黎陽(yáng)陽(yáng)　方娟

摘? 要：癲癇是多種不同原因引起的腦部慢性疾病，發(fā)病高峰在兒童期，病程較長(zhǎng)且反復(fù)發(fā)作，對(duì)患兒的認(rèn)知功能、心理精神、社會(huì)適應(yīng)能力、睡眠質(zhì)量以及家庭生活質(zhì)量都有巨大的影響。以家庭為中心的延續(xù)性護(hù)理能有效降低兒童癲癇的復(fù)發(fā)，提高治愈率，改善生活質(zhì)量。因此，該文從環(huán)境指導(dǎo)、用藥指導(dǎo)、生活指導(dǎo)、心理指導(dǎo)等方面總結(jié)癲癇患兒的家庭護(hù)理。

關(guān)鍵詞：兒童? 癲癇? 家庭護(hù)理? 延續(xù)性護(hù)理

中圖分類號(hào)：R473 ? ?文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A 文章編號(hào)：1672-3791（2019）09（b）-0203-03

癲癇是腦內(nèi)神經(jīng)元反復(fù)發(fā)作性異常放電導(dǎo)致的暫時(shí)性、突發(fā)性腦功能失常，臨床常出現(xiàn)精神、意識(shí)、運(yùn)動(dòng)、感覺(jué)或自主神經(jīng)運(yùn)動(dòng)障礙的腦部慢性疾病[1]。世界衛(wèi)生組織報(bào)道， 癲癇的患病率在發(fā)達(dá)國(guó)家、發(fā)展中國(guó)家、不發(fā)達(dá)國(guó)家分別為5.0‰、7.2‰和11.2‰[2]。目前我國(guó)癲癇患病率顯著增高，許多調(diào)查顯示癲癇的發(fā)病高峰在兒童期[3]。此病病程較長(zhǎng)且反復(fù)發(fā)作，對(duì)患兒的認(rèn)知功能、心理精神、社會(huì)適應(yīng)能力、睡眠質(zhì)量以及家庭生活質(zhì)量都有巨大的影響[4]。臨床上通常采用抗癲癇藥物控制癲癇發(fā)作的次數(shù)以及減少并發(fā)癥，治療的關(guān)鍵在于長(zhǎng)期規(guī)律用藥及積極配合治療。家庭是患兒療養(yǎng)和康復(fù)的主要場(chǎng)所，因此，通過(guò)電話隨訪、專題講座、網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)等方式開(kāi)展以家庭為中心的延續(xù)性護(hù)理十分重要[5]。其中，以家庭為中心的護(hù)理模式中家庭成員需要參與醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃、實(shí)施和評(píng)價(jià)的全過(guò)程，與醫(yī)護(hù)人員建立信任、尊重的合作關(guān)系;延續(xù)性護(hù)理是為保證患者接受醫(yī)療照護(hù)服務(wù)協(xié)調(diào)性和連續(xù)性而設(shè)計(jì)的一系列護(hù)理干預(yù)行動(dòng)[6-7]。

1? 環(huán)境指導(dǎo)

1.1 生活環(huán)境

家庭環(huán)境對(duì)促進(jìn)癲癇患兒疾病愈合起著重要的作用，荊寧[8]等研究表明家庭環(huán)境良好組癲癇患兒療效明顯優(yōu)于環(huán)境不良組。醫(yī)護(hù)人員要指導(dǎo)患兒家長(zhǎng)合理布置家庭環(huán)境，保持溫濕度適宜，光線柔和;周圍環(huán)境安靜，無(wú)噪音干擾;保持室內(nèi)空氣流通，避免患者缺氧誘發(fā)癲癇;保持室內(nèi)空曠，避免一切危險(xiǎn)因素的存在，用泡沫條包裹銳利的桌椅角，地面鋪軟墊，床兩側(cè)設(shè)床檔，房間內(nèi)勿放置熱水瓶等危險(xiǎn)物品，避免癲癇發(fā)作時(shí)受傷。

1.2 人文環(huán)境

申延豐等研究表明，癲癇患兒家長(zhǎng)的心理韌性對(duì)患兒生活質(zhì)量有重大影響，患兒的生活質(zhì)量隨著家長(zhǎng)心理韌性的增強(qiáng)而提高[9]。許多癲癇患兒家屬存在消極悲觀的情緒，如害怕疾病不能有效控制，藥物影響患兒智力，擔(dān)心患兒發(fā)作時(shí)受傷等。研究表明癲癇患兒家屬焦慮發(fā)生率為46.19%，抑郁發(fā)生率為40.48%，均高于正常人群[10]。醫(yī)護(hù)人員要多與家長(zhǎng)交流，指導(dǎo)家長(zhǎng)穩(wěn)定情緒，保持積極樂(lè)觀的心態(tài);向家長(zhǎng)講解疾病的相關(guān)知識(shí)，告知只要堅(jiān)持正規(guī)治療，癲癇可以有效控制。家長(zhǎng)應(yīng)提供輕松愉悅的生活環(huán)境，保持溫柔和耐心，避免粗暴、嚴(yán)厲地對(duì)待孩子。同時(shí)家長(zhǎng)應(yīng)鼓勵(lì)孩子多參加業(yè)余活動(dòng)，有利身心健康。針對(duì)學(xué)齡期患兒，家長(zhǎng)應(yīng)及時(shí)與學(xué)校聯(lián)系，和老師說(shuō)明患兒的基本情況，獲得社會(huì)支持。

2? 用藥指導(dǎo)

抗癲癇藥物（Anti-epileptic drugs，AEDS）通常是癲癇的首要治療方法，AEDS使用的三大原則為長(zhǎng)期、單一、規(guī)律服用，AEDS能有效控制大部分癲癇患者的發(fā)作[11]。但是研究表明多數(shù)患兒服藥依從性不高導(dǎo)致治療效果不佳，遷延不愈，給家庭帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)[12]。因此，如何提高患兒的服藥依從性是醫(yī)護(hù)人員需要解決的問(wèn)題。家長(zhǎng)要監(jiān)督患兒服藥，對(duì)較小的患兒可以采用獎(jiǎng)勵(lì)制度鼓勵(lì)患兒按時(shí)服藥。隨著互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)展，新媒體的運(yùn)用能提高患兒的治療依從性。微信是當(dāng)下流行的社交平臺(tái)，朱翠平等的研究表明，相對(duì)于常規(guī)出院指導(dǎo)，微信健康教育對(duì)患兒的服藥依從性和生活質(zhì)量有很大的改善，包括微信群的建立和微信公眾號(hào)的推出，提供個(gè)性化的指導(dǎo)和每日用藥監(jiān)督[13]。用藥期間，家長(zhǎng)要記錄用藥情況，觀察患兒的不良反應(yīng)并及時(shí)向醫(yī)生反映，以調(diào)整用藥劑量。由于患兒的個(gè)體差異和藥物劑量的不同，臨床上不良反應(yīng)也存在差異，常見(jiàn)的有惡心、皮疹、嗜睡、頭暈等[14]。

3? 生活護(hù)理

3.1 飲食指導(dǎo)

對(duì)于癲癇患兒來(lái)講，青少年時(shí)期科學(xué)合理的飲食，不僅可以提供生長(zhǎng)發(fā)育所需要的各類營(yíng)養(yǎng)，并且對(duì)病情的控制也有積極作用。飲食要清淡，給予高蛋白、高鈣、高維生素、營(yíng)養(yǎng)豐富、容易消化、無(wú)刺激的食物。在日常飲食中，增加維生素B、維生素C的攝入，促進(jìn)神經(jīng)遞質(zhì)合成，可以彌補(bǔ)癲癇患者一些神經(jīng)遞質(zhì)的缺乏。切忌一次性大量食用甜食、辛辣食物，避免食用刺激性食物如濃茶、咖啡、烈酒等，引起神經(jīng)興奮性增高而誘發(fā)癲癇[15]?；純猴嬍潮苊膺^(guò)饑或過(guò)飽，使得機(jī)體血糖水平下降或快速增高。低血糖和高血糖均能誘發(fā)癲癇，且低血糖更能誘發(fā)癲癇。過(guò)飽會(huì)使大量血液存留在胃腸道，使得大腦相對(duì)缺血缺氧[16]。研究表明，生酮飲食可以用來(lái)治療兒童難治性癲癇，生酮飲食是一類高脂肪、低碳水化合物、適量蛋白質(zhì)搭配的一種飲食。雖然生酮飲食可以作為一種有效的治療方式，但要注意其副作用，如惡心、嘔吐、高脂血癥、酮癥等，所以，治療過(guò)程中要嚴(yán)密監(jiān)測(cè)患兒血糖、血脂、肝腎功能等[17]。

3.2 日?；顒?dòng)指導(dǎo)

指導(dǎo)患兒養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣，每天保證充足的睡眠，避免過(guò)于勞累。盡量避免去人群擁擠嘈雜的地方，避免聲光刺激，有研究表明光刺激可引發(fā)癲癇[18]。盡量避免去危險(xiǎn)的場(chǎng)所以及參加登高、游泳、軍訓(xùn)等需要高度集中和高強(qiáng)度的活動(dòng)，但也需要適度進(jìn)行體育活動(dòng)，勞逸結(jié)合，提高自身免疫力，預(yù)防感染，以免因一些疾病原因誘發(fā)癲癇的發(fā)作。

4? 癥狀管理和識(shí)別

家長(zhǎng)要學(xué)會(huì)識(shí)別癲癇發(fā)作的前兆，如頭暈、眼花、胸悶等表現(xiàn)。當(dāng)患兒癲癇發(fā)作時(shí)，家長(zhǎng)要保持冷靜，將身邊的危險(xiǎn)物品移開(kāi)，確保安全。保持患兒平臥，將頭偏向一側(cè)，以免發(fā)生窒息，解開(kāi)衣領(lǐng);若患兒嘴張開(kāi)，在牙齒之間放紗布或軟墊，防止咬傷舌頭;禁止向患兒灌藥液或水等液體，禁止按壓患兒肢體，以免發(fā)生骨折。發(fā)作后安慰患兒，并詳細(xì)記錄此次發(fā)作的時(shí)間和患兒的表現(xiàn)以及發(fā)作前的活動(dòng)和進(jìn)食情況，以便總結(jié)誘發(fā)的因素，就診時(shí)為醫(yī)生提供資料。

5? 心理護(hù)理

研究表明，強(qiáng)化心理護(hù)理能提高癲癇患兒治療的依從性以及提高治療的有效率和生活質(zhì)量[19]?；純赫幱谇啻浩?，各項(xiàng)發(fā)育不成熟，反復(fù)的癲癇發(fā)作、長(zhǎng)期服藥等使患兒容易產(chǎn)生易怒、自卑等不良情緒，嚴(yán)重的身心傷害是導(dǎo)致癲癇患者生活質(zhì)量下降的重要原因之一[20-21]。醫(yī)護(hù)人員要開(kāi)展延續(xù)性心理護(hù)理干預(yù)，讓患兒以正確的態(tài)度面對(duì)自身疾病，糾正不健康的醫(yī)療行為，合理運(yùn)用語(yǔ)言藝術(shù)，讓患兒感受到被尊重、被愛(ài)護(hù)，進(jìn)而達(dá)到精神愉悅[22]。同時(shí)，家長(zhǎng)也要積極與患兒溝通，了解其需求以及問(wèn)題，滿足其需求并盡可能解決存在的問(wèn)題。鼓勵(lì)患兒參加社會(huì)活動(dòng)，培養(yǎng)樂(lè)觀的心態(tài)，提高人際交往能力和社會(huì)適應(yīng)能力。也可以請(qǐng)預(yù)后良好或樂(lè)觀積極的患兒分享交流經(jīng)驗(yàn)，減輕甚至消除患兒心中對(duì)疾病的恐懼，增強(qiáng)信心。

6? 結(jié)語(yǔ)

癲癇患兒一般都需要在家長(zhǎng)期規(guī)律用藥。由于一些家長(zhǎng)缺乏疾病相關(guān)知識(shí)，影響患兒疾病恢復(fù)，需要醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行干預(yù)和指導(dǎo)，開(kāi)展“以家庭為中心”的延續(xù)性護(hù)理。胡京晶等人研究表明在癲癇患兒的護(hù)理中以家庭為中心的精細(xì)化護(hù)理可有效的減少癲癇發(fā)作次數(shù)，改善生活質(zhì)量[23]。目前家庭護(hù)理干預(yù)理念在得到逐步應(yīng)用，但是仍然未普遍開(kāi)展，即患者出院回歸家庭和社會(huì)后得不到延續(xù)性的專業(yè)化護(hù)理[6]。一方面，醫(yī)護(hù)人員要積極發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢(shì)，建立家庭護(hù)理檔案，與社區(qū)醫(yī)院合作，做好癲癇患兒家庭護(hù)理的指導(dǎo)，將患兒的護(hù)理干預(yù)安然到家庭生活中;另一方面，家長(zhǎng)要積極配合，尋求社會(huì)資源，參與護(hù)理措施的制定及實(shí)施，共同建立護(hù)士、患兒、家長(zhǎng)和社會(huì)之間的長(zhǎng)期合作關(guān)系，促進(jìn)以家庭為中心的延續(xù)性護(hù)理進(jìn)一步發(fā)展。

參考文獻(xiàn)

[1] 黃國(guó)楨，游文忠，黃華.研究癲癇兒童及父母生活質(zhì)量[J].世界最新醫(yī)學(xué)信息文摘，2019（6）：123.

[2] 郭銘花，張敬軍.癲癇流行病學(xué)調(diào)查研究[J].中華腦科疾病與康復(fù)雜志，2013，3（5）：338-340.

[3] 常琳，王小姍.中國(guó)癲癇流行病學(xué)調(diào)查研究進(jìn)展[J].國(guó)際神經(jīng)病學(xué)神經(jīng)外科學(xué)雜志，2012，39（2）：161-164.

[4] 張慧敏，溫曉紅.影響癲癇兒童生活質(zhì)量相關(guān)領(lǐng)域的研究概況[J].臨床兒科雜志，2018，36（12）：954-957.

[5] 荊寧，賈小吉，王曉燕，等.不同家庭環(huán)境癲癇患者出院后遵醫(yī)行為隨訪調(diào)查[J].實(shí)用醫(yī)藥雜志，2013，30（8）：767-768.

[6] 姜楠，李小寒，范玲.以家庭為中心的護(hù)理模式在兒科的應(yīng)用現(xiàn)狀[J].護(hù)理研究：下旬版，2016（1）：264-270.

[7] 聶珊.延續(xù)性護(hù)理對(duì)癲癇兒童生活質(zhì)量影響的研究[D].貴州醫(yī)科大學(xué)，2016.

[8] 王葳，賀秋平.家庭護(hù)理干預(yù)改善癲癇患兒生活質(zhì)量效果分析[J].中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健，2019，33（2）：88-89.

[9] 申延豐，范麗君，安仁哲.良性癲癇患兒家長(zhǎng)心理韌性對(duì)患兒生活質(zhì)量影響的研究[J].中國(guó)醫(yī)藥指南，2017，15（31）：37-38.

[10] 桂紅武，李紅健，姜倩，等.95例癲癇患兒的用藥調(diào)查與分析[J].重慶醫(yī)學(xué)，2011，40（28）：2869-2872.

[11] 江樹生，林廣裕，王益彬.224例癲癇患兒藥物治療依從性與療效關(guān)系及影響因素分析[J].中國(guó)婦幼保健，2015，30（5）：734-736.

[12] 方筱靜，王薇薇，吳遜.酒、咖啡、煙對(duì)癲癇的影響[J].醫(yī)學(xué)研究雜志，2016，45（1）：184-186.

[13] 賈俊枝.癲癇患兒家長(zhǎng)心理應(yīng)激與社會(huì)支持的相關(guān)性調(diào)查[J].內(nèi)蒙古醫(yī)科大學(xué)學(xué)報(bào)，2014（S1）：246-248.

[14] 朱翠平，楊秀玲，卜亞娟，等.微信健康教育對(duì)癲癇兒童生活質(zhì)量及服藥依從性的作用分析[J].世界最新醫(yī)學(xué)信息文摘，2019（41）：248，250.

[15] 任菁.抗癲癇類藥物的臨床應(yīng)用及不良反應(yīng)分析[J].中國(guó)現(xiàn)代藥物應(yīng)用，2015，9（7）：263-264.

[16] 吳少凡，江勇，藺佩鴻.糖尿病相關(guān)性癲癇的臨床研究[J].中國(guó)現(xiàn)代藥物應(yīng)用，2008，2（19）：77-78.

[17] 王柳清，趙偉偉，張守成.生酮飲食治療癲癇的研究概況[J].中國(guó)臨床新醫(yī)學(xué)，2017，10（11）：1121-1124.

[18] Verrotti A， Grosso S， DEgidio C， et al. Valproate in adolescents with photosensitive epilepsy with generalized tonic-clonic seizures only[J].Eur J Paediatr Neurol， 2014，18（1）：13-18.

[19] 崔偉偉，賀秋平，高玉娜.強(qiáng)化心理護(hù)理對(duì)癲癇患兒治療依從性及自我效能的影響探討[J].醫(yī)學(xué)理論與實(shí)踐，2019，32（1）：145-147.

[20] Bishop M，Allen CA.The impact of epilepsy on quality of life：a qualitative analysis[ J ].Epilepsy Behav，2003，4（3）：226-233.

[21] Mrabet H，Mrabet A，Zouari B，et a1.Health-related quality of life of people with epilepsy compared with a General reference population：aTunisian study[J].Epi-lepsia，2004，45（7）：838-843.

[22] 楊會(huì)增.青少年癲癇患者精神心理障礙策略分析[J].繼續(xù)醫(yī)學(xué)教育，2018，32（5）：131-133.

[23] 胡京晶，劉雅靜，張曉玲.以家庭為中心的精細(xì)化護(hù)理對(duì)癲癇患兒用藥依從性及健康狀況的影響[J].國(guó)際護(hù)理學(xué)雜志，2017，36（9）：1178-1181.