文/薛 曉

作者單位/北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文學(xué)院

筆者在安寧病房邂逅了身患腦瘤的魚(yú)兒。經(jīng)歷了手術(shù)、化療和放療后，家人最終忍痛為魚(yú)兒選擇了安寧病房。僅以此文紀(jì)念我與他們的緣分……

末了的日子，我當(dāng)如何更愛(ài)你

“17年5月份，醫(yī)生說(shuō)沒(méi)有藥物可以控制了，建議我們回家；我5月24號(hào)從北京回來(lái)，魚(yú)兒從28號(hào)進(jìn)了醫(yī)院就再?zèng)]有出來(lái)；魚(yú)兒在兒童醫(yī)院搶救了一天，兒童醫(yī)院說(shuō)不行，沒(méi)辦法了?！?/p>

一年之后，魚(yú)兒的父親再次來(lái)到了這所安寧病房，這里，是一年前，送走他摯愛(ài)的女兒的地方。

“從15年11月她查出腦瘤開(kāi)始，化療、放療、手術(shù)、化療、放療、手術(shù)、化療、放療……這期間，她經(jīng)歷了2次手術(shù)，44次化療，8次放療，她的小胳膊上全是洞；我們總以為她會(huì)好起來(lái)，所有現(xiàn)在受苦都是值得的?！?/p>

“16年，她第一次復(fù)發(fā)，我相信，她一定能好；后來(lái)，第二次復(fù)發(fā)，第三次復(fù)發(fā)，我開(kāi)始慌了，但我不敢說(shuō)，不敢跟孩子的媽媽說(shuō)，不敢跟孩子的爺爺奶奶說(shuō)……”

“后來(lái)，直到最后一次復(fù)發(fā)，我試著跟孩子的媽媽商量（去安寧病房），她的媽媽跟我想的一樣魚(yú)兒的治療很痛苦，但魚(yú)兒不講，可我看到魚(yú)兒一天天的嘔吐，吃不下飯，口腔黏膜被破壞，屁股疼……化療藥打進(jìn)去，肯定不舒服。我們看到有個(gè)家長(zhǎng)，給孩子手術(shù)了13次，我不想這樣，我們不想讓魚(yú)兒承受這樣的痛苦——如果結(jié)果都是不好的，我們不愿意選擇讓她付出痛苦的代價(jià)，再多陪我們一個(gè)月、兩個(gè)月?！?/p>

他們的女孩叫小魚(yú)兒，小魚(yú)兒的生命，定格在2017年6月12日，那年她四歲。

2015年12月，魚(yú)兒查出腦瘤。從此，這個(gè)家庭開(kāi)始了漫長(zhǎng)的抗癌之旅。爸媽決定，無(wú)論付出什么代價(jià)，都要把心愛(ài)的女兒治好。然而，在小魚(yú)兒一次次復(fù)發(fā)的過(guò)程中，他們猶豫了——這個(gè)“代價(jià)”，不只是他們來(lái)付，小魚(yú)兒更是在付。

“爸媽用盡了一切辦法，可是，真的治愈不了你的腫瘤了。所以剩下的日子，爸媽只希望你過(guò)的不那么痛苦?！苯?jīng)過(guò)幾番打聽(tīng)輾轉(zhuǎn)，來(lái)到這所安寧病房時(shí)，小魚(yú)兒的父親這樣描述自己的訴求。

最后的18天，你又回到了一個(gè)孩子的樣子

5月31日，小魚(yú)兒來(lái)到這里時(shí)，已經(jīng)昏迷了，醫(yī)生們繼續(xù)給予抗癲癇治療。6月2日，小魚(yú)兒醒來(lái)了。抗疼痛治療做的很好，小魚(yú)兒的精神好了很多。

她最后的日子，爸爸媽媽爺爺奶奶都陪在她身邊，很多人來(lái)看她，送禮物給她，爸爸在她床邊吹泡泡，她揮著胳膊去碰它們，碰到了，泡泡就瞬間破掉，成了沾在小手上的一點(diǎn)濕……

她喜歡畫(huà)畫(huà)，媽媽陪她坐在床上畫(huà)畫(huà)，媽媽說(shuō)：她畫(huà)的畫(huà)，就是涂大色。后來(lái)她拿不起畫(huà)筆，畫(huà)不動(dòng)了，媽媽把顏色蘸在她手上，她就在畫(huà)紙上點(diǎn)呀點(diǎn)呀，竟也有些像模像樣。

她想下去玩，醫(yī)生護(hù)士陪她下去玩；醫(yī)生說(shuō)，這有風(fēng)險(xiǎn)，對(duì)于普通的醫(yī)療，我們不會(huì)這樣做，但是在她有限的生命中，我們盡量創(chuàng)造機(jī)會(huì)，希望她開(kāi)心一點(diǎn)。

從病房到電梯到樓下，然后回到病房，半小時(shí)的時(shí)間，這是她最后一次，看到病房外的天空，路過(guò)花壇時(shí)，她說(shuō)喜歡這里的葉子，媽媽摘了一片葉子交在她手上——這個(gè)初夏?。?/p>

魚(yú)兒，你生病以來(lái)，承受了太多對(duì)成年人而言都太過(guò)殘忍的痛苦，當(dāng)末了的日子，你終于活回了一個(gè)孩子的樣子。

魚(yú)兒飛走了

6月12日，小魚(yú)兒再次進(jìn)入昏迷，醫(yī)生下達(dá)了病危通知書(shū)。

媽媽把一個(gè)帶著翅膀的手鏈戴在她手上，說(shuō)：魚(yú)兒，這是我們五歲時(shí)的禮物，媽媽提前送的，魚(yú)兒，魚(yú)兒，飛走吧。

6月12日，17:10分，魚(yú)兒飛走了——魚(yú)兒，你看啊，你的佩奇氫氣球還系在床邊，想飛也飛不出病房，但你卻飛走了。

一條花色的被單蓋住了魚(yú)兒小小的身體，蓋住了她的小腳丫和臉蛋。媽媽蹲在床邊跟她講話(huà)，聲音輕柔的像是在跟她講睡前故事：“魚(yú)兒，今天是父親節(jié)，你送給爸媽的這份禮物很好，爸媽很喜歡，你沒(méi)有痛苦的離開(kāi)了，這樣很好”。爸爸在旁邊站著，泣不成聲。

爸爸在手臂上紋著女兒的模樣，卷卷的頭發(fā)，像個(gè)童話(huà)故事里的公主。

后來(lái)

后來(lái)，魚(yú)兒的父母簽署了器官捐獻(xiàn)協(xié)議，捐出了魚(yú)兒的角膜。父親說(shuō)，她的生命短暫，但是一定要讓她的生命有意義。

后來(lái)，一位紅十字會(huì)的工作人員取走了魚(yú)兒的角膜并成功移植到一位患者身上。

后來(lái)，有很多媒體想要報(bào)道魚(yú)兒的故事，他們問(wèn)魚(yú)兒的父親，照片要不要打碼？父親說(shuō)：不要，她的眼睛那么漂亮，要讓人們記住他。

后來(lái)，父親帶著手臂上的魚(yú)兒，帶她去了她生前想去的迪士尼樂(lè)園。

后來(lái)，一年之后，魚(yú)兒的父親再次回到魚(yú)兒生前最后停留的安寧病房。

他說(shuō)，很久以來(lái)，他和魚(yú)兒的媽媽像是彼此守著一個(gè)透明的秘密——大家都在思念，誰(shuí)也不敢提及；他說(shuō)，那個(gè)地方（殯儀館）不敢去，手機(jī)里的照片不敢看，她的東西不敢碰，看到她以前的小朋友，都在健康地成長(zhǎng)，心里就會(huì)很難受；他說(shuō)，我還是常?！跋氩幻靼住薄氩幻靼诪槭裁雌撬?；我甚至想，為什么她不是被拐走了？被拐走了起碼她還活在這個(gè)世界上；為什么她得的不是白血病？白血病在中國(guó)起碼還有百分之七八十的治愈率，比腦瘤要大一點(diǎn)。為什么她得的一定要是這種病而不是別的什么?。?/p>

他說(shuō)，我其實(shí)不想來(lái)，但是如果不去面對(duì)，永遠(yuǎn)走不出來(lái)，永遠(yuǎn)會(huì)在心里發(fā)酵。

他說(shuō)，最后的日子，魚(yú)兒沒(méi)有痛苦。我們沒(méi)有放棄任何機(jī)會(huì)，但是無(wú)濟(jì)于事，我們最后，最后只是希望她能夠少一點(diǎn)痛苦。感謝你們讓她最后的日子，開(kāi)開(kāi)心心的。

他說(shuō)，魚(yú)兒走了，可我謝謝你們。

反思

雖然魚(yú)兒走了，但是我開(kāi)始更加擔(dān)心的是魚(yú)兒的父母，更加擔(dān)心爸爸手臂的那個(gè)紋身是否會(huì)讓父母始終無(wú)法走出對(duì)魚(yú)兒的思念……每個(gè)人從出生開(kāi)始就在走向死亡，我們不應(yīng)該糾結(jié)我們究竟可以活多久，我們應(yīng)該糾結(jié)我們是否精彩對(duì)待了逝去的時(shí)光，我們是否因?yàn)槊允ё晕叶z留了太多遺憾。每個(gè)人都會(huì)離開(kāi)大家，我們應(yīng)該學(xué)會(huì)釋然，學(xué)會(huì)放下。因?yàn)樗劳霾艜?huì)讓生命煥發(fā)色彩，死亡才會(huì)讓我們更加珍惜活著的日子，死亡才會(huì)讓父母分秒不離的依偎在孩子身旁。

想借用星云大師與太虛大師談人生中的一段話(huà)寄語(yǔ)魚(yú)兒父母：佛說(shuō)，人活在世上，就是要追求快樂(lè)；快樂(lè)源自于放下、自在，不為旁人一句話(huà)而惱，不為他人一件事而怒。人生唯有少執(zhí)著，多放下，對(duì)人我是非能放下，對(duì)情愛(ài)欲念能放下，才能享受隨緣隨喜的解脫生活。心若放下，風(fēng)輕云淡；負(fù)累太多，苦在心頭。

希望魚(yú)兒父母開(kāi)始他們新的生活，我相信這也是魚(yú)兒希望的……