顧昊

編者按：6月23日，市人大常委會舉辦了第十五期“上海人大代表論壇”，主題為生物醫(yī)藥科技。120多位市人大代表、在滬全國人大代表和機關(guān)干部參加。生物醫(yī)藥科技在給人類帶來福音的同時，也將帶來基因安全、法律規(guī)范、道德倫理等問題，本刊請部分代表撰文表達了看法。

什么是基因技術(shù)？基因由人體細(xì)胞核內(nèi)的DNA（脫氧核糖核酸）組成，脫氧核苷酸中四種堿基（A、T、C、G），變幻莫測的基因排序決定了人類的遺傳變異特性。1953年，沃森和克里克發(fā)現(xiàn)了DNA分子的雙螺旋結(jié)構(gòu)，開啟了分子生物學(xué)的大門，奠定了基因技術(shù)的基礎(chǔ)。人類基因組研究是一項生命科學(xué)的基礎(chǔ)性研究。破解人類自身基因密碼，進一步從本質(zhì)上證實基因是決定人類生、長、老、病、死和一切生命現(xiàn)象的物質(zhì)基礎(chǔ)。它是促進人類健康、預(yù)防疾病、延長壽命的重要因素。人類10萬個基因的信息以及相應(yīng)的染色體位置被破譯后，將成為醫(yī)學(xué)和生物制藥產(chǎn)業(yè)知識和技術(shù)創(chuàng)新的源泉，其應(yīng)用前景極其美好。

基因技術(shù)的發(fā)展，不斷拓展到各個領(lǐng)域。目前主要涉及基因鑒定、基因制藥、基因診斷、基因治療、基因克隆五個方面?！按碚搲鄙?，華大基因董事長汪建講的宮頸癌的早期篩查、唐氏綜合癥的產(chǎn)前篩查都屬于基因診斷技術(shù)。基因技術(shù)正造福人類，為民所用。

但科學(xué)技術(shù)是一把"雙刃劍"，在為人類的生產(chǎn)和生活作貢獻的同時，也隱含著巨大隱患。

基因技術(shù)也是如此，下面筆者以震驚世界的“基因編輯嬰兒”為例來談?wù)劵蚣夹g(shù)的雙刃劍作用。

中國是乙肝大國，根據(jù)2014年世界衛(wèi)生組織發(fā)布的數(shù)據(jù)，在中國約有7400萬例乙肝病毒攜帶者，數(shù)量占全球三分之一。中國乙肝患者已達到了2800萬，因乙肝導(dǎo)致肝硬化、肝癌而死亡的患者，每年大約有26萬左右，所以防治乙肝任務(wù)艱巨。過去乙肝疫苗的來源，主要是從HBV攜帶者的血液中分離出HBSAg，這種血液是不安全的，可能混有其它病原體[其它型的肝炎病毒，特別是艾滋病病毒（HIV）]的污染。此外，血液來源也極有限，因此乙肝疫苗的供應(yīng)如杯水車薪，遠(yuǎn)不能滿足疫苗生產(chǎn)的需要。通過基因工程疫苗解決了這一難題：可以大規(guī)模生產(chǎn)出質(zhì)量好、純度高、免疫原性好、價格便宜的藥物。

2018年11月26日，深圳科學(xué)家賀建奎宣布一對名為露露和娜娜的基因編輯嬰兒在中國健康誕生。這對雙胞胎體內(nèi)的一個基因經(jīng)過修改，出生后能天然抵抗艾滋病，這是世界首例免疫艾滋病的基因編輯嬰兒。事件引發(fā)了122位科學(xué)家發(fā)布聯(lián)合聲明稱，“直接進行人體試驗，只能用瘋狂形容”。南方科技大學(xué)表示對基因編輯嬰兒不知情，深圳和美婦兒科醫(yī)院表示不了解情況。深圳醫(yī)學(xué)倫理委也對此事進行了倫理問題調(diào)查，國家衛(wèi)健委要求依法處理。今年1月21日，廣東省“基因編輯嬰兒事件”調(diào)查組查明，該事件系南方科技大學(xué)副教授賀建奎為追逐個人名利，自籌資金，蓄意逃避監(jiān)管，私自組織有關(guān)人員，實施國家明令禁止的以生殖為目的的人類胚胎基因編輯活動。

從醫(yī)學(xué)上來說，目前我們不知道兩個孩子的身體是否會因基因編輯而產(chǎn)生其它健康方面的問題——他們的身體雖然能天然抵抗艾滋病，但也可能存在其它缺陷——我們也不知道這對雙胞胎的未來會怎樣。

基因技術(shù)是治療疑難疾病、罕見病的必然方向，但在技術(shù)不成熟的情況下，做實驗要慎之又慎，特別是用人類本身做科研，是挑戰(zhàn)法律和道德的底線。

科學(xué)需要發(fā)展，基因技術(shù)是指向未來、造福人類的技術(shù)，但科學(xué)家應(yīng)該制約自己，不能為了個人名利，突破科學(xué)道德的底線。如何用法律監(jiān)督和制約不法行為是個重要課題，倫理和技術(shù)必須通過法律來約束。我們要避免類似事件發(fā)生，讓科學(xué)的腳步走在正軌上。

基因是自私的，但人類的行為不能自私。

（作者系市人大代表，閔行區(qū)莘莊社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心副主任醫(yī)師）