? 中國社會(huì)福利基金會(huì) 供稿

在第19個(gè)“世界漸凍人日”到來的前一天，6月20日，由北京市殘疾人聯(lián)合會(huì)主辦、中國社會(huì)福利基金會(huì)指導(dǎo)的北京市關(guān)愛漸凍人康復(fù)運(yùn)動(dòng)會(huì)暨“第二屆惟愛解凍·跑熱漸凍的心”公益跑活動(dòng)在首都經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)舉行。來自高校、機(jī)關(guān)、企業(yè)、社區(qū)的21支公益跑代表隊(duì)和600多名志愿者一同參加了活動(dòng)。中國人壽保險(xiǎn)股份有限公司北京市分公司等6家愛心企業(yè)進(jìn)行了現(xiàn)場捐贈(zèng)。

此次活動(dòng)由北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)中心、首都經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)和北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心承辦?；顒?dòng)旨在通過公益跑和重現(xiàn) “冰桶挑戰(zhàn)”，喚起社會(huì)各界對漸凍人的關(guān)注和支持。一元錢支持漸凍人呼吸一小時(shí)，活動(dòng)所得捐款用于“漸凍人百萬呼吸工程”，為全國的漸凍癥患者提供呼吸支持方面的救助。

漸凍癥，又稱肌萎縮側(cè)索硬化癥，患者因肌肉萎縮逐漸對身體失去控制，如同被“凍住”，嚴(yán)重的只能躺在床上，靠呼吸機(jī)維持生命。該病起因不明，無法治愈，被世界衛(wèi)生組織列為五大絕癥之一。

北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心作為全國首家注冊的漸凍人關(guān)愛機(jī)構(gòu)，自2013年成立以來，一直致力于為漸凍癥患者提供醫(yī)療救助、家庭護(hù)理、心理疏導(dǎo)、關(guān)愛幫助等全方位的支持。

主場活動(dòng)以趣味運(yùn)動(dòng)會(huì)開場。毛毛蟲、車輪滾滾等項(xiàng)目使現(xiàn)場氣氛逐漸升溫，隨后，活動(dòng)正式開始。開幕式由首都經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)會(huì)計(jì)學(xué)院黨委副書記孫慶福主持。

到場的主要嘉賓有中國社會(huì)福利基金會(huì)理事長戚學(xué)森、北京市殘疾人聯(lián)合會(huì)理事長吳文彥、副理事長董連民、首都經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)黨委副書記徐芳、漸凍人基金秘書長管弦悅、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心理事長王金環(huán)、北京眾輝致跑體育文化有限公司總經(jīng)理李璐等。嘉賓代表們在發(fā)言中，感謝社會(huì)各界對漸凍人的關(guān)心和支持，感謝現(xiàn)場跑者和志愿者的積極參與，并呼吁更多的人加入關(guān)愛漸凍人的行列。管弦悅宣布漸凍人百萬呼吸工程第五期項(xiàng)目啟動(dòng)。

管弦悅和病友代表呂云新、病友家屬代表王和平，代表漸凍人群體致謝，并共同參與啟動(dòng)漸凍人百萬呼吸工程五期項(xiàng)目。

簡短的開幕式結(jié)束后，8位代表上臺(tái)接受“冰桶挑戰(zhàn)”，體驗(yàn)身體“被凍住”的感覺，以表達(dá)人們對漸凍人的關(guān)愛關(guān)懷。

隨著吳文彥理事長的一聲發(fā)令槍響，公益跑正式開始，各代表隊(duì)高舉有跑友簽名的“惟愛解凍”的旗幟和各自的隊(duì)旗，依次完成象征世界漸凍人日的621米跑步，并將簽名旗傳給下一支隊(duì)伍。首都經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)8511班作為首支隊(duì)伍出發(fā)，該大學(xué)會(huì)計(jì)學(xué)院、工商管理學(xué)院壓軸。隨著簽名旗的傳遞，活動(dòng)也達(dá)到高潮。