? 中國社會福利基金會 供稿

在第19個“世界漸凍人日”到來的前一天，6月20日，由北京市殘疾人聯合會主辦、中國社會福利基金會指導的北京市關愛漸凍人康復運動會暨“第二屆惟愛解凍·跑熱漸凍的心”公益跑活動在首都經濟貿易大學舉行。來自高校、機關、企業(yè)、社區(qū)的21支公益跑代表隊和600多名志愿者一同參加了活動。中國人壽保險股份有限公司北京市分公司等6家愛心企業(yè)進行了現場捐贈。

此次活動由北京市殘疾人康復服務指導中心、首都經濟貿易大學和北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心承辦?；顒又荚谕ㄟ^公益跑和重現 “冰桶挑戰(zhàn)”，喚起社會各界對漸凍人的關注和支持。一元錢支持漸凍人呼吸一小時，活動所得捐款用于“漸凍人百萬呼吸工程”，為全國的漸凍癥患者提供呼吸支持方面的救助。

漸凍癥，又稱肌萎縮側索硬化癥，患者因肌肉萎縮逐漸對身體失去控制，如同被“凍住”，嚴重的只能躺在床上，靠呼吸機維持生命。該病起因不明，無法治愈，被世界衛(wèi)生組織列為五大絕癥之一。

北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心作為全國首家注冊的漸凍人關愛機構，自2013年成立以來，一直致力于為漸凍癥患者提供醫(yī)療救助、家庭護理、心理疏導、關愛幫助等全方位的支持。

主場活動以趣味運動會開場。毛毛蟲、車輪滾滾等項目使現場氣氛逐漸升溫，隨后，活動正式開始。開幕式由首都經濟貿易大學會計學院黨委副書記孫慶福主持。

到場的主要嘉賓有中國社會福利基金會理事長戚學森、北京市殘疾人聯合會理事長吳文彥、副理事長董連民、首都經濟貿易大學黨委副書記徐芳、漸凍人基金秘書長管弦悅、北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心理事長王金環(huán)、北京眾輝致跑體育文化有限公司總經理李璐等。嘉賓代表們在發(fā)言中，感謝社會各界對漸凍人的關心和支持，感謝現場跑者和志愿者的積極參與，并呼吁更多的人加入關愛漸凍人的行列。管弦悅宣布漸凍人百萬呼吸工程第五期項目啟動。

管弦悅和病友代表呂云新、病友家屬代表王和平，代表漸凍人群體致謝，并共同參與啟動漸凍人百萬呼吸工程五期項目。

簡短的開幕式結束后，8位代表上臺接受“冰桶挑戰(zhàn)”，體驗身體“被凍住”的感覺，以表達人們對漸凍人的關愛關懷。

隨著吳文彥理事長的一聲發(fā)令槍響，公益跑正式開始，各代表隊高舉有跑友簽名的“惟愛解凍”的旗幟和各自的隊旗，依次完成象征世界漸凍人日的621米跑步，并將簽名旗傳給下一支隊伍。首都經濟貿易大學8511班作為首支隊伍出發(fā)，該大學會計學院、工商管理學院壓軸。隨著簽名旗的傳遞，活動也達到高潮。