)癥，不僅對患者帶來的身體和精神負(fù)擔(dān)，也給家庭和社會造成經(jīng)濟(jì)壓力[3-5]。僅2017年一年間，全球用于糖尿病相關(guān)治療的費用就高達(dá)7270億美元[1]。如何管理和控制慢性病成為當(dāng)前醫(yī)療健康體系面臨的重大課題。相關(guān)研究顯示，慢性病控制受到多種因素的影響，但最核心的因素是患者本身對疾病的管理和控制[6]。疾病治療不是核心，患者主動調(diào)整生活方式、積極參與治療、進(jìn)行自我管理才是疾病防治的關(guān)鍵所在[2]。不難看出，個人疾病管理對糖尿病的控制具有重要意義。

目前國內(nèi)針對糖尿病患者疾病管理與控制的研究主要集中在患者依從性調(diào)查研究上。相關(guān)研究約有三類：第一類從宏觀角度、定量考察糖尿病患者群體用藥依從性現(xiàn)狀和影響因素[7-10]。第二類研究從本土層面出發(fā)，報道不同地區(qū)、不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展的不同形式的糖尿病患者教育和護(hù)理干預(yù)等活動方式、措施和效果，旨在交流經(jīng)驗，提高相關(guān)項目的質(zhì)量：如方蕾[11]考察了社區(qū)護(hù)理干預(yù)對老年糖尿病患者的干預(yù)和效果，萬巧琴等[12]調(diào)查了同伴教育在患者教育中的作用，聶建軍等通過整合多方內(nèi)容，開展了聯(lián)合干預(yù)和綜合性干預(yù)研究并評估了其效果[13-14]。第三類研究著眼微觀視角，注重患者的個體特征，探討不同類型患者的疾病管理影響因素和行為，常見研究對象為中老年患者或肥胖型2型糖尿病患者等，如石云[15]調(diào)查了老年2型糖尿病患者生活質(zhì)量，全金玉[2]研究了中老年2型糖尿病患者自我管理行為現(xiàn)狀及影響因素，徐月貞[16]基于Peplau人際關(guān)系理論對老年糖尿病患者開展了家庭訪視實踐研究，卜艷龍[17]分析了肥胖2型糖尿病患者焦慮狀態(tài)與危險因素等。有別于前兩類研究，第三類研究融入了質(zhì)性研究方法，增加了對患者個體的關(guān)注，能夠深入了解患者的疾病經(jīng)歷和管理經(jīng)驗、效果。但至今，國內(nèi)仍鮮有研究借助敘事醫(yī)學(xué)視角，從微觀層面，深厚、細(xì)致地探討患者的患病和管理經(jīng)歷、心理感受以及管理過程中遇到的成功或挫敗等。鑒于個體情況差異很大，傳統(tǒng)的問卷調(diào)查方式并不能準(zhǔn)確、充分地反映患者的真實情況和感受，以訪談研究與敘事方法相結(jié)合質(zhì)性研究有望填補這一空缺。

1 對象與方法

1.1 項目背景

本研究是印第安納-普渡聯(lián)合大學(xué)印第安納波利斯分校(IUPUI)跨文化交流中心(ICIC)與北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部(PKUHSC)醫(yī)學(xué)人文研究院合作項目：“中國糖尿病患者健康素養(yǎng)與用藥依從性調(diào)查”中的一部分。該研究獲得合作雙方高校倫理委員會審批。主要通過訪談和問卷調(diào)查收集國內(nèi)2型糖尿病患者的健康素養(yǎng)和用藥依從型情況。所有研究人員均參加了相應(yīng)的倫理培訓(xùn)，并取得了CITI證書，具備良好的科研素養(yǎng)。本文主要報道和分析訪談部分的結(jié)果。

1.2 研究對象

該研究分為兩個階段進(jìn)行。第一階段招募2012年5-7月于北京某三甲醫(yī)院內(nèi)分泌科門診候診者16例，其中男6例，女10例。第二階段招募2015年6月8-29日期間于北京某三甲醫(yī)院內(nèi)分泌科門診候診患者22名，男10例，女12例。納入標(biāo)準(zhǔn)：具有中國國籍，被確診為2型糖尿病患者。

1.3 研究方法

數(shù)據(jù)收集方法主要包括半結(jié)構(gòu)式深度訪談和患者敘事。訪談目的是了解患者對糖尿病的認(rèn)識、患病經(jīng)歷及疾病管理經(jīng)驗。訪談提綱由13個問題構(gòu)成，涵蓋四個主題：①首次診斷經(jīng)歷和感受(問題1-2)；②糖尿病知識與信息來源(問題3-6)；③糖尿病管理經(jīng)驗(問題7-10)；④醫(yī)患交流(問題11-13)。本文僅報道與“疾病管理”相關(guān)的前三個主題的訪談結(jié)果。訪談員均接受過嚴(yán)格的倫理和訪談方法培訓(xùn)。在2012年5-7月以及2015年6月8-29日期間分別在招募現(xiàn)場(門診辦公室)對累計38例患者進(jìn)行了一對一訪談。訪談前，研究人員向被試介紹了自己的研究者身份，強調(diào)研究人員并非該醫(yī)院的工作者，以期減少被試的顧慮，鼓勵其講述真實經(jīng)歷和感受。每例訪談平均持續(xù)50分鐘左右。在患者簽署知情同意書的情況下，訪談過程被錄音，之后被轉(zhuǎn)寫成文字資料，所有真實姓名、地名均做了化名或匿名處理。共收集到38份錄音材料和約計30萬字轉(zhuǎn)寫資料。

數(shù)據(jù)分析主要采取質(zhì)性研究中的主題分析法[18]，具體而言包括四個步驟[19]：①閱讀原始資料。研究人員通過反復(fù)聽訪談錄音和閱讀轉(zhuǎn)寫后的訪談文本，尋找材料中呈現(xiàn)出的意義和相關(guān)關(guān)系；②登錄。研究者結(jié)合訪談提綱在資料中探尋用于回應(yīng)訪談問題的內(nèi)容，進(jìn)行標(biāo)記；③尋找本土概念。將對每個訪談問題的回答進(jìn)一步細(xì)化為不同維度和類別，并盡量使用材料中涌現(xiàn)出的詞匯來命名；④建立編碼和歸檔系統(tǒng)。將第二、三部分分類后的內(nèi)容歸類命名，形成編碼系統(tǒng)。這一套系統(tǒng)反映的是“資料濃縮以后的意義分布和相互關(guān)系”[19]286。編碼系統(tǒng)形成后，兩名研究人員分別對所有訪談文檔進(jìn)行編碼，通過控制編碼員間一致性，保證編碼質(zhì)量。

2 研究結(jié)果

2.1 初診經(jīng)歷與感受

2.1.1 初診經(jīng)歷

研究人員分別訪談了患者首次確診糖尿病的情形及感受。主題分析發(fā)現(xiàn)首次確診情形包括：①體檢發(fā)現(xiàn)指標(biāo)異常，隨即醫(yī)院檢查；②身體出現(xiàn)異常狀況，隨即醫(yī)院就診；③親友患病，主動到醫(yī)院做預(yù)防性篩查；④其他病癥就診，連帶發(fā)現(xiàn)糖尿病。38例被試中有1位患者(李靜)未澄清來醫(yī)院就診原因，無法歸類，另有1位患者(許文)自述到是由于一位朋友建議她檢查一下，患者到醫(yī)院檢查并確診。其他36位患者的情形分布如下(表1)。

如上表所示，第一種情形的患者通常自我評估身體狀況良好，個別患者有親屬患病史，如劉潔認(rèn)為“自己身體一直很好”，家人有患糖尿病的經(jīng)歷，所以對于發(fā)現(xiàn)糖尿病“沒有什么感覺”。第二種情形患者由于身體出現(xiàn)異常，到醫(yī)院就診確診糖尿病。異常狀況包括：便血(胡東)、空腹感，極渴極餓(李強、李歡、陳書)、皮膚破潰(李剛)、體乏勞累(陳飛)等，同時伴有一定的負(fù)面心理狀況，如丟失錢包(李強)、喪失親人(李歡)等情況。其中，有些患者有家族遺傳史(如陳飛、李剛)。36個案例中有4例屬于第三種情形，如患者王梅的父親和姊妹均患有糖尿病，經(jīng)其母建議到醫(yī)院檢查并確診。“結(jié)果一查，也沒跑掉”，患者在敘述中心態(tài)比較輕松。第四種情形中，患者因其他病癥在醫(yī)院就診，意外發(fā)現(xiàn)了糖尿病，其中有1例(楊慧)到醫(yī)院進(jìn)行婦科檢查，意外地查出糖尿病。

表1 首次診斷情形

2.1.2 初診感受

訪談中，研究人員鼓勵患者圍繞當(dāng)時的感受展開敘事。由于患者對“感受”理解有所不同，其回答可以粗略的被分為三類：一是身體感受，如有患者(杜莉莉)說“吃飯少了，腿沒有勁兒，還消瘦”，這種回答沒有直接談及心理感受，在分析中不予考慮。二是確診后的情緒狀態(tài)，主要包括兩種反應(yīng)：①沒有感覺，沒有壓力，如劉潔、王梅、陳飛、王喜、李歡；②緊張、害怕、有壓力、郁悶等，如胡東、田琳、程晚、陳書等，患者楊慧說“精神都散了，非常崩潰”；三是對診斷的心理回應(yīng)。心理回應(yīng)在一定程度上展示了患者對診斷信息的初步反思過程。有35位患者在訪談中顯示了對疾病的心理接受程度，包括三個緯度(表2)：①消極接受、感覺無奈、伴隨心情煩躁。如患者范可認(rèn)為“像是判了死刑”，李剛說道“自認(rèn)倒霉”；②平靜接受、沒有感覺，如劉潔、王梅等，患者賈佳表示因為父親、兄弟等都患糖尿病，自己被確診后感覺能夠“接受”；③驚訝、疑惑、潛意識質(zhì)疑，如薛春英、張小英等。

值得一提的是，患者表達(dá)感受的方式有所不同，多數(shù)是直接、外在的，如：王梅說 “什么感覺都沒有，壓力不大，覺得才44歲離死還遠(yuǎn)著呢，就沒重視它”；少數(shù)患者的表達(dá)是間接、內(nèi)在的，如胡東使用隱喻：“戴上一頂帽子，昨天我算了一下，一戴17年了；不知道糖尿病是怎么回事兒”；他將糖尿病比做一頂帽子，一旦戴上就難以摘掉，反映了其內(nèi)在的壓力以及在不了解糖尿病的情況下被動接受診療的事實。訪談材料還呈現(xiàn)出：患者的感受可能受到以下因素的影響：近親疾病史、對糖尿病的了解、自我感知的身體狀況等?；颊呤状卧\斷時產(chǎn)生的心理回應(yīng)可能會與其后來的疾病管理有一定的關(guān)聯(lián)。這些都有待未來研究進(jìn)一步探討。

表2 患者首次診斷時的心理回應(yīng)緯度

研究發(fā)現(xiàn)患者的“診斷情形”和“診斷后的心理回應(yīng)維度”之間關(guān)系密切。多數(shù)體檢發(fā)現(xiàn)的患者都傾向于消極接受，如患者方為在單位體檢查出血糖高，隨即就診確診，確診后“想死的心都有了”，無法接受診斷結(jié)果。多數(shù)“身體出現(xiàn)異常，隨即就診”以及“親友患病，主動篩查”確診糖尿病的患者更傾向于平靜接受，心理上有了一定的準(zhǔn)備和預(yù)期。而對于出現(xiàn)第三種心理回應(yīng)維度“潛在質(zhì)疑”的患者，其首次診斷情形沒有明顯規(guī)律或特征。未來研究有望進(jìn)一步量化、明確兩者之間的相關(guān)性，從而為醫(yī)生與首次確診患者的溝通方式提供參考建議。

2.2 糖尿病知識與信息來源

這部分探討患者所了解的糖尿病知識和治療方式、自診斷以來對糖尿病看法變化、以及獲取相關(guān)知識的途徑。

2.2.1 糖尿病定義

關(guān)于“什么是糖尿病”，有5位患者表示：不知道或“沒有弄明白”糖尿病是什么。其他33位患者對糖尿病的解釋或定義方式呈現(xiàn)兩種傾向：①指標(biāo)衡量定義法：使用血糖、胰島素等標(biāo)準(zhǔn)衡量；多數(shù)標(biāo)準(zhǔn)并不確切(14人)；②病癥成因描述法：描述疾病癥狀，或造成原因；表述冗繁、表達(dá)不連貫(19人)。

第一種傾向中，患者通過描述血糖、胰島素分泌等指標(biāo)來定義糖尿病，雖與專業(yè)的醫(yī)學(xué)定義有差距，但已體現(xiàn)出一定的科學(xué)性，能夠比較直觀的描述糖尿病的病狀特點。如，劉潔說“我就知道血糖高”；薛春英說“胰島素那個抵抗減弱”；王喜：“反正就是，胰腺工作不好了，反正糖代量，就是說，太高了”?？傊颊哒J(rèn)為，糖尿病是由身體某一方面指標(biāo)超標(biāo)而造成的。其中談及血糖和血糖值的次數(shù)最多，其次為胰島或胰島素。相比而言，這部分患者對糖尿病具有較充分的認(rèn)識，但他們的回答體現(xiàn)出幾個特點。第一，患者多使用間接引語：譬如“聽別人說”“醫(yī)生介紹說”(薛春英)，“人家說那個養(yǎng)生堂，老說……”(張琳)；引用他人話語在一定程度上體現(xiàn)了患者對相關(guān)知識掌握的不確定性，同時也解釋了所陳述內(nèi)容精確度較低的特點。第二，在敘述中使用減弱語氣的狀語，暗示不確定性，如“我就知道”“就是說”“就應(yīng)該是”“反正”等狀語成分。最后，患者敘述中大量的、重復(fù)性的使用語氣助詞，如“扼”“是……吧”等，再次反映出患者對定義的模糊性。

在第二種傾向中，患者沒有提及具體指標(biāo)值等概念，而是較籠統(tǒng)的描述了糖尿病某一方面的病癥特點或成因。

[例1]李：那您能談?wù)勀X得什么是糖尿病和如何治療糖尿病嗎？就依據(jù)您的了解。

胡東：(咳嗽一聲)，我說，糖尿病就是，胰島素，他告訴我說，內(nèi)臟里的胰島素啊，這個工作不正常，影響了你這個正式血糖的這個工作。喝點水，渴了。

在這段對話中，當(dāng)訪談員問患者“什么是糖尿病”后，患者先咳嗽一聲。作為一種肢體語言,“咳嗽”在一定程度上說明了患者對回答問題略有遲疑、緊張或膽怯。作為1名年近80高齡、有近20年糖尿病史的患者，他希望能夠比較滿意的回答這個問題。資料顯示，該患者具有小學(xué)文化水平，退休前是一名警察。不難理解，患者試圖對糖尿病成因進(jìn)行闡釋，但解釋力度不足，通過使用比喻“工作不正?！薄坝绊懥斯ぷ鳌钡仍捳Z輔助表達(dá)觀點。而在初步解釋之后，又意識到所掌握信息的不足，不愿意繼續(xù)回答，因此話題出現(xiàn)了突然轉(zhuǎn)變(患者要求喝水)，自然中止了對話。

[例2]李剛：糖尿病，說白了就是胰島功能現(xiàn)在有問題了，有問題了以后啊……吃完了以后不是變成那，變成了糖分么……糖它有1個，有1個細(xì)胞，它就是，通過糖尿病啊，它那個，不能進(jìn)入那個紅細(xì)胞，然后，不能跟紅細(xì)胞很好結(jié)合，外邊有1層糖裹著它，就跟那個什么，人家說的不太恰當(dāng)，就好像，你這東西，那細(xì)胞就像腌咸菜一樣在腌著它，有些，不能很好進(jìn)入細(xì)胞，不能跟它很好地結(jié)合，所以說，人產(chǎn)生什么三多。

李剛通過使用腌咸菜的比喻，描述了糖尿病血糖增高后帶來的后果，進(jìn)而闡釋糖尿病的成因。雖然表達(dá)的不夠完整、連貫，多處中斷，但所使用的比喻和解釋反映了患者對糖尿病成因有自己的認(rèn)識。從其他相關(guān)會話中也有類似的發(fā)現(xiàn)，即患者對糖尿病的健康指標(biāo)掌握的尚不確切。對糖尿病癥狀成因的描述內(nèi)容含糊、話語不連貫，缺乏邏輯性；患者頻繁使用“反正”“什么什么”等削弱話語權(quán)威的表達(dá)，反映了其糖尿病相關(guān)知識和健康素養(yǎng)急待提高。

2.2.2 治療方法

關(guān)于治療方法，大多數(shù)患者提到了三步治療：藥物控制(吃藥，打針)、飲食控制、體育鍛煉。個別患者雖知道這些方法，但表現(xiàn)出對具體內(nèi)容的不確定性，如：李歡表示關(guān)于飲食控制“好像說法不一，譬如關(guān)于水果，有的時候能吃，有的時候不能吃，我也不知道到底應(yīng)該怎么辦”?？梢?，患者僅籠統(tǒng)地知道要“控制飲食”“管住嘴、邁開腿”等是不夠的，在具體操作層面仍需獲得科學(xué)的指導(dǎo)和幫助。

2.2.3 看法變化

訪談中患者被問到自首次診斷以來對糖尿病的看法變化，有10位患者誤解了該問題，談及身體狀況的變化；有4位患者表示沒有什么變化。剩余24位患者表示有變化，分析發(fā)現(xiàn)這些變化體現(xiàn)出三種緯度：知識緯度、管理緯度和人際維度。具體包括：①知識緯度，經(jīng)歷了從不了解到逐漸了解糖尿病的變化趨勢：患者通過學(xué)習(xí)糖尿病相關(guān)知識，對該疾病增進(jìn)了解?；颊呃顝娏私狻疤悄虿〔豢膳隆保翱膳露荚诓l(fā)癥上”，王喜認(rèn)識到這是“長期疾病”；李剛、李強都認(rèn)識到該疾病不好治愈，“雖然積極的看”，但仍無法避免并發(fā)癥(李強)。同時吃藥會帶來副作用、過敏等各種現(xiàn)象，降低“生存質(zhì)量”(李剛)?；颊哔Z佳表示隨著所了解的糖尿病知識的增多，特別是知道其并發(fā)癥后，對老年生活質(zhì)量也產(chǎn)生了更多的擔(dān)憂和顧慮。然而，也有患者在增進(jìn)對疾病的認(rèn)識后，對控制疾病更有信心和希望?；颊呱螓惐硎緩尼t(yī)院開展的疾病教育課堂受益頗多；②管理維度，是在疾病管理層面出現(xiàn)從不重視到重視的變化。李強和張玲都表示“一開始沒當(dāng)回事兒”，后來通過學(xué)習(xí)或醫(yī)生囑咐，知道“挺嚴(yán)重的”并開始加以“重視”(張玲)；③人際維度，從關(guān)注個體到關(guān)注患病群體，體現(xiàn)了疾病社會化的緯度：患者作為患病的個體開始逐漸關(guān)注其他的患者，即糖尿病患病群體?；颊咄蹙暾f發(fā)現(xiàn)患糖尿病的人“越來越多”“年齡越來越小”。說明患者患病后，對糖尿病患者群體產(chǎn)生了關(guān)注。王喜激昂地呼吁“國家應(yīng)該研制出新辦法了”。他談到，“這么多年了……世界也沒研制出好辦法?！倍鳛榛颊?，因迫于尋求治愈方法已經(jīng)“經(jīng)過了好多的騙術(shù)”，參加了很多社會活動“繞了半天就是賣藥”，騙患者錢財。所以，他期待國家投入經(jīng)費去開展研究，“哪怕管老百姓收點錢”，最終能夠預(yù)防或徹底治愈疾病。王喜的例子有代表性，在成為糖尿病患者后，任何與之相關(guān)的消息、社會活動等都成了患者關(guān)注的內(nèi)容。為了治愈疾病，患者不惜犧牲金錢和時間等代價?；颊叩脑捳Z反映了對治愈的渴求、對提高醫(yī)療水平的期待、對利用患者群體賺錢的不法行為的譴責(zé)以及成為“糖尿病患者”后經(jīng)歷的無奈與辛酸。

2.2.4 信息來源

獲取糖尿病信息的途徑包括：借助媒體、參加講座、他人交流以及其他的社會活動等(表3)。

表3 獲得糖尿病信息的主要途徑

患者獲取信息的途徑從“單一”到“多元”渠道分布不均。有的病人主要依賴一種渠道，多數(shù)患者采取多種渠道獲取信息。訪談發(fā)現(xiàn)患者主要通過四種渠道獲取信息(表3)，“借助媒體”“現(xiàn)場講座”“他人交流”和“社會活動”。其中“他人交流”被28位患者采納。交流對象主要包含具有專業(yè)知識的“醫(yī)生”(如胡東)，或者是有患病經(jīng)歷的親屬、熟人(如王梅)?；颊弑磉_(dá)了愿意與病友交流分享疾病信息的意愿，這一發(fā)現(xiàn)與Ljungdalh對丹麥糖尿病患者的研究發(fā)現(xiàn)相似：患者與病友交流可減少孤獨感[20]。其次，21名患者傾向“借助媒體”：包括看書、看報、電視、網(wǎng)絡(luò)和醫(yī)院宣傳信息等渠道。許多患者(如患者田琳、賈佳)提到了“養(yǎng)生堂”等電視節(jié)目、老年報等書刊，這些都受到患者青睞。再次是“現(xiàn)場講座”(11人),含醫(yī)院或社區(qū)舉辦的正規(guī)講座(宣講活動)等。最后是“社會活動”，有兩位患者通過參加“糖尿病展覽會”“藥品試驗活動”等獲取信息。

訪談分析還發(fā)現(xiàn)，患者的健康信息獲取受到兩方面因素的影響：①主觀上具有主動探索知識、掌控疾病的欲求；②客觀上具備獲取信息的素養(yǎng)和能力。通過對38位受訪者進(jìn)行對比分析發(fā)現(xiàn)，患者的信息獲取途徑與模式受到其受教育程度、職業(yè)背景等因素的影響。受教育程度高的患者，獲取信息途徑更為多元，對信息的辨別能力更強。相反，受教育程度較低的患者主要依賴講座、電視或宣傳單等大眾渠道獲取信息，當(dāng)不同媒體中出現(xiàn)的信息內(nèi)容不一致時，比較欠缺分析辨別能力，容易產(chǎn)生認(rèn)知困惑，導(dǎo)致疾病管理負(fù)擔(dān)。此外，值得一提的是，患者反映諸多信息渠道之間可信度相差迥異。與醫(yī)生或具有患病經(jīng)歷的親屬交流以及看書、宣傳資料都被認(rèn)為比較可靠。而報紙信息則受到質(zhì)疑。如，王娟說報紙上頻繁出現(xiàn)一些治療信息，讓患者“又想試又不敢試”，咨詢大夫后，被醫(yī)生“教訓(xùn)一頓”，方知不可靠。患者表示出對報紙報道信息的質(zhì)疑和不滿，也再次反映出對醫(yī)生權(quán)威的認(rèn)可和信賴。在患者的心目中，醫(yī)生指導(dǎo)在疾病管理中的權(quán)威性是不可替代的。

2.3 糖尿病管理經(jīng)驗

2.3.1 管理措施與評價

此部分考察了患者疾病管理措施、管理效果、成功與失敗的經(jīng)歷。從訪談中歸納出患者采納的六種管理措施：規(guī)律服藥、控制飲食、鍛煉身體、情緒管理、服用保健品、保障休息。

從各項措施采納人數(shù)數(shù)量來看，“堅持鍛煉身體”居于首位(28人)。具體內(nèi)容包括散步、游泳(如王娟)、跳操(如田琳)等。其次是“控制飲食”(25人)，具體內(nèi)容包括如“生吃，少吃或不吃”(劉潔)，“少食多餐，每噸控制飲食量”(胡東)，“少放糖”(王梅)、不吃糖(王喜)、低油少鹽(王娟)以及吃飯定量(陳飛)等。盡管此方法受大多數(shù)患者青睞，但也有患者表示出對其質(zhì)疑和抵觸，如李剛表示：患者不是“營養(yǎng)師”，生活中難以保持精確標(biāo)準(zhǔn)，頓頓計量不現(xiàn)實，因此對控制飲食感到無奈。王娟則坦言：由于嘴饞，患病初期“基本上沒控制過飲食”。再次是“規(guī)律服藥”(12人)和“情緒管理”(7人)，即按時按量服藥，注重調(diào)整心態(tài)、保持好心情。為了調(diào)整情緒，有的患者(如杜莉莉)主動找專家做心理疏導(dǎo)；王喜、李歡等表示努力保持心情舒暢等，避免或減緩精神壓力?；颊咄趺吩趩挝粵]有公開患病情況，通過隱藏自己的病人身份以免受“另眼相待”，從而減輕心理負(fù)擔(dān)。最后，服用保健品(如薛春英)、保障休息(李歡)等也被個別患者采納。

患者對管理糖尿病的總體評價包括：不滿意、時好時壞、滿意。19位患者認(rèn)為自己“管理得不夠好”，對其不滿意：如劉潔等表示做的“不成功”“不好”等；4位患者反映“管理時好時壞”，時而嚴(yán)格，時而松懈，不能持之以恒。如，薛春英說因起夜照顧病母，身體勞累時控制得不好；李強表示，并發(fā)癥嚴(yán)重時控制得好，癥狀減輕后，管理就松懈了。有15位患者表示滿意：如陳飛說“現(xiàn)在感覺有勁兒了”；患者田琳說“大夫夸我控制得好”；程晚表示對自己“很負(fù)責(zé)任”，血糖、血壓和飲食等控制得“都挺好的”。可見穩(wěn)定的血糖、血壓值、良好的身體感受以及大夫的認(rèn)可對患者而言都是很重要的積極反饋。

2.3.2 管理成功經(jīng)驗

表4 患者糖尿病管理成功的方面

為了深入了解患者的糖尿病管理情況，研究者分別詢問了患者疾病管理成功經(jīng)驗和自我感覺良好的方面。兩個問題均旨在揭示管理中的成功經(jīng)驗。12位患者談到“控制飲食”成功，如胡東說漸漸“習(xí)慣少吃”,沈麗表示盡量遵守住院時醫(yī)院的要求，“定時定量就餐”“少鹽清淡”等。12位患者表示做到了堅持鍛煉，保證運動量，如沈麗向單位休假以保障鍛煉計劃的實施。11位患者堅持按時服藥。值得注意的是，有的患者講述了自己根據(jù)自身情況與醫(yī)生協(xié)商調(diào)整服藥劑量并堅持服藥的經(jīng)歷(如謝昭)?？梢?，患者參與治療方案的制定有利于用藥依從性的提高。3位患者表示成功之處在于保持良好心態(tài)(薛春英)。另有3位患者表示定期檢測血糖有利于疾病管理。

當(dāng)問及管理糖尿病感覺良好的情況時，12位被試表示沒有感覺好的地方。其中，多數(shù)表示出慚愧或抱怨情緒，如李強說自己“三天打魚兩天曬網(wǎng)”“管理不了”。26位患者談到了感覺良好的方面，包括控制飲食、堅持運動、按時服藥、規(guī)律檢測。有5位患者引用了糖尿病管理口號：“管住嘴，放開腿”(胡東)，“吃藥，飲食，還有運動，三駕馬車要平衡”(田琳)。盡管如此，38位患者當(dāng)中，僅有沈麗和林森在服藥、飲食和運動三個方面都感覺良好。

2.3.3 管理失敗經(jīng)歷

表5 管理失敗的方面

相應(yīng)的，訪談員詢問了患者在疾病管理方面的失敗經(jīng)驗或難處。在給予了相應(yīng)回答的患者中，失敗方面居于首位的是“控制飲食”，13位患者認(rèn)為“難以堅持”：如杜莉莉、張玲都表示控制甜食困難；李剛、王喜等甚至質(zhì)疑嚴(yán)格控制飲食的可行性、傾訴了操作困難，如患者李剛反問道“有時候低血糖怎么辦”。其次是“鍛煉身體”，10位患者表示難以堅持鍛煉，其原因可以歸納為：思想不重視(劉潔)、身體不允許(杜莉莉)、不喜歡運動(王梅)。再次是“規(guī)律服藥”(3人)和“情緒管理”(3人)方面存有困難。值得注意的一點是，有些患者在談管理成功和失敗經(jīng)驗時同時提及“控制飲食”。如患者楊慧，認(rèn)為做得比較好的地方是平時控制飲食，但表示在外出旅游時控制飲食則成為困難。這樣的例子再次反映了，盡管患者對所謂的糖尿病管理“三駕馬車”(藥物、飲食、鍛煉)耳熟能詳，但是在具體操作環(huán)節(jié)仍欠缺切實可行的科學(xué)指導(dǎo)和方案。

除了上述困難，另有患者談及客觀因素，如“生活勞累或其他干擾”，如薛春英需要照顧老人，沈麗上班時間影響了鍛煉計劃等?；颊哔Z佳則認(rèn)為疾病管理失敗之處在于沒有找到“合適的大夫”，即“有水平，有責(zé)任心，又比較了解自己的大夫”。這在一定程度上反映出慢性病患者的心聲，希望能與就診大夫建立長期、穩(wěn)定、有信任感的伙伴式就醫(yī)關(guān)系。

38位被試中有25位否認(rèn)有“灰心沮喪”的感受和經(jīng)歷。多數(shù)表示對糖尿病“不當(dāng)回事兒”(如劉潔等)；有的反映不懼怕死亡；還有的患者因為有更嚴(yán)重的患病經(jīng)歷如王梅之前“換了兩個瓣膜”，視糖尿病為“小兒科”。有13位患者坦言有灰心沮喪的經(jīng)歷，李強說不僅“灰心”，而且“連那自殺的念頭都有”，他自我剖析到“脾氣不好”“心態(tài)不好”，在過去疑似患有腦梗時，身體不適，心情緊張，感到“活著真沒勁”。李剛，認(rèn)為糖尿病“治不好，只能是維持”，在經(jīng)歷了蛋白尿、藥物反應(yīng)、忍饑挨餓等感受后，其“生活質(zhì)量確實受影響了”，患者甚至呼吁國家“實行安樂死”。李靜因為一次測量誤差導(dǎo)致心情異常沮喪?？梢姡颊叩那榫w與身體狀況息息相關(guān)，正確認(rèn)識糖尿病的慢性性質(zhì)以及適當(dāng)?shù)那榫w管理都應(yīng)納入疾病管理的日程。

3 結(jié)論與建議

3.1 結(jié)論

敘事醫(yī)學(xué)提倡醫(yī)生應(yīng)當(dāng)具有敘事能力，即“吸收、解釋、回應(yīng)故事和其他人類困境的能力”[21]。敘事醫(yī)學(xué)的核心醫(yī)學(xué)實踐內(nèi)容包括：傾聽、解釋、回應(yīng)、反思和行動[22]。本研究從患者敘事視角出發(fā)，通過深入訪談探索了2型糖尿病患者在“首次診斷經(jīng)歷與感受”“糖尿病相關(guān)知識和信息來源”以及“糖尿病管理經(jīng)驗”等三方面的疾病敘事。

患者首次確診糖尿病的情形包括四種：“體檢發(fā)現(xiàn)指標(biāo)異常”“身體覺察異?！薄坝H友患病、主動篩查”以及“其他疾病連帶確診糖尿病”。這說明，在身體沒有異常感覺的情況下，體檢、預(yù)防性篩查都有利于患者盡早確診疾病、及時干預(yù)和治療。初次確診時，患者展現(xiàn)出從“消極接受”“平靜接受”“潛在質(zhì)疑”等不同的心理回應(yīng)緯度?；颊咧g個體差異明顯，身體狀況、家族疾病史、個人的文化職業(yè)背景等因素都對患者確診后的感受產(chǎn)生一定影響。

患者對“什么是糖尿病”尚缺乏了解，相當(dāng)一部分患者或直言“不知道”，或迂回、模糊地描述相關(guān)癥狀與成因，有1/2患者勉強借助“指標(biāo)衡量法”進(jìn)行解釋。與之形成反差的是，大多數(shù)患者都了解三種基本的“治療方法”即藥物控制、飲食控制和體育鍛煉。這說明，由于缺乏相關(guān)專業(yè)知識，患者所掌握的疾病信息體現(xiàn)出“輕理論、重實踐”的特點：注重治療方法而忽視對該疾病成因和性狀的認(rèn)識。在38位患者中，有22例患者患病后對糖尿病的看法在認(rèn)知、管理和人際緯度發(fā)生了變化。關(guān)于獲取信息的途徑，有患者依靠單一途徑，有患者則使用多元渠道，患者之間的疾病管理動機(jī)和主動性差別較大。與他人交流是常用的獲悉手段，多數(shù)患者表示更愿意與具有專業(yè)知識的醫(yī)務(wù)工作者或有患病經(jīng)歷的親屬、熟人等交流以獲取放心、可靠的信息。

關(guān)于疾病管理，借用患者田琳之言：“吃藥，飲食，運動三駕馬車要平衡”。訪談顯示，絕大多數(shù)患者都采納了以上三種基本管理模式。此外，有患者還使用了“情緒管理”“服用保健品”和“保障休息”等方式。疾病管理的本質(zhì)是改變和控制生活習(xí)慣[20]，操作起來有一定難度。絕大多數(shù)患者對疾病管理尚不滿意；僅有15名患者表示滿意，但流露出對長期服用多種藥品的顧慮等?；颊呒膊」芾沓晒Φ姆矫姘ā翱刂骑嬍场薄板憻捝眢w”“規(guī)律服藥”“情緒管理”“規(guī)律檢測”等；失敗的方面包含未能“規(guī)律服藥”“控制飲食”“鍛煉身體”或適當(dāng)?shù)亍扒榫w管理”?！翱刂骑嬍场焙汀板憻捝眢w”是絕大多數(shù)患者的選擇，但喜憂參半，堅持實施則效果良好，否則“時好時壞”。此外，“情緒管理”也成為患者開始關(guān)注的疾病管理手段。良好的情緒狀態(tài)有利于疾病的控制和管理，反之不但會阻礙控制，甚至?xí)?dǎo)致患者“灰心沮喪”、身心不適。只有當(dāng)患者調(diào)整狀態(tài)、成為自身健康的主人，主動參與管理，才能保證良好的效果[23]。

3.2 建議

本研究發(fā)現(xiàn)，糖尿病管理的本質(zhì)是在藥物治療的同時，改變生活習(xí)慣，調(diào)整生活規(guī)律。糖尿病患者具有強烈的治愈疾病的愿望，大多數(shù)患者通過多種渠道了解相關(guān)知識、信息，愿意積極配合治療并能夠較主動地管理疾病。然而，在漫長的疾病管理過程中，患者也反映出焦慮、不滿、沮喪、疑惑等負(fù)面情緒。有些患者對當(dāng)前的治療方式和效果不滿意，寄希望于新藥品的研發(fā)以預(yù)防、治愈糖尿病。個別患者暗示了社會上、媒介中充斥著以騙取患者錢財為目的信息，給“四處求神藥”的糖尿病患者帶來額外的沖擊。疾病管理中還有些瑣碎的分藥、服藥、調(diào)換藥物、規(guī)律測量等環(huán)節(jié)時不時地考驗著患者的耐心和主動性?？梢哉f，患者在以生活質(zhì)量為代價、長期與糖尿病做斗爭?；谔悄虿』颊叩臄⑹?，特提出以下建議：

3.2.1 醫(yī)院應(yīng)加強“糖尿病宣傳教育”范圍和力度，滿足患者知識渴求

①開展多種形式的宣教活動，滿足不同教育背景病人之需。同時使用宣講冊、網(wǎng)上信息、講座、交流會等多種渠道傳播科學(xué)的糖尿病相關(guān)信息；②宣講應(yīng)當(dāng)以最清晰的方式、平民化的語言、形象的比喻等，使最大范圍的患者受益，避免使用晦澀表達(dá)、專業(yè)詞匯等容易將患者排外的語言形式；③宣講內(nèi)容應(yīng)既宏觀全面、又微觀具體，兼顧理論講解與實踐操作指導(dǎo)。所授信息符合患者需求，力求為患者排疑、解惑，提供實際指導(dǎo)。

3.2.2 支持、加強并完善“病友會”的建立，加大“同伴支持”力度

相當(dāng)一部分患者表示在患病后通過與具有患病經(jīng)歷的親屬、熟人等交流，獲取信息。其中有患者明確表示“一聽到別人得了糖尿病，老想打聽打聽是怎么治療的”。病友具有相同的患者身份和相似體驗，更容易建立信任、提供幫助，產(chǎn)生共情。病友會有利于病友交流信息和培養(yǎng)同伴支持，身心受益[12]。醫(yī)院、社區(qū)等可以承擔(dān)一定的角色，輔助病友交流活動的開展。

3.2.3 提升診療溝通質(zhì)量和效果

研究發(fā)現(xiàn)，患者有強烈的傾訴愿望，而在實際就診中常?！安桓摇被虿荒艹浞直磉_(dá)。醫(yī)生應(yīng)傾聽、并回應(yīng)患者在診療中展開的敘事，給予患者充分的情感支持，使其感到被尊重和理解。

3.2.4 提高社區(qū)醫(yī)院慢性病診療水平和能力

在當(dāng)前醫(yī)療資源緊張、分布不均的情況下，慢性病患者選擇到社區(qū)醫(yī)院就診既節(jié)約時間、金錢，又能與醫(yī)生建立長期穩(wěn)固的合作關(guān)系。社區(qū)醫(yī)院大夫的知識水平有待提高，以滿足患者需求，減輕大醫(yī)院負(fù)擔(dān)，承擔(dān)起慢性病診療的主要任務(wù)[24]。

3.2.5 對患者疾病管理實施有效監(jiān)督，增強社會支持力度

訪談顯示，患者熟悉疾病管理手段，但在實施中“難以堅持”；以患者為中心，有效的發(fā)揮醫(yī)務(wù)人員、病友、親屬等監(jiān)督作用，可以助力患者將糖尿病控制和管理進(jìn)行到底。