鄭 怡 馮 姝(通訊作者) 孫瑞雪 呂 臻 鄭華英 陳艷楠

(黑龍江省佳木斯市佳木斯大學(xué)康復(fù)醫(yī)學(xué)院 ， 黑龍江 佳木斯 154002 )

兒童腦癱的病因及其發(fā)病機制目前尚未完全闡明，引起兒童腦癱危險因素眾多，多數(shù)學(xué)者認為與孕早期的病毒感染、孕婦受孕前后的身體狀況、周圍環(huán)境因素、遺傳因素等有關(guān)⑴。腦癱所引發(fā)的一系列功能異常嚴(yán)重影響兒童的生活自理和心理健康，實現(xiàn)生活自理有助于孩子形成獨立性格、培養(yǎng)孩子的責(zé)任感及良好的生活習(xí)慣，是決定日后能否進入學(xué)校的重要因素，目前國內(nèi)康復(fù)多集中于機構(gòu)康復(fù)，過度重視功能恢復(fù)，認為只有功能恢復(fù)了才能自理，而忽略了家居環(huán)境對兒童生活自理的影響。本研究通過對學(xué)齡前痙攣型雙癱兒童的家居環(huán)境進行設(shè)計和改造，從實踐中得到啟發(fā)，總結(jié)改造過程中遇到問題的共同性和特殊性，最大限度的發(fā)揮兒童的殘余功能，使其實現(xiàn)生活自理。也想要讓大眾了解到無障礙環(huán)境不是僅僅局限于成人和公共場所范疇，未成年的兒童也極其需要無障礙環(huán)境的落實?，F(xiàn)就此研究報告如下。

資料與方法

1 一般資料：選擇2017年3月-2018年9月黑龍江省小兒腦性癱瘓防治療育中心門診及住院治療的痙攣型雙癱患兒10例(家長支持實施本研究并配合改造)通過MACS精細運動分級系統(tǒng)篩選1、2級痙攣型雙癱患者作為實驗對象。 本實驗研究對象均為3周歲后至6-7歲的痙攣型雙癱兒童。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)MACS精細運動分級3-5級的兒童；(2)一過性運動發(fā)育滯后的正常兒童；(3)神經(jīng)遺傳代謝性疾病等進行性疾病所致的中樞性運動障礙患兒；(4)合并有其他嚴(yán)重的心、肝、腎等重要臟器的器質(zhì)性疾病者；(5)合并有精神病及嚴(yán)重癲癇難以配合完成本課題者。

2 研究工具：我們在PEDI中概括性地選取了31項日常生活活動作為我們的評估準(zhǔn)則，見表1。

表1 31項日常生活活動評估準(zhǔn)則

3 改造個案的實施

3.1 家居改造前的評估：我們讓研究對象在無輔助情況下依次進行這31項活動，觀察其完成結(jié)果：A能夠全部完成；B不能完成；C能夠完成一部分；并進行記錄統(tǒng)計。

3.2 評估結(jié)果：見表2。(百分數(shù)為得出完成結(jié)果的人數(shù)比例)

表2 評估結(jié)果

3.3 根據(jù)評估結(jié)果我們可以選擇出需要改造的ADL，并對其改造進行實施，見表3。

表3 改造項目實施方案

4 效果

4.1 改造個案的共性：基于本課題的研究對象為痙攣型雙癱，我們發(fā)現(xiàn)在10個病例的實踐當(dāng)中都出現(xiàn)了以下幾個共同點：(1)馬桶旁都需要添加扶手。在從站位到馬桶上的坐位轉(zhuǎn)換過程中，兒童都出現(xiàn)了不穩(wěn)定，下意識地去尋求旁邊的成年人甚至?xí)谐霈F(xiàn)不敢往馬桶上坐的情況。這些現(xiàn)象都體現(xiàn)了研究對象由于下肢痙攣的問題而導(dǎo)致他們在體位轉(zhuǎn)移時出現(xiàn)平衡失調(diào)的現(xiàn)象。而在我們課題小組的幫助下，往研究對象的家居馬桶旁的墻上添加了1個不銹鋼扶手(高度齊平于研究對象在馬桶坐位上肩膀水平)。在增加了具有安全性以及穩(wěn)定性的扶手之后，研究對象都能夠自己平穩(wěn)地做到馬桶上面以及在如廁后能夠獨立起立并穿上褲子，無成年人的幫助下完成了如廁這一日常生活活動。(2)移動易灑易掉物品時需要小推車。在我們的要求下，研究對象用雙手捧起裝了水的容器(易灑物品)或者讓其用盤子端起如乒乓球這類易滾動或者材質(zhì)輕的物品移動。發(fā)現(xiàn)所有的研究對象都或多或少甚至完全地把容器里面的物品灑出或者拿不穩(wěn)導(dǎo)致物品掉落，所以我們都給研究對象們配置了1個小推車(類似于超市用的購物車但大小為兒童適用)。研究對象只需要在站位上雙手握住推車扶手，在轉(zhuǎn)移起始點把物品放在小推車上。改造之后的轉(zhuǎn)移過程中研究對象都能夠平穩(wěn)且安全地進行高質(zhì)量的物品轉(zhuǎn)移。容器內(nèi)的物品或者水都減少了灑出的量甚至沒有灑出。(3)餐桌的高度。在兒童進食的時候我們發(fā)現(xiàn)了一個通病——兒童習(xí)慣性地用頭去夠沒來得及送到嘴邊的勺子或筷子。導(dǎo)致兒童都出現(xiàn)了一個進食時過度伸脖子的不良姿勢，更甚者會出現(xiàn)駝背。所以本課題小組給每位兒童都墊高了餐桌的高度，或者降低進食使用的椅子高度。(4)門鎖。在10個研究對象中有5個家庭的家居房間門鎖是老式的球型門把手，打開球型門把手，前臂和腕關(guān)節(jié)旋轉(zhuǎn)的角度大；而換成新式的執(zhí)手鎖，打開門鎖所需要腕關(guān)節(jié)及前臂轉(zhuǎn)動的角度較小。更利于兒童打開門鎖，我們還在新式的執(zhí)手鎖上加了硅膠門把手套，門把手套上有突起，增加了門把手的摩擦力，而且顏色亮麗，既醒目又防滑。

4.2 改造個案的個性：(1)視線問題。在10個例子中，有1個兒童有夜盲，所以在家居改造過程中會比其他研究對象多設(shè)置幾個小夜燈(廁所，臥室的床頭，走廊的墻角)對于弱視的兩個兒童我們都在尖銳的桌角處，和扶手，門把手，墻的轉(zhuǎn)彎處貼上紅色的標(biāo)志予以提醒。(2)家長的觀念問題。在10個案例中，有7個研究對象都處于7周歲的痙攣型雙癱，而掌握的ADL水平卻有差別。當(dāng)中有3個研究對象的所獨立完成的ADL要比其他兒童的多，這3位兒童的家長比起其余4個研究對象的家長在平時生活活動中更愿意讓兒童自己去嘗試并且耐心教導(dǎo)，更多地讓兒童獨立實施簡單的如疊衣服，鋪被子這些日常生活。而不是被動地等待肢體功能的恢復(fù)，康復(fù)治療取得進展或成效再去進行作業(yè)活動的教導(dǎo)和鍛煉。而剩下的4位研究對象在聽到課題小組人員要求完成的 ADL指令之后都直接回答不會或者不愿意嘗試甚至不敢。長時間的被照顧和不練習(xí)都會使兒童殘余的功能沒有發(fā)揮到最大用處甚至倒退。(3)兒童本身的心理。在我們的指令下，并不是每個兒童都能夠完成我們所要求的ADL。有些兒童會選擇放棄，而有些兒童在失敗之后愿意繼續(xù)嘗試，表示想要挑戰(zhàn)這個“任務(wù)”。更有一些兒童會開動腦筋，選擇另一種方式完成。譬如：課題小組讓兒童把地上的小木箱放到3m外的地方，有2個兒童選擇緩慢地抬起木箱來移動；而有1個兒童會選擇把用跪的姿勢把木箱推到終點；而有1個兒童開始表示放棄，拒絕的念頭。在家長和課題小組的引導(dǎo)和鼓勵下，才愿意去嘗試實施。在這幾個反應(yīng)我們可以看出，兒童本身的心里或者性格也是影響日常生活自理學(xué)習(xí)的因素

4.3 家長的反饋：家居改造3個月之后，我們進行的回訪。在滿意度調(diào)查中顯示10個案例中：有7個研究對象的家屬表示兒童的獨立自理活動有進步，以前需要家長輔助的項目現(xiàn)在都能自己進行，雖然時間不迅速，但是能夠全部完成。當(dāng)然這當(dāng)中也有包含完成度并不是十分完美的現(xiàn)象，如：獨自疊衣服時不如同齡兒童疊得工整；在獨自使用香皂洗手時還是會有大量的泡沫和水濺出洗手池。7位兒童雖有部分自理活動不能完成，但是在心理上表現(xiàn)出了比以往更高的積極性，對生活獨立性的認識上有了很大的提高，更加積極參與康復(fù)；減少了對父母的依賴程度。有2個研究對象的家屬表示兒童還在適應(yīng)當(dāng)中，但能夠大部分完成ADL在一些復(fù)雜和困難的步驟中仍然需要家長的輔助。有1個研究對象的家屬表示沒有太大進展，在日常ADL中仍需要全部的輔助。

討 論

隨著國民生活水平提高，康復(fù)事業(yè)在我國也漸漸地興起并受到重視，隨之各種康復(fù)相關(guān)的概念與理念正在滲透進人民的生活里，而無障礙環(huán)境便是其中一個。據(jù)了解，國內(nèi)目前已經(jīng)有發(fā)表的關(guān)于環(huán)境改造的論文和觀點，但都是關(guān)于對成人居家環(huán)境、公共場所和公共設(shè)施的無障礙研究。 鮮有關(guān)于未成年的腦癱兒童的家居無障礙環(huán)境改造,但是家居的無障礙環(huán)境不僅對成年殘疾人自理活動有重要的影響，對未成年的兒童亦然。腦癱兒童隨著年齡的增長，同樣應(yīng)該擁有與其年齡和障礙程度相適應(yīng)的日常生活活動能力，從而可以更好地與學(xué)校、家庭和社會環(huán)境相適應(yīng)[3]。所以本研究的目的在于打破傳統(tǒng)家長認為的先功能恢復(fù)后自理的被動想法；鼓勵家長們主動對腦癱兒童的獨立能力進行及時盡早的干預(yù)。其次，國內(nèi)大部分腦癱兒童的治療都集中于醫(yī)療機構(gòu)內(nèi)的常規(guī)康復(fù)，針對兒童不同的功能障礙，康復(fù)的主要內(nèi)容包括物理治療、作業(yè)治療、言語治療、小兒推拿、針灸、水療等全方位的治療，但是仍然有大部分兒童無法達到生活自理，所學(xué)功能仍然無法適應(yīng)家庭環(huán)境，導(dǎo)致很多兒童產(chǎn)生了自卑感，家長失去了康復(fù)的信心。

1 家居改造對兒童及家長的意義：通過無障礙家居環(huán)境改造最大限度的發(fā)揮兒童的殘余功能，使其實現(xiàn)生活自理，更多的參與家庭生活，為日后進入學(xué)校做準(zhǔn)備，增強兒童的自信心、積極性，減少兒童對父母的依賴，減輕照顧者的負擔(dān)，引起家長對家居環(huán)境改造的重視，增強家長對兒童日后康復(fù)的信心。

2 進行本項目所獲得的經(jīng)驗：(1)觀念上。為廣大殘疾人提供輔助器具適配服務(wù)及適當(dāng)?shù)沫h(huán)境改造是幫助他們補償功能、改善狀況、提高生活自理能力的重要手段、體現(xiàn)社會文明進步程度的重要標(biāo)志(2)。我們作為康復(fù)治療的專業(yè)人員，有義務(wù)和必要向患者或者其家屬宣教無障礙環(huán)境這種概念，以及無障礙環(huán)境對成長中的兒童的重要性。如前所說，一些被動的家長往往是懶得讓兒童在平時的生活中去嘗試，去實踐，去練習(xí)獨立地實施日常生活活動。也被傳統(tǒng)的思想所禁錮認為先讓關(guān)節(jié)活動度，肌力恢復(fù)正常才可以讓兒童去獨立自理。而實際上根據(jù)ICF構(gòu)架我們可以知道，功能是由身體結(jié)構(gòu)，活動參與以及環(huán)境因素影響的結(jié)果。所以要向家長傳達身體結(jié)構(gòu)不是決定功能的唯一因素，在無障礙環(huán)境下，應(yīng)及早讓兒童獨立參與日常生活活動。盡管早期開始的時候速度的質(zhì)量都不理想，但作為監(jiān)護人要有耐心?；顒拥膮⑴c和功能的恢復(fù)是相互促進的，及早地掌握無家長輔助的日常生活活動能力才能讓兒童養(yǎng)成日后獨立生活能力的基礎(chǔ)，也能夠讓孩子有成就感和自信心。(2)行動上。治療師和家屬作為日常當(dāng)中能夠親密接觸兒童的對象，我們應(yīng)該多鼓勵兒童，贊揚兒童。給兒童灌輸“你以后要會自己照顧自己”的概念，而不是一味地讓兒童接受輔助。并不是每個兒童都具有越挫越勇，勇于挑戰(zhàn)的性格或心理，所以我們要有目的性地設(shè)置獎勵，逐步引導(dǎo)兒童掌握獨立進行ADL的能力。(3)溝通上。在實施該項目時，由于所有家長都不是作業(yè)治療學(xué)這方面的專業(yè)人士，對項目的意義和目的性不了解。一開始會有拒絕的念頭，我們課題小組應(yīng)該耐心地講授和宣教，舉出一些有說服力的例子供家長去理解，配合我們的項目。而不是以一種“強買強賣”的態(tài)度去要求家長接受我們的項目。溝通是理解的前提，為了讓孩子能夠盡早獨立自理，走進學(xué)校，步入社會是我們和家長共同的目標(biāo)。