屠涵英

今年6月23日第十五期代表論壇上，華大公司董事長(zhǎng)汪建為我們帶來了題為“邁向精準(zhǔn)醫(yī)學(xué) 重新定義疾病”的精彩演講，另有三位嘉賓參與了生物醫(yī)藥科技方面的交流。論壇上我們了解到：人類基因?qū)W科的研究在我國(guó)是由民間發(fā)起的，短短二十幾年，研究水平及成果轉(zhuǎn)化已遠(yuǎn)遠(yuǎn)領(lǐng)先于世界。汪建董事長(zhǎng)從學(xué)科發(fā)展歷程、取得的研究成果的介紹，談到了如何利用現(xiàn)已掌握的技術(shù)讓人人都享受“精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)”“治未病”，談到了如何開展生命科學(xué)數(shù)據(jù)庫(kù)的建設(shè)以掌控人類未來的命運(yùn)。這場(chǎng)報(bào)告引發(fā)了我對(duì)生命科學(xué)的法律方面的思考。

一是“精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)”“治未病”、基因修復(fù)技術(shù)等引發(fā)的法律問題?！熬珳?zhǔn)醫(yī)學(xué)”“治未病”是非常前衛(wèi)的理念，主要針對(duì)疾病防治（醫(yī)治）、優(yōu)生優(yōu)育問題，強(qiáng)調(diào)對(duì)人類全生命周期的健康管理。一方面，通過基因分析建立胚胎健康狀況檔案，針對(duì)有準(zhǔn)確判斷的不健康胚胎，向孕婦發(fā)出終止妊娠的提醒，減少不健康嬰兒的出生率;另一方面，通過對(duì)病患的基因分析，對(duì)患有相同疾病的不同患者，依據(jù)不同的基因分析結(jié)論，制定個(gè)性化、針對(duì)性極強(qiáng)的醫(yī)療（特別是用藥）方案，從而大大提高治愈率。這些技術(shù)的運(yùn)用已較成熟，也逐漸被民眾接受。

但從法律層面講，生育、治?。ɑ蛑挝床。?，都是公民的基本權(quán)利，面對(duì)疾病或缺陷胎兒，人們有權(quán)利選擇是否接受治療或終止妊娠。另外，基因修復(fù)技術(shù)也許能從根本上達(dá)到“治未病”的目的，但是否接受這一“服務(wù)”，權(quán)利仍在當(dāng)事者。換言之，在明確知道自己有基因缺陷，將大大提升罹患某種疾病的概率時(shí)，人們?nèi)匀挥袡?quán)選擇做或不做基因修復(fù)，這與“精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)”“治未病”理念相背離。再如，自克隆羊誕生以來，從理論及現(xiàn)有技術(shù)上講，已經(jīng)可以克隆任何一種生命，但國(guó)際社會(huì)對(duì)克隆人類持謹(jǐn)慎態(tài)度，因?yàn)檫@涉及宗教、倫理、法律等方方面面的挑戰(zhàn)。人類可以忽略克隆羊與其提供干細(xì)胞母體羊之間的關(guān)系，但無法想象人類面對(duì)相同的情況——克隆人與母體既不是兩代人也不是同代人，這既挑戰(zhàn)了倫理關(guān)系，也混亂了法律關(guān)系。

二是建立生命科學(xué)（基因）數(shù)據(jù)庫(kù)引發(fā)的法律問題。建立數(shù)據(jù)庫(kù)有兩個(gè)方面的意義，第一是疾病防治的需求。數(shù)據(jù)足夠大才能真正“治未病”，所以數(shù)據(jù)采集要求全方位（不同種族）、全周期（從生到死）甚至全人類（近70億人口）。第二，最好的學(xué)科也是最好的產(chǎn)業(yè)，圍繞“數(shù)字化生命”，可以催生出巨大的產(chǎn)業(yè)鏈。有專家甚至認(rèn)為，生命科學(xué)數(shù)據(jù)庫(kù)的建立意味著人類對(duì)未來命運(yùn)的掌控。但是，建立基因數(shù)據(jù)庫(kù)存在兩個(gè)法律挑戰(zhàn)。

第一，先不提全人類，即使在中國(guó)，如果要大規(guī)模采集全國(guó)人民的基因建立數(shù)據(jù)庫(kù)，也是需要法律依據(jù)的。不同于人口基本數(shù)據(jù)庫(kù)的建立，基因信息是否愿意被采集并公開，取決于當(dāng)事者。而是否應(yīng)通過立法實(shí)施這一計(jì)劃，要看它是否符合立法原則，是否符合國(guó)家戰(zhàn)略、社會(huì)利益及公民權(quán)利的保護(hù)。

第二，全國(guó)人民的基因信息庫(kù)，毫不夸張地說是國(guó)家的秘密。對(duì)目前已經(jīng)建立的規(guī)模不小的數(shù)據(jù)庫(kù)，也存在著合法性的問題。目前，我國(guó)已經(jīng)將數(shù)據(jù)安全納入國(guó)家戰(zhàn)略保護(hù)領(lǐng)域，并出臺(tái)了《中華人民共和國(guó)網(wǎng)絡(luò)安全法》等與數(shù)據(jù)安全相關(guān)的法律法規(guī)，但仍缺乏直接規(guī)范數(shù)據(jù)安全保障的法律供給。誰(shuí)有權(quán)力這么做？誰(shuí)來監(jiān)管？如何保護(hù)數(shù)據(jù)安全？如何保證數(shù)據(jù)被合法地利用？市場(chǎng)已經(jīng)在那兒了，而法律缺位。

因此，數(shù)據(jù)安全法律責(zé)任的確定、監(jiān)管體系的建立和完善、國(guó)家安全的保障、公民個(gè)人隱私權(quán)益和社會(huì)安全穩(wěn)定等等，都值得認(rèn)真研究，及至提供相關(guān)方面的立法和對(duì)已有法律的完善。 （作者系市人大代表，中國(guó)太平洋財(cái)產(chǎn)保險(xiǎn)股份有限公司上海分公司法律合規(guī)部副總經(jīng)理）